남다른 아이를 키우는 일은 쓸쓸하다. 이곳에도 저곳에도 속하지 않는 경계에 선 아이라면 더 그렇다. 현이에 대한 모든 것을 말한다면 그때 이 외로움이 사라질까? 아마도 아닐 것이다. 우리는 여전히 경계에 있을 것이다. 아슬아슬하게. 누구에게도 곁을 주지 않는 아웃사이더. 나는 지금 외롭지만 아이에 대해 이야기 나눌 사람은 필요하지 않다. 그게 우리에게 안전하다.
--- p.70 「엄마는 너한테 많이 실망했어」 중에서

눈에 띄지 않는 아이를 만들기 위해 지켜야 할 사항은 점점 늘어갔다. 사람들과 이야기할 때 무턱대고 자기 말만 해서도 안 되고, 사람들의 눈을 쳐다보며 말하기 힘들 때는 차라리 콧구멍이라도 보라고 말이다. 언젠가 아스퍼거 증후군 진단을 받은 성인에게, 내가 하는 요구가 발이 없는 아이에게 뛰라고 하는 것과 비슷하다는 말을 들었다. 평범하지 않은 현이에게 기어코 평범함을 가르치려 드는 나는, 선을 가장한 억압을 자행하고 있는 것인지도 모르겠다.
--- p.75 「그 자체로 가치 있는 존재」 중에서

나는 가끔 ‘완치’에 대해 생각한다. 자폐스펙트럼은 질병이 아니므로 완치란 말 자체가 성립이 안 되지만 자폐스펙트럼이란 단어에서 자유로워진다는 의미로 한때 ‘완치’를 바란 적이 있다. 나는 궁금하다. 현이가 지금 검사를 받는다면 여전히 자폐스펙트럼으로 진단받을까? 아닐까? 사실 그게 중요한 게 아니다. 현이는 남들과 다른 점이 있고 나 또한 그 점을 인지하고 있지만 그 다름을 걸림돌로 생각하지 않는다는 게 핵심이다. 섬세하고 명민하게 너를 지켜봐야 한다는 사실은 변함없다. 힘든 순간도 분명 있을 것이다. 그래도 지금은 이 진단에서 자유롭고 싶다.
--- p.91 「아이와 의논해 보고하세요」 중에서

현이는 친구들과 어떤 방식으로 놀아야 하는지 전혀 감을 잡지 못했다. 현이는 마치 외우려는 것처럼 같은 놀이를 반복했다. 일종의 패턴화. 다른 아이들이 자유롭게 놀이를 변형하며 재미를 찾는 것과 달리 현이는 처음 놀았던 방식을 그대로 따를 때 편안함을 느끼는 듯 보였다. 고집도 세서 자기만의 방식이 생기면 무조건 따라야 했다. 반면 이런 생각도 들었다. 노는 방법을 꼭 가르쳐야 할까? 자폐 관련 전문가들은 놀이를 확장해 줘야 한다는데 엄마의 입장에서는 자연스럽게 즐겨야 할 놀이를 하나의 숙제처럼 가르쳐 주는 게 답답했다.
--- p.126 「찬송가 1장부터 100장까지 외우다」 중에서

주기적으로 검사를 받으며 깨달은 사실이 하나 있다. 검사 결과는 변할 수 있다는 것. 검사 당일 컨디션에 따라 달라지는 것은 물론 몇 개월 사이에 급속도로 발전한 모습을 보여주기도 한다. 하물며 지능지수도 바뀐다. 변동 가능한 게 검사라면 이에 따른 진단도 완전하지 않다. 현이가 남들과 다르다는 사실은 알고 있었다. 다만 그 다름을 걸림돌로 여기고 싶지 않았다. 아이를 있는 그대로 바라보는 엄마가 되고 싶었다. 결코 쉽지 않은 일이지만 그렇게 하고 싶었다. 검사 결과는 현재 상태일 뿐 아이는 느리더라도 성장하고 있으니까.
--- p.132 「바라보는 것과 보지 않는 것의 차이」 중에서

전문가들은 한두 시간 안에 아이를 판단하려고 한다. 그들의 생각이 맞을 수도 있다. 다만 어느 누구도 아이의 미래를 보지는 못한다. 성장하는 속도도 사람마다 다르다. 인간의 뇌도 끊임없이 변한다. 성장과 재조직을 통해 스스로 신경 회로를 바꾼다는 뇌 가소성. 현대 의학은 아직 뇌의 작동 원리를 완벽하게 설명하지 못한다. 그러니 섣불리 아이의 미래를 예단할 수 없다. 진단명은 ‘현재’ 상태에 이름을 붙인 것뿐이다.
--- p.202 「진단명에 연연하지 않기」 중에서

내 인생이 눈물바다일 거라고 생각한 적이 있었는데 이렇게 평화로운 날도 온다. 학교에서는 하루걸러 하나씩 사사로운 실수를 저지르고 가끔씩 과한 행동으로 물의를 일으키거나 친구들과 함께하지 못해 의기소침해 있기도 하지만 그래도 놀랍도록 많이 발전했다. “어머니는 어떻게 푸세요?” “저는 예전과 같이 힘들지 않아요.” 앞으로 밟아야 할 고된 과정이 있겠지만 현이는 지금 안정되어 보인다. 나도 점점 안정을 찾고 있다.
--- p.222 「계속 노력하되 걱정하지 않기」 중에서

현이가 전혀 다른 사람이 되길 바란 건 아니었다. 현이가 가진 고유의 성향도 인정해 주고 싶었다. 동시에 반드시 배워야 할 것도 있다고 생각했다. 아이에게 가르쳐 줘야 할 것과 변하지 않는 아이의 성향, 이 두 가지가 서로를 향해 화살을 겨눴다. 이쪽에서 저쪽으로 내 마음도 줄다리기를 했다. 열심히 노력하면 닿을 수 있을 것 같은데 아무리 노력해도 닿을 수 없는 간극을 깨달을 때도 있었다. 이 간극이야말로 현이가 가진 부족함의 실체인지도 모른다. 현이에게 계속 배우라고 강요하는 것도 어쩌면 억압과 폭력의 다른 이름일 수 있다.