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프롤로그
존재하지만 존재하지 않는 1장. 밤이 찾아와도 삶은 계속된다 착한 치매와 나쁜 치매 엄마의 첫 번째 핸드폰 며느리가 돈을 훔쳐 갔다 밤은 어둡지 않았다 죽은 사람들이 자꾸 꿈에 나와 악덕 업주 아내가 외도하고 있소 뒷담화로 대동단결 2장. 우리에게는 조금 느린 시간이 필요하다 느리게 산다는 것 그냥 함께 있게 해 줘 천 원이 나오는 화수분 가장 사랑한 사람에게 찾아오는 일 네 아버지가 기다리고 있단다 가짜 우울증 날씨가 따뜻해지면 나가겠습니다 아내는 괜찮은 거죠? 망가지는 것은 뒤늦게 알게 된다 3장. 사라지는 순간에도 사랑할 수 있다 파국 반응 친구야, 내 이야기 좀 들어 봐 사라지는 순간에도 사랑할 수 있다 굿바이, 로빈 엄마의 분리불안 망상과 현실 사이의 감정 꽃 같은 치매 4장. 달로 떠나는 여행 지금 나 들으라고 하는 이야기야? 거짓말에도 타짜가 있다면 ○○시 ○○동 ○○아파트 고독사의 체취 알츠하이머 화가의 마지막 표정 치매의 은유법 쌈바의 여인 길 위에 남겨진 것 마음에도 빨간약이 필요하다 그리 나쁘지 않은 삶이었음을 5장. 잃어버린 것과 남겨진 것 희망은 시시포스의 걸음에 있다 삶의 고통이 죽음의 고통을 뛰어넘을 때 피를 훔치는 도둑 내가 없는 가족사진 자존감 이전에 존재감 사위가 보고 있잖아 어르신들의 마스크 201호의 목욕 소동 받아들일 수 없는 걸 받아들이는 일 봉숭아물을 들이는 행복 잃기 전에 잊어버린 사람 에필로그 눈이 부시게 |
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치매를 앓으면 기억력이 떨어지니 돈이나 통장, 물건을 쉽게 잃어버린다. 그런데 왜 물건을 잃어버렸다가 아니라 누군가 훔쳐 갔다고 생각하게 되는 것일까? 물론 뇌의 복잡하고 오묘한 작용을 우리가 전부 알 수 있는 것은 아니지만, 한 가지 우리 마음이 위협을 느낄 때 쓰는 방어 기제를 이해한다면, 치매 노인의 도둑 망상을 조금은 들여다볼 수 있을 것이다. 그것은 바로 부정이라는 방식이다. 부정은 고통스럽거나 받아들이기 힘든 상황을 현실로 인정하지 않음으로써 고통과 불안을 견뎌 내는 방어 기제다.
--- p.29, 「며느리가 돈을 훔쳐 갔다」 중에서 초기 치매 단계에서는 스스로 인지할 수 있고 자신의 변화를 느낄 수 있다. 즉 눈을 뜬 채로 ‘내가 아닌 다른 사람으로 변해가는 것’을 온전히 느끼게 된다. 그 두려움은 죽음의 두려움과 같다. 그렇기에 위안이 필요하다. 인정하고 싶지 않지만 사라지는 현실에 대한 위안이 필요하다. 내 옆에 있는 사람은 그것을 해줄 수 없다. 불쌍하게 바라보는 그들의 눈빛은 내가 사라지고 있다는 걸 상기시킬 뿐이다. 그때 꿈은 지금은 옆에 없지만 소중했던 사람들을 다시 불러와 주고 그들을 통해 내가 아직 사라지지 않았음을 느끼게 한다. 돌아온 그들은 편안한 목소리로 위로하거나 목적지도 없이 나와 함께 여기저기 다닌다. 역설적으로 그들을 통해 살아있음을 다시 느끼고 그들의 무조건적 사랑을 기억해내며 따뜻함을 느낀다. 그렇게 할머니는 밤마다 위안을 얻고 있는 것인지도 모르겠다. 오늘도 곱게 꾸미고 진료실 의자에 앉는 할머니에게 물어본다. “할머니, 오늘은 무슨 꿈을 꾸셨어?” “응, 자꾸 죽은 사람들이 나를 찾아와.” --- p.46, 「죽은 사람들이 자꾸 꿈에 나와」 중에서 치매로 인해 기억은 사라져도, 감정은 오랫동안 남는다. 치매 노인들은 누군가로부터 크게 마음의 상처를 받으면 이를 다룰 능력이 없기에, 그때의 감정을 끝없이 반복해서 떠올린다. 그리고 이런 종류의 감정은 상당히 오랜 기간 마음에 남아 결국 망상이나 이유 없는 분노 같은 나쁜 치매 증상의 재료가 된다. --- p.181, 「지금 나 들으라고 하는 이야기야?」 중에서 여행을 다녀온 환자의 배우자는 밝은 표정으로 돌아왔다. “잘 다녀왔습니다. 제가 걱정하던 일은 없었어요. 정말 잘 다녀왔습니다.” 그리고 그녀는 한동안 말이 없었다. 밝은 표정은 이내 울먹임으로 바뀌었다. 