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책머리에 프롤로그: 어느 날 터져 나온 몸의 비명 소리 1부 나에게 왜 이런 일이 1장 이상운동증후군입니다 증후군이라는 애매한 질병 | 근육이 떨리는 것과 마음의 상관관계 | 할 수 있는 건 다 해보자 2장 떨림, 강직, 마비로 뒤척이는 하루하루 통제 불능이 된 신체시스템 | 마비라는 공포가 현실이 되다 | 헌팅턴 유전자 검사와 뇌척수액 검사를 받고 | 아, 내 인생은 끝장났구나 | 달라진 이상운동 패턴, 나 이젠 어떡하지? 2부 괜찮아, 내가 있잖아 3장 뾰족한 수를 둥글게 찾는 지혜 후회로는 지워지지 않는 미안함 | 고통을 지켜보는 안타까움 | 한밤중의 '주기도문' 노래 | 하나씩 생활에서 실마리를 찾아가다 | 내가 얼마나 힘든지 잘 모르잖아 4장 우리는 어떻게 달라질 수 있을까 좋은 날도 있고, 나쁜 날도 있고 | 희미하지만 작은 변화가 오다 | 상황이 아닌 나를 변화시켜 주소서 | 지금 여기가 우리의 천국 5장 당신 곁에 내가 있어 기다렸던 그 말, 한번 밖에 나가볼까 | 내가 더 이상 어떻게 해 | 곁에 있어도 늘 그리운 나의 연인 3부 모든 것을 다시 배우다 6장 한숨 대신 긴 숨, 눕기 대신 걷기 숨 쉬는 게 이렇게 힘든 일이었던가 | 걷기도 다시! 고맙다, 다리야 | 도전하시겠습니까, 근육강화 운동 | 앉지를 못해서 산 안락의자 7장 산책하면서 보이기 시작한 작은 세상 병이 낫는다는데 뭐가 부끄러워 | 오른팔이 쑥 올라가네 | 희망, 그것은 꽃의 마음, 사람의 마음 에필로그: 기능성 이상운동증후군을 이야기로 엮은 이유 |
Han Sang Jin,韓相震
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최고 지성인 저자들이 그려낸 가슴 뭉클한 부부공동체의 투병 일상
매일 함께 걷고, 아내의 발을 씻겨 주며 나눈 성찰과 화해의 시간을 그려내다 가족 내에 아픈 사람이 생기면 가족 전체가 엄청난 영향을 받는다. ‘긴 병에 효자 없다’는 말도 있듯이, 장기간 치료를 해야 하는 질환인 경우에는 환자만큼이나 간병하는 가족도 심신이 고달프고 인내와 헌신이 필요한 어려운 상황에 처하게 된다. 이 책은 환자와 간병 가족이 공동으로 투병 과정의 이야기를 저술하였다는 점에서 일반적인 투병기와는 다른 특징과 의미를 갖고 있다. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다. 그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다. 무엇보다 이 책을 읽는 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 한밤중에 고통에 우는 아내를 보듬고 노래를 불러 주는 모습, 눕기보다는 산책과 운동으로 치료의 동력을 모색하는 적극적인 간병, 그리고 예민해진 상태에서 벌컥 화를 냈다가도 이내 미안해하고 사과를 나누는 겸손함이 일상이다. 이는 끊임없는 자기 성찰을 통해 감정적인 서운함이나 갈등을 다스려 온 지성의 힘인 동시에 저자들이 수십 년간 쌓아온 삶의 내력이라고 할 수 있다. 이를 통해 독자들은 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다. |