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근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니

근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니

: 어느 사회학자 부부의 이상운동증후군 이야기

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품목정보

품목정보
발행일 2022년 06월 27일
쪽수, 무게, 크기 248쪽 | 450g | 150*215*15mm
ISBN13 9791196614249
ISBN10 1196614245

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내 머릿속은 더 복잡해졌다. 여러 논문들을 보며 드는 생각은 이 운동증후군이 최근에야 이름이 정해졌고, 환자에게 설명하기도 어려운 질병이라는 것이다. 많은 검사 후에 의사가 나에게 계속 병명을 말하지 않았던 것도, 심인성 병이라고 이리저리 설명하려고 했던 것도, ‘스트레스 때문’이라는 말을 되풀이했던 것도 조금은 이해가 되었다. 결국 스트레스는 만병을 설명하는 알파요 오메가인가! --- p.43

어쨌든 잠자리에 들어서는 몸을 최대한 느긋하게 하려고 애썼다. 하지만 목 근육들이 사납게 움찔거리면서 목을 조이듯이 막 잡아당기면 턱턱, 숨이 막혀 왔다. 등의 근육은 꽁꽁 얼려 만든 단단한 눈뭉치처럼 덩어리를 만들어 불뚝불뚝 뛰었다. 목과 등이 와들와들 떨리면서 뻐근한 통증에 몸이 바윗덩어리가 누르듯 무거운 상태가 되면 정말 미칠 것 같았다. 망나니처럼 몸을 이리저리 뒤흔들며 발버둥치지만 오히려 헤어날 수 없는 늪으로 빨려 들어가는 느낌이었다. --- p.61

영희가 잠들기 전에 팔다리를 이리저리 움직이며 잠을 청하는 것을 보면 가슴이 아팠다. 내가 해 줄 일이 별로 없었다. 물론 옆에 누워서 서로의 팔에서 온기를 느끼며 영희의 팔이 움직이는 방향을 따라 나도 움직이면서 동작이 완화되기를 기다린다. 1시간은 족히 걸린다. 점점 완화되는 것을 느끼면, 나는 ‘굿나이트.’ 하고 나온다. 그리고 영희가 잠에 빠진 것을 보면 나도 마음이 편해진다. ---p.130

언제, 우리가 이렇게 가깝게 하루를 온종일 같이 보내면서 생각과 감정을 순수하게 일치시킨 적이 있던가? 많은 경우 바빠서 같이 있다 하더라도 마음과 마음이 이렇게 하나로 모이는 경험은 지극히 짧은 시간이었다. 그런데 지금은 정말 하루 종일 우리는 하나의 마음으로 모여 있다. 지나가는 시간 속에 매 순간을 마주하고 있다. ‘여기가 바로 우리의 천국이네!’ 이런 생각이 들었다. ---p.158

남편이 쉽게 잠들지 못하는 나를 안락의자에 앉혀 놓고 따뜻한 물로 발을 씻겨 주었다. 그러고 나면 훨씬 잘 잘 수 있었다. 남편은 이 일을 하루이틀이 아니고 몸이 아파서 못하게 될 때까지 거의 2년 이상을 매일 밤마다 했다. 내가 아프게 된 후 나를 위해서라면 무엇이든 하겠다고 결심한 남편이었다. 아무리 사양해도 한사코 세족을 해 주었다. 예수님도 한 번밖에 하지 않은 세족을….
--- p.220

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‘기능성 혹은 심인성 이상운동증후군’은 일반인에게는 아직 잘 알려지지 않은 병일 뿐만 아니라 민감할 수도 있는 병이다. 이 개념은 근대 신경학의 태두인 프랑스의 신경학 의사 샤르코가 논의를 시작한 이후 많은 변화가 있었다. 현재의 개념은 스트레스라고 할 수 있는 여러 요인에 의해 뇌의 구조적인 변화는 없지만 반응이 달라지고 자신이 의식하는 의지와는 달리 비정상적인 움직임이 나타난다는 것이다. 치료 과정에서 가장 중요한 것은 환자가 진단을 받아들이는 것이다. 진단을 수용한 다음에는 몸과 마음을 다시 훈련하는 재활치료를 하여야 한다. 이 재활 과정은 길고 지난할 수밖에 없다. 아직도 끝나지 않은 이러한 고통스러운 과정을 가감 없이 기록한 이 책은 같은 병으로 망설이고 고생하는 많은 환자에게 큰 도움이 될 것이다.
- 전범석 (서울대학교병원 신경과 교수, 2025 세계신경과학회 준비위원장)
이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 희귀한 병으로 극심한 고통을 받게 된 사회학자 심영희 교수 부부가 쓴 투병기다. 글쓴이가 겪은 몸과 마음의 고통이 손에 땀을 쥐게 할 정도로 생생하게 묘사되어 있다. 그러나 더 중요한 것은 그런 고통을 겪으면서 조금씩 건강을 회복하는 과정의 기록이다. 한상진 교수는 부인의 고통을 곁에서 바라보면서 자기중심의 삶에서 아내의 건강을 먼저 생각하는 방식으로 삶의 자세를 완전히 바꾸었다. 책을 다 읽고 나면 병을 이길 수 있는 궁극적인 힘은 ‘사랑’에서 나온다는 메시지가 가슴 속에 선명하게 새겨진다.
- 정수복 (작가, 『파리일기-은둔과 변신』 저자)

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