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아스퍼걸

아스퍼걸

: 자폐 · 여자 · 사람을 위한 생애 안내서

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품목정보

품목정보
발행일 2020년 11월 30일
쪽수, 무게, 크기 352쪽 | 150*210*30mm
ISBN13 9791187282044
ISBN10 1187282049

책소개 책소개 보이기/감추기

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책 속으로 책속으로 보이기/감추기

아스퍼거 증후군을 가진 사람들이 정보를 매우 좋아한다는 사실은 잘 알려져 있다. 그런데 왜 그럴까?
정보는 우리의 사고에 정신적 지주가 되어 주고, 우리가 통제할 수 있는 대상이다. 우리가 매혹시킬 필요도 없고, 점심 식사에 데려가거나 잘 보일 필요도 없다. 정보는 우리가 원하는 대로 다룰 수 있다.
아스퍼걸은 정보에 대해 탐욕스럽다고 할 만한 욕구를 가지고 있다. 책을 읽기 위해서 유치원에 가서 글을 배울 때까지 기다리지 않는다. 또한 집에 있는 악기를 연주해 보려고 레슨을 받을 때까지 기다리려고 하지 않는다. 그럴 필요가 없는 경우가 많다.

나는 읽는 법을 〈미치 밀러와 함께 노래 불러요〉라는 레코드 시리즈로 배웠습니다. 어느 날 그 레코드들 중에서 ‘모자 속 고양이’를 집어 들었는데 가사를 읽을 수가 있었어요. 그냥 갑자기 이해가 되더군요._(위더스)

나의 경우에는 읽기를 논리적으로 빠르게 익혔다. 나는 어머니에게 알파벳을 보여 달라고 했던 것을 기억한다. 그리고 “A는 apple의 A, B는 boy의 B” 등과 같이 글자의 발음을 배웠다. 몇 분 후 어머니가 알파벳을 다 읽었을 무렵 나는 책 한 권을 집어서 자리를 떴다. 내가 인터뷰했던 대부분의 아스퍼걸들은 스스로 읽기를 깨쳤고 다수가 수학, 음악, 디자인에서 유사한 경험을 갖고 있었다.

나는 공간역학의 서번트입니다. 머릿속에서 CAD(컴퓨터 지원 설계)가 됩니다. 사전 지식 없이 전자 제품과 기계를 처음부터 조립할 수 있습니다._ (앤디)

이런 재능은 나이를 먹어 감에 따라 평준화된다. 이렇게 어린 시절 또래보다 뛰어난 독해 능력(hyperlexia, 과독증)으로 인해 몇몇 아스퍼걸들은 지적으로 성숙한 분위기를 갖게 되고, 이로 인해 사람들은 이들이 감정적으로도 성숙해 있을 것이라고 착각하게 된다. 또한 이로 인해 아스퍼걸들의 부족한 부분이 가려짐으로써 자폐증이 드러나지 않게 된다.
물론 어떤 아스퍼걸은 그다지 언어 중심적이지 않고 또 몇몇은 난독증 같은 학습 장애를 가지고 있다. 그러나 언어 중심이든 시각 중심이든, 학습 장애가 있든 없든, 일생 동안 우리 아스퍼걸들은 알고자 하는 대부분을 독학으로 익힌다. 대학에 가더라도 마찬가지다. 우리는 관심 있는 것이라면 무엇이든 독학하기를 좋아하는데, 남에게 배우는 과정을 인내하지 못하기 때문이기도 하고, 지식을 취하고 이해하는 데 있어서 자신만의 방법을 가지고 있기 때문이기도 하다. 우리는 다른 사람의 지시, 특히 언어적 지시를 놓칠 수 있기 때문에 자신의 방식으로 정보를 받아들이게 된다.

내가 아는 거의 모든 것은 독학으로 배운 것입니다. 학교에서 습득하는 것이 대단히 빠른 학생이었지만 난독증 때문에 시험 성적이 낮았기에 퇴학당했습니다. 나는 통계학, 화학, 바느질, 자수, 용접을 독학했습니다. (샘)
(y)
우리가 모두 엄청나게 똑똑하다고 말하려는 게 아니다. 그렇지 않은 사람들도 있기 때문에 만일 당신이 어떤 것에 몰두하는 열정이나 서번트적 재능이 없어도 당신만 그런 것이 아니다.

