장애인 가족의 하루를 따라가며 그들의 삶을 공감하는 책
[찬이가 가르쳐 준 것]은 뇌병변 장애아가 있는 한 가족의 하루를 따라가며 가족의 하루 일과와 가족이 주변으로부터 받는 불편한 시선, 그늘을 딛고 행복을 느끼는 과정을 담담하게 담은 그림책이다. 이 책에는 바쁘고 힘겨운 삶이지만 그 속에서도 행복을 찾아가는 한 가족의 모습이 따뜻하게 그려져 있다.
글 작가인 허은미와 그림 작가인 노준구는 장애아를 가진 가족의 삶을 조금이나마 제대로 담기 위해 안양에 있는 ‘열손가락 서로돌봄 사회적협동조합’ 조합원들을 취재했다. 이곳에서 작가와 화가는 세상의 따가운 시선과 차별 속에서도 하루하루 작은 것에도 감사하며 서로 의지하고 살아가는 가족들을 만날 수 있었다. 몸이 불편한 친구들도 ‘나는 괜찮아요’라는 표정으로 행복하게 사는 모습을 보면서 두 사람은 많은 것을 느꼈고, 이것들을 고스란히 책에 담았다.
뇌병변 장애를 가진 찬이는 혼자서 할 수 있는 것이 별로 없다. 찬이 엄마는 몸이 불편한 찬이를 돌보느라 하루가 정신없이 바쁘다. 일으켰다 앉혔다 눕혔다 하는 것에서부터 씻기고 입히고 먹이고, 운동을 시키고 각종 치료를 하러 다니느라 하루하루가 바쁘다. 찬이를 데리고 나서면 종종 주위에서 불편한 시선을 받기도 하고, 미안하다는 말을 입에 달고 산다. 눈물이 마를 날이 없는 하루하루이지만, 엄마와 가족들은 찬이에게 많은 것을 배웠다고 말한다. 엄마는 작은 것에 감사하는 법과 천천히 세상을 즐기는 법, 어려울 땐 가족이 큰 힘이 된다는 것도 알게 되었고, 누나도 찬이 덕분에 사랑은 비교하지 않는다는 걸 배우게 되었다고 말한다. 아마 이 책을 덮고 나면 독자들도 ‘찬이’를 통해 많은 것을 배웠다고 느낄 것이다.

새롭게 되새기는 감사함의 의미
글을 쓴 허은미는 장애인 가족들을 만나거나 장애에 관한 책을 읽을 때마다 등장하는 ‘감사하다’는 표현을 보며 당황했다고 한다. 하루하루 고군분투하며 살아가야 하지만, 오히려 세상의 냉담한 시선 또한 감내해야 하는 이들이 어떻게 감사하다는 이야기를 이렇게 자주 많이 할 수 있을까?
그래서 작가는 이렇게 말한다.

“그래서 나도, 내가 보았던 책, 만났던 이들에게 말하고 싶다. ‘감사하다’고. 진심으로.”

‘감사’의 마음은 많은 것을 얻었을 때에만 갖게 되는 것은 아닐 것이다. 찬이가 찬이 엄마한테 가르쳐 준 것처럼 작고 사소한 것에서도, 천천히 세상을 즐길 수 있는 작은 여유를 가질 때에도, 어려울 때 가족이 옆에 있는 것만으로도 감사함을 느낄 수 있다. 하지만 감사함도 행복과 비슷해서인지 종종 놓치고 살기 쉽다.
독자들은 [찬이가 가르쳐 준 것]을 읽으며 감사함의 의미가 무엇인지, 행복은 누구에게 오는지 다시 한 번 되새기게 될 것이다.

푸르메재단과 함께 만들어가는 ‘푸르메친구들’ 시리즈의 세 번째 책
이 책은 장애와 비장애를 구분 짓지 않고 장애를 장애물이 아니라 숨겨진 재능 또는 또 다른 경험으로 인식하게 만들기 위해 기획된 ‘푸르메친구들’의 세 번째 책이다. 그동안 ‘푸르메친구들’ 시리즈로 출간된 [병하의 고민]이나 [꿈틀]은 장애를 가진 사람을 동정과 시혜의 시선이 아니라 나와 같은 사람으로 바라보도록 하게 하기 위한 목적에서 출발한 그림책들로, 두 권 모두 한국출판문화산업진흥원에서 선정하는 ‘세종도서’에 뽑혔고, 특히 [병하의 고민]은 2015년 국제아동청소년도서협의회(IBBY) Honor 리스트에 선정될 정도로 주목을 받았다.
양철북 출판사가 장애인 지원단체인 ‘푸르메재단(www.purme.org)’과 함께 진행하는 ‘푸르메친구들’ 시리즈는 작가 인세와 출판사의 수익금 일부를 장애 어린이를 위한 후원금으로 푸르메재단에 기부한다. 푸르메재단은 오는 4월 말, 장애 어린이들의 재활병원인 ‘푸르메재단 넥슨어린이재활병원’ 개원을 앞두고 있으며, 개원 기념으로 원화 전시회도 기획하고 있다.