나의 아버지는 아일랜드 이민 2세로 자존심이 강하면서 자상한 분이셨다 . 미국 국무부에서 직업 외교관으로 오래 근무하셨고 명예와 품위를 무엇보다도 중요하게 생각하셨다. 천성이 내성적인 분으로 말수가 적었다. 그런데도 아버지가 내게 해 주신 몇 마디가 내 일생의 가르침이 되었다. 1981년 폐기종(肺氣腫)과 심장병을 심하게 앓으면서 아버지는 말수가 더 적어지고 골똘히 생각에 잠기는 분이 되셨고 그러다 결국 돌아가셨다.

당시 나는 인접한 주에 살았는데 아버지 집에서 자동차로 45분이면 닿을 수 있는 거리였다. 아이가 둘이고 일에 매여 있었지만 나는 가능한 한 자주 친정집을 찾아 아버지의 간호를 도왔다. 간호보조원인 셀라가 아버지의 간호를 돕고 있었는데 일을 아주 깔끔하게 잘했다. 어머니는 요리 외에도 집안의 계단을 오르내리며 아버지가 요구하는 갖가지 까다로운 수발을 들었다. 어머니는 45년을 함께 살아온 아버지가 가시고 나면 여생을 혼자서 어떻게 살아가야 하나 걱정에 싸여 있었다.

나는 무작정 아버지께 자주 찾아가서 내가 할 수 있는 한 최선을 다하려고 애썼다. 아버지가 내게 얼마나 소중한 존재인지 알게 해 드리고, 엄마와는 슬픔을 함께 나누려고 했다. 집안을 쓸고 닦고, 장 보고, 요리도 하고, 아버지가 좋다고 하면 등도 쓸어 드렸다. 수시로 나는 아버지 침대 머리맡에 앉아 아버지의 손을 꼭 잡아 드리며 우리가 함께 있는 매순간에 감사했다. 하지만 아무리 그렇게 해도 마음 한 구석이 허전한 것은 어쩔 수가 없었다. 아버지는 점점 더 자기 내면으로 빠져들어 가셨고 우리로부터 점점 더 멀어지는 것 같았다. 그런데도 나는 아버지를 보내 드릴 마음의 준비가 되어 있지 않았다.

나는 아버지의 손을 꼭 잡고 일생 동안 아버지가 내게 가르쳐 주신 것에 대해 곰곰이 생각했다. 아버지는 내게 말보다는 행동을 통해 너무도 많은 것을 가르쳐 주셨다. 나는 매일 밤 어린아이처럼 침대 옆에 무릎 꿇고 간절하게 기도를 드리는 아버지를 보면서, 얼마나 훌륭하고 성공적인 삶을 사신 분인가라는 생각을 했다. 아버지는 우리보고 어떻게 행동하라는 말을 하신 적도 없고, 자기가 하는 행동을 본받으라고 하신 적도 없다. 아버지는 저녁 기도를 무척 중요하게 생각하셔서 절대로 거르는 법이 없었다. 아버지가 기력이 너무 떨어지셔서 어머니가 이웃 사람에게 도움을 청해 함께 아버지를 침대에 눕혀 드려야 했던 그 끔찍한 날 밤 이전까지는 그랬다. 그날 우리는 아버지가 이제 삶의 끈을 놓기 시작했다는 사실을 알았다. 그날 이후 아버지는 무릎을 꿇지 않으셨고, 대신 골똘히 생각에 잠기셨다. 기도를 하시는 건지도 모르지만 그 뒤 몇 주가 지나면서 그런 현상은 더 자주 일어났다. 나는 '아버지가 도대체 무슨 중요한 생각에 잠겨서 우리는 거들떠보지도 않는 걸까' 하고 의아한 생각이 들었다. 그러면서도 나는 그런 아버지를 방해하지 말아야 한다고 굳게 믿고 있었다. 아버지는 정신적으로나 감정적으로나 아주 중요한 무언가에 골똘히 매달려 있는 게 분명해 보였다. 나는 언젠가 아버지가 그 중요한 것에 대해 털어놓으신다면, 그건 나의 삶을 바꾸어 놓을 만한 내용일 것이라고 생각했다.