나를 정말로 거북하게 하는 것은 아스퍼거 증후군 관련 활동가들이, 모든 아스퍼거인들은 천재적인 수학 혹은 과학 서번트이며 일종의 지도적 종족이라는 신화에 사로잡혀서, “아스퍼거인들을 혼자 있게 내버려두세요”라고 주장할 때입니다. 그런 말을 들으면 그런 재능을 갖지 못한 아스퍼거인으로서 내가 이중으로 실패자인 것 같은 느낌이 듭니다. 정상인도 못 되고, 그런 아스퍼거인도 못 되는 실패자요. (폴리)

그러나 학습 지연의 범주에 들어가는 사람들에게는 많은 이유가 있을 것이다. 감각통합 문제로 인한 것일 수도 있고, 스트레스나 주위 사람들 때문에 사고 기능이 마비되어서일 수도 있다. 난독증, 통합운동 장애와 선택적 함묵증 등으로 인해 똑똑한 소녀가 오해를 받을 수 있다.
--- p.22~26, 「1장 상상력, 스스로 글 깨치기, 서번트 재능, 특이한 관심사 」 중에서


학교에서 괴롭힘을 당하지 않더라도 여전히 매우 외로울 수도 있다. AS를 가진 많은 성인들이 혼자 있기를 좋아하는 이유는 단순히 어렸을 때부터 그것에 익숙해졌기 때문이다. 우리 아스퍼걸들은 모두 남들에 대해 ‘싸움 아니면 도피 반응’을 보인다는 것을 알지만, 아주 어린 나이에 그런 반응을 보인다고 할지라도 그것은 후천적으로 획득된 반응이라고 생각한다.

나는 인파를 피하기 위해 수업에서 일찍 빠져나갈 수 있도록 허락받았고, 점심 식사를 식당에서 하지 않아도 됩니다. 친구가 생겼으면 좋겠어요. 나를 이해해 줄 누군가가 말이죠. (메건)

학교생활의 경험, 특히 초등학교의 경우는 아스퍼걸마다 다르고 학교마다 확연히 다르다. 학교의 특성은 그 학교 사람들에 의해 형성된다. 우리는 각자 다른 개인들이며 이런 상황들에 대한 일괄적인 해결법은 없다. 어떤 아스퍼걸들은 진단, 관찰, 개별 지도 계획과 특수교육을 받기 이전 시기에 잘 지냈는데, 부분적으로는 사람들이 그들을 혼자 내버려뒀기 때문이고, 부분적으로는 괴롭힘이 용인되지 않는 환경이었기 때문이다.

당시 가톨릭계 초등학교는 아스퍼거 증후군을 가진 아이들에게 낙원과 같았어요. 교육은 엄격했고, 격식을 잘 갖추었고 일정에 대해 예측 가능했습니다. 나는 잘 지냈어요. 아이들은 열심히 공부하고, 규칙을 따르고, 서로에게 친절하게 대해야 했습니다. (포케그란)

