우리는 누군가가 알츠하이머병에 걸리면 받아들여야 한다. 정말이지 다른 선택은 없기 때문이다. 하지만 그렇게 하면서 우리는 그 병을 최후의 결과물이라기보다는 하나의 과정으로 생각해야 한다. 그리고 다른 사람들이 그 병에 걸린 사람들을 도와주기를 기대하고 궁극적으로는 그렇게 해달라고 요구하려면, 그 병의 존재에 마음을 열어야 한다. 아직 알츠하이머병‘치료제’는 존재하지 않지만, 그 병이 지나가는 과정을 자존감과 존경심이 넘치는 과정으로 만들 수 있는 방법은 여러 가지가 있다.
---「서문」중에서
긴 시간을 통해 여러 사고(事故) 들을 되돌아보고 다시 생각해보고 내가 했던 행동이나 말을 곱씹어보고 엄마가 알츠하이머병과 지루한 싸움을 벌이는 동안의 상황을 다시 판단해본 뒤에야, 나는 내가 더 많은 도움을 주고 다른 방식으로 일을 처리하고 더 훌륭하게 대처할 수 있었더라면 얼마나 좋았을까 하고 생각했다.
---「어떤 여정」중에서
알츠하이머병의 본질적인 특성 때문에 많은 가족이 곧바로 이 병을 알아보지 못한다. 그런 다음엔, 아마도 놓쳤거나 오해했을 법한 초기의 징후들에 대해 변명을 늘어놓으면서 대개는 부인하거나 그냥 믿지 못한다. 우리 가족이 바로 그런 경우였다. 우리는 거의 무의식적으로 이루어진 보상 과정을 통해 서로를 보호했고, 나중에는 예측은 되지만 감정적으로는 치명적인 결과를 안기는 고립을 통해 각자 서로를 보호했다.
---「불확실성」중에서
나는 뜻밖의 사실을 알게 되었다. 엄마와 같은 알츠하이머 병동에 있던 환자들이 소속된 사회 계층이나 직업 면에서 아주 다양하다는 사실이었다. 그들 중에는 대학교수도 있었고, 회사 사장도 있었고, 계산원이나 점원으로 일했던 사람들도 있었다. 알츠하이머병이 사회적으로나 경제적으로 특별히 편애하는 집단은 없어 보인다. 알츠하이머병은 지능이 다소 떨어지는 사람이든 아주 똑똑한 사람이든 발병할 확률이 거의 같다. 이 병은 열악한 생활환경이나 약물 및 알코올 남용이 발병 원인인 일부 질병과는 달리, 가난해서 혹은 부자여서 생기지는 않는다.
---「뜻밖의 사실과 약간의 위안」중에서
엄마는 한밤중에 일어나 반사적으로 손을 뻗어 엄마의 아름다운 체리색 침대 옆에 있는 작은 탁자를 더듬어 고풍스런 스탠드를 켰을 게 분명했다. 그리고 낯선 느낌이 들어 고개를 옆으로 돌렸더니 관자놀이 부근이 흰 머리카락에 덮인 어떤 늙은 남자가 엄마 옆에 누워 있는 것을 발견했을 것이다. 엄마는 절망적인 눈으로 그 남자의 벌어진 입을 뚫어져라 봤을 것이다. 중간중간 숨이 막혔다가 벌컥 숨을 들이마실 때 생기는 그 시끄러운 코 고는 소리가 엄마를 아주 고요했던 곳에서 깨워냈을 것이다. 낯선 집의 모르는 침대 위에 있는 자신을 발견한 엄마는 그렇게 겁을 먹고 말았을 것이다. 이제 엄마는 아이의 두려움을, 엄마의 위로도 받지 못한 채 길을 헤매는 아이의 감각만을 상기시킨다.
