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나는 멋지고 아름답다
장애를 이겨낸 24인의 아름다운 이야기
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푸르메 책꽂이

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책소개

목차

1부 희망은 당신 안에 있다
재활병원의 '슈퍼맨' 의사·이승복
똑바로 서면 그림자는 흔들리지 않는다·김세진
'한국의 스티븐 호킹'이 꿈꾸는 세상·이상묵
붓길은 내 영혼을 따라 흘러간다·석창우
마음의 눈으로 영화를 찍다·노동주
산은 내 운명이다·김홍빈
꿈! 꾸기라도 해 봐!·송광우
희망을 향해 "플레이볼!"·천일평

2부 나는 나를 넘어섰다
울트라 마라톤 울트라 희망·송경태
30년 만의 외출, 그리고 기네스북·최창현
산으로 간 '말아톤'·배형진
'앙드레 김' 무대에 서고 싶다·김진희
네 손가락으로 희망을 연주하다·이희아
너는 멋지고 아름답다·곽정숙
다윗의 작은 돌멩이·윤석인
내일은 푸른 하늘·방귀희
한 걸음씩 앞으로 나아가기·허영진

3부 아직도 기적이라는 당신에게
바람을 가르는 나의 세 바퀴·홍석만
노래 안에서 나는 자유롭다·김동현
오직 하나의 달란트·이흥렬
편견을 치료하는 의사·김세현
세상에 나를 증명하다·정유선
기적은 만들어 가는 것·차인홍
꿈까지 작을 순 없다·고정욱

저자 소개 5

한국인 의사 로버트 리(Robert Lee). Robert보다 이승복이라는 이름으로 기억되길 바라는 그는 미국 내 단 두 명뿐인 사지마비 장애인 의사 중 한 명으로 미국 동부 볼티모어에 위치한 세계 최고의 병원, 존스홉킨스 병원 재활의학과 병동을 휠체어를 통해 움직이는 의사이다. 열정과 자신감을 지닌, 휠체어를 타고 다니는 재활의학과 의사인 그의 모습은 환자들에게 희망의 상징이며, 그와 환자들간에는 정상인 의사들과는 다른 특별한 유대감이 형성된다고 전해진다. 전미 올림픽 상비군의 촉망받는 체조선수였던 그가 훈련 도중 사고로 사지마비 장애자가 된 후 세계 최고의 병원 존스홉
한국인 의사 로버트 리(Robert Lee). Robert보다 이승복이라는 이름으로 기억되길 바라는 그는 미국 내 단 두 명뿐인 사지마비 장애인 의사 중 한 명으로 미국 동부 볼티모어에 위치한 세계 최고의 병원, 존스홉킨스 병원 재활의학과 병동을 휠체어를 통해 움직이는 의사이다. 열정과 자신감을 지닌, 휠체어를 타고 다니는 재활의학과 의사인 그의 모습은 환자들에게 희망의 상징이며, 그와 환자들간에는 정상인 의사들과는 다른 특별한 유대감이 형성된다고 전해진다.

전미 올림픽 상비군의 촉망받는 체조선수였던 그가 훈련 도중 사고로 사지마비 장애자가 된 후 세계 최고의 병원 존스홉킨스 병원의 수석 전공의가 되기까지, 그의 지치지 않는 삶의 희망과 열정의 이야기는 『기적은 당신 안에 있습니다』라는 책에 담겨졌다. 장애인이 된 후 그의 이력은 매우 화려했다. 뉴욕대에서 공부를 마치고 콜럼비아대 공중보건학 석사를 마쳤으며, 명문 다트머스대에서 본격적인 의학공부를 시작, 하버드대에서 인턴과정을 수석으로 졸업했다.

