시각에 의해서만 대상을 인식하고 구체화한다는 철칙으로 굳어진 자폐증에 대한 정설은 청각에 의한 표상의 인식을 하는 자폐아의 진단과 치료를 아예 차단하고, 인정치 않으려는 과학자들의 자기 방어적이고, 보수적인 이기적 오만의 태도에 직면한다. 이러한 상황들은 우리가 항상 마주하여야 하는 왜곡된 실상이어서 지푸라기라도 잡으려는 사람들을 더욱 어렵게 하는 요인이 되곤 한다.

자신의 아이가 자폐아로 진단되었을 때, 차마 인정치 못하고 안타까움과 혼란으로 발을 동동 구르는 엄마의 참혹한 심정으로 시작된다. 그리고 대면한 자폐증에 대한 의학적 연구와 치료의 세계는 한없이 일천하고 열악하기만 하다. 정신의학, 신경심리학, 분자생물학의 세계적 명성을 지닌 학자들은 저마다 단편적인 자신들의 이론을 수호하고, 명예를 유지하는데 있을 뿐, 자폐증의 심층적 연구에 관심을 보이지 않는 현실만을 접하게 된다.

자폐아인 아들 ‘도브’의 닫혀버린 세상을 열어주기 위한 엄마로서, 지은이 ‘포셔’의 이 굳게 쌓인 벽으로 둘러쳐진 사회를 향한 도전기이자, 자폐증에 대한 두터운 무지를 한 겹씩 벗겨나가는 실천적 성과물인 이 저작물은 그래서 온통 사랑이고 연민이며, 삶에 대한 아름다운 수상록이 된다. 세상이 무심하면, 내가 알아야 하며, 내가 해결을 위해 먼저 나서야 한다. 포셔와 남편 존의 자폐증에 대한 세상에의 호소는 ‘CAN(Cure Autism Now ; 이제 자폐증을 치료하자)’이라는 세계최대의 자폐증연구재단을 설립하기에 이르고, 중증 자폐아인 인도의 소년 티토와 그의 엄마 소마를 알게 된다.

미술 전공의 방송작가인 지은이가 신경학, 분자생물학, 정신의학, 심리학의 그 고상한 이론들을 섭렵하기위해 내 딛는 분투는 현대의학의 무기력하고 무심한 현실에 대한 도전이다. 그리고, 수많은 자폐아들, 세상과 단절된 이 아이들에게 소통이란 열린 세계를 보여주기 위한 인간애이며, 바로 내 아이를 그 어두운 터널에서 태양이 비추는 밝은 세상으로 데려오기 위함이다.

이 저작물은 이렇듯 한 자폐아의 엄마이자 자폐증 연구재단의 설립자로서의 관점은 물론, 자폐증의 숨겨진 모습에서 희망을 함께 찾아가는 ‘소마와 티토’와의 진단테스트 과정과 결과, 질문과 대답 등 수많은 대화를 통해 인식에 이르는 세세한 절차와 과정의 추적 등 자폐증의 다양한 현상들을 보여주어 기초연구자료로서의 생생한 가치를 가지고 있음은 물론, 일종의 자폐증 연구 성과물로서의 의의를 지닌다고 까지 하겠다. 특히, 청각과 시각적 자폐증이란 자폐증의 새로운 분류에 대한 연구관점이나, 소통의 길을 안내하는 학습프로그램의 제안 등은 여느 정신과학 성과물 못지않은 저술이라 할 수 있다.

이 저술은 세상의 모든 이들(의학은 물론 가족까지)이 외면한 중증자폐아 ‘티토’를 세상과 연결시켜주고 나아가 그 아이의 꿈을 실현시켜주고자 하는 엄마 ‘소마’의 이야기를 중심소재로 하고 있다. 엄격하면서도 진정한 사랑이 내재되어있는 소마의 독특한 학습방법이 자신(티토)의 의사를 문자판에 지시하여 표현하며, 급기야는 직접 펜을 들고 글을 써나가는 아이, 시(詩)를 쓰는 아이, 세상과 대화할 수 있는 아이로 성장시키고, 이들 모자(母子)를 통한 자폐증의 본질 - 자폐아의 내면, 사물에 대한 인식과정, 기억과 사유의 절차 등 - 을 하나하나 발견해 나아가는 과정은 숭고하기까지 하다.

