나는 매일 목격하고 어루만집니다
모든 것이 사라지는 순간까지 남아
생을 가득 채우는 압도적 사랑의 욕구를

어떻게 살아야 할까? 질문에 치매가 건넨 45가지 대답
남궁인, 임순례, 강원국 추천
“아름다운 감정을 더 자주 느끼며 살아야겠다.”


치매가 들려준 45가지 인생 이야기
“인간은 사라지는 순간에도 사랑을 추구한다.”

치매는 상실의 병이다. 한 개인의 고유한 기억, 스스로 움직일 수 있는 운동 능력, 자기 자신을 표현할 수 있는 언어 능력…. 인간다움을 특정할 수 있는 모든 영역의 능력을 상실해 간다. 또한 치매는 완치가 없는 병이다. 속도의 차이는 있을지언정 기어코 병은 진행된다. 어쩌면 죽음보다 더 잔인한 질병이다. 그래서 우리는 치매를 외면하고 싶어 하고, 치매를 앓는 환자들을 이해할 수 없는 ‘그들’의 영역으로 격리시킨 채 들추려 하지 않는다. 치매 환자가 직면한 현실은 자기 자신을 잃어 가는데, 그 두려움을 이해받거나 위로받을 수도 없이 잊히고 마는 이중의 괴로움이다.

이 책은 우리가 이해할 수 없는 영역으로 그야말로 던져 놓았던 치매 환자들의 세계를 깊이 들여다본다. 저자가 이해의 키워드로 제시하는 것 중 하나가 욕구이다. 욕구의 관점에서 바라보는 순간, 치매는 많은 것을 이야기하기 시작한다. 치매에서 우리가 주시할 것은 목숨을 바쳐 이루려 하는 귀향의 욕구, 돌아다녀야만 해소되는 배회의 욕구, 그리고 인간다움이 다하기 전에는 꺼지지 않는 강렬한 사랑의 욕구이다. 우리 존재는 자신이 사라지는 순간에도 사랑을 추구하고, 인간다움의 마지막 능력으로 ‘사랑할 수 있는 능력’을 필사적으로 지키려 한다. 저자는 사랑이 생존 본능과 마찬가지로 인간의 원초적 욕구임을 발견한다.

동반 치매를 앓는 할아버지는 아내와 같은 요양원에서 죽는 순간까지 함께 있으려 하고, 어느 치매 노인은 고생하며 키운 딸에게 부담 주지 않으려고 자신의 고통을 숨긴다. 먼저 세상을 떠난 배우자를 그리워하며 만나려 하고, 자신에게 상처만 준 가족을 걱정하며 아기처럼 울며 그리워한다.

인생의 마지막까지 사랑을 추구하고, 사랑하는 사람들과 연결되려고 하는 환자들의 이야기는 우리 일상에 묻혀 쉽게 잊히는 사랑과 연결의 가치를 환기시킨다.


남궁인·임순례·강원국 강력 추천
“아름다운 감정을 자주 느끼며 살아야겠다고 결심하게 한 책”

『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 남궁인 작가, 임순례 감독, 강원국 작가 등의 진심 어린 추천사로 더욱 빛난다. 임순례 영화감독은 “몇 차례 울컥해진 책, 아름다운 감정을 자주 느끼며 살아야겠다고 결심하게 한 책.”이라고 말했고, 남궁인 작가와 강원국 작가도 “우리를 분명한 감동으로 이끈다.”“공존에 대한 치열한 고민의 결과.”라며 진심 어린 마음을 담아 추천했다. 이영문 국립정신건강센터장은 “단언컨대 치매로 고통받는 당사자와 가족들을 위로할 수 있는 최고의 책.”이라는 극찬을 보내기도 했다.

슬픔 속에서도 치열하게 삶을 지켜나가는 사람들의 이야기가 우리 마음을 움직이는 것은 우리 이웃이자 가족이자 곧 우리 자신의 이야기인 까닭이다. 여전히 사랑하고 질투하고 그리워하는 이들의 마음은 치매가 아닌 사람과 전혀 다를 바 없다. 치매로 인해 다른 사람이 된 게 아니라 변해가고 있지만 여전히 우리의 엄마, 아빠, 아내, 남편 그리고 우리 자신이며, 기억은 사라졌어도 사랑하고 걱정하는 감정은 그대로 남는다.

삶에 답이 있고 그 답을 맞히지 못했다고 해서 잘못된 인생이 되거나 길을 잃어버리는 것은 아니다. 이 또한 그대로 가면 된다. 엄마가 치매에 걸려 과거의 모습이 달라졌다 하여 그게 다른 사람이 된 건 아니다. 아직 자식을 그리워하고 추억하는 엄마다. 통화로 목소리를 들을 수는 없지만 엄마는 핸드폰 옆 열쇠고리 사진으로 자식들과 연결되어 있다. 엄마는 자식들과 마음으로 통화하고 있었다.
- 「엄마의 첫 번째 핸드폰」에서

이 책은 치매 환자가 마냥 죽음을 기다리는 노인이 아니라 우리와 같은 사람이며, 사회에서 격리될 게 아니라 다시 사회 안으로 포용해야 할 사람임을 밝히는 한편 이들의 감정, 욕구에 초점을 맞춰 소통하는 방법을 제시한다. 『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 치매와 치매가 아닌 사람, 단절된 두 세계를 잇는 교두보가 될 전망이다.