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부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계

부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계

푸르메 책꽂이-02이동
리뷰 총점9.2 리뷰 5건
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품목정보

품목정보
발행일 2010년 07월 07일
쪽수, 무게, 크기 304쪽 | 482g | 148*218*30mm
ISBN13 9788960510890
ISBN10 8960510890

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자녀가 열 살 내지 열두 살이 되면 성년기 이행 설계를 시작해야 한다. 자녀가 학교에 다니는 동안 부모는 교육 계획을 비롯한 여러 모임에 참여하면서 성년 설계에 필요한 내용을 배우기 때문에 이 시기가 가장 이상적이다. 자녀가 벌써 그 나이를 넘어섰다면 어떻게 할까? 상관없다. 자녀가 몇 살이든 성년 설계는 반드시 시작해야 한다. 목표를 세우고 계획을 짜야 한다. ---p.59

빌리 레이의 경우 몇 가지 이유 때문에 정상적으로 취업할 수 없는 상황이다. 하지만 사람들을 대하면서 일하는 것을 몹시 좋아하고, 그런 일을 하는 것이 짧은 시간은 가능하다. 그래서 빌리 레이는 집에 있는 노인이나 장애인에게 무료급식을 배달한다. 배달하러 갈 때는 의붓아버지나 활동보조인이 동행한다. 빌리 레이는 급식 배달을 하면서 사람들을 만나는 것을 아주 좋아하고, 상대방 또한 빌리 레이를 좋아한다. 자원봉사이기 때문에 장애연금 수급권에 문제가 생기는 것도 아니고, 아들에게 잘 맞는 일이기도 하다. ---p.131

모임에 가서 처음 한두 번은 그저 부모가 하는 것을 지켜보게 한다. 그렇지만 하고 싶은 말이 있을 때에는 언제라도 의견을 내도록 분명히 일러두자. 그렇게 하면 자녀는 귀 기울여 듣는 것을 익히게 되고, 말을 할 때는 자신감을 갖게 된다.
집 근처에 장애인운동단체의 지부가 있다면 자녀와 함께 모임에 참석하고, 자녀를 가입시키는 것이 좋다. 자녀는 그런 모임에서 많은 것을 배울 뿐 아니라 귀중한 우정을 쌓게 될 것이다. 이런 식으로 장애인 권리 주장 운동에 자녀와 함께 참가하면 자녀는 자기 권리를 지키는 방법을 더 쉽게 배울 수 있다. ---p.163

일과표는 실제 이행기 이후의 생활과 딱 맞아떨어지도록 작성하는 것이 가장 이상적이다. 부모의 집에서 매주 수요일이 빨래하는 날이었다면, 자녀는 독립생활을 할 때도 수요일에 빨래를 할 수 있다. 그렇게 하면 새 집의 생활에서 예측할 수 없는 변수가 하나 줄어들게 된다. 그림 일과표를 만드는 소프트웨어를 쓰면 자녀가 이사한 뒤 일과표를 수정하는 작업도 간단히 할 수 있다. 자녀가 컴퓨터를 다룰 수 있다면 스스로 일과표를 만들도록 가르칠 수도 있다. 관련 소프트웨어를 쓰면 그림이나 사진만 올리면 아주 간단히 일과표를 만들 수 있다. ---p.196

지금 당장 스태프를 고용하지 않는다 하더라도 매뉴얼은 작성해 두어야 한다. 매뉴얼에는 자녀에게 도움을 줄 수 있도록 스태프를 훈련시키는 데 필요한 정보가 담겨야 한다. 또 매뉴얼은 자녀를 고유한 개성을 지닌 한 인간으로 스태프에게 소개하는 자료이기도 하다. 부모는 이 매뉴얼을 통해 자녀에게 가장 잘 통하는 방법, 자녀를 자극할 수 있으므로 피해야 할 것들, 관찰이 필요한 의료 문제 등 중요한 것들을 설명할 수 있다.
---p.198

내가 아들을 위해 만든 삶은 아이를 공동체 속으로 데리고 들어가는 것이었고, 구경당하는 사람이 아니라 공동체의 구성원으로 만드는 것이었다. 우리 지역에 사는 사람들은 분명히 빌리 레이를 장애인이 아니라 한 인간으로 바라본다. 그것은 내게 큰 의미를 지닌다. 누군가 노력을 기울였기 때문에 그런 일이 가능했다. 많은 사람들이 이런 생각을 받아들인다면 놀라운 일이 벌어질 것이다.
---p.227

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추천평 추천평 보이기/감추기

이 책은 자녀를 보호하고, 감독하고, 자녀의 삶의 질을 더 높여 줄 사람들과의 '관계망 구축'을 되풀이해서 강조한다. 나는 그 점을 매우 높이 평가한다. 그런 관계를 만들어 주는 것이야말로 부모가 상처받기 쉬운 자녀에게 해 줄 수 있는 최고의 선물이다.
베스 마운트 (의학박사)

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