“기억이 사라져도 뇌는 멈추지 않는다.”
뇌과학으로 들여다보는 환자와 보호자의 관계

알츠하이머 환자는 기억을 잃을 뿐만 아니라 감정 조절을 힘들어하며, 판단과 문제 해결을 어려워하는 인지 저하 증상을 보인다. 그래서 어떨 때는 가족을 알아보다가도 금세 잊어버리고, 어떨 때는 벌컥 화를 내다가 갑자기 차분해지기도 한다. 하지만 이런 증상들이 환자를 구성하는 전부는 아니다. 복합 인지 기능이 사라져도 환자의 기질, 선호, 사교성 등 무의식적 성격은 그대로 남는다. 그래서 보호자는 환자가 병에 걸렸다는 걸 알아차리기 어렵고, 안 뒤에도 받아들이기 힘들어한다. 병이 진행되면 보호자는 환자의 반복적인 이상 행동에 화를 내고 좌절하다가 종국에는 자기 자신을 책망하곤 한다.

이 책에 나오는 일화들은 그러한 환자-보호자의 역학 관계를 잘 드러낸다. 1장 「브롱크스의 보르헤스」에서 아버지와 아들은 끊임없이 말다툼을 벌인다. 전선을 만지작거리는 아버지에게 아들이 “위험하니까 전선 만지지 마세요!”라고 말하면, 아버지는 “내가 언제 전선을 만졌다고 그러냐?”라고 대꾸한다. 하지만 아버지는 계속해서 전선을 만지려 하고, 아들은 소용없다는 걸 알면서도 아버지와 실랑이를 벌인다. 보호자가 환자의 행동에 지쳐 분노를 표출할 때도 있다. 6장 「매일이 일요일이라면」의 남편은 도둑이 집을 감시한다고 생각해 몇 달째 창문을 열지 못하게 한다. 이에 참다못한 아내가 “당신을 노리는 사람은 아무도 없어! 당신은 치매야!”라고 소리친다. 아내는 곧바로 이를 후회하지만, 남편은 그 일을 기억하지 못한다.

위 일화에 나오는 아들과 아내는 가족이 알츠하이머에 걸린 것을 알면서도 실랑이를 벌이고 화를 낸다. 하지만 이것이 과연 그들의 잘못일까? 저자는 보호자가 환자의 행동을 바꾸려 하고 환자의 말에 반박하는 등 비합리적인 행동을 하는 것은 모두 ‘건강한 뇌’의 정상적인 반응이라고 말한다. 우리의 의식은 타인에게 의사와 자유의지가 있다는 직관을 동반한다. 그래서 보호자는 환자가 정상이라고 착각하거나, 말과 행동에 의도가 있으며 고집을 부린다고 생각하기도 한다. 또한 우리 뇌는 기본적으로 타인의 기억에 연속성이 있다고 여긴다. 하지만 환자의 기억 시스템엔 연속성이 없다. 그들의 기억은 쪼개져 있으며 타인과 기억을 공유하지 않기 때문에 보호자는 소외를 느끼고 혼란에 빠진다.

보호자가 고충을 겪는 또다른 핵심 원인은 바로 뇌에 한계가 있다는 점이다. 인간의 의지와 자제력은 한정된 자원이기 때문에 보호자가 환자의 행동을 모두 수용하는 것은 거의 불가능에 가깝다. 게다가 왜곡되고 비정상적인 행동을 보이는 환자를 돌보다보면, 보호자는 자기도 모르게 광기의 일부가 되어간다. 정상적인 뇌가 병에 걸린 뇌와 뒤섞이게 되는 것이다. 하지만 보호자는 자신의 의지를 탓하며 환자를 더 다정하게 돌봤어야 한다고 자책한다. 그러나 문제는 보호자에게 있지 않다. 그저 우리 뇌의 기본적인 작동 방식이 병에 대처하기에 적합하지 않을 뿐이다.

이 책을 쓰기 시작했을 때 내가 바란 것은 보호자들이 겪는 어려움, 특히 자책, 겉보기에 비합리적인 행동, 그에 따르는 후회처럼 그들이 자초한 어려움을 이해하는 것이었다. 이 반응들이 거의 예외 없이 관찰되었기 때문에 나는 조바심과 좌절감을 넘어선 무언가가 작용한다는 느낌을 받았다.
실제로 보호자의 이야기를 듣고 뇌에 대한 연구를 읽을수록, ‘건강한’ 뇌에 새겨진 편향과 성향이 인지 손상을 입은 뇌를 대하기에 여러 면에서 적합하지 않다는 생각이 커졌다. 이런 신경학적 제약이 존재하므로 나는 돌봄을 고역으로 만드는 것은 그들의 성격 결함이 아니라 뇌의 타고난 작동 방식임을 보호자들이 이해하길 바랐다. 그러고 나니 환자를 용서하라는 조언을 노상 듣는 보호자들이 스스로도 용서하길 자연스레 바라게 되었다. _235~236쪽

