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어쩌면 이상한 몸

어쩌면 이상한 몸

: 장애여성의 노동, 관계, 고통, 쾌락에 대하여

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품목정보

품목정보
발행일 2018년 11월 19일
쪽수, 무게, 크기 236쪽 | 304g | 135*210*20mm
ISBN13 9791187373735
ISBN10 1187373737

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운동이 이끌어낸 제도적 변화는 컸지만 장애여성을 바라보는 사회와 언론의 시선, 대중문화에서 장애여성을 재현하는 방식은 크게 달라지지 않았다. 이는 제도적 투쟁보다 더 공고한 벽과의 싸움이었다. 여전히 장애여성들은 무력한 피해자이거나 보호가 필요한 대상으로 그려지는 경우가 많다. 많은 여성들이 대중문화 속에서 강하고 멋진 롤모델을 찾고 환호할 때도 장애여성 롤모델은 찾기가 쉽지 않다. 장애여성들이 자신의 삶에 대해 막막함과 두려움을 느낄 때 어떤 이야기들을 참고할 수 있을까? 우리는 이 책이 장애여성들에게, 장애여성과 함께 살아가는 사람들에게 좋은 참고 자료가 되길 바란다. -15쪽

‘장애’는 어린 시절 나에게 말 그대로 ‘내 인생의 장애물’로 ‘미래 없음’의 상징이었다. 그러나 정상과 비정상을 끊임없이 나누며 차별과 배제의 문제를 만들어내는 정상성 중심의 사회를 비판하고 이러한 사회를 변화시키고자 장애여성운동을 하고 있는 지금, 장애는 ‘나를 존재하게 만드는 것’이기도 하다. 장애로 인해 달라질 수밖에 없는 삶의 경험과 관계들, 더불어 장애와 함께 동반되는 통증은 매 순간 나의 일상에 영향을 주기 때문에 장애를 떼놓고 나를 이야기하기 어렵다. 그리고 평생을 함께했지만 시간의 흐름에 따라 장애와 나의 몸은 늘 변화하기 때문에 난 여전히 나의 장애와 ‘좌충우돌 적응 중’에 있으며, 이 적응에는 마침표가 없을 것이라는 것도 알고 있다. -27~28쪽

그래, 누군들 내일을 예측할 수 있겠는가? 몸에 대해 예측하고 통제할 수 있다는 환상에서 벗어난다면 정상성을 중심으로 한 몸에 대한 규정에서도 좀 더 자유로울 수 있지 않을까. 장애가 있든 없든, 아픈 몸이든 아프지 않은 몸이든, 중요한 것은 있는 그대로의 몸이 인정되고 각자가 원하는 삶을 살 수 있는 조건들이 만들어지는 것이 아닐까. 예측 불가하고 불안정한 몸들의 진정한 해방은 안정된(건강한) 상태가 되는 것이 아니라 그냥 불안정한 상태가 불안감이 되지 않는 사회가 되는 것이 아닐까. -43쪽

섹스에 대한 이야기가 단지 야한 얘기가 아니라 장애여성의 삶의 조건과 시민적 지위를 가늠하게 하는 중요한 통로라고 우리 스스로 생각하기 시작할 때, 장애여성의 삶도, 섹스에 대한 생각과 경험도 더 달라질 수 있을 것이다. -79쪽

장애를 가지고 살아가는 여성들은 몸의 경험에 대해 인정이나 지지의 말보다 우려와 폭력의 말을 더 듣게 된다. 그래서 드러내고 표현하고 이야기하는 것보다 감추고 통제하는 방식으로 더 이야기한다. 장애가 있기 때문에 여성의 역할을 수행할 수 없다는 성차별적인 통념에서 자유로울 수 없고, 매력적이지 못한 몸 때문에 사회적으로 낮은 위치에서 일상화된 장애 차별에 저항하는 것이 힘들다. -98쪽

활동보조 서비스가 중심인 삶이 아니라, 나의 장애가 누군가에게 부담을 주는 것이 아닌 삶을 살아내고 싶다. 오로지 서비스 대상이 아니라 제도화 밖에서도 숨을 쉬는 사람이고 싶다. 언젠가 내 몸이 24시간 활동보조가 필요한 날이 온다고 해도 때로는 활동지원사 없이 친구와 함께 있고 싶다고 말할 수 있는 구조가 되었으면 좋겠다. 그리고 중증 장애인도 사적인 시간이 필요하다는 점을 고민하여 서비스를 다양하게 제공했으면 한다. 중증 장애를 가진 사람의 삶을 단순화시키지 않았으면 한다. -143쪽
--- 본문 중에서

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