첫번째 여행 - ‘색맹의 섬’을 찾아서
어린 시절 올리버 색스는 종종 편두통으로 인한 색각 이상에 시달리곤 했다. 일시적으로 색깔을 인식하지 못하는 경험은 그에게 두려움과 함께 평생 색깔을 보지 못하는 사람들, 곧 색맹에 대한 호기심을 자극한다. 적록색맹처럼 흔한 부분색맹이나 사고 등에 의한 후천적 색맹이 아니라 선천적인 완전 색맹, 그러니까 태어날 때부터 아무런 색깔에 대한 관념을 갖지 못한 사람들은 세상을 어떻게 바라볼까? 만일 그런 사람들만이 모여 사는 섬이 있다면, 그러니까 “자기만 완전히 색을 못 보는 것이 아니라 색맹 부모와 조부모, 색맹 이웃, 선생님까지도 색맹인 곳, 색에 대한 개념 자체가 존재하지 않으며, 그 대신 다른 형태의 지각 능력, 다른 형태의 관찰력이 증폭돼 발달한 문화의 일원으로 살아간다는 것은 어떤 것일까?”

어느 날 우연히 그런 섬이 있다는 얘기를 전해들은 올리버 색스는 안과전문의 로버트 와서먼, 색맹전문가(이자 본인이 선천적 완전 색맹이기도 한) 크누트 노르드뷔와 함께 태평양 한가운데의 조그만 섬 핀지랩으로 향한다. 그는 색맹이기에 겪어야 하는 이곳 원주민들의 아픔과 제약에 안타까워하는 한편, 그것을 보완하는 풍부한 명암과 질감의 세계의 이점에 감탄하기도 한다. 또한 파라다이스와도 같은 이국의 풍광과 동식물에 매혹되면서도 그곳이 겪은 식민 수난의 역사와 사람들의 애틋한 사연에 함께 아파하는데…….

그러나 핀지랩이 정말로 색맹의 섬, 내가 꿈꾸고 혹은 바랐던, 웰스의 소설에 나올 법한 그런 섬이었을까? 온전한 의미에서 그런 곳이라면 오랜 세월에 걸쳐 나머지 세계와는 고립된 채 색맹만 모여 사는 곳이 되어야 한다. 핀지랩 섬이나 만드의 핀지랩인 거주 지역은 분명히 그런 곳이 아니라 소수의 색맹 인구가 다수인 정상 색각 인구 안에 섞여 사는 사회였다.

그러나 우리가 핀지랩과 폰페이에서 만났던 색맹 주민들 간에는 (혈통적으로만이 아니라 직관적으로도, 인식상으로도) 뚜렷한 하나의 친족 관계가 있었다. 그들은 보자마자 곧바로 서로를 이해하고 공감했고 언어와 지각 능력에 공통점이 있었으며, 그것은 크누트에게까지 확장되었다. 그리고 핀지랩의 모든 사람이 색맹이 되었건 정상 색각이 되었건 간에 마스쿤(핀지랩 주민들이 색맹을 부르는 말)에 대해 알고 있었으며, 마스쿤으로 태어난 이들은 색을 보지 못하는 것만이 아니라 밝은 빛을 견디지 못하며 사물의 세세한 부분을 볼 수 없는 장애까지 평생 안고 살아가야 한다는 사실도 알고 있었다. 핀지랩의 아기가 눈을 찌푸리고 빛을 보면 고개를 돌리기 시작할 때면 적어도 그 아기가 지각하는 세계가 어떤 것인지, 그 아기에게 특별히 필요한 환경, 그 아기의 특별한 능력이 무엇인지를 사회 전체가 이해하며, 심지어는 그것을 설명하는 신화도 있다. 이런 의미에서 핀지랩은 하나의 색맹의 섬이다. 여기가 아닌 다른 곳에서 색맹으로 태어나는 사람들은 거의 어김없이 철저히 고립되거나 오해받으며 살아가지만, 여기에서는 마스쿤으로 태어난 그 누구도 그런 일을 당하지 않는다.

두번째 여행 - 괌, 리티코-보딕 그리고 소철
어느 날 올리버 색스는 괌의 백인 의사 존 스틸에게서 한 통의 전화를 받는다. 괌의 풍토병인 ‘리티코-보딕’이 색스가 연구한 뇌염후파킨슨증과 증세가 비슷하니 한번 와서 환자들을 살펴봐달라는 것이다. 리티코-보딕은 신경마비 증세를 보이는 ‘리티코’와 파킨증병이나 치매와 유사한 ‘보딕’의 합성어로, 지난 40여 년 동안 수많은 과학자들이 그 원인을 규명하려 했으나 아직도 명확히 밝혀지지 않은 불치병이다. 올리버 색스는 괌을 방문해 존 스틸과 함께 여러 환자들의 상태를 살펴보면서 이 병의 수수께끼를 파고든다. 이것은 어떤 유전자 이상 때문일까, 아니면 환경적 요인, 괌의 차모로족이 즐겨 먹는 소철 씨의 독소 때문일까? 원인은 좀처럼 잡히지 않고 중증 환자들의 고통스런 모습을 연민어린 눈으로 바라보며 올리버 색스는 눈물짓는다.

나는 상태가 지독한 말기 리티코와 보딕 환자들을 보고 나니 심신이 고갈되어 여기서 어떻게 해서든 빠져나가 침대에 뻗어버리든지 아니면 저 태고의 산호초로 돌아가 헤엄을 치든지 하고 싶은 마음뿐이었다. 내가 왜 그렇게 버거워했는지 모르겠다. 뉴욕에서 보는 환자들도 대부분이 이미 움직일 수 없으며 치료가 되지 않는 사람들이지만 신경위축성경화증은 드물다. 두세 해에 한 명 정도밖에 되지 않을 것이다.
나는 중증 리티코-보딕 환자만 40명 넘게 돌보는 존은 이런 감정을 어떻게 감당하는지 알 수 없었다. 나는 존이 환자들과 함께 있을 때면 쩌렁쩌렁한 직업적인 목소리와 낙관적이며 유쾌한 태도로 환자들에게 기운을 주려 한다는 것을 느꼈다. 그러나 이는 겉모습일 뿐 속내는 너무나 섬세하고 여린 사람이다. 필이 나중에 해준 얘긴데 존은 혼자 있을 때 아니 혼자라고 생각할 때면 환자들의 고통, 아무것도 해줄 수 없는 자신의 무능함, 우리의 무능함에 눈물 흘린다고 한다.