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들어가는 글1장. 두렵고 불안했던 날들1. 급성림프모구성백혈병 진단을 받아2. 엄마, 아빠 때문이 아니었다3. 두려움에 갇힌 아빠4. 매년 1,500명의 소아암 아이들5. 비수도권 지역에서 치료를 시작하다6. 소아 백혈병 치료비에 대한 부담7. 소아암 치료 종결을 바라보며8. 치료 일기 쓰며 알게 된 것들2장. 백혈병, 아는 만큼 보인다1. 이겨 내자, 백혈병2. 180도 다른 삶을 살아 내는 아이들3. 보호자에게 가장 필요한 것4. 집중 치료 기간 지켜 낸 것들5. 일상으로 돌아가는 첫 번째 연습6. 83병동에서의 일상7. 내가 만든 소아암 간병 원칙8. 소아암 보호자들과 따뜻한 동행3장. 보이지 않아도 희망은 있다1. 잊을 수 없는 코드 블루2. 패혈증 진단을 받다3. 죽음의 문턱 앞에서4. 절망 앞에 희망이 있다5. 여러 가지 부작용을 겪으며6. 갑작스럽게 찾아오는 불청객7. 소아암 완치에 대한 믿음8. 강한 아이였습니다4장. 다 좋아질 거라는 기대1. 소아암 환우들을 위한 기도2. 아쉬운 건 태도3. 지금 알고 있는 걸 그때도 알았더라면4. 희망은 오는 것이 아니라 품는 것5. 소아암 정책토론회 다녀오다6. 양산부산대학교병원 파업을 겪으며7. 반드시 제자리를 찾을 것이라는 한마디8. 세상에서 가장 큰 선물, 오늘5장. 평범했던 일상으로1. 내게 가장 소중한 하루2. 땀 흘리는 만큼 맑아진다3. 좋아하는 마음이 있다는 기쁨4. 희망의 중심에 서다5. 다시 일터로6. 다르게 볼 수도 있다7. 글 쓰며 사랑하며마치는 글
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“모든 것은 제자리를 찾을 겁니다.소아암은 나을 병이니까요.”평범했던 삶으로 돌아가기 위한‘소아암 예설이네’ 희망 스토리!두렵고 불안했던 날들예설이의 목에 난 멍울을 발견하면서부터 평범한 일상은 남 일이 됐다. 강도 높게 이어지는 검사와 치료들, 녹록지 않은 치료비. 하지만 무너질 수 없었다. 하나뿐인 아이를 지키기 위해 소아암과의 전면전이 시작됐다.백혈병, 아는 만큼 보인다지피지기 백전불태. 싸워서 이기려면 알아야 했다. 백혈병의 발생 원인과 종류, 치료법과 주의점 등 밤잠을 세워가며 공부했다. 늘어가는 지식만큼 간병 원칙도 새롭게 세워졌다. 언젠가 돌아갈 일상을 복기하는 일도 잊지 않았다.보이지 않아도 희망은 있다항암 과정은 나날이 고역이었다. 서로 힘이 되어주던 다른 보호자에게 슬픈 소식이 들려오는 순간은 더 그랬다. 그럼에도 주저앉는 것 대신에 나아가는 일을 택했다. 꺾인 무릎을 세우고 딸의 손을 그러쥐었다. 소아암은 틀림없이 나을 병이니까.다 좋아질 거라는 기대지난한 과정을 거쳐 재활 치료와 유지 단계에 도달하는 동안 예설이는 그 모든 걸 견뎌냈다. 엄마보다 강인한 딸 앞에서 고맙다는 말 외에 뭘 덧붙일 수 있을까. 이제 바라는 것은 선물처럼 주어진 ‘오늘’을 행복하게 사는 일이다.평범했던 일상으로한번 일상을 잃어본 사람에게 ‘평범함’은 무엇과도 비교할 수 없는 소중한 가치다. 본래 아이의 것이었던 삶을 되찾아주기 위해 엄마와 아빠는 오늘도 발 벗고 뛴다. 소중한 딸 예설이가 건강한 사회구성원으로 돌아갈 그 날을 고대하며 말이다.
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