기억의 미로를 헤매지 않기 위해
우리가 명심해야 할 것들

뇌의 작동 방식이 돌봄을 어렵게 만든다는 사실을 깨달아도, 우리의 직관은 시시때때로 환자를 이중적으로 바라보게 한다. 정상일 때와 그렇지 않을 때로 말이다. 그러나 그 이중성이 역설적으로 보호자에게 힘이 되기도 한다. 만약 우리가 환자를 이성적으로만 대한다면, 그들을 그저 증상과 질병으로만 치부한다면 환자에게서 인간성을 앗아갈 수도 있다. 그러나 보호자에게 환자는 여전히 사랑하는 가족이다. 4장 「체호프와 좌뇌 통역사」에 나오는 남편은 아내를 낯선 이로 인식하고 매일 밤 아내를 집 밖으로 내쫓는다. 아내는 밤새 추위에 떨다가 남편이 잠들면 집에 들어가는 악몽 같은 밤을 반복한다. 하지만 이런 힘든 상황에서도 아내는 다음과 같이 말한다.

“아시다시피 저는 어떤 면에서 이 경험이 무척 고마워요. 오해 마세요. 알츠하이머는 지독한 병이고 누구도 걸리지 않길 바라니까요. 하지만 저 자신에 대해 많은 걸 배웠어요. 저의 한계에 대해 배웠어요. 제가 살아갈 수 있다는 걸 배운 것 같아요. 저는 생각보다 인내심이 많아요. 기대하지 않았지만, 아직도 사랑이 있다는 걸, 사랑이 떠나버리지 않는다는 걸 배웠어요. 알츠하이머가 사랑을 앗아갈 순 없어요. 그래서 고마워요.” _100~101쪽

물론 질병 초기에는 많은 보호자가 힘듦을 토로하고, 심지어 마음 한구석에서는 그냥 끝나버렸으면 좋겠다는 생각을 하기도 한다. 하지만 환자는 평생 함께한, 사랑하는 대상이다. 8장 「배후 조종자」에서 어릴 때부터 자신을 키워준 유모 할머니를 돌보는 줄리아의 이야기는 사랑이 돌봄의 어려움을 이겨내는 힘을 준다는 것을 보여준다. 치매로 인해 날카로운 말로 타인에게 상처를 주는 할머니는, 사랑한다며 입맞추고 쓰다듬어주는 할머니와 같은 사람이다. 줄리아에게 할머니는 변함없이 “나만의 작은 만두이자 작은 마시멜로”다. 이처럼 우리를 헷갈리게 하는 환자의 이중성은 우리가 그들을 하나의 인격체로 바라보고 더 많은 애정을 표현하게 하는 인간적인 장치로도 작용한다.

알츠하이머 환자와 보호자를 위해
우리가 생각해야 할 것들

『기억의 미로를 걷는 사람들』에서 인용한 논문에 따르면 전 세계의 치매 환자 수는 5500만 명 이상이라고 한다. 미국에서는 650만 명이 알츠하이머 증상을 보이며, 환자를 돌보는 사람의 수는 1600만 명에 달한다. 그렇다면 한국의 경우는 어떨까? 건강보험공단의 조사에 의하면 2026년 한국의 치매 환자는 대략 100만 명으로, 고령 인구의 약 10%에 해당한다. 이는 중대형 규모의 도시 전체 인구와 맞먹는 수치다. 환자를 돌보는 보호자의 수는 최소 100만 명에서 최대 200만 명으로 추정된다.

보호자에게 가장 큰 부담은 간병비, 병원비 등을 비롯한 돌봄에 쓰는 시간적, 물리적 비용이다. 그러나 보호자가 겪는 심리적 고통도 비용 못지않게 중요하다. 보호자의 마음이 건강해야 환자를 잘 돌볼 수 있고, 보호자가 무너지지 않아야 가족과 사회 시스템도 유지되기 때문이다. 저자 다샤 키퍼는 이러한 보호자의 입장을 새롭게 조명하고, 보호자 역시 질병과 맞서 싸우고 있다는 사실을 우리에게 알려준다. 키퍼의 말처럼, 우리는 환자뿐만 아니라 그들과 함께 미로를 여행하는 보호자도 들여다봐야 한다. 우리가 보호자들의 슬픔과 분투, 결의에 대해 알게 될 때, 그들에게서 비로소 우리 자신을 볼 수 있기 때문이다.

요즘은 보호자들을 만난 후 저녁에 귀가하는 길에 그들에게서 들은 말을 생각한다. 그들의 삶, 그들이 맞닥뜨리는 문제, 매일 매시간 행동을 수정해야 하는 고충을 상상하려고 애쓴다. 색스 박사가 자신의 환자들을 “상상을 뛰어넘는 나라를 여행한 사람들”이라고 묘사한 구절이 떠오른다. “만일 그들이 가르쳐주지 않았다면 우리로서는 그런 불가사의한 나라가 있으리라고는 상상도 못했을 것이고 꿈도 꾸지 못했을 것이다.” 나는 이렇게 맞장구치고 싶어진다. “그들과 여행해야 하는 보호자들도 잊지 말자고요.” _23쪽