골든 레트리버 헨리와 그의 사랑으로 성장한 자폐소년 데일의 감동실화!
누구와의 소통도 불가능했던 데일이 운명의 개 헨리를 만나 정상인으로 성장하기까지!
포기를 모르는 모성으로 아들의 닫힌 세상을 열어낸 불굴의 어머니 누알라 가드너의
좌절과 성공, 슬픔과 환희의 기록!

살 수도 죽을 수도 없었습니다.
내 아이를 정상인으로 살게 할 때까지는...
어느 날인가 회사 근처 식당에서 밥을 먹고 있는데 웬 너댓살짜리 아이가 불쑥 뛰어들어오더니 후다닥 뛰어나갔다. 순식간에 벌어진 일에 식당 안에 있던 사람들이 어리둥절해 있는데 어떤 아주머니가 헐레벌떡 뛰어들어오더니 “죄송합니다” 하고는 도로 뛰어나갔다. 식당 종업원들은 익숙한 일이었는지 개의치 않고 있다가 이웃에 사는 아이인데 자폐증이라 자주 저런다며 저 엄마가 죽을 판이라고 혀를 찼다. 엄마는 고등학교 교사였다가 아이 돌보느라 학교까지 그만두었다고 했다.

자폐아는 더스틴 호프만이 주인공으로 나온 영화 레인맨 같은 특이한 분야에 천재성이 있는 아이들인 줄로만 알았다. 수영 잘하는 진호가 그렇고 영화 말아톤의 모델인 형진이도 그렇다고 생각했으니까. 요즘은 이 특별한 아이들을 우리 주변에서 쉽게 만날 수 있다. 옆집 아이 혹은 내 친구, 아니면 선배의 아이가 그렇다고 간혹 전해 듣는다. 원인은 속시원하게 밝혀지지 않고 있지만 이 책에서 만나는 자폐아는 이유가 분명하다. 이 책의 주인공인 데일은 선천적 자폐아다(저자는 글에서 삼촌이 자폐아였던 기억을 떠올린다).

누구와도 소통할 수 없는 아이
데일은 누구와도 소통을 할 수 없었던 아이였다. 자신의 의사를 표현할 수 없었고 상대가 알게 할 수도 없었던 아이, 낯선 장소, 낯선 사람과 맞닥뜨리면 극도의 불안감으로 자신의 머리를 찧고 발악하는 아이였다. 식당에서 만났던 그 아이처럼 어디론가 쏜살같이 달려나가기도 하고 위험하다는 개념을 인지하지 못하고 보이는 행동 때문에 보는 이의 가슴을 철렁하게도 하는 중증 자폐아였다. 그런 데일이 현재 정상인들과 소통하며 살고 있다. 어떻게 했길래 그런 일이 가능했을까?

이 책의 저자이자 데일의 엄마인 누알라 가드너는 데일을 정상인으로 키워내기까지 그녀가 겪었던 일들을 담담하게 풀어냈다. 남편인 제이미를 만나 사랑하고 원하는 아이를 임신하는 과정까지는 평범한 보통사람들의 삶이었다. 아이를 낳는 과정도 그래 보였다. 하지만 오랜 진통 끝에 태어난 아이를 보는 순간 왠지 모를 불안감이 엄습했다. 머리가 눌려 태어난 아이!

아이는 걱정과는 달리 다른 아기들처럼 순하게 자라는 듯했다. 하지만 조산사 출신인 저자는 좀처럼 보채는 일 없는 아이가 불안했다. 잘 웃지 않았고 사람이나 사물에 반응하는 경우도 없었다. 걷기 시작하면서부터는 집 안팎으로 쉴 새 없이 뛰어다녔고 좀처럼 배고픔을 느끼지도 않았다. 뭘 좀 먹이려 하면 일부러 게워내기까지 했다. 잠도 1시간 이상 자는 법이 없었다.