그의 소식이 신문과 잡지, 뉴스를 통해 전해지면서 그는 ‘슈퍼맨’이라는 별명을 갖게 되었다. <뉴욕타임스>는 그와의 인터뷰를 하였고, <볼티모어 선>지와 <미국 AP통신>은 그의 기사를 대서특필했으며, 美 방송사 <폭스 TV> 뉴스는 그의 이야기와 인터뷰를 내보내면서 이승복이 사람들에게 불꽃같은 희망과 한국인의 긍지를 보여주고 있다고 전했다. 그가 근무하고 있는 존스홉킨스 병원에서도 자신들의 신문에 그의 감동어린 이야기를 전하고 환자들이 그의 진료를 특별히 요청할 정도로 그의 이야기는 많은 사람들에게 깊은 감동과 반향을 가지게 되었다.

한국에도 그의 소식이 알려져, 얼마 전 KBS 다큐멘터리 프로그램 <인간극장>을 통해 그의 이야기가 5부작으로 방영되었으며 KBS <인간극장>‘슈퍼맨 닥터 리’편이 방영된 뒤 <인간극장> 시청자 게시판에는 수천 개의 격려와 감사 글들,‘슈퍼맨 닥터 리’라는 이름의 팬 카페, 블로그 등을 통해 그의 감동어린 이야기는 더욱 퍼지고 있다.
현 서울대학교 지구환경과학부 교수. 1962년 서울 출생. 초등학교 1학년이던 1969년 해외근무 발령을 받은 아버지를 따라 가족이 인도네시아 자카르타로 이주하여 그곳에서 어린시절을 보냈다. 이후 한국으로 돌아와 한강중학교와 성남고등학교를 졸업하고, 어린시절부터 꿈이었던 해양학자가 되기 위해 서울대학교 자연과학대학에서 해양지질학을 전공했다. 대학원에 재학 중이던 1986년 국비유학생 시험을 통과하는 동시에 MIT 입학 허가를 받아, 이듬해에 미국으로 건너가 MIT―우즈홀 공동박사학위 과정에 입학했다. 박사 학위를 받은 후 우즈홀의 연구원과 영국 더램 대학교의 연구원으로 활동하면서
현 서울대학교 지구환경과학부 교수. 1962년 서울 출생. 초등학교 1학년이던 1969년 해외근무 발령을 받은 아버지를 따라 가족이 인도네시아 자카르타로 이주하여 그곳에서 어린시절을 보냈다. 이후 한국으로 돌아와 한강중학교와 성남고등학교를 졸업하고, 어린시절부터 꿈이었던 해양학자가 되기 위해 서울대학교 자연과학대학에서 해양지질학을 전공했다. 대학원에 재학 중이던 1986년 국비유학생 시험을 통과하는 동시에 MIT 입학 허가를 받아, 이듬해에 미국으로 건너가 MIT―우즈홀 공동박사학위 과정에 입학했다. 박사 학위를 받은 후 우즈홀의 연구원과 영국 더램 대학교의 연구원으로 활동하면서 세계적인 학자들과 함께 연구 및 탐사 활동을 했다.

1998년 국내 연구기관장의 강력한 권유로 당시 전 지구적 대양연구의 불모지였던 한국에 들어와 한국해양연구원 선임 및 책임연구원으로 일하며 한국 해양학의 지평을 넓히기 시작했다. 첨단 해양탐사선 온누리호의 수석과학자로서 대양연구를 진두지휘하며 많은 연구 업적을 쌓았고, 과학 외교에도 앞장섰다. 1년에 평균 3개월 이상을 바다에서 지내며 태평양, 대서양, 인도양, 남극해 등 가보지 않은 곳이 없었다. 2003년 12월부터는 서울대 지구환경과학부 교수로 임용되어 기초과학에 대한 인식이 부족한 학생들에게 학문에 대한 열정과 도전의식을 심어 주고 있다.

2006년 미국 캘리포니아 공과대학(칼텍)과 공동으로 진행한 미국 야외지질조사 프로젝트 역시 학생들에게 과학자의 자세를 가르치기 위해 그가 추진한 사업이었다. 하지만 불행히도 그는 이 연구조사 과정에서 차량이 전복되는 사고를 당해 목 아랫부분을 움직일 수 없는 전신마비가 되고 말았다. 하지만 그는 사고 후 6개월 만에 강단에 복귀하면서 또 다시 어느 누구도 예견하지 못한 기적을 이룬다. 비록 전동 휠체어에 갇혔지만 자신의 세계가 조금도 좁아지지 않았다고 말하는 그는 현재 교수로서, 학자로서 왕성한 활동을 펼치고 있으며, 장애인의 재활과 독립을 돕는 여러 사업에도 적극적으로 참여하고 있다.