그리고, 소마의 따뜻한 정성에 맡겨진 도브가 어느날 문득 글자판에 자신의 의사를 표시하기 시작하였을 때, 엄마 포셔의 감격의 눈물에서 ‘ 아이가 그 어두운 터널을 빠져나오기 위해 얼마나 힘겹고 고통스러웠을까’ 하는 인간으로서의 깊은 연민에 가슴 뭉클한 공감으로 눈시울이 적셔지기도 한다. 쉼 없이 자신의 팔과 몸을 떨어서야 자신의 실체를 느낄 수 있는 아이들, 괴성을 지르거나, 초점 없는 시선으로 무언가에 고정된 채 앉아있는 아이, 자신의 의사를 표현 줄도 모르고, 타인의 존재에 무심한 아이, 그 아이는 무슨 생각을 하고 있을까? 분노와 증오로 가득 차 있는 표정, 그 표정은 무얼 의미하는 것일까? “난 정신없이 마구 뛰어다니고 뒤집어 없고 소리 지르는 나를 멈출 수가 없어요.” 몸과 생각이 일치하지 않는 자폐아의 모습을 보면서 새삼 이들에 대한 이해는커녕 시선조차 마주치려 하지 않았던 나와 우리의 냉담함이 한 없이 부끄러워진다.

여전히 우리 뇌의 비밀은 정복되지 않고 있다. 설사 뇌의 모든 이해를 가질 수 없더라도, 포셔, 소마와 같은 엄마들이 그들의 아이들과 그리고 그 아이들이 세상과 소통할 수 있는 보다 많은 치유의 기회가 주어질 수 있기를 기대해본다. 관련 학자들의 보다 많은 관심과 연구, 이들을 지원하고 수행 할 수 있는 기금의 모집 등 우리도 보다 적극적이고 구체적인 행동과 참여의 계기가 되었으면 하는 바람을 갖게 된다.

엄마가 지켜줄게

포셔와 존은 결혼후 행복한 생활을 한다. 하지만 그것도 잠시 도브가 태어나고 얼마후 또래의 아이들이 말을 하고 귀여운 행동을 할때 아이가 이상한 행동을 하고 말을 못하고 또한 알아듣지도 못하는 것을 느끼게 된다.

과연 내가 그런 상황이라면 어떨까~

물론 난 즉시 아이를 병원에 데려갈 것이다. 그리고 포셔와 존처럼 아이를 위해 할 수 있는 한 최대한 치료를 해볼 수 있도록 노력 할 것이다.

하지만 도브가 어릴적에는 자폐라는 것에 대한 연구도 별로 없었을 뿐더러 치료라고 해봐야 고작 자폐를 인정하고 받아들이라는 것 뿐이었다.

하지만 많은 부모들과 달리 포셔와 존은 아이의 병을 받아들일 수 없었다.

병이 있다면 당연히 치료법도 있을 것이라고 생각하고 아예 재단을 설립한다. CAN(자폐아를 치료하자)라는 재단을 설립하고 존은 의원들을 찾아다니면서 치료비와 연구비 지원을 받으려고 노력하고 포셔는 박사들을 찾아다니면서 아이를 치료하고자 노력한다.

그러다 우연히 인도에서 간단한 대화도 가능하고 또한 시도 쓸수 있는 자폐아의 이야기를 듣게 된다.

결국 수소문끝에 소마와 티토를 미국으로 데려온다.

티토 역시 심각한 자폐아 였지만 대화도 통하고 시까지 짓는등 일반적이지 않은 특별한 자폐아였다.

그것을 해낸 사람은 다름아닌 어머니 소마였다.

그녀는 특별한 교육을 받은 사람도 아니였고, 그렇다고 그 분야의 전문가도 아니였다.

다만 아이가 대화할 수 있다고 믿었고 자폐를 극복할 수 있다고 믿고 계속 아이를 교육한 결과가 좋게 나왔다고 말할 뿐이었다.

출구를 찾은 포셔는 도브를 소마에게 맡기고 아이가 대화를 할 수 있도록 가르쳐달라고 하였고

오랜 시간이 지난 끝에 도브는 대화를 할 수 있게 되었다.

마치 다큐멘터리에서 나오는 감동적인 장면처럼 존과 도브는 글판으로 대화를 하게 되고 아이의 기억력이 놀라울 정도로 대단하다는 것을 알게 된다.

책은 정말 어떻게 아이에게 신경을 쓰면서도 이렇게까지 세밀하게 아이와 상황을 생생히 기록했는지 놀라울 정도로 생생했다.

그래서인지 포셔가 더 대단하게 느껴졌다.

현재는 자폐아들에 대한 치료법도 많아졌고 전문 치료기관도 많이 늘었다.

그럼에도 아직까지 우리나라에서는 장애아에 대한 편견도 많고 치료를 해주는 전문기관도 다른 나라에 비해서는 많지 않은 편이다.

결국 부모의 역할이 크다고 할 것이다.

우리나라의 제 2의 포셔와 존이 나타나서 이러한 소외된 아이들의 행복을 좀더 보장할 수 있도록 적극 노력해서 장애아를 위한 좋은 환경이 될 수 있을 것이라 믿는다.

그리고 포셔와 소마 두 부모에게 대단하다는 박수를 보내는 바이다.