아스퍼걸은 아주 조금이라도 적대감이 숨어 있는 시선 아래에서는 잘 지내지 못한다. 또래한테서건 선생님한테서건 불친절하거나 무섭거나 위협적인 시선을 받는다면 우리는 주저앉고 만다. 홀로 있을 때는 재능 있고, 우아하고, 재치 있고, 똑똑하지만, 그런 환경에서는 고슴도치처럼 웅크리게 된다. 우리는 신체적으로 예민한 만큼 정서적으로도 그러하며, 이 예민한 반응으로 인해 괴롭힘은 악순환을 가져온다. 즉, 가해자들이 자기네들의 영향력이 어떤지 깨닫고는 거기에 더 열을 올리게 되는 것이다(괴롭히면 예민하게 반응하니 더 재미있어하는 것이다). 우리 가운데 어떤 사람들은 구석으로 내몰리고, 주차장 바깥으로 계속 내몰리고, 그러고는 그렇게 끝까지 내몰린다. 바꿔 말하자면 학교를 그만두는 것이다. 어른이 된 아스퍼걸들 가운데 몇몇은 어릴 때 영재 학생이었는데 고교나 대학을 중퇴했다. 외상 후 스트레스 장애로 인해 박사 학위 취득이 아니라 고졸 학력 인증서에 그쳤다. 괴롭힘을 당해서 죽기보다는 학교를 그만두는 것이 낫다. 우리는 나쁜 상황에서 벗어날 때 자신의 힘을 느끼는데, 우리가 스스로 상황을 통제하고 있다는 의미이기 때문이고, 그것은 아스퍼거인에게 아주 중요한 것이다. 그러나 문제는 나중에 발생한다. 우리가 42세가 되어 그때 그 학위를 못 받았다는 것이나, 고등교육 학위를 받아 두었으면 좋았을 것이라는 것을 깨닫게 되었을 때 말이다. 승리감은 일시적이지만 훗날 문제는 계속 생길 것이다.
--- p.41~43, 「2장 왜 똑똑한 소녀들이 학교를 싫어하게 될까」 중에서


내가 어렸을 때 어느 날 우리 엄마가 부엌에서 머리를 흔들고 있는 나를 보더니 “대체 왜 그러는거야? 이 모자란 것아”라고 했어요. 그 후 나는 이층 침대 계단에 연결된 발판에서 뛰어오르기 시작했고, 침대 아래층에 있던 여동생을 미치게 만들었죠. 공공장소에서는 아주 엉망이었어요. 안 보이는 털을 만지작거리고, 손톱 밑의 때를 계속 긁어내고, 입고 있는 모든 것을 만지작거렸어요. 스무 살에 담배를 배워서 못 끊고 고생하고 있죠. (브램블)

우리의 감정은 순수하고, 미숙하며, 어린아이와 같다. 우리가 기뻐서 흥분했을 때 가장 분명하게 드러난다. 나는 아스퍼걸들에게 그들이 기뻐 흥분했을 때 상동 행동을 하는지 물었고, 답변으로 아래와 같은 목록을 얻었다. 이 목록은 우리가 불안할 때 하는 상동 행동과 대단히 비슷하지만 이 경우에는 긍정적인 감정이 흘러넘쳐 일어나는 것이다.

기뻐서 춤추기, 큰 소리로 웃기, 양손이나 양팔 퍼덕거리기, 어린아이처럼 “와”, “야호”라고 말하기, 팔짝팔짝 뛰기, 주먹을 쥐고 흔들기, 손뼉치기, 멈추지 않고 웃기, 전 속력으로 왔다 갔다 하기, 깡충깡충 뛰기, 노래하기, 끽끽대는 높은 소리로 말하기.

내 집착의 많은 부분은 대중 매체에 기반을 두고 있는 경향이 있습니다(예를 들면 특정 TV쇼나 영화 등). 따라서 특히 좋아하는 장면이 나오면 화면을 일시 정지시키고, 재빨리 한 번 뛰고 와서 다시 계속 봅니다. (폴리)

많은 아스퍼걸들이 행복할 때 아주 높은 음으로 웃거나 끽끽대거나 어린아이 같은 목소리로 말한다고 했다. 내 생각으로는 이런 활기찬 모습이 여성들과 좀더 밀접한 관련이 있으며 사회적으로 남성들에 비해서는 상대적으로 더 허용이 되는 것 같다. 따라서 어떤 점에서는 우리는 행운아이다. 사회적인 허용도는 상황에 따라 다르고 우리와 함께 있는 사람들의 사고방식에 따라 다르다.

모두가 얼빠진 기분일 때는 아무도 내 별난 점을 그다지 지적하는 것 같지 않아요. (데임 케브)

사람들은 신경쓰지 않는 것 같고 어떤 사람들은 내가 정말 신나 하는 것 때문에 더 즐거워하는 것 같아요. (앤디)

어떤 부모들은 아스퍼걸인 딸을 댄스나 그 외의 교습실에 데려가서, 그 에너지를 좀더 건설적이거나 사회적으로 허용되는 활동으로 바꿔준다.