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무학여자고등학교 수석 입학, 동국대학교 수석 졸업, 동(同) 대학원 문학석사, 숭실대학교 대학원 사회복지학 석·박사 졸업, 박사학위 논문은 국내 최초의 장애인예술을 주제로 한 ‘장애예술인의 창작 활동 경험에 관한 연구’이다.
KBS방송작가 31년의 경력을 가진 장애예술인 당사자로서 장애인예술 분야의 학문을 개척한 장애인예술 전문가로 2020년 「장애예술인 예술활동 지원에 관한 법률」 제정을 이끌어 냈다.
현재 숭실사이버대학교, 숭실대학교에서 ‘뉴미디어 시대의 크리에이터 되기’, ‘공모전으로 지적재산 만들기’를 강의하고 있으며 한국콘텐츠진흥원 이사 등 활발한 사회 활동을 하고 있다.
계간 『솟대문학』을 100호까지 만들어 미국 스탠퍼드대학 도서관에서 연구 목적으로 『솟대문학』 1~100호를 구입해 갔다.
(사)한국장애예술인협회 대표로 『E美지』와 『솟대평론』 발행인으로 일하면서 일간지에 400여 회 기고, 아티클·세미나 200여 회를 발표하였으며 39권의 저서가 있다.
2023년, 여성기업 ‘장애인예술연구소’를 설립하여 장애인예술 연구에 전념하고 있다.
다양한 사회 활동으로 문화훈장 옥관(2023), 국민훈장 석류장(1996), 한국방송작가대상, 한국여성지도자상, 불자대상 외 다수의 수상 경력이 있다.

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정유선 교수는 뇌성마비 장애를 가진 한국 여성 최초로 해외에서 박사 학위를 받고, 미국 버지니아 주 조지 메이슨 대학 교수가 됐으며, ‘최고 교수’의 영예도 안았다.
초등학교 입학 첫날, 비틀거리며 교단 앞으로 나가 친구들의 비웃음 속에서도 끝까지 자기소개를 하고 들어왔던 그녀는 100미터 달리기부터 뜀틀, 매스게임, 성탄절 연극 등 뭐든 열심히 시도하고 무수히 넘어졌다. 자신도 잘하는 게 하나쯤 있다는 걸 증명해 보이고 싶어 열심히 공부하고 불편한 신체 조건에도 체력장에서 기어이 만점을 받아냈지만 그녀의 국내 대학 도전은 실패로 끝나게 된다. 그러나 그녀는 툴툴 털고 일어나 모국어 발음도 어려운 상황에서 유학길에 도전했다. 그녀에게 “I can’t hear you”를 연발하는 파란 눈의 경쟁자들 속에서 잠자고 씻고 먹는 시간까지 줄여가며 공부해 조지 메이슨 대학과 코넬 대학원에서 컴퓨터 공학으로 학사?석사 학위를 받았다. 그녀가 할 수 없는 일은 자신이 하면 된다고 말하는 남편을 만나 현재 슬하에 보석처럼 빛나는 두 자녀를 두고 있다. 엄마가 된 후 넓고도 깊은 사랑과 포용의 가치를 알게 된 그녀는 세상과 자신에 대한 긍정을 사랑으로 표현하고 싶어 장애인의 불편을 해소시키고 삶의 질을 높여주는 방법을 연구하는 학문, 보조공학으로 전공을 바꾸고 박사 학위를 받았다.

육아와 공부를 병행하던 힘든 시기를 이겨내고 박사 학위를 받았던 2004년 졸업 당시 조지 메이슨 교육대학원 교수들이 뽑는 ‘올해의 교육학 박사’로 선정됐다. 또한 2006년 8월 독일에서 개최된 국제 보완대체 의사소통기기학회에서 에세이 상을 수상하고 세계적인 학자들의 기립박수를 받았다.

