제 경우에는 치매 환자인 아버지뿐 아니라 조현병을 앓고 있는 동생까지 돌봐야 했습니다. 아버지와 동생은 피해망상이 심해지면 둘 다 매우 공격적으로 변했습니다. 간병 스트레스 때문에 우울증에 걸려, 한때는 소설 집필을 포기해야 하는 상태까지 몰리기도 했습니다. 그때는 일상생활 속의 노력과 결심으로 간신히 우울증에서 벗어날 수 있었습니다. 그 개인적인 체험담 또한 간병의 의미를 생각하는 데 조금이나마 도움이 되었으면 합니다.
무엇보다 한국의 독자 여러분이 여러 제도와 정부의 지원 정책을 효과적으로 이용하고 현실적이고 지속 가능한 간병 계획을 세우는 데 이 책이 도움이 된다면 더 이상 바랄 것이 없겠습니다.
--- p.9

“아버지랑은 잘 지내고 있어?”
대화의 실마리를 찾으려고 물어보자 동생은 “왜?” 하고 되물었다.
“그냥, 갑자기 건망증이 심해지신 것 같아서.”
“맞아. 얼마 전에는 점심을 배불리 먹고 삼십 분도 지나지 않았는데 점심은 아직 멀었냐고 화를 내지 뭐야.”
“그래서 어떻게 했어?” 내 질문에 동생은 쓴웃음을 지었다.
“전기밥솥에 있는 밥은 다 먹어버려서 식빵을 구워서 드렸어. 그랬더니 한 입 먹고는 됐다고 하더라고.”
“한 입 먹으니까 사실 배가 부른 상태라는 걸 알아차리셨구나.”
그렇게 대화를 나누고 있으면 노리코가 조현병을 앓고 있다는 사실은 잊어버릴 것 같았다. 대화는 그만큼 자연스러웠다. 그러나 무심코 방구석에 놓인 플라스틱 의류수납함으로 시선을 돌린 순간, 등골이 오싹해졌다.
--- p.45~46

“실은 얼마 전에 이런 일이 있었습니다. 아버지는 상당히 오랫동안 뇌경색 약을 먹고 있는데요, 갑자기 약을 어떻게 먹는지 모르겠다고 해서 병원에 문의를 했습니다. 그랬더니 아버지가 이미 약 먹는 방법에 대해서 몇 번이나 물어보러 오셨다고 하더라고요. 설명해주면 알았다고 대답하는데 금방 돌아와서 다시 같은 질문을 한다고요. 하루에 세 번이나 그런 일을 반복했다고 말했습니다.”
“약의 종류가 바뀌었나요?”
“저도 그런 생각이 들어서 물어봤는데, 예전부터 먹고 있는 같은 약이었어요. 두 종류의 알약을 식후에 먹기만 하면 됩니다.”
그렇게 말하고 나는 약봉지를 내밀었다. 모리미 씨는 봉지를 슬쩍 쳐다보고 수첩에 메모를 했다.
--- p.78~79

“어머나!” 모리미 씨가 소리를 질렀다.
소파에서 희미하게 연기가 피어오르고 있었다. 나는 급하게 담배를 집어 들었다.
“아버지! 위험하잖아요! 불이 난다고요.”
도시락이 놓인 쟁반을 들고 거실로 돌아온 아버지에게 나는 화를 내며 말했다.
“그렇게 무서운 얼굴로 말하지 않아도 되잖아.”
불만스러운 듯이 입을 내민 아버지는 쟁반을 들고 천천히 부엌으로 향했다.
“그냥 여기 둬도 되잖아요. 지금 먹을 거 아니니까.”
짜증이 나서 한마디 하자 아버지는 고개를 돌려 이쪽을 봤다. 그 순간 몸의 균형을 잃어버렸는지 넘어지는 건 간신히 면했지만 들고 있던 쟁반을 떨어뜨렸다. 도시락의 내용물이 마루 위로 쏟아져 내렸다.
--- p.80

“저기, 류지. 병에 걸린 것도 아닌데 어째서 입원을 해야 하는 거냐?”
“말씀드렸잖아요. 희망원은 병원이 아니라 간병시설이에요. 어머니도 이용한 적이 있었잖아요. 지금 상태로 아버지 혼자 생활하는 건 무리예요. 자꾸 같은 말 반복하게 만들지 마세요.”
나는 그렇게 말하고 조수석을 살짝 쳐다봤다. 아버지는 마치 사고 회로의 전원이 나간 사람처럼 무표정하게 ‘하아, 하아’ 숨을 내뱉고 있었다.
노인을 내버리는 산으로 데려가는 것이 결코 아니라고, 근대적인 설비를 갖춘 간병시설에 모시러 가는 것이라고 스스로를 설득했다. 그러나 고집스럽게 입소를 거부하는 아버지를 보면서 역시 어쩔 수 없는 죄책감이 느껴졌다.
--- p.87~88