엄마는 내가 모든 에너지를 생산적인 일에 써야 한다고 하셨어요. 그 해결책은 댄스, 무술, 테니스, 펜싱, 또는 내가 그런 활기를 전환시키도록 익히게끔 만드는 모든 유형의 스포츠였어요. 그런 활동을 하면 내가 누군가에게 갑자기 몸싸움을 하려고 달려드는 것을 막는 데도 도움이 됩니다. (데임 케브)

다른 사람들은 허용될 만한 발산수단을 찾지 못했다. 따라서 곧잘 놀림이나 비난을 당한 후에 ‘행복 상동 행동’을 그저 억누르거나, 눈에 덜 띄는 행위로 바꾸는 법을 알게 되었다.
--- p.66~68, 「4장 상동 행동, 그리고 기쁠 때 하는 행동」 중에서


우리는 사물들에 관해 깊이 계속해서 오랜 시간 생각하는 놀라운 능력을 가졌다. 취미에서 이런 특성이 나타나면 열정이라고 일컫는다. 직장이나 학교에서는 이것을 집중력이라고 한다. 그러나 우리의 사생활에서는 집착이라고 부른다. 모두 같은 아스퍼거적 특징이다. 무생물인 대상이나 정보에 집착하는 것은 괜찮지만 사람에게, 특히 상호적 관심을 갖지 않는 사람에게 집착하는 것은 위험하다. 우리들 자신은 물론, 의사들과 부모들은 우리가 집착하기 쉬운 사람들이며, 이 점이 우리의 인간관계에서 주의해야 할 요소일 수 있다는 점을 이해해야 한다. 어떤 아스퍼걸들은 연애에 전혀 관심이 없다는 것이 사실이다. 그러나 우리는 감정적으로 천진난만하고, 매우 감각 지향적이며, 성역할에 대한 이해가 부족하고, 다른 사람들에 대해 싸움 아니면 도피 반응을 보인다. 그렇기에 만일 우리가 연애에 관심이 있다면, 실제로는 남자친구와의 교제를 지속하지 못하면서 연애에 대한 꿈같은 상상에 빠져 상대를 쫓아다니게 될지도 모른다.

나는 내가 반한 남자들과 결코 잘된 적이 없어요. 결국에는 스토커로 보이곤 했죠. 좋아하는 남성이 집에 있는지 알아보려고 하룻밤에 12번이나 전화를 하고 매일 밤 그와 이야기하려고 하면 안 된다고 배웠지만, 아직도 어느 정도가 적당한지 모르겠어요. (엘피니아)