두 살 무렵에는 아이들과 어울리게 하기 위해 모유수유모임에도 나갔지만 다른 아이들을 때리거나 소리를 지르며 성질을 부려 점차 ‘버릇없는 아이’가 되어갔다. 두 살 반이 되던 때에 ‘나무’를 처음 말하면서 말문을 텄지만 메아리처럼 그대로 따라만 할 뿐 표정이 없고 의사소통을 하려는 의도도 없었다. 상징적이거나 상상력이 필요한 놀이도 하지 않았다. 뭔가 마음에 안 드는 일이 생기면 발작하듯 발악하는 경우가 잦아져 제어하기조차 힘들어졌다.

3대 핵심장애
결국 전문가를 찾아나섰다. 하지만 1990년 당시 우리나라와 마찬가지로 스코틀랜드도 자폐증은 생소한 개념이라 누구도 정확한 진단을 내려주지 않았고 ‘자폐 성향’을 보인다고만 했다. 부모가 아이를 제압하지 못해서 그런다는 식의 소견도 있었다. 자폐증 환자는 다른 사람들에 비해 사회적 상호작용에 초연하거나 무관심하게 보일 수 있다. 또 의사소통은 언어뿐만 아니라 비언어적 측면도 포함되기 때문에 몸짓이나 얼굴 표정, 목소리 억양을 해석하는 데 어려움을 겪는다. 사고의 유연성이나 상상력이 필요한 활동범위 역시 제한되기 때문에 놀이를 할 때도 발전이 없다.

정도의 차이는 있을지 모르지만 3대 핵심장애 증상, 즉 사회적 상호작용, 의사소통 및 상상력과 관련된 문제나 학습장애가 수반된다면 결국 자폐증이라고 봐야한다고 저자는 말한다. 저자는 데일의 3대 장애를 극복하기 위한 오랜 도전을 시작했다. 저자는 자폐아동이 갖는 사물에 대한 강박을 오히려 학습도구이자 자폐증을 깨고 들어가는 수단으로 활용했다. 언어발달문제를 해결하기 위해 일상언어도 기본적인 구성요소로 분해해 반복적으로 되풀이하는 방식을 선택했다.

데일을 학습시킨 도구, 토마스 기차
저자가 데쿀을 가르치기 위해 사용한 도구들이 여럿 등장하는데 그중 가장 대표적인 것은 데일이 좋아한 기차 장난감 ‘토마스 기차’이다. 토마스 기차에 대한 데일의 강박을 이용해 저자는 학습에 토마스 기차의 각 캐릭터를 적극 활용했다. 토마스가 언덕을 ‘올라간다’는 식의 동사개념을, 덩치 ‘큰’ 고든과 ‘작은’ 퍼시 식으로 형용사를, 또 헨리가 터널 ‘안에’ 있다거나 다리 ‘밑에’ 있다는 식으로 전치사를 가르쳤다. 축축하고 마른 것, 켜진 것과 꺼진 것, 같은 것과 다른 것 등 반대개념도 이해시킬 수 있었다. 데일이 가장 어려워했던 것은 대명사였다. 나, 그, 그녀, 너, 그리고 주격인 나를 대화에 끼워 넣는 문제가 데일에게 가장 큰 숙제였다.

이외에도 토마스 기차 위에 새겨진 숫자들을 셈의 기초를 가르치는 데 활용했고 추상적 개념과 행동규칙들을 비롯한 사회적 기술은 헨리라는 매개체를 통해 이해시킬 수 있었다. 이런 노력의 결과 마침내 데일은 특수학교를 떠나 일반학교로 전학할 수 있었다. 데일이 정상인으로 살 수 있기까지 엄마의 노력과 헨리라는 매개체가 없었다면 불가능한 일이었음은 책 곳곳에서 드러난다.

