NBC, CNN, ABC에 방영된 2009 최고의 감동실화
가족에게 전하는 수백 통의 사랑의 쪽지를 집 안 곳곳에
숨겨두고 떠난 여섯 살 엘레나의 9개월여 사랑의 여정

미국 신시내티의 사랑스러운 유치원생 엘레나에게 어느 날 여섯 살의 어린 나이로 감당하기 힘든 아픔이 찾아왔다. 2006년 11월의 어느 날 엘레나는 희귀한 소아뇌종양 진단을 받았고 그로부터 256일을 살고 떠났다. 엘레나와 함께할 날들이 얼마 남지 않았음을 알게 된 데저리크 부부는 너무 어려서 기억하거나 이해하지 못할 동생 그레이시를 위해 엘레나와 함께하는 마지막 경험과 추억들을 기록하기 시작한다. 이들 부부는 그레이스에게 남겨줄 언니의 이야기이었기에, 마음 속 고통을 적나라하게 드러내는 대신 아이에 대한 사랑을 가득 담았다. 엘레나의 마지막 날들을 기록한 이 일기에는 아침이면 뽀뽀를 받고 저녁이면 동화책을 읽어주며 발마사지를 해주는 일상의 기쁨, 친지와 가족간의 애틋한 사랑, 아이를 향한 간절함, 부모로 산다는 것에 대한 성찰이 담겨있다.
아이러니하게도 엘레나의 부모가 일기를 쓰는 동안 엘레나는 가족에 대한 사랑 고백을 매일매일 써서 자신이 떠난 뒤에 가족이 찾을 수 있도록 가방, 서랍장, 책장, 찻장, 앨범 속 등 집 안 곳곳에 수백 통의 사랑의 쪽지들을 숨겨두었다. “엄마, 아빠, 사랑해요!” “사랑하는 그레이시, 힘내!”
엘레나 가족의 인터넷 일기를 매일같이 함께 지켜보고 응원했던 미국 수천 명의 네티즌들의 요청에 따라 일기의 일부를 출간하기로 결정했다. 가족에게 남긴 엘레나의 쪽지들도 포함되어 있다. 삶에 대해 너무나 많은 것을 가르쳐준 작은 소녀의 메시지. 여섯 살 소녀가 아는 방법으로, 엘레나가 엘레나의 엄마아빠에게 알려준 삶의 교훈들이 여기 담겨 있다. 이 가족이 서로에게 전한 사랑의 방식은 미국 전역의 수천만 가족을 감동시켰다. 이 책은 2009년 10월 미국에서 출간직후 NBC, CNN, ABC 등에 방영되며 아마존 베스트셀러 상위권을 기록하였으며 저자 인세는 전액 소아암 연구재단의 기금으로 사용될 예정이다.

수백 개의 사랑을 남기고 떠난 여섯 살 소녀 엘레나
세상 떠나기 수개월 전부터 집안 곳곳에 가족에게 전하는 사랑의 쪽지 수백 장 숨겨놔

엘레나와 여행을 떠날 때 가져간 검은 배낭에서 나는 내 쪽지가 든 봉투를 발견했다. 봉투 겉면에 한쪽으로 기울어진 보라색 하트가 그려져 있고, 선명한 분홍색 글씨로 ‘아빠’라고 적혀 있었다. 그렇게 쓰고 봉투를 붙여 배낭 안 깊숙이 작은 지갑에 숨겨놓은 모양이다. 브룩은 자신의 서류가방 옆 주머니에서 쪽지를 찾았다. 엘레나가 몇 달 전에 넣어둔 것이리라. 그 봉투에도 하트 그림과 ‘엄마’라는 글자가 적혀 있었는데, 서서히 마비가 시작될 때 비뚤배뚤하지만 한 자 한 자 조심스레 적은 글씨라는 것을 알 수 있었다.
이 편지들은 엘레나가 삶의 마지막 9개월 동안 우리를 위해 숨겨둔 수많은 편지 가운데 두 통에 지나지 않는다. 어떤 것은 책꽂이의 책과 책 사이에, 어떤 것은 화장대 서랍 귀퉁이에, 또 어떤 것은 장식장의 접시들 사이에, 아니면 상자에 사진들을 정리할 때 끼워 넣은 듯 사진들 사이에 숨겨져 있다. 신중하게 남겨진 그 각각의 쪽지에는 가족에 대한 사랑이 고백되어 있다. 그것은 엘레나의 굳은 결의와 그 아이가 우리에게 불러낸 영감을 끊임없이 일깨워준다. 언젠가 우리가 계속 살아나가기 위해 그것이 필요하리라는 것을 그 아이는 알았던 걸까.
이 책 역시 엘레나의 쪽지라고 할 수 있다. 우리 가족에게 삶에 대해 너무나 많은 것을 가르쳐준 작은 소녀의 메시지. 우리는 여섯 살 소녀가 아는 방법으로, 즉 마음에서 우러나오는 진심으로 엘레나가 우리에게 알려준 삶의 교훈들을 여기에 담았다. 사실 이것은 모두 엘레나의 동생 그레이시를 위한 것이었다. 그리고 앞으로도 언제까지나 그레이시는 언니의 교훈을 간직하리라. 저자서문 중에서

