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조현병의 모든 것

[ EPUB ]
E. 풀러 토리 저 / 정지인 역 / 권준수 감수 | 심심 | 2021년 05월 12일   저자/출판사 더보기/감추기
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품목정보

품목정보
출간일 2021년 05월 12일
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파일/용량 EPUB(DRM) | 53.15MB?
ISBN13 9791156758792
KC인증

소개 책소개 보이기/감추기

“이 책이 국내 조현병 환자 당사자는 물론이고 가족들에게 큰 도움이 되길 진심으로
희망한다.” -권준수(서울대학교병원 정신건강의학과 교수)

평생을 조현병 연구에 바친 정신의학자이자 조현병 환자의 가족인 E. 풀러 토리가
공감과 연민, 경험과 지식으로 쌓아올린, 조현병 환자와 가족을 위한 최고의 안내서

정신의학자이자 조현병 연구의 대가 E. 풀러 토리가 조현병의 원인, 진단과 증상, 치료와 경과, 예후에 관한 최신 정보를 총망라한, 조현병 환자와 가족을 위한 안내서 『조현병의 모든 것』이 출간되었다. 1983년 미국에서 처음 출간, 지금까지 7판을 거듭하며 누적 50만 부가 팔린 이 책은 지금까지 수많은 환자와 가족, 정신건강 전문가에게 도움을 주어 조현병에 관한 명실상부한 지침서라는 찬사를 받아왔다.

목차 목차 보이기/감추기

감수의 말-조현병, 누구에게나 찾아올 수 있다
7판 서문

1 광기 내부의 세계: 안에서 보는 모습
감각 변화|해석하고 반응하는 능력의 상실| 망상과 환각| 자기 감각의 변질| 감정 변화|동작 변화| 행동 변화| 병을 인식하는 능력 감소: 질병인식불능증| 미술 작품 속 조현병

2 조현병의 정의: 밖으로 보이는 모습
공식 진단 기준| 조현병의 아형| 조현병 스펙트럼: 누구나 조금씩은 조현병이 있다고 할 수 있을까| 조현정동장애와 양극성장애

3 조현병과 혼동되는 병들
‘인격분열’이라는 오해| 마약으로 인한 정신증: 대마초가 조현병을 일으킬 수 있을까| 처방약으로 인한 정신증| 다른 질병으로 인한 정신증| 두부외상으로 인한 정신증| 지적장애로 인한 정신증| 유아자폐증| 반사회적 성격장애와 성 약탈자| 문화적으로 용인된 정신증적 행동

4 발병, 경과, 예후
아동기의 전조| 발병과 초기 증상| 아동기 조현병| 산후 조현병| 후기 발병 조현병| 조현병의 결과는 어떻게 예측하는가|성별 차이| 발병 10년 후 예상 경과|조현병의 경과| 발병 30년 후 예상 경과|개발도상국의 조현병 환자들은 정말로 더 양호한 결과를 얻을까| 회복 모델| 성공적인 조현병| 사망 원인: 조현병 환자는 왜 더 일찍 사망하는가

5 조현병의 원인
정상적인 뇌| 조현병이 뇌의 병이라는 것을 우리는 어떻게 아는가| 뇌 질환이라는 사실을 부인하는 사람들| 뇌의 어느 부분이 영향을 받는가| 질병 과정은 언제 시작되는가|조현병의 원인을 다룬 이론들

6 조현병 치료: 첫 단계
좋은 의사 찾는 법|적절한 진단검사는 무엇인가| 입원: 자의 입원과 비자의 입원|입원 외의 대안|치료비, 보험 동등성, 의료개혁

7 조현병 치료: 약물 치료와 기타
항정신병약물은 효과가 있을까| 누구의 정보를 신뢰할 수 있는가| 어느 항정신병약물을 사용해야 하는가| 초발 정신증 치료 계획| 용량과 지속시간| 클로자핀: 가장 효과적인 항정신병약물| 모니터링: 환자가 항정신병약물을 잘 복용하고 있는가| 장기 지속형 항정신병약물 주사제| 다른 모든 것이 실패할 때 시도해볼 약물들|약값과 복제약 사용| 항정신병약물에 대한 비판| 전기경련요법과 경두개자기자극술| 약초 치료| 심리치료와 인지행동치료| 초발 조현병 삽화 이후 회복과 조기 치료