   서점에서 눈을 지그지 감고 아빠의 손에 감싸여진 아이의 모습이 눈에 띄어 구입하게 된 책이다. 예전에 주제를 직접 선택해서 과제를 하던 중, 자폐아를 대상으로 한 적이 있었는데 그때 자폐아에 대한 자료를 찾아다니면서 자폐아에 대한 관심이 많이 생겼다. 자폐아란, 스스로 마음의 문을 닫고 자기만의 세계에 갇혀서 도통 나오지 않는 사람을 뜻하는데, 나 역시 한동안 그렇게 아무와도 소통을 안 해봤던 경험이 있었기 때문에 왠지 모를 동질감이 느껴졌다.

   이 책에는 자폐아를 둔 부모가 아이를 치료하기 위해 쏟은 노력이 고스란히 담겨져 있다. 책의 저자이자 자폐아의 엄마 포셔 아이버슨은 여러 치료법을 시도했는데 아무 효과도 나타나지 않자, 그 과정에서 자폐아에 대한 정보와 인식이 매우 희박하다는 걸 깨닫고 보통 사람이라면 거기서 포기할 수도 있었을 일을, 그녀는 직접 생물학이며 뇌에 대한 공부를 하고, 세계적으로 뛰어난 석학들을 찾아가 연구를 부탁하기도 한다.

   뿐만 아니라 민간기관로서는 세계에서 가장 큰 연구재단인 CAN(Cure Autism Now)을 설립하기에까지 이른다. 책을 읽는 내내 나는 그런 저자의 추진력과 집념이 부러웠다. 나로서는 저자가 어떻게 아무 희망도 없을 것 같은 자폐아를 고칠 생각을 했는지 신기할 따름이었다. 물론 처음부터 저자가 성과를 거뒀던 것은 아니다. 수많은 좌절과 시행착오를 거쳐야 했다. 그리고 그녀는 기적을 만나고 나서야 큰 진전을 맞게 되는데, 그것은 자폐아임에도 불구하고 생각을 표현할 줄 아는 인도에 사는 티토라는 자폐아의 시 덕분이었다. 저자는 티토와 그의 엄마인 소마를 미국에 체류할 수 있도록 한다.

   티토의 등장으로 인해 나는 '이제 자폐아의 생각을 읽을 수 있겠구나!' 하며 흥분했다. 티토가 처음부터 쉽게 소통할 수 있게 된 건 아니다. 티토가 자판을 두드려 표현할 수 있게 되고 (비록 서툰 문장이지만) 더 나아가 글로도 쓸 수 있게 된 것은 엄마의 노력이 없었다면 틀림없이 불가능했을 것이다.

겉으로 보이는 티토의 행동은 손발을 떨고 눈을 마주치지 못하고 난폭하게 행동하는 자폐아의 전형적인 모습이지만 글에서 나타나는 티토의 마음은 어쩌면 나와 이리도 같은지, 읽는 내내 그의 시에 짙은 공감을 느꼈다.

   ‘사과 생각하고 바나나하기’는 티토의 시 제목 중 하나로 생각과 달리 뜻하지 않게 멋대로 나가는 행동을 표현한 것인데 여기서 동질감을 느꼈고 그런 티토가 안쓰러웠다. 자폐아를 규정짓는 요인은 매우 많지만 그중에서도 자기중심적이라는 것이다. 그러나 이 시를 통해 자폐아도 생각을 하며 배려를 할 수 있다는 것을 알 수 있었다. 비슷한 예로 마음나무라는 시가 있었는데 “난 기다릴 줄 밖에 몰라”라고 말하는 마음나무, 그러면서 남의 도움 없이 자유롭게 돌아다닐 수 있는 집시나무를 티토는 동경한다.

   과연 티토와 나의 다른 점은 뭘까? 나는 티토와 완전 다른 인간일까? 문득 그런 의문이 들었다. 그와 나의 다른 점은 단지 외형상의 모습일 뿐일지도 모른다. 난 평범하지만 티토는 다른 이가 봤을 때 불안해 보인다는 것뿐..하지만 그 내면의 불안감은 같지 않을까?

   타국에 와서도 언제나 씩씩한 티토의 엄마 소마는 저자의 아이 도브까지 자판을 두드려 소통을 할 수 있게 만들었다. 허공만 쳐다보며 아무 생각도 없을 거 같던 도브가 자판을 두드려 생각을 표현하는데 그동안 아무 소리 없이 그 모든 것을 보고 느꼈을 거라고 생각하니 마음이 찡했다.

 
  이 책을 읽으며 두 명의 자폐아와 두 명의 어머니들이 서로 소통하며 자폐증상의 원인과

비밀을 발견하는 과정은 매우 감동적으로 다가온다. 다양한 방법의 연구를 통해 증상의 원인을 찾고 갇혀있는 잠재력을 끌어내기 위해 연구하는 이들의 열정은 얼마나 부럽던지!

무엇보다 자폐아에 대한 새로운 인식이 생긴 계기가 되었다.