장애는 몸과 세상이 만나는 곳 어디에나 있다
무엇이 ‘신체 손상’을 ‘장애’로 만드는가?
우리의 몸, 매일 사용하는 물건, 나아가 공간과 시간까지
누구도 불편하지 않은 세상을 위한 탐구

★미 과학작가협회 선정 2021 사회 속 과학 저널리즘 도서상★
★NPR(미 공영라디오방송), LitHub(미 문학 웹진) 선정 2020 올해의 책★
★이길보라(영화감독, 작가) 추천★

“세상을 근본적으로 새롭게 보게 만드는 책은 거의 없다. 이 책이 바로 그런 책이다.” _미국 과학작가협회 ‘사회 속 과학 저널리즘 도서상’ 심사평
“팬데믹이 우리에게 방과 건물과 거리를 재구성하고, 시간에 대해 다시 생각해볼 기회를 준다면, 우리는 사라 헨드렌과 상의해야 한다.” _〈뉴요커〉
“다른 몸들을 경유하여 세상을 바라볼 때, 우리는 가장 창의적이게 된다.” _이길보라(영화감독, 작가)

몸과 세상이 만나는 곳에 숨은 ‘표준’과 ‘정상’을 다시 생각해보고, ‘장애’라는 삶의 방식을 들여다보는 책. 가구와 도구, 부엌과 캠퍼스, 도시의 거리 등 인간이 만들고 사용하는 거의 모든 것은 몸과 세상 사이의 간격을 메우기 위한 보조기술이다. 그러나 몸과 세상 사이의 부적합이 장애로 여겨질 만큼 심각하지 않은 한, 우리는 구축된 일상 환경에 숨겨진 어떤 가정을 생각해보지 않는다. 이것들은 정말 모두를 위해 디자인된 것일까? 사이보그 팔에서 맞춤형 골판지 가구, 청각장애인 건축에 이르기까지 장애에 대한 생생한 경험과 그로부터 나온 아이디어와 혁신의 이야기를 통해, 저자는 우리가 사는 세상의 사물과 환경을 다시 생각해보라고 촉구한다. ‘정상성’에 대한 고집이 아닌, 신체의 놀라운 적응력을 기반으로 한 기술은 어떤 모습일까?

‘들어가는 말’에 나오는 어맨다의 이야기가 하나의 단서가 될 수 있다. 저신장 장애인인 그녀는 미술관 큐레이터로서, 강연대 아래에 두는 나무 발판 같은 보조 기구 없이 자신의 모습 그대로 일하고 싶었다. 기존의 강연대에 자신을 맞추기보다 자신의 신체에 강연대를 맞추고자 한 것이다. 이에 저자와 학생들은 그녀를 위한 강연대를 설계, 제작하면서 장애가 개인의 문제가 아닌 사회의 문제라는 것을 깨닫는다. 이 책은 익숙한 사물과 환경을 낯설고 새롭게 만들어서, 모두 다른 우리 몸의 다양한 필요와 욕망을 더 잘 충족시켜줄 미래를 상상하는 데 도움을 줄 것이다. 장애인들에게 보내는 러브레터이자 장애와 디자인 이론에 대한 입문서이며, 모든 인간이 환경에 적응하는 데 필수적인 테크놀로지를 탐구하는 책이다.

“나는 필요에 의해 공학에 발을 들여놓았다. 세상에는 장애에 대한 폭력과 빈약한 정의(定義)가 만연하고, 장애가 있는 삶의 경험에 대한 상상력은 한없이 부족하기 때문이다. 더 나은 기술이 필요한 것은 틀림없지만 그걸로는 충분하지 않다. 장애의 상태는 너무나 다양하고 흥미롭고 긴급해서 한 분야만 연구해서는 다룰 수 없다. 정상성에 대해 오랫동안 굳어진 모든 관념들을 다시 파헤치려면 내 연구실에는 공학이 뒷받침된 노동뿐 아니라, 예술과 디자인이 지지하는 도발도 필요했다.”(35쪽)

