아이는 무엇보다 먼저 아이이며,
당신은 무엇보다 먼저 부모라는 사실을 잊지 마라!

부모라면 누구나 건강하고 예쁜 아이를 꿈꾼다. 자신의 아이가 장애를 갖고 태어나길 바라는 사람은 아무도 없다. 아무런 준비도 되어 있지 않은 상황에서 장애아가 태어났을 때 느끼는 당혹감이란 충격에 가깝다. 꿈꾸던 아이가 ‘뜻밖의’ 아이로 바뀐 것이다. 어느 날 갑자기 장애아의 부모가 된 이들은 이러한 상황을 부정하고 절망이나 혼란에 빠지기도 한다. 그러나 긴 고뇌의 시간을 지나 부모들은 차츰 상황을 받아들이게 되고, 결국 아이를 책임지게 된다.

‘장애아와 부모’가 아닌 ‘아이와 부모’로 만나다

우리는 종종 장애아가 갖고 있는 ‘장애’라는 특성 때문에 장애아의 ‘아이’로서의 특성을 잊어버리게 된다. 장애아를 키우는 부모들도 마찬가지다. 그래서 장애아는 ‘아이’로서 누려야 할 많은 경험들을 누리지 못할 때가 많다. 장애아는 분명 장애가 없는 아이들에 비해 감각취향이 특별하거나 발달속도가 느릴 수 있다. 하지만 그로 인해 경험의 폭이 제한되어서는 안 된다. 아이의 성장과 발달도 동시에 제한되기 때문이다.
그러므로 장애아동과 부모는 ‘장애아와 부모’로 만나기 이전에 먼저 ‘아이와 부모’로 만나야 한다. 부모는 장애라는 그늘에 가려 보이지 않던 아이의 기본적인 욕구를 분명하게 이해하고 이를 채워주려고 노력해야 하며, 아이의 ‘장애’가 아닌 아이의 ‘잠재되어 있는 능력과 특성’을 살려주어야 한다. 그리고 이것은 저마다 다른 아이들의 기질과 기호를 파악하고 적절한 대응을 하는 것에서 시작된다.
이를 위해 이 책에서는 장애아의 부모들이 지나치기 쉬운 아이의 기본적인 욕구와 발달단계, 그리고 장애아동의 다양한 특성을 알기 쉽게 설명하여 부모의 이해를 돕고 있다. 그리고 생활 속에서 아이의 특성을 살려줄 수 있는 구체적인 교육방법을 실제적인 예를 통해 제시하여, 부모가 아이에게 쉽게 적용해볼 수 있게 했다.

각 장의 내용 소개

1장에서는 장애아의 부모가 된 사람들의 다양한 이야기들을 통해 장애아의 부모가 겪게 되는 감정과 상황, 그리고 장애를 넘어 희망을 엮어가는 모습을 보여준다. 2장에서는 부모가 채워줘야 할 아이들의 기본적인 욕구와 발달단계를, 3장에서는 장애가 아이들의 성장발달에 미치는 영향을 설명하여 부모가 아이의 ‘장애’ 특성과 ‘아이’로서의 특성을 모두 이해할 수 있도록 했다. 이어지는 4장과 5장에서는 앞 장에서 설명한 내용을 바탕으로 아이의 삶을 풍요롭게 만드는 방법과, 아이와 부모가 함께 즐길 수 있는 다양하고 구체적인 활동들을 소개한다. 끝으로 6장과 7장에서는 장애아동과 주위 사람들에게 아이의 장애를 알리는 법과, 장애아를 키우며 소홀해지기 쉬운 부모 자신의 행복과 즐거움을 추구하는 방법에 대해 이야기한다.