내가 12살이었을때, 이웃의 가장 멋지고 잘생긴 소년들 중 한 명에게 집착을 했다. 그는 17살이었다. 나는 감각에 이끌려서 그의 머리카락과 눈을 쳐다보는 것을 멈출 수가 없었다. 어느 날 우리 모두 영화를 보고 있었는데, 그는 내 뒤 소파에 앉아 있었고 나는 TV 앞 바닥에 앉아 있었다. 나는 몇 초마다 고개를 180도 돌려 그를 보았다. 그는 내 시선을 피하며 그저 억지웃음을 지었다. 내가 떠난 후 엑소시스트에 관한 농담(영화 〈엑소시스트〉에서 귀신 들린 소녀 메건의 목이 돌아가는 공포스러운 장면에 비유한 것 - 옮긴이)이 만발했을 거라고 확신한다. 내가 그때 그 행동을 도저히 멈출 수가 없었던 것을 또렷하게 기억한다. 또한 아무도 내 행동을 눈치채지 못할 거라고 생각했던 것도 기억하지만 당연히 다들 눈치챘다. 어떻게 모를 수 있겠는가? 난 모두의 앞에 앉아 있었다. 그러나 난 마음이론(자신과 타인의 마음에 대해 이해하는 능력에 대한 이론. 이 능력이 제대로 형성되지 못하면 타인의 생각과 감정이 자신과 다를 수 있다는 것을 자각하지 못할 수 있다고 한다 - 옮긴이)의 능력이 결여되어 있었다. 즉, ‘나한테 내가 안 보이는데 다른 사람들한테 어떻게 내가 보이겠어?’ 하고 생각한 것이다. 또한 내가 그를 사랑하니까 그도 나를 사랑하는 게 틀림없다고 믿었다. 몇 달 동안 그를 집착적으로 쫓아다닌 끝에 그가 마침내 화나고 거의 겁에 질린 목소리로 나를 비난했다. “너는 여자가 아니야. 난 네가 뭔지도 모르겠어.” 그때 나는 처음으로 나의 어떤 부분이 남들을 겁먹게 할 수도 있다는 것을 깨달았지만 여전히 내가 무엇을 잘못했는지 짐작하지 못했다.
여자아이들은 새침을 떼는 게 당연시되지만 아스퍼걸들은 밀당을 하지 않는다. 성별에 따른 역할과 요구를 이해하지 못하는 것 외에도, 우리는 논리적이고 직접적인 존재들이다. “나는 그와 사귀고 싶다. 그러므로 그에게 데이트를 신청해야 한다”는 식으로 생각해서 비웃음과 거절을 자초할 수도 있다. 데이트의 전체 과정과 무엇을 할지, 어떻게 할지는 우리 대부분의 능력을 넘어서는 일이다. 우리는 데이트 상대를 끌어들이려는 식으로 행동해서 실패한다. 고등학교 때도 어른이 되어서도 부적절한 행동 때문에 우리는 자주 거절당할 수 있다. 그 결과 거절을 아주 두려워하게 되고 연애와 관련된 것은 무엇이든 피하게 될지도 모른다. 고독과의 평생 연애가 여기서 시작될 수도 있다.
--- p.112~114, 「8장 끌림, 연애, 섹스, 남녀관계」 중에서


취업에 관한 내 책에서 서술했듯이 대부분의 아스퍼거인들은 출근하고, 일하고, 퇴근하고 싶어한다. 그러나 그것이 그리 간단하지가 않다. 우리가 어떤 일을 겪을 때 그 분위기를 조성하는 것은 사람들이다. 그렇기 때문에 많은 아스퍼걸들이 집에서 일하거나 동물들과 일함으로써 다른 사람들과 일하는 것을 피하려고 하는 것이다.

나는 무직 상태입니다. 집에 있으면서 아들에게 홈스쿨링을 하고 있어요. 그저 사람들을 오랜 시간 상대할 수가 없어요. (니키)

나는 애견 미용사로 일하는 것이 좋습니다. 내 개와 내가 손질하는 개들과도 친밀감을 느낍니다. 엄마 늑대와도 같이 내가 그들 세계의 일부인 것처럼 느낍니다. (엘피니아)

지금까지 지적 도전과 성취에 대해 많이 이야기했지만, 물론 모든 아스퍼걸이 창조적인 천재는 아니다. 어떤 이들은 단순 반복적인 일을 좋아한다.

13살 때 나는 치과 위생사가 되기로 결심했습니다. 치아에서 치석을 제거하는 반복적인 일을 좋아해요. 힘든 부분이라면, 그 치아를 가진 사람들과 일하는 것이고 온갖 성격적인 문제가 일어나는 것입니다. (젠)

아스퍼거인들은 취미와 직업에 대한 흥미가 매우 빨리 달아올랐다가 식을 수 있기 때문에 자신이 열정을 가진 분야에 몸담는 것이 좋다. 그래야 오랫동안 관심과 집중을 유지할 수 있고 좋아서 몰두하는 일로 돈도 벌 수 있다. 만일 열중하고 있는 분야에서 일자리를 찾지 못한다면 집중을 못 하고, 지루해하고, 우울해질 것이다. 심지어 몸이 아플 수도 있다. 우리는 집착적인 몰입이 필요하다. 그것은 우리의 정신적 지주가 되어 주고, 우리의 사고에 대단히 중요한 의례적이고 일상적인 틀을 부여해 준다. 몰입이 없으면 우리의 생각들은 갈 곳 없는 풍선처럼 그저 바람에 떠돌 것이다. 아무 데도 가지 못하는 그 상태는 진정으로 이륙한 적이 없는 것과 같다.

