장애는 충격이다. 특히 어린아이의 장애는 견디기 힘들 만큼 충격적이다. 그래서 장애가 있는 어린아이와 마주치면 일단 시선을 피하게 된다. 사람들은 어린아이의 장애에 대해서는 말을 아낀다. 심지어 얼마 전까지만 해도 가족은 장애아를 이웃이 모르게 숨겼다. 장애는 용기를 잃게 한다. 생물학적으로 타고났다는 것은 결과를 돌이킬 수 없다는 뜻이다. 장애는 회복이 불가능하다는 특성 때문에 치료를 통해 나을 수 있다는 희망을 완전히 버리라고 강요하는 것이나 다름없다. 장애아를 보고 있으면 마음이 편치 않다. 눈이 보이지 않는 아이, 귀가 들리지 않는 아이, 자기 몸을 마음대로 움직이지 못하는 아이들. 이런 아이들을 만나면 사람들은 당황한다. 게다가 장애아와 함께 있으면 평소 사용하던 의사소통 방식이 혼란에 빠지고 만다. 그 아이에게 어떤 방식으로 다가가야 할지 모르기 때문이다. 하지만 무엇보다도 장애는 두려움을 준다. 장애를 생각하면 기이한 이미지가 떠오르기 때문이다. 사람들은 누구나 완벽한 아이를 꿈꾼다. 하지만 장애아는 사람들이 상상해오던 어린이의 이상적인 이미지, 행복한 아이의 이미지를 깨뜨린다. 그렇기 때문에 두려움을 느낀다. 아이 때문에 느끼게 되는 우울한 감정들이 두렵고, 아이를 보면서 생기는 적대감이 두렵고, 아이처럼 될까 봐 두렵다. 장애아들은 마치 깨진 거울을 보는 것처럼 외면하고 싶은 인간 내면에 있는 ‘이상함’을 드러내 보여주기 때문이다.
--- 「장애를 대하는 사회적 시선들」 중에서

장애아를 둔 부모는 아이의 모습을 깨진 거울을 통해서 본다. 깨진 거울에 비친 아이의 모습에서 부모는 자신과 닮은 점을 찾아내기 어렵다. 거울 속 아이가 자신이 기다리던 아이라는 것을 도저히 인정할 수가 없다. 장애아는 부모가 꿈꾸었던 그런 아이가 아닌 것이다. 그래서 부모들은 마음속으로 그리던 아이를 잃은 슬픔에 대해 말한다. (…) 어떤 아이가 태어나든 부모들은 상실을 슬퍼하는 과정을 겪게 된다. 부모라면 누구나 자기 아이들에게 펼쳐질 멋진 미래를 꿈꾸고, 모든 아이들은 어쩔 수 없이 환상을 가지고 있는 부모들을 실망시킨다. 그리고 부족한 점도 있고, 능력에 한계도 있지만 아이들은 자기만의 개성을 보여주고, 부모는 있는 그대로의 아이를 받아들이는 과정을 겪게 마련이다. 이상적인 아이의 이미지를 포기하고 나면 현실 속의 아이는 또 다른 기쁨을 가져다준다. 누군가를 잃는 슬픔의 과정은 결국 잃어버린 대상이 있던 자리에 다른 어떤 것을 가져다 놓는 상징화 과정이 된다. 그런데 아이의 장애를 알고 충격을 받은 부모들은 이런 상징화 과정을 거칠 수 있는 상태가 아니라는 점이 문제이다.
--- 「애도의식」 중에서

논리의 다른 쪽 끝에는 장애아를 완전히 다른 존재로 바라보는 시선이 있다. 장애아는 낯선 존재, 두려움의 대상이다. 장애가 장애 이외의 다른 개성을 완전히 덮어버린다. 사람들은 아이의 장애만 볼 뿐, 가능성은 보지 않는다. 아무도 기대하지 않기 때문에 장애아 스스로도 자신을 미래도 없고 가능성도 없는 쓸모없는 존재라고 생각하게 될 위험이 있다. 장애가 있으면 그 아이가 가지고 있는 여러 가지 다양한 면 중에서 한 가지만을 그 아이의 정체성이라고 축소시켜서 보는 경향이 심해진다. 문제는 다시 한 아이의 정체성과 그 아이가 가지고 있는 장애의 관계를 어떻게 정의하느냐로 되돌아간다. “너는 이러이러해.” 이 말은 정체성의 형성에 필요한 말이다. 하지만 이 말 때문에 누군가 정말로 ‘이러이러하게’ 되어버린다면 인간을 소외시키는 위험한 말이 되기도 한다. 한 개인을 구성하는 다양한 요소를 장애라는 단 한 가지 요소로 뭉뚱그리는 것은 장애를 전면에 내세우고 나머지는 몽땅 뒤에 감추는 격이 된다. 아이는 지나치게 단순한 정체성을 가져서는 안 된다.
--- 「“나는 장애인이 아니에요!”」 중에서