8 조현병의 재활
돈과 음식| 주거| 취업| 친구 관계와 사회적 기술훈련| 의료와 치아 관리|운동| 동료 지원 단체, 단 환청 네트워크는 제외

9 좋은 서비스란 어떠해야 하는가
정신과 입원 병상|환자를 보호하는 정신병원의 필요성| 외래환자 서비스| 재활| 삶의 질이라는 척도

10 10대 주요 문제
담배와 커피|술과 마약| 성관계, 임신, 에이즈| 괴롭힘| 비밀 유지| 복약 비순응| 지원 치료| 공격 및 폭력 행동| 체포와 수감|자살

11 환자와 가족은 어떻게 해야 조현병을 이겨낼 수 있을까
올바른 태도|교육의 중요성| 환자의 생존 전략| 가족의 생존 전략| 조현병이 형제자매, 자녀, 배우자에게 미치는 영향| 재발을 최소화하기

12 자주 묻는 질문들
조현병은 기본 성격을 변화시키는가| 조현병 환자에게 그들의 행동에 대한 책임을 물을 수 있는가| 조현병은 지능지수에 영향을 미칠까| 조현병 환자가 운전을 해도 괜찮을까| 종교적 문제는 조현병 환자에게 어떤 영향을 미칠까| 조현병이라고 사람들에게 말하는 것이 좋을까| 유전적으로 조현병에 걸릴 확률은 얼마인가| 일부 입양아가 조현병에 걸리는 이유는 무엇인가|부모가 사망한 후에는 어떻게 되는가

13 대중의 눈에 비친 조현병
영화 속 조현병| 문학 속 조현병| 조현병, 창조성, 유명인| 낙인 문제|

14 조현병이라는 재앙의 규모
미국 내 조현병 환자 수는 얼마인가| 다른 집단에 비해 조현병에 더 많이 걸리는 집단이 있는가| 조현병은 증가하는 추세인가, 감소하는 추세인가| 조현병은 근래에 처음 등장한 것인가| 탈원화가 낳은 재앙| 조현병의 비용은 얼마인가

15 옹호를 위해 알아야 할 것들
옹호 단체들| 국립정신보건원과 약물남용 및 정신건강 서비스국| 대중을 대상으로 한 교육| 낙인 줄이기| 옹호 단체를 조직하는 법

감사의 말
부록 1 조현병에 관한 최고의 책과 최악의 책 목록
부록 2 온라인 자료
추천 참고문헌
후주
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저자 소개 (3명)

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조현병으로 감각이 예민해질 수도 있지만 무뎌질 수도 있다. 병의 경과에서 예민해지는 증상은 대개 가장 초기에 나타나지만 감각 둔화 현상은 후기에 나타난다. 감각 둔화는 “마치 정신에 무거운 커튼을 쳐버린 것 같은 느낌, 감각을 자유롭게 사용하는 것을 방해하는 두껍고 먹먹한 구름에 뒤덮인 것 같은 느낌”으로 묘사된다.
---p.37

이들이 텔레비전이나 영화를 잘 보지 못하는 것은 매우 전형적인 증상이다. 사람들이 흔히 예상하는 것과는 정반대로 정신과 병동에서 텔레비전을 보는 조현병 환자는 놀라울 정도로 드물다. 텔레비전 앞에 앉아 있는 사람은 있을 수 있지만 그들은 마치 조정화면을 보는 것처럼 단지 시각적인 움직임만을 보기 때문에 방송 내용이 무엇인지 설명하지 못한다. 이 점은 지능이나 교육 수준과는 상관없다.
---p.43

정신의학과 심리학 교과서 들은 대체로 정신증이 조현병과 양극성 장애로 깔끔하게 양분되며 둘을 쉽게 구별할 수 있는 것처럼 암시한다. 안타깝지만 항상 그런 것은 아니며, 두 병의 증상을 모두 갖고 있는환자 비율도 꽤 높다.
---p.120

조현병 환자와 혼동하는 일은 절대 없어야 하지만, 법정에서는 이를 혼동하여 판결을 내리는 일이 종종 있다. 반사회적 성격장애가 있는 사람은 모든 면에서 타인에 대한 배려가 전혀 없는데 이런 점은 거짓말이나 사기, 범법 행위를 저지르거나, 타인에게 신체적 상해를 입히거나, 자기 행동에 전혀 가책을 느끼지 않는 것으로 표출된다. 이런 사람은 보통 소시오패스나 사이코패스, 혹은 그냥 범죄자라고 불린다.
---p.145