보완대체 의사소통기기라는 컴퓨터 음성 보조기기의 도움을 받아 강의를 하는 그녀는 일주일 내내 강의 준비에 매달리고, 홀로 리허설을 한다. 이 지루하고 반복적인 작업을 교수가 된 이후 단 하루도 거르지 않은 결과, 2012년에는 탁월한 교수법을 인정받아 ‘조지 메이슨 대학 최고 교수상’을 수상하기도 했다. 장애를 가진 사람들에게 성취감을 주고, 보조공학 연구와 보급을 통해 우리 사회에 존재하는 크고 작은 장애가 해소되어 모두가 함께 행복한 세상이 되길 바라는 정유선 박사는 현재 사회복지법인 ‘따뜻한동행’의 홍보 대사로도 활동 중이다.

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어린이 청소년 도서 부문의 최강 필자. 장애를 지닌 채 수십 년을 살아오며 긍정 마인드와 자기 계발을 삶의 실천으로 견뎌 온 작가다. 35년 이상 현업에서 꾸준히 활동해 온 장수 작가이며, 강연과 집필로 독자를 가장 많이 만나는 작가 가운데 한 사람으로 소개된다. 성균관대학교 국문과와 같은 대학 대학원에서 문학을 공부했고, 소아마비로 인해 중증 장애를 갖게 되었지만 각종 사회활동으로 장애인이 차별 받지 않는 세상을 만들기 위해 노력하고 있다. 문화일보 신춘문예에 단편소설이 당선되어 작가가 되었고, 장애인을 소재로 한 동화를 많이 발표해 새로운 장르를 개척했다는 평가를 받는다. 『아주 특별한 우리 형』, 『안내견, 탄실이』, 『네 손가락의 피아니스트』,『까칠한 재석이 시리즈』, 『주석으로 쉽게 읽는 고정욱 삼국지』 등이 대표작이다. 『가방 들어 주는 아이』와 『목 짧은 기린 지피』 등은 교과서에 실렸다. 지금까지 총 360여 권의 저서를 발간했다. 리더십과 자기 계발에도 관심이 많아 교육 현장에서 독자를 꾸준히 만나고 있으며, 어린이 청소년 문학 분야의 뛰어난 작품 활동과 기여를 세계적으로 인정받아 아동 청소년 문학계의 노벨상 격인 아스트리드 린드그렌 추모상(ALMA) 2025년도 후보로 선정되었다. 지금도 매일 아침 9시면 책상에 앉아 글을 쓰는 전업 작가의 삶을 이어 가고 있다.

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저자 소개
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고정욱 소설가

품목정보

발행일
2010년 01월 22일
쪽수, 무게, 크기
272쪽 | 399g | 148*210*20mm
ISBN13
9788960510647

책 속으로

나에게 육신의 장애는 아무것도 아니다. '할 수 없다'는 마음의 장애가 더 무섭다. 나는 사고로 많은 것을 잃었다. 하지만 그 이상의 것을 얻었다. … 나에게 사고 전과 지금의 삶 중 하나를 고르라고 하면 장애인으로 살아가는 지금을 선택할 것이다. 현실을 받아들이기로 결심한 이후 나는 장애를 축복이라고 여긴다. --- p.23, 이승복 「재활병원의 '슈퍼맨' 의사」 중에서

"엄마, 도저히 못 뛰겠어요."
"네가 결정해. 여기서 그만두면 앞으로 아무것도 네 힘으로 할 수 없어!"
눈물범벅이 된 얼굴로 한참을 서 있던 아이는 앞서 가는 엄마의 뒷모습을 힐끗 보고 다시 뛰기 시작했다. 단호한 그 한마디에 아이는 무엇을 느꼈을까? 아이는 뙤약볕 아래 고통을 참아 내며 마침내 결승선을 통과했다. 2005년, 여덟 살이던 세진이가 의족을 한 장애인으로는 세계 최연소로 10킬로미터 단축 마라톤을 완주하던 순간이다. --- p.25, 김세진 「똑바로 서면 그림자는 흔들리지 않는다」 중에서