나는 사람들과 하루 종일 함께 있으면서 내 관심사를 추구할 수 없어 매우 스트레스를 받습니다. 그래서 새벽까지 깨어서 취미 활동을 하느라 잠을 거의 못 잡니다. (위더스)

템플 그랜딘은 자폐 스펙트럼에 속한 사람들에게 “여러분 자신이 아닌 여러분의 성과물을 파십시오”라고 말했고, 그 말은 맞다. 그러나 인성이 팔리는 문화에서, 그리고 일자리를 얻기 위해서는 심리 검사나 인성 검사가 흔히 요구되는 세상에서 어떻게 그럴 수 있는가? 소위 인성 검사라는 것은 우리의 사회적, 인지적 차이(다른 것이지 꼭 결함은 아니다)를 드러내고, 아스퍼거 증후군을 가진 사람이 스스로 어떤 사람인지 보여 줄 기회를 갖기도 전에 일자리를 잃게 만들 수 있다. 직업 만족도를 높이고, 실직하거나 불완전 고용 상태인 자폐인의 수를 감소시키는 방법은 결국 우리의 재능을 인식하고, 결함을 받아들이고, 강점을 활용하는 것으로 요약된다.
--- p.175~177, 「11장 취업과 직장생활」 중에서


많은 여성들은 자신이 아스퍼거 증후군이라는 것을 모르고 심지어 그런 진단명을 들어 본 적도 없다. 자신의 아이(일반적으로 아들)가 그 진단을 받고 의사가 유전적 원인을 찾기 위해 부모를 살펴보게 되고서야 그것을 알게 된다.

나는 여러 차례 오진을 받았습니다. 그 내용은 정신 장애, ADHD, 조울증(멜트다운을 일으키는 것과 정신이 나간 듯한 멍한 상태에 근거한 것이죠)이었습니다. 그 다음에는 열세 살 때 뚜렛 증후군(Tourette’s syndrome : 틱이 1년 이상 지속되는 증상이며 운동 틱과 음성 틱이 함께 나타난다. 원인이 규명되지 않았지만 정신의학적 원인보다 신경학적 원인으로 인한 것이라고 추측되고 있다 - 옮긴이)으로 진단받았는데, 손 퍼덕거리기, 웅얼거리며 두 번씩 되풀이해서 말하기, 사람 얼굴을 계속 쳐다보지 못하고 가끔 소리를 내지르는 것 때문이었죠. 두 아들이 자폐증으로 진단받고 나서야 나도 AS로 진단을 받았습니다. (데임 케브)

우리 셋째 아이가 진단을 받고 나서야 남편과 나는 우리 아이들과 자신들의 유사점을 깨닫기 시작했습니다. 나는 내가 늘 남들과 달랐다는 것을 알고 있었고 진단을 받고 안심했습니다. (젠)

다 열거할 수 없을 정도로 많은 오진을 받았습니다. 의사들은 다양한 약물을 시도했지만 나는 모든 약물에 대해 나쁜 반응을 보였죠. 학교 선생님 한 분이 내 아이들 중 아래로 둘이 자폐증이라고 생각했을 때 나는 “말도 안 돼. 아이들은 그냥 나와 똑같은데” 하고 생각했어요. 그래서 나는 모든 관련 도서를 읽었습니다. 그 선생님이 틀렸다는 것을 증명하려고 그랬는데, 증명 대신 우리 가족 대부분이 스펙트럼에 속해 있다는 것을 깨닫게 되었죠. 진단으로 자폐증인 사실이 증명되었습니다. (포케그란)