발병 유형도 중요한 회복 예측 요인으로, 매우 급작스럽게 발병한 환자들에게서 가장 좋은 결과가 나온다. 증상이 수개월에 걸쳐 점진적으로 자리 잡기 시작했다고 가족들이 말한다면, 이는 매우 암울한 미래를 예측하게 한다.
---p.163

조현병 증세는 20대와 30대에 가장 심한 편이고, 40대에는 그 정도가 조금 덜하고, 50대와 60대에는 훨씬 덜하다. 그 이유가 뭔지는 아직 모르고 물론 예외도 많지만, 조현병은 생애 과정에서 노화가 이로운 역할을 하는 몇 안 되는 질병 중 하나다.
---p.172

조현병의 30년 경과를 보면 35퍼센트는 많이 개선되고 비교적 독립적으로 살아간다. 이들은 조현병의 영향에서 완전히 벗어나지는 못했지만, 대개는 약물을 써서 증상들을 비교적 잘 통제하며, 보람 있는 삶을 살아간다. 이런 사람들의 병에 대해서는 성공적인 조현병이라고 말해도 될 것 같다.
---p.180

조현병을 일으키는 것은 하나의 뇌 영역이 아니라, 여러 뇌 영역과 그 영역들 사이의 연결에 있는 것이다. 실질적으로 이 말이 뜻하는 바는, 그 연결망에 속한 한 영역 또는 영역들 사이의 연결에(또는 둘 모두에), 손상이나 기능장애가 생긴 결과 조현병의 증상들이 나타난다는 것이다. 연구자들은 갈수록 더 이 병을 단순히 뉴런이나 신경교세포의 질병이 아니라 연결의 질병으로 보고 있다.
---p.195

조현병이 여러 뇌 영역을 아우르는 광범위한 연결망에 관련된 뇌 질환이라는 것이다. 단 하나의 조현병 뇌 영역은 존재하지 않는다. 그보다는 오히려 조현병에 영향을 받는 뇌 연결망이 존재한다고 말할 수 있다. 조현병의 질병 과정은 영향을 받은 여러 뇌 영역의 뉴런과 신경교세포, 그리고 각 영역들 사이를 연결하는 백질과도 관련되는 것이 거의 확실하다.
---p.218

조현병은 생물학적 질병이며, 약물 치료가 필수이기 때문에 처방을 위해서라도 의사를 찾는 문제는 피해갈 수 없다. 조현병을 제대로 치료하려면 언제라도 의사가 개입해야 한다.
---p.237

또한 입원은 많은 경우 환자를 보호하기 위해서도 필요하다. 병의 증상 때문에(예를 들어 환청이 그렇게 하라고 시켜서) 자신이나 타인을 다치게 하려는 이들도 있기 때문이다. 급성 정신증 상태에서 런던동물원의 사자 우리에 뛰어들어가 거의 죽을 뻔했다가 살아난 젊은 조현병 환자 벤 실콕은 다음과 같이 말했다. “나는 병원에 있는 것이 더 유리했다. 정신적으로 그렇게 심하게 왜곡된 상태일 때는 어느 정도 보호받을 수 있는 환경에 있는 것이 가장 중요하기 때문이다.
---p.251

약은 다른 많은 신체질병과 마찬가지로 조현병 치료에서도 가장 중요하다. 약이 조현병을 완치하지는 않지만 조현병 증상들을 통제한다. 당뇨병 약 역시 당뇨병을 완치하지 않고 통제하는 것처럼 말이다. 현재 우리가 조현병 치료에 사용하는 약들은 결코 완벽하지 않지만, 실제로 약을 복용하고 제대로 사용하면 대부분의 환자에게 효과가 있다.
---p.275

항정신병약물이 효과가 있다는 것은 잘 입증된 사실이다. 특히 조현병의 양성 증상에 대해 효과적이지만 음성 증상이나 인지 증상에 대해서는 효과가 적은 편이다. 평균적으로 처음 정신증 삽화를 경험한 환자 중 항정신병약물을 복용한 환자의 70퍼센트가 상당히 개선되었고, 20퍼센트는 최소한으로 개선되었으며, 10퍼센트는 전혀 개선되지 않았다.
---p.276

조현병 환자에게 흡연이 가져오는 또 한 가지 결과는 그들이 복용한 항정신병약물의 혈중 농도를 떨어뜨려 약 효과도 떨어뜨리는 것이다.
---p.377