운명의 개, 헨리와의 첫만남
데일은 전혀 관심이 없었다. 낯선 상황을 견디기 버겁다는 듯 몸을 흔들며 신음소리를 내기 시작했다. 발작직전이었다. 그 때였다. 강아지 한 마리가 데일의 의자로 어슬렁어슬렁 걸어가더니 용감하게 그 위로 올라가려 애썼다. 살짝 엉덩이를 들어올려주었더니 의자에 올라가서는 데일 옆에 포근하게 자리를 잡았다.
“저것 좀 봐요.”
기대감에 차서 내가 말했다. 데일은 여전히 비디오에 빠져 있었지만 부드럽게 강아지 등을 쓰다듬어 주고 있었다. --- 본문 중에서

그렇게 운명의 개 헨리와 데일은 만났고 곧 변화가 시작되었다.
잠자리 전투, 식습관, 발이 자라 신발을 새로 사는 일, 목욕하기, 미용실 가기, 양치질, 그리고 배변훈련까지 데일은 헨리의 행동을 통해 이해하게 되었다. 그리고 눈맞춤 문제도 헨리와의 줄다리기 게임으로 극복했다. 이 모든 일들은 헨리와는 소통하는 데일의 강박을 이용, 헨리 목소리라는 가상의 목소리를 현실화함으로써 가능했다.

데일과 헨리의 이야기의 절정은 12장에서 드러난다. 그나마 소통 창구였던 헨리마저 데일의 발악과정에서 발길질을 당하고 불행중 다행으로 이 과정에서 또 하나의 발전을 일구어낸다. 사랑이라는 추상적 개념을 토해내는 데일의 모습에서 가슴 진한 감동을 느낄 수 있는 부분이다. 이외에도 헨리를 통해 발전해간 데일의 성장모습은 자세하게 기록되어 있다.

헨리를 통해 데일이 발전해간 모습들
「추상적 개념을 파악하다」
우리가 신체 여러 부분의 이름을 알려주면 데일은 헨리와 앉아 차근차근 알려줬다. “이게 네 코야… 이건 발… 이건 귀… 이건 눈… 그리고 헨리는 큰 이빨도 가졌어.” 자폐아들은 글자 그대로의 의미를 이해하는 데 어려움을 겪는다. 데일은 모든 동물이 비슷하면서도 다르다는 걸 쉽게 이해하지 못했다. 하지만 시간이 좀 흐르고 헨리에 대한 관심이 동기가 되면서 데일도 결국 이 어려운 추상적 개념을 파악할 수 있게 됐다.

「손을 씻게 만들다」
데일은 그 전까지만 해도 절대 손을 씻고 싶어하지 않았다. 이제 우리는 헨리에게 먹이를 주기 전 데일의 손을 씻기고 우리 손도 씻었다. 시간이 지나면서 데일은 기쁜 마음으로 스스로 손을 씻는 기술을 발휘했다. 개를 위해 하는 일이었기 때문이다.

「식습관」
데일은 배고파하는 일이 없고 식습관이 엉망이었다. 반면 골든 레트리버, 특히 헨리는 세상에서 가장 식탐이 많은 개였다. 헨리는 자라면서 언제가 식사시간인지 금방 배웠고 ‘자신의’ 벽장을 향해 짖어대 우리에게 저녁시간이 됐음을 알리곤 했다. 나는 매일 일부러 헨리가 그렇게 짖어대길 기다렸다. 그리고 아들에게 이렇게 말했다.
“데일, 헨리가 자기 벽장에서 뭘 바라고 있는 거지? 헨리가 배고프대.”
이런 일이 반복되자 데일이 이렇게 말하는 상황으로까지 발전했다.
“엄마, 헨리 배고프대. 저녁 먹일 때야.”
결국 데일도 이를 통해 스스로 배가 고프다는 개념과 언제 저녁을 먹어야 하는지도 배우게 됐다. 나는 밥을 잘 먹어야 헨리처럼 크게 자라는 데 도움이 된다고 얘기해주는 요령도 생겼다.
또 헨리를 통해 욕심의 개념도 가르쳤다. 나는 이렇게 말하곤 했다.
“헨리, 먹을 만큼 먹었어. 욕심 부리지 마.”
나는 데일이 이걸 배운 뒤 헨리에게 식탐 부리지 말라고 혼내는 모습을 구경하는 게 너무나 좋았다.
“헨리, 엎드려, 욕심 부리지 마.”
헨리는 진심으로 자기 개에게 그렇게 말했고 헨리가 말을 들으면 뿌듯해하며 얼굴이 밝아졌다.