나 자신을 포함한 사람들은 처음으로 아스퍼거라는 말을 우연히 접했을 때, 자기 파트너가 가진 이상한 습관의 근본적인 원인을 알아내려고 하고 있었다. 그 다음엔 우리도 비슷한 특성을 가지고 있다는 것을 깨달았다. 그러나 내가 스펙트럼에 속해 있을지도 모른다는 증거를 처음으로 발견한 책은 주로 남성에 관한 책이었고 여성에 관해서는 조금밖에 다루지 않았다. 메리 뉴포트(Mary Newport)의 실화를 픽션화 한 2005년영화 〈모짜르트와 고래〉 (Mozart and the Whale: 페테르 내스Petter Næss 감독의 미국 영화로 아스퍼거 증후군 커플의 사랑 이야기이다. 조쉬 하트넷Josh Hartnett과 라다 미첼Radha Mitchell이 주인공 커플을 연기했다 - 옮긴이)에 나오는 여주인공 이사벨에 대한 묘사가 스펙트럼에 대한 확신을 주었다. 그 영화를 여러 번 보고 나서야 깨달을 수 있었다 - 이사벨은 나와 너무 닮았어. 그때부터 나는 내가 찾아낼 수 있는 모든 것을 철저하게 파고들었다.
우리들 가운데 아스퍼거 자녀가 없는 사람에게는 의사가 올바른 진단명을 찾을 때까지 계속 검사하면서 의심 질환을 지워 가는 소거법을 실행한다. 무료 의료보험이나 정말 좋은 보험 없이 누가 그 비용을 감당할 수 있을까? 자가 진단은 때때로 유일하게 경제적이고 현실적인 대안이며 보통 정확하다. 몇몇 여성들은 먼저 자가 진단을 하고, 그러고 나서 보험 회사를 찾아보고, 보험을 결정하고, 계약을 위해 공방을 벌인 뒤에 공식 판정을 받았다.
--- p.235~237, 「15장 진단, 오진, 그리고 약물 요법」 중에서


여러분의 딸이 나이가 많든 적든, 슈퍼마켓이나 대형 상점에서 분노발작을 일으킨다면 감각 과부하 상태입니다. 음악 소리, 행인들, 떠드는 소리로 그녀의 머릿속에 처리해야 할 정보가 너무 많은 상태입니다. 딸을 새로운 가게에 처음 데려갈 때는 두 군데 코너만 돌 예정이라고 알려 주십시오. 그 코너에서 딸이 가장 좋아하는 음식이 있는 곳을 찾게 하십시오. 그곳이 표지가 되어 다음에 갈 때는 그 코너에서 그녀가 좀더 편안함을 느낄 것입니다. 그녀는 이미 그곳을 접수하고 승리감으로 땅콩 버터통을 움켜쥘 수도 있습니다. 다음에 갈 때는 코너 두 군데를 더 추가하십시오. 이 방법은 큰 상점에서 할 경우 소용이 없으니 그럴 때는 하지 마세요. 딸에게 요령을 가르쳐 줄 시간적 여유가 있을 때 하십시오. 아이가 아주 어리다면, 가게의 강한 조명으로 인한 눈부심을 막아 줄 멋진 선글라스를 주고 아이가 좋아하는 부드러운 장난감을 가져 가십시오.
만일 여러분의 딸이 여러분을 향해 분노발작을 일으킨다면 물론 감각 문제라든가 배고픔, 기타 등등의 원인을 찾아보겠지요. 그런 다음에 여러분 스스로가 아이를 속상하게 하고 있는 것이 무엇인지 자문해 보십시오. 아이를 비난하거나 화를 부추기고 있지는 않나요? 아이가 하지 않았다고 하는 일로 꾸중을 하면서 있는 그대로의 자신에 대해 죄책감을 느끼게 만들고 있지 않습니까? 뒤로 물러나서 언제나 여러분의 딸에게 긍정적인 강화를 사용해야 한다는 것을 기억하십시오. 물론 나는 여러분이 아이의 변덕에 맞추고 아이가 분노발작으로 여러분을 조종하도록 내버려두라고 하는 것이 아닙니다. 그녀는 성질을 부리는 데 따른 결과가 있다는 것을 배워야 하며, 분노 발작을 일으킬 때 여러분이 그녀의 특권을 빼앗는다면 그것을 깨닫게 될 것입니다. 그러나 이것은 아이가 어릴 때 시작해야 합니다. 스폰지밥 시리즈를 안 보여 준다고 해도 그녀가 20대라면 별로 위협이 되지 않거든요. 그리고 아이가 어리면 좀더 수용적이고 성격이 아직 형성되어 가는 중이기 때문입니다.
언젠가 어떤 영국 할머니가 “예의는 사회를 부드럽게 돌아가게 하는 기름칠이지요”라고 말하는 것을 들었습니다. 자폐적이든 아니든 누구에게나 그것은 금과옥조이지만 특히 그 표현의 시각적인 면이 우리에게는 이해하기에 좋습니다.
우울성 멜트다운과 상동 행동이 그러하듯, 그녀가 필요로 할 때 에너지를 발산하는 것과 진정시켜 주는 조용한 환경이 필수적입니다. 약물은 마지막 수단입니다.
--- p.274~276, 「17장 분노성 멜트다운」 중에서