성관계는 대부분의 사람에게 중요한 문제인데, 조현병이 있는 사람이라고 해서 다를 것은 없다. 사람들은 보통 정신질환이 있는 사람들은 성관계와 무관한 상태로 살아갈 거라고 생각하지만 그것은 착각이다. 조현병 환자들도 조현병이 없는 사람들과 똑같이 성관계에 전혀 관심이 없는 사람부터 집착하는 사람까지 그 범위가 매우 넓다.
---p.385

조현병 환자들이 착취와 괴롭힘을 당하는 것은 아주 흔한 일이지만 그런 사건들이 보도되는 일은 아주 드물다. 많은 조현병 환자가 사고 과정에 결함이 생기고 정신적으로 혼란한 상태이기 때문에 돈이나개인 소유물의 행방을 지속적으로 파악하기가 어렵다. 또한 그로 인해 상황을 정확하게 파악하지도 못하므로 자신을 위험한 상황으로 몰아넣는 결과가 종종 발생한다.
---p.394

조현병 환자가 처방된 약물을 복용하지 않는 것은 가족들에게 좌절감을 안기는 큰 원인이자 재발과 재입원을 초래하는 가장 큰 원인이다. 이는 너무나도 흔한 현상으로 여러 연구 결과를 보면 입원했던 해를 기준으로 이후 2년째 되는 해가 끝나갈 무렵이면 환자의 약 70퍼센트가 복약 비순응을 보인다고 한다.
---p.403

조현병 환자와 가족이 조현병에서 살아남기 위해 할 수 있는 가장 중요한 단 하나를 꼽는다면 올바른 태도를 갖는 것이라 말하겠다. 조현병이 몰고 오는 두 개의 괴물, 바로 비난과 수치라는 괴물을 해결하고 나면 올바른 태도는 자연스럽게 생겨난다.
---p.440

조현병이 있는 가족이 집에서 살고 있는 경우 두 가지가 필수다. 바로 혼자만의 공간과 정해진 구조다. 조현병 환자에게는 자기만의 공간, 위축되었을 때 은신처로 사용할 조용한 장소가 필요하다.
---p.469

일반적으로 모두는 아니지만 다수의 조현병 환자는 지능지수가 조금(약 8~10점) 줄어드는데, 이는 조현병이 발병하기 여러 해 전인 삶의 초반기에 일어난다.
---p.497

창조적인 사람과 조현병이 있는 사람이 인지 측면에서 여러 특징을 공유한다는 것은 잘 알려져 있다. 두 부류 모두 단어와 언어를 비범한 방식으로 사용하며(위대한 시인이나 소설가의 대표적 특징), 현실에 대해 비범한 시각을 갖고 있고(위대한 화가의 특징), 또한 깊은 사고를 할 때 비범한 사고 과정을 자주 사용하며, 다른 사람들과 어울리기보다 홀로 있기를 더 좋아하는 편이다.
---p.536

중세 말기부터 때때로 조현병 환자가 나타나기 시작했다는 데 대해서는 더 강력한 논거를 댈 수 있다. 그 시기에(베들럼bedlam이라는 용어를 탄생시킨) 런던의 베슬럼Bethlam 병원 같은 몇몇 작은 정신병원들이 문을 열었다. 1421년부터 1471년까지 살았던 헨리 6세도 조현병과 유사한 병이 있었던 것으로 보인다.
---p.569

조현병과 다른 병들을 치료하는 비용을 비교한 자료도 있다. 오스트레일리아에서는 조현병의 직접 비용과 간접 비용을 심장마비 치료 비용과 비교하는 연구를 실시했다. 오스트레일리아에서는 심장마비가 조현병보다 12배 많이 발생하는데도 불구하고, 조현병 환자 한 명에게 드는 직간접 비용 총액은 심장마비 환자에게 드는 비용의 6배다.
---p.585

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

100명 중 1명이 평생에 한 번 정도 걸리는 비교적 흔한 정신질환
조현병의 생물학적 요인, 진단과 증상, 치료, 예후에 관한
최신 정보를 총망라한 조현병 가이드북