하늘은 내가 가진 것을 모두 빼앗아 가진 않았다. 최소한의 것은 남겨 놓았다. 내 폐가 보통 사람 폐의 40퍼센트밖에 안 남았다고 하지만 횡격막을 다치지 않아 말을 할 수 있고 뇌도 다치지 않아 연구와 강의에는 전혀 문제가 없다. … 강단에 서서 학생들을 가르칠 수 있어 나는 행복하다. --- p.42, 이상묵 「'한국의 스티븐 호킹'이 꿈꾸는 세상」 중에서

하늘에서 건강한 두 팔을 다시 준다면 어떻게 하겠는가? 나는 담담한 어투로 단호히 말했다. "안 받아요. 내가 양팔을 잃은 것이 운명이라면 의수로 그림을 그리게 된 것은 숙명입니다." --- p.54, 석창우 「붓길은 내 영혼을 따라 흘러간다」 중에서

손가락이 없는 내 모습을 보고 어떤 사람이 자기 아들에게 "저런 사람도 열심히 살아가는데, 너도 열심히 살아라!"라고 말하는 것을 들었다. 그런가? 나는 정말 열심히 살고 있나? 부끄러웠다. 지금부터라도 열심히 살자. 그러려면 내가 제일 잘하는 것을 하자. 그때 나는 꿈에 그리던 '하얀 산'에 다시 가기로 마음먹었다. --- p.74, 김홍빈 「산은 내 운명이다」 중에서

"자살, 자살, 자살, 자살자살……." 어느 순간 '자살'이 '살자'로 들리기 시작했다. … 나는 그때 결심했다. 장애에 무릎 꿇지 않겠다고. 다시는 죽음을 생각하지 않겠다고. 그리고 주위를 둘러봤다. 대학에 열심히 다니는 어느 시각장애인 학생의 사연을 라디오로 접하고, 나도 할 수 있다고 마음을 다잡았다. 점자를 익혔고, 다시 대학에 들어갔다. --- p.109, 송경태 「울트라 마라톤 울트라 희망」 중에서

130센티미터인 키도 그대로, 굽은 등도 그대로, 야윈 팔다리도 그대로였다. 이런 몸이 어디가 아름답다는 것인가. 하지만 목소리는 계속 들려왔다.
"내가 보기엔 참으로 예쁘구나. 너는 어떠냐? 다시 보아라."
"예쁘지 않아요!"
"다시 자세히 보아라. 참 멋지구나." --- pp.147-148, 곽정숙 「너는 멋지고 아름답다」 중에서

아무리 '심각하게' 생각해 보아도 나는 여전히 노래가 좋고 꼭 음악을 하고 싶었다. 안 될 때 안 되고 후회할 때 후회하더라도, 일단은 해 보고 실패든 후회든 하자고 생각했다. --- p.205, 김동현 「노래 안에서 나는 자유롭다」 중에서

장애는 '시간 차이'의 문제이지 결코 능력의 문제가 아니다. 의대에 입학해서 졸업하기까지 10년, 그때부터 가정의학과 전문의 자격증을 따기까지 8년, 또 보건소 의사에서 소장이 되기까지 20여 년. 내가 만약 비장애인이었다면 그 기간이 더 짧아졌을지 모른다. 그러나 중요한 것은 결국 나는 비장애인과 다름없이 '해냈다'는 사실이다. --- pp.233-234, 김세현 「편견을 치료하는 의사」 중에서

간절히 원하면 이루어진다는 것은 우연한 횡재를 기다리는 것이 아니다. 그건 일종의 마인드 컨트롤이고, 자기 주문이며, 나아가 자기 확신이다. 자신의 욕구를 솔직하게 들여다보고 집중하며 꼭 이룰 수 있다고 자신을 독려하는 과정이다.

