다름은 이상한 것이 아닌, 다양성이다!
세상의 아이는 모두 저마다의 특별함이 있다

눈에 넣어도 아프지 않을 만큼 세상에서 가장 사랑스럽고 아름다운 존재, 내 아이. 그런데 그 아이가 평범하지 않은, 독특한 아이라면?
생명을 얻은 기쁨과 행복 후 내 아이의 장애를 알게 되었을 때 부모가 받는 충격과 우울은 결코 말로 위로되는 일이 아니다. 저자는 이런 현실에 부딪히면서 특별하게 태어난 현이를 평범하게 키우기 위해 고군분투한다. 아이 치료를 위해 주말부부를 자처하고, 두 돌이 되기 전부터 언어치료, 놀이치료, 감각통합치료, 인지치료, 사회성 그룹 수업, 플로어 타임 등 도움이 된다고 하는 방법들을 찾아다니며 온갖 노력을 아끼지 않는다. 수없이 자신과 싸우고 분노하고 좌절하고 다시 힘을 내어 현이를 가르친다.
그리고 수많은 노력하던 어느 날, 자신이 병원의 진단명에 갇혀 있었다는 것을 깨닫는다. 아이들은 각자 너무도 다양한 특징을 갖고 있고, 그 특징은 저자 자신이 그토록 강조하던 ‘평범’에서 벗어나 있다는 것을, 자신이 현이에 대한 기준이 대단히 엄격했음을.
세상의 아이들은 모두 특별하다. 이미 어른이 되어버린 부모는 이해하지 못하는, 저마다의 개성과 특별함을 가지고 자신의 시간으로 성장한다. 그 다름은 평범하지 않을지언정 이상하지 않다. 장애라는 이름도 그저 병원에서 붙인 진단명일 뿐, 아이가 가진 특별함이라는 기준으로 바라본다면 결코 이상하지 않다. 그저 다양한 아이 중 한 명일 뿐이다.


모범생 엄마와 조금은 특별한 아들이 함께하는
모든 걸음걸음에 의미가 있고 행복이 있다

사람들은 차별을 금지하고 누구나 평등하다고 이야기하지만, 현실은 다르다. 남자와 여자, 우리 동네와 옆 동네, 장애와 비장애, 신경전형인과 신경다양인, 평범과 특별함으로 나눈 차별이 만연한다. 장애의 경우는 더욱 심해 불편한 시선으로 장애를 바라보기도 하고, 위로를 가장한 동정을 보내거나 암묵적으로 등을 돌리기도 한다.
국내 아스퍼거 증후군을 포함하는 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 2023년 기준 약 4만 3천 명으로 주변에서 어렵지 않게 찾을 수 있는 자폐 중 하나다. 2024년 보건복지부가 발표한 ‘장애인현황’에 따르면 지난 9년간 전체 장애인의 평균 증가율은 5.91%이며, 발달장애는 3.30%, 자폐스펙트럼장애는 8.10%로 자폐스펙트럼장애의 증가율이 가파른 것을 알 수 있다.
학창 시절과 사회생활 모두 모범생이자 ‘인싸’였던 엄마가 평범에서 벗어난 독특한 현이를 키우는 과정은 결코 녹록지 않다. 때론 좌절하고, 분노하고, 아파하고, 실망하기도 한다. 하지만 그 과정을 이겨낼 수 있었던 것은 모두 사랑이 있기 때문이다. 이 책은 자폐스펙트럼장애 아이를 둔 엄마의 이야기지만, 낯설지가 않은 이유는 아이를 키우는 바로 우리 이웃, 나의 이야기와 별반 다르지 않기 때문이다.
저자는 말한다. 남들과 다르다고 차별받지 않았으면 좋겠다고, 그리고 장애 진단을 받은 이들에게 뭐라고 하지 않았으면 좋겠다고. 다수에 속하는 신경전형인들을 위한 이 세상에서, 신경다양인들도 인간답게 살기 위해 충분히 노력하고 있다고 말이다. 그리고 서로 함께하기에 그 시간은 더욱 의미 있고 행복하다고 말이다.

“만약 현이가 남다르지 않았다면 발달이 느리지만 않았다면 내 인생이 조금은 달라졌을까? 현이가 어렸을 때는 그런 생각을 못 했다. 이것저것 치료받으러 다니느라 바빴으니까. 도움이 될 만한 온갖 정보를 찾느라 정신없었으니까. 가끔 허무하다는 생각이 들기도 했다. 그래도 후회는 하지 않는다. 다시 돌아간다 해도 같은 선택을 할 테니까. 지금 다시 내 삶을 바라본다. 아이의 삶도 바라본다. 우리에게 맞는 길을 걸어가고자 한다. 독특하지만 보통의 아이처럼 평범한 일상을 만들어가는 우리의 삶을.” - 프롤로그 중에서