조현병은 100명 중 1명꼴로 발생하는 비교적 흔한 정신질환이다. 이 비율로 따지면 국내에는 대략 50만 명의 조현병 환자가 있다고 예상되지만, 환자와 가족들 대부분 조현병이라는 것을 밝히기 꺼려하기 때문에 그 수를 정확하게 알기 어렵다. 대한정신장애인가족협회에 따르면, 장애 등록을 한 사람은 10만 명에 불과하다고 한다. 나머지는 적절한 치료와 지원을 받지 못하고 있는 실정인 것이다.
지난 몇 십년간 정신질환에 대한 이해가 높아지고 조현병이 뇌의 질병이라는 인식이 점차 자리 잡고 있지만, 조현병에 대한 낙인은 오히려 악화되었다. 낙인이 계속되는 이유는 소수의 조현병 환자가 저지른 폭력적 행위들이 아주 큰 화제로 다뤄지기 때문인데, 이런 사건들은 대부분 이들이 치료를 받지 않고 있을 때 벌어진다고 한다. 아일랜드에서 실시한 한 연구에 따르면 “정신증을 치료하지 않는 기간이 길수록 4년 후 기능과 증상에서 유의미하게 더 나쁜 결과가 나온다.”
조현병 환자를 향한 공포와 불안감은 쌓이고, 낙인은 그들의 치료를 지연시킨다. 조현병에 걸리면 어떤 증상이 나타나고, 가족들은 어떻게 대처해야 하는지 믿을 만한 정보가 없어 진단과 치료를 제때 받지 못해 증상이 악화되는 경우도 많다. 조기에 진단을 받는다 해도 무엇부터 해야 할지, 약은 언제까지 먹어야 하는지, 재발하진 않는지, 가족들은 무엇을 도울 수 있는지 등 정보가 부족해 막막해하는 조현병 환자와 가족이 대부분이다. 조현병 환자와 가족, 그리고 우리 사회가 믿고 참고할 만한 교과서가 필요하다.
평생을 조현병 연구에 바친 저자 토리는 지난 35년간 수백 명의 환자를 상담한 사례와 뇌 과학, 인지과학, 생물학이 밝힌 조현병에 관한 새로운 지식, 그리고 환자 당사자와 가족들에게 도움이 될 정보를 이 책에 체계적으로 담았다. 그는 감염에 의한 조현병 발병 가능성을 비롯해 수많은 연구를 했으며, 중증 정신질환은 사회적 요인 때문이 아니라 생물학적 요인들 때문에 생기는 것이라는 개념을 널리 알리는 활동으로 유명해졌다.
이 책의 원제는 ‘조현병에서 생존하기Surviving Schizophrenia’다. 조현병에 걸린 여동생을 둔, 조현병 환자의 가족이기도 한 저자는 이 책에서 입원 치료와 좋은 의사 찾는 법(6장), 항정신병약물의 종류와 구체적인 치료 계획(7장), 재활 치료(8장), 조현병의 10대 주요 문제(10장), 환자와 가족이 가져야 할 올바른 태도와 생존 전략(11장), 도움이 될 옹호 단체와 피해야 할 단체(15장) 등 조현병 환자와 가족들이 비난과 수치로 인한 재앙에서 살아남을 수 있도록 구체적인 정보와 실질적인 방법들을 소개한다. 그는 정신질환자를 위한 ‘치료 옹호 센터Treatment Advocacy Center(TAC)’를 창립, 정신질환자의 권익, 치료, 지원 서비스를 개선하는 데 혁혁한 공을 세웠다. 치료 옹호 센터는 미국 전역에서 중증 정신질환을 진단받은 사람들의 입원과 치료를 쉽게 하기 위한 개별 주들의 기준을 홍보하고 필요한 경우 지원 치료 이용을 적극 권장하며 시대에 뒤떨어진 법률들을 고치고 기존 법률을 더 잘 활용하도록 관료들을 교육하는 비영리단체다(592쪽).
또한 이 책은 국내 조현병 환자의 권익을 지켜온 조현병 연구의 대가이자 세계적인 뇌 과학자 권준수 서울대학교 정신과학·뇌인지과학과 교수가 감수를 맡아 관련 법률, 의료보험제도, 입원 치료, 정신건강 관련 기관 현황 등 국내 실정에 맞게 일부 내용을 추가, 국내 조현병 환자와 가족들에게 필요한 부분을 보완했다(270쪽).

