희귀질환 환자와 가족 들에게 희망과 용기를 주는 그림책
아빠 목소리를 알아들은 별이가 뽀글뽀글 거품을 잔뜩 만들었어요. 맞아요! 별이는 엄마 아빠를 선택한 순간을 아주 또렷이 기억하고 있거든요. 엄마 곰과 아빠 곰은 아기를 기다렸고, 아기 금붕어는 엄마 아빠 곰을 선택했어요, 모습이 다르고 사는 방법이 다른 건 가족이 되는 데 아무런 문제가 되지 않았죠. 그리고 엄마 아빠 곰은 아기 금붕어가 좀 더 자유롭고 신나게 헤엄칠 수 있는 곳으로 여행을 떠납니다.
이 책 『숲길 29에 찾아온 아기 금붕어』는 ‘알란 헌든 더들리 증후군’이라는 희귀질환을 가진 다비데 가족의 이야기를 바탕으로 만든 그림책입니다. 다비데의 엄마 아빠는 태어난 지 26일 된 다비데를 입양했는데, 아기가 어딘가 남들과 다르다는 걸 깨닫고 원인을 찾으려 무려 12년 동안이나 애쓴 끝에, 알란 헌든 더들리 증후군을 가지고 있다는 걸 알게 되었습니다. 이 과정에서 전문의와 관련 약품 부족을 절감하고 사회적 편견에 수없이 부딪혔지만, 천사 같이 사랑스러운 다비데를 바라보며 힘을 낼 수 있었죠. 이들은 다비데가 좀 더 자유롭고 신나게 살아갈 수 있는 세상을 만들기 위해, 또 같은 아픔을 겪고 있는 모든 희귀질환 환자와 가족 들에게 희망과 용기를 주기 위해 “귀한 삶, 특별한 삶”이라는 뜻의 ‘우나 비타 라라 AHDS-MCT8 ONLUS’라는 기관을 세우고, 이 기관과 함께 이 책을 만들었습니다.

알란 헌든 더들리 증후군(Allan Herndon Dudley Syndrome, AHDS)
갑상선 호르몬의 한 종류인 T3 호르몬의 불충분한 공급이 신경세포의 발달을 가로막아 발생하는 희귀질환입니다. 유전에 의한 선천성 뇌질환으로, 남성에게만 나타납니다. 알란 헌든 더들리 증후군 환자는 지적 장애를 보이며, 점차 팔다리가 굳고 근육 긴장성이 떨어집니다. 때때로 다비데처럼 뇌전증이 나타나기도 합니다. 이탈리아에서는 10여 명, 우리나라에는 단 3명, 전 세계에는 200여 명의 사람들이 이 병을 가지고 있다고 알려져 있습니다.


삶이 마련해 둔 놀라움을 발견하도록 돕는 안내장
이탈리아 최고의 아동 문학 작가인 코세타 자노티는 물에서 노는 걸 무척 좋아하는 다비데를 아기 금붕어에 비유하고, 다비데의 엄마 아빠를 곰에 비유해 따뜻하고도 아름다운 이야기를 만들어 냈습니다. 아기 금붕어 별이와 가족이 되어 특별한 경험을 하게 되는 곰 엄마 아빠를 통해 “모든 삶은 하나뿐이고 귀하며 특별하다”고 이야기하고 있죠. 일러스트레이터이자 화가이며 작가인 루치아 스쿠데리는 코세타 자노이티의 글에 감성적이고 환상적인 그림을 더했습니다. 이 책이 독자들에게 삶이 마련해 둔 놀라움을 발견하도록 돕는 안내장이 되었으면 좋겠습니다. 다비데 가족이 그랬던 것처럼요.

다비데에게
“움직이지 않는 몸 안에서 고요한 삶을 선택한 것은
너를 만나는 사람들에게 무언의 힘과 조건 없는 사랑을 가르치기 위해
네가 이 땅에 왔음을 보여 주는 증거란다.”
- 엄마 로지타와 아빠 조르지오