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내가 사라졌다
기억상실 그리고 투병의 기록
조경은
바른북스 2025.03.24.
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책소개

목차

들어가며

첫 번째, 아내의 이야기

결혼 5개월, 남편이 쓰러졌다
프롤로그: 첫 만남
신혼의 어느 날, 남편이 이상하다
남편이 쓰러졌다
새벽 5시, 119가 출동하다
출동한 119, 가지 않겠다는 남편
열 39.8도, 생사의 고비
혼수상태에 빠진 남편
오늘 퇴원할 줄 알았는데, 장애라니요
하루에 두 번 구급차 타기
두 번째 응급실
긴 밤

입원생활 시작, 사무관에서 보호자로
내가 아는 사람이랑 닮았네요
올라오지 말라니까
로또 당첨이 아닌 희귀병 당첨
어느새 익숙해진 입원생활
보이스피싱 위기
저 휴직합니다
나 혼자 혼인신고
보호자의 하루
병실 쇼핑
기억상실에 걸렸습니다
우리 이사 가자

퇴원 후 회복하기
자발적 시댁 생활
친구 좀 못 만나게 했다고 이혼이요?
플라토닉은 없어
매일 조금씩 회복하기
나는 당신의 대장금
자전거, 거의 완벽한 이동 수단

아프고 나서 달라진 것들
같은 사람인 듯, 다른 사람인 듯
나는 요리왕
냄새를 맡을 수 없다
꽃이 예뻐서 그래
월급이 0원이 되면
매일 더 좋아하고 있습니다
친정과 시댁
복직 준비하기, 내 삶 찾아가기
복직 후 각자의 자리로 돌아가기

따뜻한 위로가 되어준 사람들
헤르페스뇌염으로 죽음의 문턱에서 돌아온 사람, H
영화 『브레인 온 파이어』
가족, 친구
회사 동료들
자가면역뇌염 밴드와 네이버 카페

병의 예방과 회복
헤르페스뇌염에 대해 알아보기
헤르페스뇌염에 걸리지 않으려면

두 번째, 남편의 이야기

결혼이라는 것
첫 만남 그리고 결심

핑계는 중독을 낳고
그냥 심심하니까 하는 거야
조금씩 전조증상은 시작되고

내가 사라졌다
헤르페스뇌염, 그리고 낮은 생존률
고비를 넘기다
내가 사라졌다

회복
퇴원 그리고 희망
에필로그: 그리고 다시 일상

저자 소개 1

충북 청주에서 태어났다. 고려대학교 생명공학부를 졸업하고 행정고시에 합격하여 5급 사무관으로 농림축산식품부 소비정책과, 동아시아FTA과, 산업통상자원부 동아시아FTA추진기획단, 정책기획위원회 신남방정책추진단에서 근무했다. 결혼 후 몇 달 만에 남편이 희귀병에 걸려 돌연 휴직했다. 단 하루 만에 일상은 신기루처럼 사라졌다. 남는 것은 시간이었고 할 수 있는 것은 기록뿐이었기에 불 꺼진 병실 간이침대에서 글을 썼다. 이 책은 일상을 되찾기 위한 지난한 분투의 기록이다.

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품목정보

발행일
2025년 03월 24일
쪽수, 무게, 크기
240쪽 | 148*210*20mm
ISBN13
9791172632601

추천평

고통을 기다리며 사는 사람은 없다. 그리하여 우린 우연히 찾아온 시련에 쉽게 아파한다. 판판히 잘 닦아둔 양지바른 땅 위로 폭풍우가 몰아침에 흔들리지 않을 사람이 어디 있으랴. 하지만 이 책을 통해 바스러진 사람과 사람을 일으키는 것은, 결국 사랑임을 배운다. 가족의 그늘을 껴안는 고결한 희생, 인내하고 새로운 꿈을 꾸는 굳은 다짐. 그 마음은 퇴비가 되어 황량해진 일상에 푸른 싹을 틔운다. 우리는 상실 속에서 도리어 얻는다. 작가의 문장을 따라가다 보면 사랑하는 가족과 보내는 평범한 일상이 얼마나 귀한 것인지 곱씹게 된다. 그 마음이 찬란하고 아름다워 자꾸만 들여다보고 싶다. 새살 같은 마음이 뭉근히 달아오른다. - 이수현 (『유리 젠가』, 『기록하는 태도』 저자, 소설가)
대부분의 성인에게 잠복해 있다가 피곤하면 입가에 물집을 만드는 헤르페스 바이러스가 어쩌다 남편의 뇌에 침투해 아내에 대한 기억을 지웠다. 이 책은 자신을 잊어가는 남편을 보살피는 아내의 투병일지이자 생에 대한 포고문이다.

“평범한 날 중 마지막 날이었다.”는 문장을 시작으로 남편이 예고 없이 쓰러지며 남부러운 것 없던 신혼부부에게 찾아온 위기는 하루아침에 삶을 바꾸어 놓는다. 남편은 헤르페스뇌염이라는 희귀병 진단을 받은 후, 기억을 잃고 가족조차 알아보지 못하는 상황에 놓인다.

이후 의료진의 모호한 진단과 기억을 잃은 남편의 황당한 발언 “제가 아는 사람이랑 닮았네요?”, 보호자로서의 고군분투… 특히 남편이 의식을 되찾은 후 자신에게 작업(?)을 거는 웃픈(웃기면서도 슬픈) 상황과 간병 휴직을 위해 홀로 혼인신고를 하러 가는 길을 담담히 서술하는 문장을 읽다 보면 어느새 울고 응원하며 마지막 페이지를 넘기고 있을 것이다.

또한 이 책은 투병 이후 일상을 회복하는 과정도 다루고 있다. 작가는 현실적인 묘사와 깊이 있는 감정을 통해 병이 환자와 가족의 삶을 어떻게 변화시키는지, 그리고 그 과정에서 겪는 파고를 섬세하게 담아낸다. 환자와 보호자의 관계, 의료 시스템, 사회적 시선 등에 대한 생각할 거리도 던져준다.

무엇보다 병실의 간이침대에서 불확실성을 겪어낸 작가의 삶에 대한 태도가 가장 큰 여운으로 남는다. 그렇게 되찾은 일상은 전과 같지 않으나 더 찬란하고 소중하게 남아 있다.

나는 일요일 오전 아이들에게 아침을 차려주고 이 책을 읽기 시작했다. 초반에는 드라마를 보듯이 몰입해 읽다가, 페이지를 넘길수록 “진짜 우리 인생, 한 치 앞도 모른다.”는 사실을 절감했다. 이 책은 불확실한 망망대해 속 우리가 붙잡아야 할 것이 무엇인지 묻는다. 나는 마지막 장을 덮고, 거실로 나가 남편과 아이들 사이에 몸을 파묻었다. - 정수민 (기자)

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