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책소개
목차
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서문 및 프롤로그
1부 자폐의 다양한 차원 1장 자폐의 기원 2장 임상적 진단의 본질 3장 자폐에 관한 인지적 설명 4장 자폐의 사회역사적 탐구 2부 자폐와 경험 5장 차이와 장애 6장 인식론적 불의와 언어 7장 자폐인의 경험 8장 막간: 자폐와 시간 3부 자폐의 역학 9장 라벨과 순환 효과 10장 역동적 접근법 11장 자폐와 유전학 에필로그: 자폐의 윤리를 향하여 참고문헌 |
저자 소개 2
Kristien Hens
벨기에 앤트워프 대학교의 철학 및 생명윤리학 교수.
유럽연구위원회(ERC)로부터 대규모 연구 지원을 받아 'NeuroEpigenEthics' 프로젝트를 이끌고 있다. 자폐, ADHD 등 신경다양성 이슈를 생명윤리, 과학철학, 현상학의 관점에서 깊이 있게 연구해왔다. 유전학적 결정론을 넘어, 환경과 유기체의 상호작용 속에서 윤리적 책임을 묻는 그녀의 연구는 현대 생명윤리학계에 큰 반향을 일으키고 있다.
단국대학교 특수교육과 졸업. 특수교육학박사. 발달장애 분야에서 26년간 연구하며 교육 및 재활분야에서 일하고 있음. 현재 소통과지원연구소 대표, 발달장애지원전문가포럼 대표를 맡고 있으며 단국대학교, 이화여자대학교, 서울교대, 아주대학교 등에서 다년간 외래 강사 및 겸임 교수로 일하기도 하였다. 10여 년 전부터는 전국을 돌아다니며 매년 수천 명의 발달장애인의 부모, 특수교사, 사회복지사들에게 강의와 컨설팅을 하고 있으며, 유튜브 채널과 인터넷 오디오 방송 팟빵 채널 ‘거북이의 꿈’ 프로듀서로도 일하고 있다.
특수교육학 박사, 발달장애 관련 분야의 종사자와 특수교육 현장에서
단국대학교 특수교육과 졸업. 특수교육학박사. 발달장애 분야에서 26년간 연구하며 교육 및 재활분야에서 일하고 있음. 현재 소통과지원연구소 대표, 발달장애지원전문가포럼 대표를 맡고 있으며 단국대학교, 이화여자대학교, 서울교대, 아주대학교 등에서 다년간 외래 강사 및 겸임 교수로 일하기도 하였다. 10여 년 전부터는 전국을 돌아다니며 매년 수천 명의 발달장애인의 부모, 특수교사, 사회복지사들에게 강의와 컨설팅을 하고 있으며, 유튜브 채널과 인터넷 오디오 방송 팟빵 채널 ‘거북이의 꿈’ 프로듀서로도 일하고 있다.
특수교육학 박사, 발달장애 관련 분야의 종사자와 특수교육 현장에서 일하는 부모, 교사, 복지사 등을 위한 강의와 컨설팅 및 글쓰기에 전념하고 있으며, 현재 주식회사 쌤스토리, 소통과 지원연구소, 발달장애지원전문가포럼의 대표를 맡고 있다.
특수교육학 박사, 발달장애 관련 분야의 종사자와 특수교육 현장에서 일하는 부모, 교사, 복지사 등을 위한 강의와 컨설팅 및 글쓰기에 전념하고 있으며, 현재 주식회사 쌤스토리, 소통과 지원연구소, 발달장애지원전문가포럼의 대표를 맡고 있다.
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품목정보
- 발행일
- 2026년 01월 02일
- 쪽수, 무게, 크기
- 241쪽 | 148*210*20mm
- ISBN13
- 9791186314111
책 속으로
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“자폐를 설명하는 방식은 자폐 진단을 받은 사람들에게 직접적인 영향을 미칩니다. 자폐인이 자신이나 타인의 감정을 분별할 수 없다고 주장하는 학자와, 자폐인의 사회적 기능이 감각 입력의 과부하 때문이라고 생각하는 학자는 완전히 다른 시각에서 출발하는 것입니다.”
--- 「3장. 자폐에 관한 인지적 설명」 중에서 “자폐인의 공감 능력 부족을 국소화하기보다는, 세계에 대한 경험이 매우 다른 사람들이 서로 공감하는 데 어려움을 겪는다는 점을 인정해야 합니다. 이것이 단순히 자폐인이 비자폐인과 공감하지 못하는 문제라고 생각하는 것은 부당합니다.” --- 「6장. 인식론적 부정의와 언어」 중에서 “유전자는 설계도가 아닙니다. 환경과 상호작용하며 켜지고 꺼지는 역동적인 스위치입니다. 자폐를 정해진 운명이나 고정된 데이터로 보지 않고, 모든 기능의 층위를 역동적이며 맥락에 민감한 과정으로 바라봐야 합니다.” --- 「11장. 자폐와 유전학」 중에서 “진단은 삶의 특정 시점에 겪는 어려움을 이해하고 대처하기 위한 도구여야지, 단 한 번의 선고로 끝나는 사건이 되어서는 안 됩니다. 진단은 당사자의 삶의 궤적에 따라 끊임없이 역동적으로 재협상될 수 있는 무언가여야 합니다.” --- 「에필로그」 중에서 |
출판사 리뷰
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"타인의 고통을 온전히 이해할 수 있다는 오만, 그 인식론적 폭력에 관한 성찰"
자폐인의 침묵은 할 말이 없어서가 아닙니다. 우리가 그들의 언어(반향어, 몸짓, 침묵)를 ‘비정상’으로 규정하고 듣기를 거부했기 때문일지 모릅니다. 저자는 이것을 ‘인식론적 부정의(Epistemic Injustice)’라고 명명하며, 타자를 ‘아는 주체’로 인정하지 않는 것이야말로 우리가 저지르는 가장 은밀하고도 잔인한 폭력임을 고발합니다. 이 책이 도달하고자 하는 곳은 명쾌한 해답이 아닙니다. 오히려 우리를 불편하게 만드는 ‘윤리적 딜레마’의 한복판입니다. 타인의 고통을 함부로 재단하지 않는 겸손함, ‘정상성’이라는 기준에 의문을 던지는 용기, 그리고 서로 다른 존재들이 얽혀 살아가는 복잡함을 견뎌내는 태도. 『자폐의 현상학과 윤리를 위하여』는 바로 그 지점에서 자폐인과 비자폐인이 함께 나아가야 할 ‘열린 미래’를 제시합니다. |
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