그녀는 울고 있었다. 무엇이 그 마음을 뜨겁게 하고 눈시울을 붉게 만들었는지, 지금까지 그녀가 짊어온 삶의 무게에 대해 어떤 말로도 위로할 수 없을 것 같았다. --- p.238, 「희망은 시시포스의 걸음에 있다」 “곧 죽는다고 생각하는 사람이 왜 이렇게 얼굴이 밝아요? 그러기에는 너무 잘 웃는 거 아니에요?” 이에 어머니는 내가 예상치 못한 대답을 남겼다. “사실 눈물이 나려고 했지. 자식들 행복한 모습 오래 보고 싶어서, 죽고 싶지 않아서 미칠 것 같은데 사진사가 자꾸 웃으라고 하잖니. 어쩌겠니. 웃어야지.” --- p.259, 「내가 없는 가족사진」 중에서 고통스러운 순간의 연속이 역설적으로 누군가의 진심과 사랑을 떠올리게 만드는 때가 있다. 한 가지 깨달은 게 있다면, 고통이 있다고 우리 삶이 끝나는 것은 아니라는 점이다. 고통 속에서도 삶은 이어진다. 그것이 가능한 이유는 고통 안에도 소중한 사람의 마음을 확인할 수 있는 그런 순간이 숨어 있기 때문일지도 모르겠다. --- p.260, 「내가 없는 가족사진」 중에서 |
나는 매일 목격하고 어루만집니다
모든 것이 사라지는 순간까지 남아 생을 가득 채우는 압도적 사랑의 욕구를 어떻게 살아야 할까? 질문에 치매가 건넨 45가지 대답 남궁인, 임순례, 강원국 추천 “아름다운 감정을 더 자주 느끼며 살아야겠다.” 치매가 들려준 45가지 인생 이야기 “인간은 사라지는 순간에도 사랑을 추구한다.” 치매는 상실의 병이다. 한 개인의 고유한 기억, 스스로 움직일 수 있는 운동 능력, 자기 자신을 표현할 수 있는 언어 능력…. 인간다움을 특정할 수 있는 모든 영역의 능력을 상실해 간다. 또한 치매는 완치가 없는 병이다. 속도의 차이는 있을지언정 기어코 병은 진행된다. 어쩌면 죽음보다 더 잔인한 질병이다. 그래서 우리는 치매를 외면하고 싶어 하고, 치매를 앓는 환자들을 이해할 수 없는 ‘그들’의 영역으로 격리시킨 채 들추려 하지 않는다. 치매 환자가 직면한 현실은 자기 자신을 잃어 가는데, 그 두려움을 이해받거나 위로받을 수도 없이 잊히고 마는 이중의 괴로움이다. 이 책은 우리가 이해할 수 없는 영역으로 그야말로 던져 놓았던 치매 환자들의 세계를 깊이 들여다본다. 저자가 이해의 키워드로 제시하는 것 중 하나가 욕구이다. 욕구의 관점에서 바라보는 순간, 치매는 많은 것을 이야기하기 시작한다. 치매에서 우리가 주시할 것은 목숨을 바쳐 이루려 하는 귀향의 욕구, 돌아다녀야만 해소되는 배회의 욕구, 그리고 인간다움이 다하기 전에는 꺼지지 않는 강렬한 사랑의 욕구이다. 우리 존재는 자신이 사라지는 순간에도 사랑을 추구하고, 인간다움의 마지막 능력으로 ‘사랑할 수 있는 능력’을 필사적으로 지키려 한다. 저자는 사랑이 생존 본능과 마찬가지로 인간의 원초적 욕구임을 발견한다. 동반 치매를 앓는 할아버지는 아내와 같은 요양원에서 죽는 순간까지 함께 있으려 하고, 어느 치매 노인은 고생하며 키운 딸에게 부담 주지 않으려고 자신의 고통을 숨긴다. 먼저 세상을 떠난 배우자를 그리워하며 만나려 하고, 자신에게 상처만 준 가족을 걱정하며 아기처럼 울며 그리워한다. 인생의 마지막까지 사랑을 추구하고, 사랑하는 사람들과 연결되려고 하는 환자들의 이야기는 우리 일상에 묻혀 쉽게 잊히는 사랑과 연결의 가치를 환기시킨다. 남궁인·임순례·강원국 강력 추천 “아름다운 감정을 자주 느끼며 살아야겠다고 결심하게 한 책” 『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 남궁인 작가, 임순례 감독, 강원국 작가 등의 진심 어린 추천사로 더욱 빛난다. 임순례 영화감독은 “몇 차례 울컥해진 책, 아름다운 감정을 자주 느끼며 살아야겠다고 결심하게 한 책.”이라고 말했고, 남궁인 작가와 강원국 작가도 “우리를 분명한 감동으로 이끈다.”“공존에 대한 치열한 고민의 결과.”라며 진심 어린 마음을 담아 추천했다. 이영문 국립정신건강센터장은 “단언컨대 치매로 고통받는 당사자와 가족들을 위로할 수 있는 최고의 책.”이라는 극찬을 보내기도 했다. 