조현병의 원인과 발병, 치료와 경과, 주요 문제, 그리고 올바른 태도까지
조현병 환자와 가족은 어떻게 해야 조현병을 이겨낼 수 있을까


조현병은 뇌의 만성질환이다. 하지만 조현병을 일으키는 명확한 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았다. 토리는 이 책에서 아동기 트라우마가 조현병을 일으킨다거나(226쪽), 나쁜 가족 또는 나쁜 문화가 조현병 발병의 원인(230쪽)이라고 주장한 이론들을 비과학적이라며 정면으로 반박한다. 저자는 유전자로 인한 발병(213쪽), 감염으로 인한 염증과 면역 반응에 따른 발병(218쪽), 신경전달물질과의 연관성(219쪽), 태아의 뇌 발달 시기에 뇌의 특정 부분 손상이 병을 초래할 가능성(220쪽) 등 최신 과학이 조현병의 원인으로 주목하는 이론들을 소개한다. 또한 해부학적으로 조현병에서 뇌의 우측보다는 좌측이 주로 영향을 받는다는 최근 연구 결과(209쪽)도 몹시 흥미롭다. 그는 최근 염증, 감염, 면역과 관련된 이론들이 조현병의 원인에 관한 가장 유망한 이론으로 등장했다고 밝히면서도 조현병의 원인은 아직 한 가지로 말할 수 없으며, “여러 이론이 상호 배타적이지 않으며, 최종 답은 여러 이론을 조합한 것일 수도 있음을 염두에 두었으면 좋겠다”고 당부한다.

지난 20년 동안 이어진 조현병 유전 연구 가운데 가장 강력한 단 하나를 꼽는다면 바로 6번 염색체에서 감염에 대한 신체의 염증과 면역 반응을 통제하는 위치에 있는 유전자들이 활성화되어 있다는 것이다. -216쪽

조현병의 원인과 더불어 진단을 받은 당사자와 가족이 가장 많이 묻는 질문은 “조현병의 초기 증상을 어떻게 알 수 있나”이다(134쪽). 저자는 조현병 환자의 4분의 3이 17~25세 사이에 발병하고 14세 이전이나 30세 이후에 최초 발병하는 경우는 흔치 않으며, 특히 11~13세 사춘기 시기에는 행동의 표준 자체가 이상해지기 때문에 조현병 초기 증상과 명확히 구분이 어려운 점이 있다고 밝힌다. 가장 흔하게 관찰되는 조현병 초기 증상은 여러 연구와 저자의 임상경험을 더해 정리한 표(157쪽)를 참고할 수 있다.
조현병 환자 중 발병 후 완전히 회복되거나 개선되는 비율은 얼마일까? ‘조현병의 10년 후 경과’와 ‘조현병의 30년 후 경과’를 연구한 자료에 따르면, 둘 다 완전히 회복되는 비율은 25%, 비교적 독립적으로 생활할 수 있을 정도로 상당히 개선된 비율은 각 25%(10년), 35%(30년)로 30년 경과가 10년 경과보다 더 양호하다는 사실을 알 수 있다. ‘노화가 조현병 증상을 개선한다’는 것이다.

평균적인 조현병 환자들에게는 30년 경과가 10년 경과보다 더 양호하다는 사실이 지금은 확실히 입증되었다. 이렇게 장기 예후가 더 좋은 주된 이유는 대부분의 사람에게서 노화가 조현병 증상을 개선하기 때문이다. 조현병 증세는 20대와 30대에 가장 심한 편이고, 40대에는 그 정도가 조금 덜하고, 50대와 60대에는 훨씬 덜하다. 그 이유가 뭔지는 아직 모르고 물론 예외도 많지만, 조현병은 생애 과정에서 노화가 이로운 역할을 하는 몇 안 되는 질병 중 하나다. -172쪽