누구를 위해 지어진 세계인가?
장애는 세상이 얼마나 미완성인지를 여실히 드러낸다

이 책은 일상에서 누구나 쓰고 만나게 되는 사물과 공간의 디자인을 논하면서 ‘장애’에 내포된 ‘정상과 비정상’, ‘불가능과 가능’, ‘의존과 독립’을 다시 생각해보게 한다. 내 몸(팔과 다리)부터 시작하여 가구(의자), 방, 도시와 건물(거리), 나아가 추상적인 시간(시계)까지 점점 바깥을 향하는 이 책의 구성은 장애와 장애인을 바라보는 사람들의 인식과 태도가 아니라 몸과 세상이 만나는 곳에 초점을 맞춤으로써 장애는 장애를 가진 개인에게 속한 것이 아니라 몸과 세상의 관계에서 비롯된 사회적 속성임을 강조한다. “장애와 비장애는 기본적으로 신체의 물리적 상태에서 비롯하지만, 기존 세계의 상대적인 유연성이나 경직성에도 좌우된다. 즉, 세상이 다양한 상태와 단계의 몸과 어우러지며 그에 맞춰 변형 및 개조되는 능력에 의해서도 장애와 비장애의 구분이 생겨난다는 뜻이다.”(30쪽) 이런 주제가 자신들의 삶과 아무 관련도 없는 이야기로 여겨질 법한 많은 비장애인 독자들에게 우리의 일상에서 수없이 일어나는 몸과 세상의 부적합(misfit) 역시 ‘장애’의 맥락에서 볼 수 있다는 저자의 주장은 신선하고 의미심장하다.

어린아이에게 세상은 너무나 커다랄 것이다. 행동이 느려지는 어르신들에게 세상은 너무나 빠를 것이다. 신체 일부가 잠시만 불편해도 세상이 내 몸에 맞지 않다는 느낌이 든다. 장애가 있지 않더라도 아이를 키우면서, 어르신을 돌보면서, 다쳐서 몸이 불편할 때 누구나 느낄 수 있는 이런 생각과 경험이 어떻게 ‘장애’와 연결되는지 저자는 대학에서 학생들을 가르치면서, 다운증후군 아이를 키우면서 새롭게 알게 된 세상과 사람들의 이야기를 통해 생생하게 보여준다. 이를 토대로 독자들은 몸과 세상이 만나는 지점을 눈여겨보고 모두를 위해 중요한 질문을 던질 수 있다. 이 세상은 누구를 위해 설계되었는가?

“장애 연구는 몸과 세상의 이런 관계를 이해하기 위해 서로 대비되는 두 가지 유용한 모델을 제시한다. 순수한 의학적 모델에서는 손상의 위치가 몸이며, 손상된 몸을 가진 사람이 책임을 진다. 즉, 장애에 대한 대처, 생존, 극복, 그 외의 모든 가능성에 대해 개인이 자신의 개별적인 조건과 싸워야 한다는 말이다. 반면 장애의 사회적 모델에서는 시나리오가 몸에서 주변으로 확장된다. 거기에는 어떤 식으로 구성되었든 몸이 주어진 과제를 수행하는 것을 가능 또는 불가능하게 만드는 도구, 시설물, 교실, 보도 그리고 인간의 번영을 이루는 제도와 경제라는 더 큰 구조가 포함된다. 사회적 모델에서 장애를 살아 있는 경험으로 만드는 것은 몸의 조건과 세상의 형태 사이의 상호작용이다. 따라서 장애란 개인의 문제만이 아닌 사회의 문제이다.”(31쪽)