「목욕」
헨리를 돌보는 세세한 과정에 데일을 참여시키는 것이 효과가 있었다.
헨리는 ‘강아지 오줌 냄새’ 때문에 자주 목욕을 해야 했는데 이를 즐기는 눈치였다. 하루는 헨리가 데일과 뒤뜰에서 놀고 있는데 데일이 머리부터 발끝까지 진흙으로 범벅이 되어 들어왔다. 데일은 낮 시간이라 욕조에 들어가길 싫어했다. 밖이 어두울 때만 목욕을 하는 아이였다. 귀여운 헨리가 이번에도 구세주가 되어줬다. 그냥 헨리를 먼저 풍덩 욕조에 넣었을 뿐인데 놀랍게도 데일은 헨리를 따라 들어갔다. 욕실은 재난지역을 방불케 했지만 어쨌든 둘은 신나게 목욕을 즐겼다. 헨리를 한번 슥 문지르는 시늉만으로도 전투를 벌이지 않고도 데일을 문질러줄 수 있었다.
데일이 머리를 빗겨주려 하면 기겁을 하던 것도 같은 방법으로 달랠 수 있었다. 내가 헨리에게 빗을 갖다 대고 말했다.
“데일, 왜 헨리 털을 빗겨줘야 하지?”
그러고나서 대꾸할 때까지 기다리다 말이 없으면 다시 덧붙였다.
“엉킨 털을 풀어줘야 하니까. 우리 머리 빗을 때처럼.”
결국 나는 데일이 헨리를 빗겨주도록 했고 데일은 개가 무서워하기는커녕 빗겨주는 걸 즐긴다는 걸 알게 됐다. 헨리는 마침내 만족스럽게 잠이 들곤 했고 데일은 여전히 말을 걸며 사랑스럽게 빗질을 해줬다.

「배변훈련」
데일은 거의 여섯 살이 다 됐지만 아직도 배변훈련이 안 돼 있었다.
기저귀를 벗어날 수 있도록 몇 년간 온갖 방법을 다 써봤지만 데일은 전혀 이해를 하지 못했다. 게다가 변기를 사용하는 것에 질겁했다.
우리는 헨리를 키울 때도 배변훈련 과정을 거쳤고 늘 그랬듯이 데일도 참여하게 했다. 헨리가 집 안에서 사고를 치면 나는 그걸 치우면서 이렇게 말했다.
“데일, 집 안이 온통 더럽고 냄새 나는 거 싫지.”
헨리가 말을 잘 들어 정원에서 일을 보면 나는 데일이 보는 앞에서 헨리에게 초코과자를 상으로 줬다.
어느 날 헨리가 기특하게 정원에서 일을 봤길래 상을 준 다음 데일과 집 안으로 들어왔다. 잠시 후, 나는 우리 의젓한 꼬맹이가 하는 말을 듣고 깜짝 놀랐다.
“나 쉬해야 돼. 집 안이 온통 더럽고 냄새 나는 거 싫어.”
데일은 변기에서 볼일을 보더니 손을 내밀고 떼를 썼다.
“초코과자.”