추천평 추천평 보이기/감추기

수많은 아스퍼걸들이 숨겨져 왔다!
루디 시몬의 책 《아스퍼걸》은 연구자들로 하여금 사실 엄청난 수의 여성들이 아스퍼거 증후군을 갖고 있다는 것을 깨닫게 하는 중요한 촉매제가 될 것이다.
시몬의 책은 부분적으로 체험기이고, 연구 보고서이며, 또한 아스퍼거 증후군을 위한 일상적 안내서이기도 하다. 문체는 유려하고, 느긋하고 편안하며, 언제나 아주 유용한 정보를 준다. 정상이라는 틀 바깥에 놓인 삶에 관심 있는 사람 누구에게나 읽을 만하다.
나는 이 책의 내용 거의 대부분에 동질감을 느꼈다. 다른 사람들과 공유하기 위해 문장들을 밑줄 치고 페이지를 표시하면서 한 장 한 장 넘길 때마다 공감했다. 특히 시몬 자신을 포함한 짧은 일화들을 읽었을 때 감동받았다. 이 책을 위해 자신들의 경험을 공유한 모든 여성들은 자폐 스펙트럼의 길을 걸어가는 것 이상의 일을 해내고 있다. 그들의 통찰은 공동체에 소중하다.
- 리안 홀리데이 윌리 (교육학 박사, 『정상인 척하기: 아스퍼거 증후군을 가지고 산다는 것』 등의 저자)
아스퍼걸과 비자폐인들 사이의 간극을 메워 줄 폭넓은 정의와 이해
이 책을 모든 아스퍼걸과 그들의 부모, 가족, 파트너와 전문가들뿐만 아니라 우리 사회의 모든 사람들에게 강력하게 추천합니다. 루디는 유머, 사랑, 호감과 존경으로써 우리를 아스퍼걸의 세계에 눈뜨게 하며, 사랑, 학습, 섹스, 일, 결혼, 육아, 우정, 사춘기, 진단, 정서, 건강, 노화 등에 대해 매우 효과적으로 이해하게 해 줍니다. 각 주제별로 아스퍼걸과 부모님을 위한 조언 부분이 있습니다. 이 부분은 또한 임상 전문가들에게도 매우 도움이 될 것입니다. 아스퍼거 증후군에 대한 현재의 이해가 대부분 남성적 양상에 기초하고 있기 때문에 우리는 너무 오랫동안 아스퍼걸을 간과해 왔습니다. 루디는 자신의 깊은 통찰력과 다른 아스퍼걸과의 인터뷰를 통해 아스퍼걸과 비자폐인들 사이의 간극을 메워 줄 보다 폭넓은 정의와 이해를 아낌없이 제공합니다.
- 미셸 가넷 (아스퍼거 증후군 및 자폐증 전문 클리닉 마인드 앤 하트 책임자 겸 임상 심리학자)

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