신시내티 미술관 피카소 그림 옆에 걸린 엘레나의 그림 ‘I love you'

아무튼 우리는 엘레나의 그림을 계속 보관할 것이며, 엘레나는 앞으로도 계속 그림을 그릴 것이다. 목소리를 잃고 오른손도 잘 움직이지 못하는 엘레나에게 이것은 우리와 소통하며 자신의 사랑을 내보이는 방법이다. 그래서 더욱‘사랑해요’라는 제목이 잘 어울리는 것 같다. 소박하고 꾸밈이 없는 우리 엘레나와 딱 맞는 그림이다. 브룩과 나에게는 엘레나의 그림이 단지 마음만 나타내는 것으로 보이지 않는다. 수많은 어린 생명을 파괴하는 그 질병을 설명할 뿐 아니라, 우리 딸 특유의 감성과 약동하는 색채들을 나타내주고, 또 그 어린 나이에 세상을 바라보는 관점도 드러내고 있는 듯하다. 엘레나의 눈에 눈물이 고였든 그렇지 않든, 엘레나는 ‘자신의 친구’파블로 피?소의 그림 옆에 자기 그림을 걸어주고 힘내라고 격려해 준 미술관 사람들에게 감사하고 있을 것이다. 엘레나의 그림은 아름다웠다. 그림을 잘 그려서가 아니다. 그 점은 사실 의심스럽다. 미술관에 걸렸기 때문도 아니다. 우리 사랑하는 딸의 모든 것을 상징해 주기 때문에 그 그림은 아름다웠다. 주변의 다른 그림들보다 작고 표현력도 부족하지만, 함께 나누려는 의지와 빛을 밝혀주는 힘이 잘 나타나 있는 것 같다. 사랑한다, 엘레나. Day 156, 5월 3일

미국 신시내티의 사랑스러운 여섯 살 유치원생 엘레나는 뇌종양 진단을 받은 뒤, 놀라운 방식으로 가족에게 사랑을 전하기로 했다. 글을 쓰고 그림을 그리기 시작한 것이다. 뇌종양이 점차 진행되면서 말하는 기능, 걷는 기능, 먹는 기능을 차츰 잃어버린 엘레나. 말을 하지 못하게 되자 엘레나는 가족과 소통하기 위해 그림을 그리고 색칠을 했다. 그 중 “사랑해요(i love you)”라는 그림은 신시내티 미술관에 엘레나가 좋아하는 피카소 그림 옆에 전시되었다. 엘레나는 가족을 위해 수백 개의 쪽지를 써서 집 안 여러 곳에 숨겨두었고, 부모는 엘레나가 죽을 때까지 그 쪽지들에 대해 알지 못했다. “어느 날 상자들을 옮기다가 책들 사이에서 쪽지가 떨어졌다. 그런 쪽지를 볼 때마다 엘레나가 나를 껴안아주는 것 같다”고 부모는 말한다. 엘레나에게 뇌종양 진단이 내려진 후 죽음에 이르기까지 9개월 동안, 데저리크 부부는 엘레나가 종양 진단을 받은 2006년 11월 29일부터 아이가 세상을 떠난 2007년 8월 11일까지 256일간 번갈아가며 일기를 적어 내려갔다. 이 일기는 엘레나의 동생 그레이시에게 언니에 대한 기억을 남겨주기 위해 시작되었으며, 엘레나를 응원하는 친구와 친지 들을 위해 인터넷에 올리기 시작했다. 그런데 놀랍게도 수천 명이 그 일기를 읽고 응원을 보내오기 시작했다. “그 읽기를 읽고 더 좋은 부모가 될 수 있었다. 아이들과 함께 더 많은 시간을 보내기 위해 노력했다. 엄마 아빠 역할을 더 소중히 해야겠다는 깨달음을 얻었다. 엘레나에게 삶을 비극이 아니라 기쁨으로 볼 수있게 가르쳐줄 수 있었던 데저리크 부모에게 감탄한다. 모든 부모에게 영감을 주는 책이다.”