「자신감」
가장 귀여운 모습은 헨리가 그냥 데일의 품을 파고들며 안기고 싶어할 때였다. 누가 진짜 골든 레트리버 아니랄까봐 끝없이 사람의 관심을 원했다. 헨리의 애정 넘치고 명랑한 성격은 우리가 나중에 이른바 ‘5분이 5년 같은 반응’이라고 이름 붙인 모습에서 그대로 드러났다. 우리가 5분만이라도 집 안에 혼자 두고 나갔다 오면 마치 5년은 버려둔 것 같은 착각이 들게 할 정도로 반가워한다는 의미다. 이런 헨리의 반응에 데일은 너무나 즐거워했다. 데일의 자신감과 자부심을 키우는 데도 특효였다.

「눈맞춤」
데일과 헨리가 함께하는 놀이 중 가장 좋아하는 것은 요란한 줄다리기 게임이었다. 이 게임이 길어지면 길어질수록 둘은 더 흥겨워했다. 헨리가 장난감을 물고 늘어지면 데일은 자기도 모르게 헨리와 완벽하게 눈을 맞춘 상태를 유지하곤 했다. 또 헨리에게 말을 할 때도 강아지의 순한 눈을 쳐다보는 걸 겁내지 않는다는 걸 알게 됐다. 그래서 언젠가는 우리와 다른 사람들도 같은 식으로 편안하게 쳐다볼 수 있을 거라는 기대를 갖고 계속 헨리의 눈을 쳐다보게 부추겼다.

「헨리 목소리」
데일의 발작이 시작됐다. 남편이 고심 끝에 근엄하고 세련된 목소리로 데일에게 이렇게 말했다.
“데일, 난 헨리다. 난 네가 울 때가 제일 싫다. 너무 걱정이 된다. 그만둘 수 없을까?”
이 말을 들은 데일은 곧바로 진정이 됐다. 데일은 평정을 되찾았고 개에게 이렇게 말했다.
“알았어, 헨리. 미안해.”
남편과 나는 다소 어리둥절하면서도 안도의 숨을 내쉬며 서로를 쳐다봤다. 남편은 아까와 같은 근엄한 목소리로 말했다.
“그럼, 데일, 뜀박질 한바탕 하러 갈까?”
이 말에 우리 꼬맹이 아들은 나를 밀쳐내다시피 하고 자리에 앉더니 말했다.
“알았어, 헨리. 가자.”
그렇게 데일은 헨리의 목줄을 끌고 정원으로 나갔다.
그날 밤, 우리는 아직도 어떻게 된 일인지 이해하지 못한 채 잠자리 전투 준비에 들어갔다.
제이미가 잠자리에 들 시간이라는 걸 넌지시 알리기 위해 먼저 말을 꺼냈다.
“데일, 파자마, 잘 시간이다.”
헨리는 불 앞에서 흐뭇하게 곤히 잠들어 있었다. 데일은 개를 바라보더니 남편에게 다가와 점퍼를 흔들어댔다. 그러고는 남편의 얼굴은 쳐다보지도 않고 이렇게 말했다.
“아냐, 아빠. 헨리처럼 말해야지.”
“데일, 난 헨리다. 파자마를 입기 바란다. 잘 시간이다. 난 피곤하다. 난 자러 간다.”
이 말을 듣고 데일도 흡족하게 대답했다.
“알았어, 헨리. 잘 시간이다. 침대로 와.”
남편과 나는 뒤통수를 얻어맞은 듯 그 자리에 앉아 있었다. 남편이 마침내 입을 열었다. 이번엔 아빠 목소리 그대로였다.
“잘 자라, 아가.”
그 순간 데일이 또 한 번 난생처음 듣는 말로 우리에게 선물을 주었다.
“잘 자요, 아빠.”
마침내 우리 식으로 반응한 것이었다. 어찌나 ?기 좋은지 나 또한 기회를 놓칠세라 말했다.
“잘 자라, 데일.”
“잘 자요, 엄마.”
데일의 대답은 내 평생 들어본 것 중 가장 감미로운 음악이었다.