아버지는 그 통로의 손잡이에 기대서 전원 풍경을 물끄러미 바라보고 있었다. 나뭇가지 사이로 내리쬐는 햇볕을 받으면서 우물우물 입을 움직이고 있었다.
조용히 다가가서 ‘아버지’ 하고 부르려던 나는 잠시 멈칫했다. 입을 움직이는 것을 보고 남은 간식이라도 먹고 있나 싶었는데 그게 아니었기 때문이다.
아버지는 누군가를 향해서 열심히 말을 걸고 있었다. 소리가 작아서 들리지는 않았지만 그것은 결코 혼잣말이 아니었다. 아버지는 얼굴을 들고 살짝 위를 쳐다보면서 공중에 떠 있는 눈에 보이지 않는 누군가와 즐겁게 대화를 나누고 있었다.
“그래, 그래”라며 상대방의 말에 고개를 끄덕이고, ‘후훗’ 하고 웃는가 싶더니 손바닥을 귓바퀴에 대고는 “응? 안 들려”라고 말하며 소녀처럼 고개를 갸웃거렸다.
그런 아버지의 모습은 처음 보았다. 보아서는 안 될 것을 보고 말았다는 기분에 무심코 고개를 돌려버렸다. 그러나 언제까지 잠자코 있을 수만도 없었다.
“여기 계셨네요, 아버지.” 망설이면서 말을 걸었다.
_ 6장 엑스레이를 찍는 동안 친구가 사라졌다, 177쪽
“어머니는 신주쿠에 있는 병원에서 일했고, 아버지가 일하던 곳은 오테마치였지요? 데이트는 역시 신주쿠나 유라쿠초에서 영화를 보고 그랬어요?”
“응, 둘이서 영화를 봤지. 정말 자주 봤어. 「황색 리본을 한 여자」「레베카」「카르멘 고향에 돌아오다」「바람과 함께 사라지다」”
“굉장해. 다 기억하고 있네요, 아버지.”
아버지는 오 분 전에 말한 것도 잊어버리면서, 오십 년 전의 일은 깜짝 놀랄 정도로 기억하고 있었다.
“맞아, 그리고 야마노테 선.”
“야마노테 선이요?”
“네 엄마랑 나란히 앉아서 한 바퀴, 두 바퀴…. 그렇게 빙글빙글 돌았지.”
--- p.224~225

한국의 노인장기요양보험의 경우에도 노인성질환(치매, 뇌졸중, 파킨슨병 등)을 앓고 있으며 요양이 필요한 경우에 국민건강보험공단에 신청하면 담당 직원이 가정을 방문해 요양 필요도를 체크하고 의료기관 담당 의사의 소견서를 받아 오도록 합니다. 그러면 국민건강보험공단 안에 설치된 위원회에서 1~3등급의 요양 등급을 정합니다(치매의 경우에는 경도 치매를 지원하기 위한 4~5등급이 존재합니다).
이렇게 받은 등급을 기준으로 이용할 수 있는 서비스는 크게 두 가지로 나뉩니다. 하나는 집에서 받을 수 있는 재가급여 지원이고 다른 하나는 노인요양시설 입소를 지원하는 시설급여입니다. 보통 1~2등급의 경우에는 재가급여와 시설급여 중에서 선택해 지원을 받을 수 있으나 3등급 이하인 경우에는 가족의 수발이 곤란하거나 열악한 주거환경 등의 특별한 사정이 있어야만 시설급여를 받을 수 있습니다.
--- p.235~236

장기간의 투병생활에서 보호자의 부담은 경제적인 면뿐만 아니라 정서적인 면에서도 때로 감당할 수 없을 정도로 과중해지기도 합니다. 간병의 과정에서 가족이 힘들고 지쳐 결국 나쁜 추억만을 남기게 되는 것보다는 여러 제도와 지원 정책을 잘 이용해 현실적이고 지속 가능한 계획을 마련해야 합니다. 남의 시선을 의식하기보다는 당사자와 가족이 무엇을 원하는지를 살피고, 어떻게 하면 그 과정을 함께 해나갈 수 있을지를 잘 고민해야 합니다.
그러한 고민의 시간을 통해 함께 이야기하고 교감을 나눠야만 본인과 가족 모두의 고통을 줄일 수 있을 것입니다. 그리고 그것이 치매와 간병이라는, 이 헤어짐의 과정을 상처와 고통이 아닌 서로에게 의미 있는 애도의 시간으로 만들어줄 수 있을 것입니다.