전세계 만여 명의 네티즌들이 함께 응원한 엘레나 부모의 투병일기

9개월여의 소중한 시간이 지나고 엘레나가 세상을 떠나자, 데저리크 부부는 소아 뇌종양이라는 질병을 비롯한 수많은 불치병이 소중한 생명을 더는 앗아가지 못하게 노력하는 것이 엘레나의 사랑을 계속해서 실천하는 길임을 깨닫게 된다. 딸의 종양에 대해 알아가는 과정에서 이 병을 연구하는 것이 모든 암 치료에 중대한 첫걸음을 제공할 수 있다는 사실을 깨달았기 때문이다. 그들은 여러 친구와 친지의 도움을 받아 신시내티 지역사회를 중심으로 ‘치료는 이제 시작이다(The Cure Starts Now)’라는 재단을 설립했다. 이 재단은 지금 미국 내 15개 주로 활동이 확대되었으며 호주에서도 운영되고 있다. 이 일기가 그레이시만을 위한 것이어서는 안되며 더 많은 부모들이 공유할 수 있어야 한다는 많은 사람들의 의견에 따라 데저리크 부부는 일기를 출간하기로 결심했다. 2009년 10월 미국에서 출간된 이 책은 출간즉시 미국 CNN, ABC, NBC 등 거의 모든 방송과 언론과 미디어에서 톱뉴스로 다루며 이 놀랍고 감동적인 사랑의 나눔을 널리 전하고 있다.

소아암 연구재단의 탄생으로 이어진 엘레나의 짧지만 위대한 삶과 사랑

우리 가족의 밤은 흔히 목욕과 책으로 시작되었다. 엘레나는 언제나 제일 큰 책을 골랐고 우리는 언제나 제일 간단한 걸로 해달라고 부탁했다. 우리는 읽어주었고 아이들은 들었다. 그 후에 우리는 잘자라는 입맞춤과 간지럼, 그리고 그 아이들을 너무나 자랑스럽게 여긴다는 얘기로 마무리했다. 그런 밤들이 다시 찾아오길 바라는 마음 간절하다. 매일 우리는 이 삶을 선물로 여기며 매 순간을 기회로 바라보고 있다. 우리가 그렇게 할 수 있는 이유는, 엘레나가 무엇보다 값진 교훈을 가르쳐주었기 때문이다. 언젠가 우리는 이 일기에 담긴 교훈을 그레이시에게 넘겨줄 것이다. 나중에 그녀가 아이를 낳았을 때 아이를 정말 소중히 사랑해야 하고, 아이를 간지럼 태우며 침대로 들여보내야 하고, 책 읽어줄 때 한 페이지도 건너뛰면 안 된다는 점을 배울 수 있을지도 모른다. 그렇게 되길 바란다. 이 일기는 엘레나의 교훈이며 내가 언제까지나 잊지 않을 교훈이다. 후기 중에서

이것은 인간에 대한 사랑이 담긴 책이다. 사람들의 마음을 움직일 수 있는 감동의 이야기다. 뇌종양 진단을 받은 뒤, 엘레나는 말이 끄는 마차타기부터 미술관에 걸리는 걸작 그리기까지 크고 작은 자신의 소망들을 이뤄나갔다. 그리고 그 삶은 오늘날 암에 걸린 세상 모든 아이들에게 도움이 될 재단의 탄생으로 이어졌다. 자신이 떠났을 때 가족들이 찾아볼 수 있도록 집안 곳곳에 사랑의 메시지들도 숨겨두었던 엘레나. 빛줄기 하나 없을 것 같은 어두운 순간에도, 나보다 남을 더 사랑하는 마음으로 희망과 용기를 전해주었다.