조현병은 치료가 가능할까? 이 책에 따르면 “명백히 치료가 가능한 병이지만, 그것이 완치가 가능한 병이라는 말은 아니다.” 완치란 병의 원인을 영구히 제거하는 것을 의미하는데, 조현병의 원인은 명확하게 밝혀지지 않았기 때문이다. 그는 조현병을 설명하는 가장 좋은 질병 모델로 ‘당뇨병’을 꼽는다. 당뇨병 역시 발병 원인이 한 가지가 아니며, 약을 통해 증상을 통제하듯이 조현병 치료에 있어 “완치보다는 증상을 통제해 비교적 정상적인 삶을 영위할 수 있도록 노력하는 것”이 중요하다고 말한다. 책에는 17세 때 발병해 현재 상담치료사로 일하고 있는 셰넌, 25세에 조현병 진단을 받고 약물 치료를 통해 안정화된 뒤 심리학자가 되어 조현병에 관해 2000회 넘는 강연을 한 프레더릭 등 완치되지는 않았지만 증상들을 비교적 잘 통제하며 살아가는 조현병 환자의 사례도 실려 있다(180쪽).
약은 조현병 치료에 얼마나 중요할까? 조현병 치료에 쓰이는 약물은 ‘항정신병약물’이라 불리는데, 현재 이 약들은 결코 완벽하지는 않지만 실제 약을 복용하고 제대로 사용하면 대부분의 환자에게 효과가 있다고 한다. 저자는 이 책에 미국에서 사용되는 항정신병약물의 종류와 상품명, 효능 등을 제공하고(281~283쪽), 처음으로 정신증적 장애가 발생한 사람들이 가족, 의사와 상의해 안전하게 치료를 시작할 수 있도록 ‘초발 정신증 치료 계획’을 수록했다(293쪽). 한국에서 허가되지 않은 약물은 감수자인 권준수 교수가 별도 표기했다.
이 책은 정신의학의 명과 암을 동시에 담고 있다. 정신의학의 발전은 조현병의 원인을 찾고 경과를 예측하며 치료법을 개발하는 데 기여했지만, 조현병에 대한 학계의 오랜 무관심은 많은 조현병 환자들을 절망의 늪에 빠지게 했다. 저자는 미국의 노숙 조현병 환자 수, 구치수와 교도소에 있는 조현병 환자 수, 치료받지 않는 조현병 환자의 폭력 행위 건수, 조현병 환자가 처한 참담한 환경 등 현대 미국 의료와 사회서비스가 간과함으로써 발생한 재앙의 규모를 수치화해 신랄하게 비판한다(558쪽).

우리가 이 병을 가진 사람들을 치료해온 방식도, 너무나 자주, 잔인하며 모순적이었다. 사실 그 방식은 현대 미국의 의료와 사회서비스의 표면에 생긴 가장 커다란 오점이다. 우리 시대의 사회사가 쓰일 날이 오면 조현병 환자들이 겪은 곤경은 전국적인 추문으로 기록될 것이다. -552쪽

조현병 환자와 가족, 정신건강 전문가, 그리고 조현병에 대해 더 깊이 탐구하고 싶은 독자라면 ‘부록’과 ‘추천 참고문헌’을 꼼꼼히 살펴보기를 추천한다. ‘조현병에 관한 최고의 책과 최악의 책 목록’과 ‘온라인 자료’는 단순히 목록만 나열하지 않고 구체적인 선정 이유와 활용 방법을 상세히 덧붙였다. 또한 영화와 문학작품에서 조현병을 어떻게 다뤘고, 그것이 조현병에 대한 낙인과 편견에 어떤 영향을 미쳤는지에 관해서는 13장 ‘대중의 눈에 비친 조현병’을 참고할 수 있다.
저자는 조현병 환자와 가족이 조현병에서 살아남기 위해 가져야 할 가장 중요한 단 하나로 ‘올바른 태도’를 꼽는다. 조현병은 뇌에 생물학적으로 생기는 병이기 때문에 아동기나 성인기의 인간관계에서 생긴 사건들과 전혀 무관함에도 불구하고 그런 연관관계가 있다고 믿는 사람들이 많으며, 이는 가족들의 죄책감과 자기 비난을 초래한다(441쪽). 저자는 “수치는 비난의 이면이며 조현병이 몰고 오는 두 개의 괴물, 바로 비난과 수치를 해결하고 나면 올바른 태도는 자연스럽게 생겨난다”고 말한다. 이 책의 11장에는 올바른 태도를 이루는 네 가지 요소(445쪽), 교육의 중요성, 환자/가족의 생존 전략, 조현병이 형제자매, 자녀, 배우자에게 미치는 영향, 재발을 알아채는 경고 신호, 재발을 최소화하는 방법 등을 상세하게 실었다.

수치는 비난의 이면이다. 가족들이 어떤 식으로든 자신이 조현병을 초래했다고 믿는다면, 필연적으로 이런 가족은 병에 걸린 가족을 감추고, 이웃들에게 병을 부인하고, 다양한 방식으로 환자와 자신들을 분리하려 한다. 병에 걸린 당사자는 이를 감지하고 그 어느 때보다도 더 고립되었다고 느낀다. -444쪽