한 어머니가 장애의 원인에 관해 이렇게 말했다. “아무리 찾아도 답이 없어요. 미스터리예요.” 겉으로 드러내어 표현하지는 않았지만 이 어머니의 말 속에는 묵시적이고 격렬한 질문이 담겨있다. ‘왜? 왜 나야? 내가 어쩌다가 이 지경이 된 거야?’ 그 어머니는 또 이런 말을 했다. “교통사고가 나서 휠체어에 앉게 된 거라면 차라리 이해할 수 있겠어요. 그런데 이건 ‘유전자 사고’예요. 도대체 받아들일 수가 없어요.” 부모인 내가 아이에게 장애를 전해주었다는 생각에서 완전히 벗어나려면 터무니없고 우발적인 사건이 필요하다. 교통사고 같은 사고라야 부모에게 아무런 책임이 없는 것이다. 가장 위험한 생각은 아이에게 자신의 병이 유전되었다는 생각이다. 부모가 정말로 없었으면 하고 바라는 아이는 장애를 가지고 태어난 아이가 아니라, 내 피를 받아 장애아로 태어난 아이, 나와 피를 나눈 아이이다.
--- 「죄책감과 죄의식」 중에서

지난 몇 년 동안 사회적 인식이 많이 바뀌어 장애인의 성 정체성이 받아들여지고 있다고는 해도 여전히 장애와 성을 연관 짓기를 끔찍하게 생각하는 경향이 있다. 장애와 성을 연관 지으면 부모는 견딜 수 없는 이미지와 대면하게 되고, 전문가들은 대단히 미묘한 윤리적 문제와 맞닥뜨리게 된다. 예를 들어 다운증후군 청소년이나 어른이 아이를 갖고 싶어 한다면 어떤 태도를 취해야 할까? 피임을 강요하는 것은 장애를 가진 당사자에게 심각한 상처를 주게 되고, 부모나 의사에게는 복잡한 심리적 파장을 일으킨다. 다운증후군 여성에게 유전될 위험이 있으니 아이를 가지면 안 된다고 말하는 것은 어떤 의미일까? 한편으로는 그 여성도 태어나지 말았어야 하는 존재이기 때문에 아이를 갖지 말아야 한다는 말이고, 다른 한편으로는 그 여성은 부모가 될 수 없는 존재라는 말이다.
--- 「금지된 출산」 중에서

남을 죽이는 시선이 있다. 남을 가두는 말이 있다. 무관심을 드러내는 사회적 행동이 있다. 휠체어가 다닐 수 있도록 도시를 정비하지 않는 것, 장애인에게 일자리를 보장하지 않는 것, 장애아들을 위한 돌봄시설보다, 장애예방과 장애인들의 불임수술에 재정과 노력을 쏟아붓는 것이 모두 무관심을 드러내는 사회적 행동이다. 선의를 가장한 미움도 있다. 장애인들을 보호한다는 미명 아래 가두고 수동적인 처지에서 벗어나지 못하게 만드는 사람들과 이들에게 동조하는 사회다. 정신적 차원에서는 주체의 지위를 빼앗고, 정치적 차원에서는 권리를 요구할 방법을 빼앗아버린다. 장애인은 단지 소극적인 희생양, 동정의 대상, 인지하고 행동하는 모든 수단을 빼앗긴 존재가 된다. 그렇게 되면 장애인과 그 가족들은 불행한 운명의 희생자가 될 수밖에 없다. 자기 삶을 적극적으로 개척하지 못해 자신이 살아온 날들의 의미를 발견할 수 없게 된다.