슬픔 속에서도 치열하게 삶을 지켜나가는 사람들의 이야기가 우리 마음을 움직이는 것은 우리 이웃이자 가족이자 곧 우리 자신의 이야기인 까닭이다. 여전히 사랑하고 질투하고 그리워하는 이들의 마음은 치매가 아닌 사람과 전혀 다를 바 없다. 치매로 인해 다른 사람이 된 게 아니라 변해가고 있지만 여전히 우리의 엄마, 아빠, 아내, 남편 그리고 우리 자신이며, 기억은 사라졌어도 사랑하고 걱정하는 감정은 그대로 남는다. 삶에 답이 있고 그 답을 맞히지 못했다고 해서 잘못된 인생이 되거나 길을 잃어버리는 것은 아니다. 이 또한 그대로 가면 된다. 엄마가 치매에 걸려 과거의 모습이 달라졌다 하여 그게 다른 사람이 된 건 아니다. 아직 자식을 그리워하고 추억하는 엄마다. 통화로 목소리를 들을 수는 없지만 엄마는 핸드폰 옆 열쇠고리 사진으로 자식들과 연결되어 있다. 엄마는 자식들과 마음으로 통화하고 있었다. - 「엄마의 첫 번째 핸드폰」에서 이 책은 치매 환자가 마냥 죽음을 기다리는 노인이 아니라 우리와 같은 사람이며, 사회에서 격리될 게 아니라 다시 사회 안으로 포용해야 할 사람임을 밝히는 한편 이들의 감정, 욕구에 초점을 맞춰 소통하는 방법을 제시한다. 『사라지고 있지만 사랑하고 있습니다』는 치매와 치매가 아닌 사람, 단절된 두 세계를 잇는 교두보가 될 전망이다. |
기억을 놓아버리고 다가올 죽음을 기다리는 사람, ‘치매 노인’은 우리가 으레 납작한 의미로 사용하는 단어일 것이다. 하지만 그들은 인생의 길이만큼 오래도록 누군가를 사랑하거나 그리워했던 사람이다. 치매 환자를 돌봐온 어느 의사의 다정한 시선은 그들의 삶에 숨결을 불어넣어 우리를 분명한 감동으로 이끈다. - 남궁인 (의사, 『만약은 없다』 저자)
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이 책을 읽다가 몇 차례 울컥해졌다. 생생하게 전달된 치매 환자의 지독한 외로움과 아픔 속에서 우리 모두의 모습이 보이기 때문이다. 저자는 치매 환자의 기억은 사라져도 감정은 남는다고 말한다. 아름다운 감정을 자주 느끼며 살아야겠다고 결심하게 한 책이다. - 임순례 (「리틀 포레스트」「우리 생애 최고의 순간」 감독)
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아내는 술 먹는 나의 건강을 걱정한다. 암보다는 치매에 걸리는 걸 우려한다. 암은 혼자 감당할 수밖에 없는 고통이지만, 치매는 주변 사람도 함께 감내해야 하는 고난이기 때문이다. 치매는 이미 삶 깊숙이 들어와 있다. 남의 얘기가 아니라 나의 문제이고, 누가 걸리느냐가 아니라 언제 걸리느냐의 문제가 됐다. 저자는 이 책에서 치매에 지혜롭게 대처하고 치매와 더불어 살아가는 방법을 제시한다. 공존에 대한 치열한 고민의 결과다. - 강원국 (『강원국의 어른답게 말합니다』 저자)
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화양연화. 누구에게나 인생의 가장 아름다웠던 시간이 있다. 어쩌면 치매를 앓는 사람들은 그 순간을 찾아 헤매는 시간여행자의 모습을 닮아 있다. 이 책은 치매에 관한 단순한 의학도서가 아니다. 지은이 스스로 시간여행자가 되어, 기억을 잃어버린 사람들의 시간여행을 돕는 인문학적 서술방식을 택하고 있다. 단언컨대 치매로 고통 받는 당사자와 가족들을 위로할 수 있는 최고의 책으로 기억될 것이다. - 이영문 (국립정신건강센터장)
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기억이 사라진 자리에 마지막까지 남은 인간의 소중한 가치는 무엇인가. 치매라는 비극 이면에 남아 있는 사랑, 우정, 삶의 의미, 외로움, 생의 유한함을 들여다보는 여정에서 우리는 치매 노인이 단순히 죽음을 앞둔 존재가 아닌, 울고 웃고 그리워하며 살아가고 있는 한 사람임을 알게 된다. - 홍창형 (아주대 정신건강의학과 교수)
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