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들어가는 글
1부 장애보다 발달, 발달보다 사람 · 아이에게 필요한 부모는 완벽한 부모가 아니라 아이와 함께 행복할 수 있는 부모 · 발달장애인에게가장 큰 장벽은 무엇인가? · ‘느리다’는 말에 대하여 · 장애보다 먼저발달을 살펴보세요 · 아이에게 세상을 가르치는 일세상에게 아이를 가르치는 일 · “민재야 사랑해.” · 당신이 바꿀 수 있고 바꿔야 할 것은 ‘발달장애’도 ‘발달장애인’도 아니다 · 발달장애인이기 전에 한 사람 · 발달장애를 다른 장애와 똑같이 느끼지 못하는 이유 · 장애가 있는 아이에게 장애를 설명하는 일 · 부모들의 ‘범주 구분 짓기’ · 편견과 고정관념은 어디에나 있다 · 발달장애인에게 필요한 활동이 따로 있는 것은 아니다 · 발달장애인을 지원하는 일은 어려운 일이다 · 경사로나 엘리베이터는 지체장애인의 부모가 만들지 않는다 · 당신은 발달장애인의 경험을 설계하는 사람 · 당신과 발달장애인의 삶이 달라야 할 이유는 없다 · 일상적인 경험이 교육 활동의 선택 기준 · 발달장애 아동의 부모님에게 내가 드린 상처 · 아무것도 할 수 없다는 말의 위험성 · 교육과 치료는 네모난 아이를 동그란 문으로 통과시키려고 깎아내는 것이 아니다 · ‘기능 향상’이 필요한 사람은 과연 누구일까? · ‘신경 다양성’에 대하여 · '다른 것'과 '틀린 것' 사이에서 · 발달장애인에게도 이동권이 있다 · 특수교육과 재활치료는 창의적이어야 한다 2부 그를 ‘위해서’가 아니라 그와 ‘함께’ 해주세요 · 자기결정권의 출발점은 스스로 무언가를 요청할 기회를 보장해주는 것 · 소통하는 법을 배워야 하는 것은 발달장애인만이 아니다 · 문제 행동이 아니라 문제 상황이 먼저 · 발달장애인 지원이라는 마라톤 · 발달장애인을 ‘위해서’ 하지 말고 발달장애인과 ‘함께’ 해주세요 · 아이와 함께 성장하는 부모 · 중증 자폐인과 그 가족들에게 필요한 밧줄 ? 112 · 발달장애인 평생교육센터의 발달장애인 폭행 사건에 부쳐 ? 114 · 곳곳에 도사리고 있는 발달장애인 차별 ? 120 · '사람은 모두 다르다'라는 말로 자폐 스펙트럼 장애인의 차이를 설명하기에는 충분치 않다 ? 123 · 나에게 당신들의 언어를 강요하지 마세요 ? 126 · 좋은 태도나 친절만으로 그들을 지원할 수는 없다 ? 128 · 말과 글을 몰라도 행복하게 살아갈 권리가 있다 ? 130 · 조력자에게는 여유가 필요하다 ? 132 · 발달장애인의 반응은 더 자주 성공해야 한다 ? 133 · Disability와 Disorder의 차이 또는 사이 ? 136 · 강점으로 약점을 보완한다는 것 ? 139 · 모든 아이는 실수를 통해 더 확실하게 배운다 ? 143 · 소변이 마렵다고 말하는데 물을 준다면 어떤 기분일까 ? 146 · 중증 자폐아의 부모님이 보내온 카카오톡 메시지 ? 148 · 장애에 관한 담론에서조차 소외되는 발달장애인 ? 151 · 그 아이에 대한 이해가 없는 치료와 중재법 적용의 위험성 ? 153 · 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람을 알려면 그의 일대기를 알아야 한다 ? 155 · 말이나 글보다 의사소통이 먼저다 ? 160 · ‘자폐’는 사람을 정의하는 말이 아니다 ? 167 · 서번트 증후군에 관한 오해와 진실 ? 171 · 활동은 사람이 아니라 기능을 근거로 설계되어야 한다 ? 174 · 나는 이상해요 나는 새로워요 ? 178 나오는 글 자녀를 대신해 발달장애 부모님들께 드리는 편지 |
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“자폐 스펙트럼 장애와 싸워서 이겨야 한다거나 그게 안 되면 패배하는 것으로 생각하는 부모는 아이의 삶에서 중요하고 꼭 필요한 부분과 전투를 벌이는 실수를 범할 수 있습니다. 이런 함정을 피하려면 부모가 먼저 자기 자신에게 친절한 사람이 되어야 하며, 그 친절함을 아이와 함께 나눌 수 있어야 합니다.”
--- p. 10 “다섯 살짜리처럼 행동한다는 것과 지적 기능이 5세 수준이라는 것은 전혀 다른 의미입니다. 지적 연령이 몇 살이든 상관없이, 발달장애도 신체적 장애와 마찬가지로 그 사람이 가진 정체성 중의 하나입니다. 발달장애를 그 사람의 정체성으로 인정하지 못한다면 그가 성인이 되어도 항상 ‘어린 사람’으로, ‘부족한 사람’으로 바라보게 됩니다.” --- p. 17 “’장애가 있어도 괜찮아, 특별해도 괜찮아’라고 아이에게 말하고 있는 부모님은 정말 괜찮은가요?” --- p. 35 “일반 중학교에 다니는데 학교에서 아무 여자아이들이나 머리카락을 만지고 냄새를 맡으려고 해요. 여자아이들은 기겁하고 도망가고 학교에서 경고도 몇 번 받았어요. 계속 고쳐지지 않으면 전학을 가야 한다고 하시는데 어떻게 해야 하나요?” --- p. 44 “‘의사소통 능력이 부족한 발달장애인들은 자기 결정을 하기 어렵지 않나요? 그런데 어떻게 자기결정권을 존중해야 하나요?’” --- p. 106 “만약 내가 누군가에게 급하게 소변이 마렵다고 말하며 화장실을 알려달라는데 물을 한 컵 가져다준다면 기분이 어떨까요? 또는 갈증이 나서 목마르다고 말하는데 화장실을 데려간다면, 그리고 그런 일이 계속 일어난다면 나는 어떻게 행동을 하게 될까요?” --- p. 146 “아이를 중재법에 맞추려 하지 마세요. 아이의 개인적 요구와 필요에 중재 전략을 맞추십시오. 치료 중인 장애에 따른 부족함만이 아니라 그 아이의 개인적 특성을 존중하십시오. 우리의 첫 번째 의무는 아이를 이해하고, 존중하며, 해롭지 않게 하는 것입니다.” --- p. 154 |