그들의 뇌에서는 무슨 일이 일어나고 있을까?
조현병 환자의 목소리를 통해 들여다본 그들 내부의 세계


이 책의 또 다른 차별성은 조현병 환자의 목소리를 통해 그들 내부의 세계에 주목한다는 점이다. 저자는 “조현병 환자가 어떤 일을 겪는지 알아보는 가장 좋은 방법은 당사자의 말을 들어보는 것”이라며 조현병 환자의 다양한 증상을 통해 그들의 뇌에서 무슨 일이 벌어지며, ‘미친’ 것처럼 보이는 행동이 왜 일어나는지에 관한 이해를 돕는다. 감각 변화, 망상(편집 망상, 과대망상, 사고전파), 환각(환청, 환시) 감정 변화(우울증), 동작 변화(틱, 떨림), 행동 변화(긴장증, 함구증, 의식적 행동), 자기 감각의 변질(신체 지각/경계의 왜곡), 질병인식불능증(병을 인식하는 능력 감소) 등 각각 다른 증상을 겪은 조현병 환자의 이야기를 읽고 나면 흔히 조현병의 주요 증상으로 알려진 망상과 환각이 증상의 필수 요건은 아니며, 조현병의 증상은 한 가지로 규정되지 않는다는 것(56쪽)을 알 수 있다.

조현병 환자에게 공감하는 사람이 너무 적다는 사실은 조현병을 그만큼 더 큰 재앙으로 만든다. 조현병에 걸렸다는 사실 자체만으로도 이미 충분히 큰 비극인데 말이다. 이 병에 걸리지 않은 사람들은 이렇게 자문해봐야 한다. ‘뇌가 우리에게 장난을 걸어오기 시작한다면, 주인 없는 목소리가 우리에게 고함을 친다면, 감정을 느끼는 능력이 사라진다면, 논리적 사고 능력이 사라진다면 어떤 느낌일까?’-23쪽

조현병에 걸린 사람에게 공감하기 힘든 가장 큰 이유는 아마도 그들의 뇌 안에서 무슨 일이 일어나는지 알 수 없기 때문일 것이다. 정상적인 사람의 뇌는 들어오는 자극을 분류하고 해석한 다음 적절한 반응을 선택해 내보내도록 작동한다. 예를 들어 선물을 받으면 “감사합니다”라고 말하고, 누군가 “점심 같이 먹을래요?”라고 물으면 나의 일정, 상대방에 대한 호감도, 점심식사가 가져올 긍정적/부정적 영향 등을 뇌에서 즉각 계산해 반응한다. 하지만 조현병에 걸린 사람의 뇌가 가진 결함은 이렇게 분류하고 해석하고 반응하는 능력이 훼손되는 것이다. 이는 생각뿐 아니라 시각, 청각 자극, 감정, 일부 행위에도 영향을 미친다(39쪽). 이런 점은 조현병 환자가 대인 관계를 맺기 매우 어렵게 만든다.
또 놀라운 점은 “조현병 환자의 행동이 자기 내면의 논리와 이성에는 완벽히 부합한다”는 사실이다. 남들 눈에 이상하게 보이지만 장애가 생긴 그들의 감각과 사고의 기준으로는 충분히 합리적인 이유에서 나온 행동인 것이다.

남들에게는 그들의 행동이 비합리적이고, ‘정신 나간’, ‘미친’ 행동, 그러니까 조현병의 전형적인 특징으로 보일 수 있다. 그러나 병에 걸린 본인에게는 그 행동에 ‘정신 나갔’거나 ‘미친’ 점은 전혀 없다. 예를 들어 어떤 약사가 자신의 정신을 조종하고 있다고 믿던 한 환자는 “그가 내뿜는 영향력에서 벗어날 유일한 방법은 그의 약국을 중심으로 지름 1.6킬로미터 거리를 두고 빙 둘러서 피해 다니는 것뿐”이라고 판단했다. 또 자신이 ‘혐오스러운 설인’, 즉 예티Yeti라고 믿었던 한 오하이오 사람은 “알래스카로 몰고 가서 ‘세상을 구하려는’ 목적으로 도로 청소용 차량을” 훔쳤다. -91쪽

저자는 “공감이 있을 때 조현병은 개인적 비극이다. 공감이 없을 때 조현병은 가족의 재난이 된다”라고 말한다. 조현병은 뇌의 만성 질환이자 개인과 가족에게 닥쳐온 불행이다. 그들이 공감을 받는다면 관리할 수 있는 규모의 불행이 되겠지만, 그들이 공감을 받지 못한다면 더 큰 규모의 불행이 닥칠 것이다. 한 독자의 리뷰처럼 이 책이 “이 병을 앓는 많은 사람의 삶의 질을 향상시킬 것”이라고 믿는다.

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5****8 | 2021.07.18
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