장애인 형제자매로 산다는 것!

완성된 퍼즐 같은 삶! 세상은 잘 짜 맞춰져 있는 퍼즐 같습니다. 우리는 완성된 퍼즐을 구성하는 퍼즐 조각들이고요. 이 책의 주인공 소녀, 욜라에게 동생이 생기기 전까지는 욜라의 가족은 완성된 퍼즐처럼 완벽한 가정을 이루고 있었습니다. 하지만 욜라애게 동생이 생기며 이 가정의 균형에 틈이 생깁니다. 급기야 그 틈이 점점 커지며 퍼즐은 해체되기에 이른 듯합니다. 기존의 질서가 깨진 까닭은 동생이 뇌성마비 장애를 가진 장애인이었기 때문입니다.

우리 사회에서 장애인이 있는 가족의 삶은 무척이나 힘겨운 과정을 버텨야만 합니다. 국가나 사회의 지원은 적고, 주위의 편견과 차별어린 시선에 가족 모두가 힘겨운 시간을 보내야 합니다. 장애인 당사자는 물론이고 나머지 가족들도 견고한 사회의 퍼즐에서 밀려나 정신적으로나 물질적으로 힘든 시간들을 보내야 하는 상황입니다. 그러니 욜라처럼 하필이면 ‘왜 내 동생이죠?’ 하고 세상을 향해 소리 지를 수밖에 없는 때도 있습니다. 욜라의 이야기에서 독자들은 장애를 가진 아이를 둔 가족들의 삶과 생각을 들여다 볼 수 있을 것입니다.

장애가 있는 동생을 위해 한 소녀가 쓴 일기를 바탕으로 꾸민 이야기

욜라는 동생이 태어나기 전부터 동생에게 일기를 쓰기 시작합니다. 예쁜 동생이 나중에 커서 자기가 어렸을 때 어떻게 살았는지를, 욜라 누나가 자기를 얼마나 사랑했는지를 알 수 있도록 말입니다. 욜라는 행복하고 즐거운 일기가 되리라 생각했을 겁니다. 하지만 곧 알게 됩니다. 동생에게 뇌성마비 장애가 있다는 사실을요.

욜라는 처음엔 무척 힘들어 합니다. 세상을 향해 화가 치밀어 오르기도 합니다. 그렇지만 장애는 단지 다른 사람보다 몸이 불편한 것일 뿐이고, 장애가 있어도 함께 즐겁게 살아가는 법을 배울 수 있다는 걸 알게 됩니다. 그럼에도 때때로 욜라는 동생 때문에 의기소침해지고, 동생을 지켜 주려는 마음이 넘쳐나기도 하고, 동생에게 미안한 마음이 들기도 합니다. 그럴 때마다 욜라는 자기의 솔직한 마음을 일기장에 풀어놓습니다. 솔직하고 담담한 욜라의 이야기는 형제자매가 있는 모든 어린이들이 공감할 수 있는 이야기입니다. 작가의 상상으로 지은 이야기가 아니라, 사랑스럽고 감수성 풍부한 한 소녀의 일기를 토대로 쓴 이야기이기 때문입니다.


누나와 장애인 동생이 함께 쓰는 행복 일기장!
장애인 형제자매를 둔 가족들의 생각과 삶을 이해할 수 있는 그림책

출생 전부터 만 5년에 걸쳐 쓴 누나의 일기

동생 로드리고가 태어나기 전부터 누나 욜라는 만 5년여에 걸쳐 일기를 씁니다. 물론 매일 쓰는 건 아니고 길게는 몇 달을 건너뛰며 쓴 일기입니다. 처음 일기를 시작할 때는 마냥 즐겁기만 합니다. 귀여운 동생과 함께 펼쳐나갈 일들을 상상하며 꿈에 부풀어 동생이 태어나길 기다립니다. 드디어 동생이 태어납니다. 하지만 너무 일찍 태어나는 바람에 바로 중환자실에 입원하게 됩니다. 좋지 않은 징조에 설상가상으로 동생에게 뇌성마비 장애가 있다는 것도 알게 됩니다.

동생을 먹이고 재우고 기저귀를 갈아주며 욜라는 누나로서 할 수 있는 일들을 하며 동생과 함께 생활합니다. 그러면서 틈틈이 일기 쓰는 걸 잊지 않습니다. 동생 로디가 뇌성마비 장애아라는 사실을 알게 된 뒤에도 그리 달라진 점은 없습니다. 처음엔 화도 났지만 몸이 불편한 동생과 함께 사는 법을 배워야 한다는 걸 알게 되었거든요.

로디가 처음으로 긴 날!

아기를 키워 본 사람은 알 것입니다. 아기가 처음으로 뒤집기를 한 날, 처음으로 곤지곤지를 한 날, 처음으로 박수를 친 날, 처음으로 긴 날, 처음으로 일어선 날. 아기에겐 모든 것이 처음인 날이지만 지켜보는 사람에겐 지구가 흔들릴 만큼 대단한 날이라는 것을요. 욜라 또한 그랬습니다. 로디가 처음 기기 시작한 날, 목이 쉬도록 응원하며 동생을 다락방까지 기어올라가게 했거든요. 그러고는 축제까지 열었습니다. 동생이 얼마나 대단하고도 기특해 보였을까요?

장애인 동생과 나누는 희노애락

다른 아이들처럼 걷는 것도, 폴짝폴짝 뛰는 것도 힘든 동생에게 친구들의 모습은 절망이었습니다. 로디가 점점 커가면서 자기가 다른 아이들과는 다르다는 사실을 알게 되었거든요. 그럴 때면 누나 욜라도 마음이 아팠습니다. 그리고 동생 친구들이, 욜라의 친구들이 동생을 괴롭히거나 동생을 이해하지 못할 때에는 복수심에 불타고, 화가 나고, 제대로 대응하지 못했다는 생각에 자책감이 들기도 하고. 로디도 힘들지만 욜라도 무척이나 마음고생이 심한 때가 종종 있습니다. 그렇지만 로디는 느리지만 천천히 성장해갑니다. 로디가 크는 만큼 누나 욜라의 마음도 어느새 많이 성장해갑니다.

동생 로디, 일기를 쓰다!

욜라는 친구와 함께 여름 캠핑을 떠납니다. 그러면서 동생 로디에게 이제 이 일기장에 동생이 직접 일기를 써보라고 제안합니다. 글자가 아닌 그림일기로 그려도 된다면서요. 어떻게 되었을까요? 로디는 과연 일기장에 무엇을 쓰거나 그렸을까요?