그래서 병의 마지막이 가까워오던 그날 어머니한테서 아버지가 내게 할 말이 있으시다는 말을 전해 듣고 계단을 걸어올라가 아버지 방으로 가며 나는 흥분과 기대감으로 설렜다. 아버지는 침대 곁에 있는 의자를 손으로 톡톡 치며 가까이 와서 앉으라는 시늉을 하셨다. 할 말이 있는 듯한 눈치였다. 아버지는 내 손 위에 자기 한쪽 손을 얹으셨다. '드디어 말씀하시려는구나!'라는 생각이 들자 나는 가슴이 쿵쾅거렸다.
아버지는 결연한 어조로 "지금부터 내가 하는 말을 잘 들어라"라며 말을 시작하셨다. "내가 생각하기에 이건 중요한 일이야." 나는 숨이 멎는 것 같았다.

"그래요, 아빠, 말씀하세요." 나는 더듬거리는 소리로 이렇게 말했다.
"우린 운명을 거스를 수 없어"라고 아버지는 말을 시작하셨다. "우리는 모두 죽는다." 아니 이건 웃기는 말씀인데 하는 생각이 들었다. 겨우 이거였어? 내내 생각하신 게 이거였다는 말이야?
아버지는 이렇게 말을 이어 가셨다. "육아, 금융계획, 집안 관리, 집짓기를 가르쳐 주는 곳은 많이 있지. 그런데 왜 '어떻게' 죽는지를 가르치는 곳은 없어? 왜 우리는 죽음에 대해 아무 말도 하지 않는 거지? 나는 이 문제를 어떻게 다루어야 할지 모르겠다." 아버지는 내 두 눈을 지그시 쳐다보시며 이렇게 계속하셨다. "나는 제대로 죽고 싶단다. 내가 어떻게 하면 너희들 모두에게 죽는 일에 모범을 보일 수 있겠니? 나는 지금까지 바르게 살려고 애썼어. 이?는 바르게 죽고 싶단다!" 아버지는 놀랄 정도로 세게 내 손을 꽉 잡으며 말을 이으셨다.

"죽는 건 어떤 기분일까?" 여태 한번도 그래 본 적이 없는 절박한 소리로 아버지는 내게 물으셨다.
아버지의 심각한 물음에 나는 당황했으나 이내 내 안에 있는 훌륭한 간호사 기질이 이렇게 답을 만들어냈다. "글쎄요, 아버지의 생명 징후는 아마도… 그리고 전해질은… " 하는 식으로 나는 학교에서 배운 대로 설명을 시작했다. 하지만 아버지는 머리를 가로저으며 다시 물으셨다. "그게 아니라 죽는 기분이 어떨까? 신체적인 거 말고 느낌 말이야. 누구도 이 세상을 살아서 떠날 수 없는 것이라면 이 문제에 대해 알아야 되지 않겠니? 왜 떠나는 게 겁나지?" 바로 그 순간 나의 인생살이는 물론 나의 직업까지도 완전히 바뀌었다.

나라는 존재를 구성하는 대부분은 호스피스 경험으로 이루어져 있다. 내게 호스피스는 그저 단순한 일인 적이 한번도 없었다. 그것은 하나의 철학, 그것도 죽음의 철학이 아니라 삶의 철학이다. 이 책에서 소개하는 이야기는 대부분 호스피스와 관련된 것인데, 그 이유는 바로 그것을 통해 내가 세상을 이해하기 때문이다. 하지만 지금까지도 호스피스의 보살핌을 받으며 죽는 사람은 아주 소수에 불과하다는 사실을 나는 알고 있다 . 이 책을 읽는 여러분도 각자 나름대로 사정이 있겠지만, 어쨌든 내가 그동안 배운 내용들이 여러분께 위안과 도움을 줄 수 있을 것이다. 나는 죽음으로 나아가는 심각한 여행을 앞두고 있는 모든 사람을 위해 이 책을 쓴다. 다시 말해 우리 모두를 위해 이 책을 쓰는 것이다.