---「사람을 못 알아보는 실수」중에서
내 삶이 아닌 다른 사람의 삶처럼 느껴진 그날 오후를 가끔 떠올린다. 엄마가 얼마나 오래도록 당신의 증상을 감춰야 했는지, 그 기간 동안 얼마나 두려웠을지 생각하면 정말 울고만 싶다. 아빠의 뇌졸중은 엄마가 당신 병을 감추는 데 쓰고 있던
남은 힘을 모조리 가져가버렸다. 나는 괜찮은 딸이었다고, 부모님에게는 사랑스러운 자식이었고, 두 분에게 손을 내밀어 도움을 드린 적도 많았다고 스스로 일깨워야 한다. 이성적으로는 이 사실을 알고 있지만, 나는 머릿속에 간직된 그 끔찍한 장면이 자꾸만 떠올라 그것을 보지 않으려고 수없이 노력해야 했다. 하지만 요즘도 그 장면은 저절로 떠오른다. 다른 것은 몰라도 내가 한 행동만이라도 바꿀 수 있다면, 그러고 싶다.
---「내 머릿속에 폭풍우가 분다」중에서
마침내 내가 깨달은 사실은 내가 엄마에게 빠른 속도로 말할수록 엄마가 더 화를 낸다는 것이었다. 내가 조목조목 설득하려 할수록 엄마는 점점 더 혼란스러워하고 화를 냈다. 엄마의 현재 위치를 알려주려 할수록 엄마는 더욱 더 방향 감각을 상실했다. 아버지와 나는 엄마가 어디에 사는지, 엄마가 몇 살인지 엄마에게 알려주다가 여러 번 엄마와 말다툼을 벌였다. 나는 슬픈 마음으로 그때의 장면들을 되돌아본다. 그냥 엄마의 말에 동의해주고 우리가 어떻게 해야 엄마가 더 편안함을 느낄 수 있는지 물었더라면 좋았을 거라는 생각이 든다. 아버지와 내게 중요했던 것이 엄마에게는 더 이상 중요하지 않았으니까. 지금에서야 나는 자신의 모든 경험이 뒤범벅이 되어 있는데 자신이 연결 지어 생각할 수 없는 사람들과 장소에 대해 누군가가 빠른 속도로 이야기한다면 불안감은 물론 두려움까지 느껴질 것임을 이해할 수 있다.
---「절망적인 선언서」중에서
나는 엄마에게 기억이 제대로 남아 있었다면 아버지의 죽음을 견뎌내지 못했을 거라고 생각한다. 잠시이긴 했지만 장례식장에서 그 병은 위장된 축복으로 작용했다. 엄마는 관 속에 조용히 누워 있는 남자의 데스마스크에서 남편의 얼굴을 알아보지 못했다. 엄마 입장에서 그 화산과도 같은 상실감을 인식하거나 제대로 경험했다면, 회복 불가능한 상태가 되었을 것이다.
---「엄마는 어떤 옷을 골랐을까」중에서
많은 알츠하이머 환자들과 그들을 돌보는 간병인, 그리고 가까운 가족들에게 첫 단계는 슬픔을 처리하는 과정, 즉 부인 (否認)의 시작처럼 느껴진다. 우리는 너무 오래도록 부인 단계에 머물러 있었다. 결국 우리는 부인의 단계에서 분노의 단계로 옮겨갔고, 서서히 우울의 단계에 가까이 갔다. 엄마나 아버지, 혹은 엄마의 주위 사람들에게서 절대로 목격하지 못한 유일한 단계는 엄마가 살아 있는 동안 그 병을 받아들인 단계였다. 하지만 죽음과 관련된 상실과는 달리, 자기 자신에 대한의식을 잃어버리고 자신의 기억을 잃어버린다는 것은 끝이 정해지지 않은, 또 다른 유형의 상실이다.
---「하지 말아야 할 말」중에서
“사랑에는 기억마저도 필요하지 않다.” 엄마가 기억을 잃었다고 해서 사랑은 끝나지 않았다. 기억은 삶을 마감하던 그 순간에도 우리 부모님이 서로에 대해 품었던 사랑과, 부모님에 대한 사랑의 전제조건이 아니었다. 필리스 매리 여사가 남긴 유산의 일부는 맹렬하다가도 차분해지던 사랑이었음은 의심의 여지가 없다. 우리 자식들이 자주 혼란을 느끼긴 했지만, 엄마는 아버지를 깊이 사랑했고, 본인의 부모님과 자식들, 손주, 제자들을 사랑했다. 사랑은 그렇게 한 번에 여러 방향으로 움직인다.
---「엄마의 유산」중에서