“죽음과 가까워질수록 소중한 것들이 선명해진다”
스스로 희망을 만들어낸 젊은 의사의 담담한 기록

벤치프레스 170킬로그램을 거뜬히 해낼 정도로 강인한 체력의 데이비드는 디비전1 소속 풋볼팀의 괴물 같은 쿼터백이었으나, 어머니의 죽음 이후에 의대생이 되었다.

임상실습 시험 마지막 날, 사타구니에서 무지막지하게 커진 림프절을 발견하고 정신을 잃기 직전에 간신히 응급실로 향한다. 죽음의 문턱 앞에서 긴박한 시간은 흐르는데, 아무도 병의 원인을 찾지 못한다. 온몸이 부어오르는 데다가 호흡마저 힘든 상황에서, 불과 2주 만에 체액에서 41킬로그램이 늘어나고 근육에서 23킬로그램이 빠져나갈 정도로 심각한 장기부전은 계속된다.

데이비드의 몸은 가까스로 회복된다 싶으면 다시 재발을 거듭한다. 수치로 환산할 수 있는 신체의 모든 지표가 죽음을 암시하는 가운데, 데이비드는 한 가지 중대한 결심을 한다. 의사들도 방법을 모른다면, 자신의 몸으로 직접 치료법을 찾기로 한 것이다. 칠흑 같은 어둠 속에서 마냥 희망을 기다릴 것이 아니라 스스로 희망을 찾아 나서기로 한다. 그마저도 찾을 수 없다면 스스로 희망이라는 것을 만들어 보기로 결심한다.

간절한 바람을 현실화시키는 힘
하나보다는 둘, 둘보다는 모두의 힘을 모아

데이비드가 가장 먼저 한 일은 온라인을 뒤져 다발성 골수종 연구자이자 캐슬만병 최고 권위자 프리츠 밴 리 교수를 찾아낸 것이었다. 그들은 곧 아칸소대학 의대에서 만났다. 밴 리 박사는 3차로 발병한 데이비드의 몸에 일명 ‘충격과 공포’ 작전을 감행하기로 결정했다. 일곱 가지 화학요법 약물을 섞어 한번에 대량 투여한다는 계획을 세운 것이다.

7주가 지난 뒤 눈에 띄게 병세가 호전된 데이비드는 의대에 복학했고, 그곳에서는 희귀병 치료를 위한 ‘고아질병센터’의 임시센터장 루벤스타인 교수를 만났다. 그를 통해 보다 체계적인 희귀병 연구에 대한 아이디어를 얻은 데이비드는 4차 재발이 진행될 즈음에 캐슬만병을 온몸으로 겪어내는 것이 숙명임을 깨닫고 남은 생을 캐슬만병 연구에 바치기로 다짐한다.

그의 다짐은 곧 어마어마한 추진력을 가지고 현실화된다. 자신을 치료해준 밴 리 교수와 함께 캐슬만병 연구에 문제의식을 가지고 체계적인 진단 기준과 치료사례들을 모으기 위해 나선 것이다. 이런 행보는 자연스럽게 캐슬만병네트워크(CDCN) 설립으로 이어졌다. 데이비드의 표현대로 ‘별들이 정렬하기를 기다리는 게 아니라 우리가 별들을 정렬시키자’는 뜻이었다. 데이비드는 연구자와 의사, 환자 간에 치료 성과를 공유한다면 좀 더 큰 규모의 아이디어 크라우드 소싱으로 이어져 치료법 개발에 필요한 선순환을 만들어낼 수 있다고 판단했다. 또한 보다 효율적인 네트워크 운영을 위해 관계자들을 설득해 여러 갈래로 나뉘어져 있던 캐슬만병 연구 단체들을 통합하는 일에 힘을 보탰다. 저마다 다른 생각과 이해관계를 가진 이들과 하나의 뜻을 모으는 데 도움이 될 수 있도록 와튼스쿨에서 MBA 과정을 밟으며 경영 전략에 관한 소양을 쌓기도 했다.

끝나고 나서도 끝이 아니다
운명과의 연장전 끝에 찾은 행복

수많은 투병기 중에서 데이비드의 이야기가 특별한 것은 그가 창문 너머에 매달린 마지막 잎새를 응시하듯 수동적인 태도로 자신의 병을 대하지 않았다는 점이다. 1954년 매사추세츠 출신의 한 병리학자가 발견해 그의 이름을 따서 명명된 캐슬만병의 치료법이 지금처럼 발전된 데는 데이비드 파젠바움이라는 환자의 등장 이전과 이후로 나뉠 만큼 데이비드의 공이 크다. 국제적으로 통하는 고유의 질병 기호를 얻었고, 증상 및 진단 기준이 체계적으로 확립되었다.

2019년 현재, 그는 자신을 기다려준 아내 케이틀린과 두 살배기 딸 아멜리아와 함께 평온한 일상을 보내고 있다. 끝날 때까지 끝이 아니라는 말이 있다. 하지만 데이비드에게는 다른 표현이 더 어울린다. 끝난 이후에도 끝은 아니다. 언제 마지막이 될지 모르는 몽롱한 고통의 시간이 있었고, 그 시간은 언제든 다시 반복될 수 있다. 그는 자신이 완치되지 않았다는 점을 강조한다. 남은 생은 그의 표현에 의하면 일종의 ‘연장전’이다. 하지만 홀로 싸우는 것이 아니기에 더 이상 외롭지 않다. 환자 수가 적다고 해서 아프지 않은 것은 아니다. 스스로 희망을 찾기 위해 나섰던 데이비드는 이제 모든 희귀병 환자와 그의 가족들, 나아가서 삶이 힘겨운 모든 이들에게 꺼지지 않는 희망이 되어주고 있다.

이 책은 초점을 어디에 두느냐에 따라서 다양한 관점에서 읽을 수 있다. 미지의 병과 그 치료법을 쫓는 의학 스릴러라 볼 수도 있고, 희귀병에 걸린 개인의 내면이 잘 드러나 있는 극적인 에세이라고 볼 수도 있으며, 여자친구 케이틀린과 나눈 사랑의 마음이 감동을 주는 한 편의 연애소설이라고 볼 수도 있다. 어느 쪽이 됐든 책장을 덮고 난 뒤에 그가 만들어낸 묵직하고 따스한 온기를 느낄 수 있을 것이다.