--- p.251, 정유선 「세상에 나를 증명하다」 중에서

출판사 리뷰

'왜 나한테 이런 일이 생긴 거지?'
살다 보면 이렇게 외마디 비명을 지를 때가 있습니다. 남들과 다름없이 평온한 일상을 보내다가 갑자기 온몸을 흠뻑 적시는 소나기를 만날 때입니다. 그럴 때 사람들은 대부분 하늘을 원망합니다. 주변에서는 자신이 그런 일을 겪지 않은 것에 안도합니다. 하지만 바로 그 순간이, 예전에는 알지 못했던 새로운 희망의 홀씨가 찾아드는 때라는 사실은 잘 모릅니다.
여기 모인 스물네 명의 주인공은 소나기가 아니라 태풍이라 할 만한 시련을 겪은 분들입니다. 어느 날 갑자기 앞을 볼 수 없게 된 젊은 초등학교 선생님, 결혼식을 한 달 앞두고 교통사고로 두 다리를 잃은 신부, 목 아래로는 전혀 움직일 수 없게 된 교수님…. 날 때부터 남들과 모습이 다른 친구들도 있습니다. 하나같이 눈물겹고 가슴 아린 사연들입니다.
그러나 거기서 끝이 아닙니다. 장애는 단지 장애에 절망하는 '마음'일 뿐이었습니다. 그 마음을 이겨낸 이들은 마음의 자유뿐만 아니라 몸의 자유도 얻었습니다. 그래서 비장애인들도 하기 어려운 극한 마라톤을 완주하고, 무대에 올라 천상의 소리를 들려줍니다. 영화를 찍는 시각장애인도 있습니다. 이들의 삶은 장애로 인해 그 의미가 더욱 또렷해졌습니다. 이제 우리는 이들의 이야기에서 장애가 아닌 희망을 봅니다.

∴ '푸르메책꽂이'는?
『나는 멋지고 아름답다』는 '푸르메책꽂이'의 첫 번째 책으로, 증권전문가 최중석 씨가 푸르메재단에 기부한 출판기금을 씨앗으로 하여 만들어진다. 푸르메책꽂이는 장애인과 비장애인 모두에게 감동과 희망, 정보를 주는 책들로 채워질 예정이다. 다음 책은 장애아를 둔 부모가 알아야 할 내용을 담은 『Parenting(원제)』이다.

∴ '푸르메재단'은?
푸르메재단은 장애인 누구나 최선의 재활치료를 받고 온전한 사회적 자립을 꿈 꿀 수 있는 세상을 만들기 위해 설립되었다. 환자 중심의 재활전문병원과 장애인복지관 건립을 목표로 시민과 기업, 자치단체의 힘을 모으고 있다. 현재 민간 최초의 장애인 전용치과인 푸르메나눔치과와 저소득층 장애 어린이를 위한 푸르메한방재활센터를 운영하고 있다.

추천평

히말라야의 8,000미터 16개 봉우리를 오르면서 저는 수없이 많은 실패와 좌절을 겪었습니다. 그러나 돌이켜 보면 이제 정말 포기해야겠다고 절망할 때, 정상은 멀지 않았습니다. 이 책의 지은이들은 모두 자신만의 '히말라야'에 오른 사람들입니다. 이들은 대자연 앞에 자신을 낮추면서도 산을 즐기고 불굴의 의지로 자신을 이겨 내는 산악인들과 유난히 닮았습니다. 이 책 하나로 여러 삶의 벗들을 만났다는 반가움에 가슴이 뜁니다.
엄홍길(세계 최초 8,000미터 16좌 완등 산악인)
내일을 생각하기 어려운 고난이나 역경을 경험해 보신 적이 있나요? 현재 자신이 가진 그릇에 담을 수 없는 아픔과 마주하게 되면 양자택일을 해야 합니다. 완전히 무너지거나 혹은 다시 태어나거나. 자신의 그릇을 키우는 일에는 많은 노력과 시간이 필요하지만, 막상 해 보면 상상했던 것처럼 고통만으로 가득하지는 않습니다. 이 책의 주인공들은 이러한 작업을 차근차근 해 나간 분들입니다. 이들을 보며 용기와 희망을 얻으시기 바랍니다.
이지선(『지선아 사랑해』 저자)

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