작가의 추천
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장애와 예술은 밀접한 관련을 맺고 있다. 예술의 기원은 장애인에게 있었고, 이후로도 장애인의 주요 직업은 예술가였다. 실제로 C. 데이 루이스의 『시란 무엇인가』에 의하면, 최초의 예술가는 장애인이었다고 한다. 태고의 장애인은 다른 부족과 함께 사냥하거나 채집 할 수 없었기 때문에, 동굴의 벽에다 들짐승을 그리거나 성공적으로 사냥하는 모습을 언어로 표현했으며, 풍성한 수확을 얻기 위한 마 술적인 주문을 만들어 냈다는 것이다. 그럼에도 지금까지 장애와 예술의 관계를 본격적으로 규명해 보려는 시도는 거의 없었다. 그런 점에서 장애와 예술을 철학적으로 탐 색하고 있는 이 책은 〈장애예술론〉의 선구적인 업적이 아닐 수 없다. 게다가 평소 발달장애인의 예술창조 활동을 지원하고 있는 저자 의 현장 경험까지 담겨 있어 더없이 소중하고 보배로운 저서가 아닐 수 없다. -
치매 엄마의 돌봄과 죽음맞이를 위한 생생한 안내서 2021년 현재 코로나19로 한국도 많은 것들이 멈추고 단절됐다. 그중 내게 가장 안타까운 건 고향에 계신 어머니를 자주 뵈러가지 못한다는 것이다. 한번은 전화로는 도저히 걱정과 그리움을 달랠 수 없어 무작정 기차를 타고 어머니께 달려간 적이 있었다. 팔순이 넘은 어머니는 허리가 더욱 구부정해지고 지팡이 없이는 걷기조차 어려웠다. ‘아! 앞으로 얼마나 더 사실까? 이러다간 어머니 살아계실 때 따뜻한 밥 한 공기도 못 지어 드리는 건 아닐까?’ 문득 불안감과 죄송스러움이 밀려들었다. 실제로 조선 시대 사람들은 아들이 부엌에 들어가 맛있는 음식을 해 연로하신 부모님께 올리는 것을 최고의 효도로 여겼다. 대표적으로 19세기 실학자 서유구가 그러했다. 김난희 선생님의 이 책을 읽으면서 나는 문득 이런 생각이 떠올랐다. 삼 년 동안 치매 엄마를 돌보고 하늘나라에 보내 드렸으며, 이제 그 경험을 토대로 한 권의 의미 있는 책까지 내시는 선생님 특유의 그 ‘호탕함’에 또다시 감탄하지 않을 수 없었다. 몇 년 전 선생님을 만나면 주말마다 치매 엄마를 모시러 수원에서 서울로 가야한다는 얘기를 듣곤 했다. 나는 으레 고생이 많겠다고 위로의 말을 하곤 했지만 그동안 얼마나 많은 우여곡절을 겪었는지는 이 책을 보고서야 실감할 수 있었다. 또한 선생님은 치매에 걸린 엄마를 삼 년여 동안 가족들과 돌보면서 세상 그 어느 곳에서도 배울 수 없는 공부를 한 듯했다. 이 책은 죽음 학자답게 자기감정에 치우치지 않고 치매 엄마의 돌봄과 죽음맞이에 초점을 맞춰 아주 담담히 객관적으로 서술하고 있다. 또 기억 상실과 터널 증후군, 수면 장애, 배변 장애 등 여러 가지 치매 증상들과 돌봄 방법, 요양 병원 선택법이나 연명 치료 여부, 치매와 죽음 관련 참고 도서 등 그야말로 알찬 정보들을 각주 형식으로 일러주고 있다. 역시 죽음 학자답게 자기 경험담에만 그치지 않고 우리 모두를 위한 책을 쓴 것이다. 선생님. 이 책으로 어머니는 맑은 영혼으로 다시 태어나 우리 곁에서 영원히 사실 겁니다. 아주 큰일을 하셨습니다.