아버지가 병의 마지막 단계에 도달했을 당시 나는 이미 18년째 간호사로 일하고 있었지만 호스피스 일을 시작한 건 1년 반밖에 안 되었다. 호스피스는 이제 전 세계적으로 널리 보급된 운동인데, 중세 아일랜드에서 순례길에 있는 수도원들이 순례자들에게 쉼터로 수도원 문을 개방하면서 시작되었다. 지치고, 병들어 죽어 가는 순례자들은 그곳에 들어가 휴식을 취하고 먹을 것을 얻어먹으며 보살핌을 받았다. 수세기가 지난 지금도 '호스피스'란 말은 여행 중인 사람들에게 보살핌과 위안을 제공하는 안전한 쉼터를 의미한다.
1967년 영국의 내과의인 시슬리 손더스 부인이 런던 교외에서 최초의 현대적인 호스피스인 세인트 크리스토퍼스를 열었다. 손더스 부인은 그곳에서 다른 직원들과 함께 완화간호라는 새로운 개념을 이용해 말기 환자들을 체계적인 방법으로 돌보아 주었다. 이들의 목적은 환자들을 낫게 하는 데 있는 게 아니라 불편한 증세, 특히 고통을 덜어 주려는 데 있었다. 세인트 크리스토퍼스는 현재 활동 중인 수천 개에 달하는 호스피스 병원의 원형 모델이 되고 있다. 나는 죽어 가는 사람들을 특별히 돌보는 이 쉽지 않은 일을 좋아했다. 도대체 어떻게 하는데 생의 마지막 단계에 와 있는 사람들을 신체적 고통을 느끼지 않도록 해줄 수 있는지 놀랍다고 생각했다. 환자들은 대부분 자기 집에서, 친숙하고 편안한 환경에서 친구와 친지들의 보살핌을 받으며 지냈다. 나는 호스피스 철학은 최고의 현대의학을 진정한 보살핌, 창의성과 결합시킨 것이라는 사실을 알아냈다.

하지만 호스피스 훈련을 받으면서도 아버지께서 내게 그토록 다급하게 던지셨던 문제들은 해결되지 않았다. 아버지가 던지신 물음은 나를 계속 따라다녔고 나는 그 답을 찾기 위해 매달렸다. 나는 진짜 전문가는 내가 돌보는 죽어 가는 사람들과 그들의 가족이라는 사실을 깨달았고, 어느덧 나 스스로 그들로부터 배우기 시작했다. 이 책에 나는 그분들이 내게 가르쳐 준 그 가르침을 적어 놓았다. 그들은 내게 죽는 것은 힘든 일이라는 사실을 가르쳐 주었다. 죽는다는 것은 아마도 우리가 겪는 일 가운데 가장 힘들고 어려운 경험일 것이다. 하지만 그분들은 내게 죽음을 맞이하는 게 비록 힘들고 슬픈 일이기는 하지만, 아무리 그렇더라도 긍정적이고 풍요로우며, 마감과 성장, 추억거리를 만드는 창조적인 시간이 될 수 있다는 사실을 알려 주었다.

이 책은 내가 1981년 호스피스 간호사로 일하기 시작한 뒤, 운 좋게도 2000명이 넘는 죽어 가는 사람과 그들의 가족들을 돌보면서 터득한 모든 '지식과 요령'을 가지고 만든 것이다. 나는 이 책이 여러분의 동반자, 여러분의 옹호자가 되어 앞으로 여러분이 겪게 될 시간 내내 여러분을 이해하고 도와주는 소중한 자산이 되었으면 한다. 나는 이 책에서 여러분이 겪을지도 모를 의학적, 정신적, 일상적, 법적, 윤리적, 그리고 창의적인 어려움을 모두 다 다루려고 했다. 어떤 장에서는 주로 죽어 가는 사람들을 다루었고, 또 어떤 장에서는 간병인, 가족, 친구들에 관해 다루었다. 우리들 대부분은 이 가운데 한 가지 이상의 역할을 하게 될 것이다. 무엇보다도 나는 이 책을 아버지께서 필요로 하셨던, 어떻게 죽을지에 대해 알려주는 '하우 투(how to) 가이드북'룀로 만들려고 했다.

궁극적으로 나는 이 책이 우리 모두에게 죽음으로 나아가는 여행에 대한 두려움을 덜어 주는 역할을 했으면 좋겠다. 겁날 때 우리는 빗장을 걸어 잠그고, 입을 다물고 세상과 등지려 하게 된다. 어떤 사람은 마치 작은 짐승처럼 얼어붙듯 어둠 속에 몸을 웅크리고 숨어 다른 사람들의 눈에 띄지 않도록 한다. 그렇게 하면 죽음이란 것도 지나갈 것이라는 생각을 하는지도 모르겠다. 어떤 이들은 노여움과 분노에 몸을 내맡기고 말없이 절망과 좌절감에 빠져들기도 한다.

그런 식이 되어서는 안 된다. 아버지께서 내게 던지신 것과 같은 물음을 나도 던져 본다. "누구도 살아서 이 세상을 떠날 수 없다면 왜 굳이 두려움에 떨며 떠나야 하는 거지?" 이 책은 그렇게 되지 않을 수 있다는 가능성을 여러분에게 보여 준다.