세상에 제 몸을 적응시키고
그 몸을 위해 세상을 재설계하는
장애라는 삶의 방식과 지혜

세계보건기구에 따르면 2022년 12월 기준 약 13억 명, 세계 인구의 16퍼센트가 심각한 장애를 겪고 있다. 6명 중 1명꼴이다. 장애는 이처럼 인간 존재의 정상적인 한 방식이며 고정된 딱지도 아니다. “누구나 그 자리에 설 수 있다. 단기적 부상과 장기적 질병, 스스로에 대한 인식(그리고 우리에 대한 다른 사람들의 인식)과 이동 능력의 변화, 감정적 구성에 일어나는 만성적 오작동 같은 것들이 당장 내 삶에서는 현실이 아닐지라도, 언젠가 내 몸에서 또는 나와 친밀하게 삶을 공유하는 사람의 몸에서 어떤 형태로든 일어날 수 있다.”(54쪽) 즉 우리는 모두 몸과 세상의 부적합 상태로 인해 삶에 찾아올 위험 부담을 보편적으로 공유하고 있다. 이 책에 등장하는 장애인들의 이야기는 그런 맥락에서 곧 우리 모두의 이야기이기도 하다. 선천적으로 한쪽 팔만 있는 크리스는 일반적인 보철물을 이용하지 않고 갓 태어난 아기의 기저귀를 갈아주는 도구를 스스로 만들었다.

인도 아마다바드에서 만들어지는 의족과 미국 맨해튼에서 만들어지는 골판지 의자는 모두 사용자와 더불어 설계, 제작된다. 사지를 모두 절단해야 했던 신디에게 실제로 도움이 된 것은 값비싼 최첨단 의수가 아니라 아주 평범하고 쉽게 구할 수 있는 케이블 타이와 일명 ‘찍찍이’라 불리는 벨크로 테이프 등이었다. 청각장애인을 위한 건축(데프스페이스)의 본보기인 미국의 갤러뎃대학교, 루게릭병 진단을 받은 스티브 샐링이 변해가는 자신의 몸이 영위할 수 있는 바람직한 삶을 위해 설계한 샐링하우스는 집단적 상상력과 노동, 절박함에서 지어진 공간이다. 연석 경사로나 텔레비전의 폐쇄자막처럼 너무나 익숙해져버려서 그것이 애초에 장애인들의 투쟁을 통해 얻어진 것임을 잊어버리게 만드는 경우도 있다. 태피스트리와 같은 이런 사례들을 통해 독자는 우리 자신의 취약성을, 테크놀로지/도구의 도움을 받아 확장된 몸을 다시 생각해볼 수 있을 것이다. 장애는 해결해야 할 ‘문제’가 아니라 세상이 얼마나 미완성인지를 보여주는 증거이며, 더 나은 세상으로의 초대이다.

“장애인은 언제나 자신의 몸과 구축된 세계 사이에 자리한 장벽을 마주하고 살아왔다. 그들이 오랫동안 던져온 질문이 우리 모두에게 새삼 강렬하게 다가온다. 잃은 것을 복원하는 것만이 바람직한 미래인가? 아니면 거듭 상상되길 요청하는 새로운 가능성들이 있을까? 우리가 함께 개조해나갈 곳을 발견할 단서는 어디에나 있다. 신경써서 살펴보기만 한다면.”(10-11쪽)

세상을 근본적으로 새롭게 보게 만드는 책은 거의 없다. 이 책이 바로 그런 책이다. _미국 과학작가협회 ‘2021 사회 속 과학 저널리즘 도서상’ 심사평

이 책은 전범이다. 디자인과 떼려야 뗄 수 없고 디자인에 전적으로 의존하지도 않는 저자의 프로젝트에는 깊은 아름다움이 있다. 이 책처럼 글이 흥미로우면서도 인간적인데 어느 한쪽으로 치우쳐져 있지 않다면 분자 수준의 조화가 일어난다. 팬데믹이 우리에게 방과 건물과 거리를 재구성하고, 시간에 대해 다시 생각해볼 기회를 준다면, 우리는 사라 헨드렌과 상의해야 한다. 저자의 말대로 장애는 ‘세상이 얼마나 미완성인가를 증명한다’. 이것을 일종의 초대로 여기는 것이 저자의 재능일 것이다. _〈뉴요커〉

이 다정한 에세이에서 저자는 장애가 ‘해결되어야 할 문제’라는 생각을 던져버리고, 대신 인간이 지어진 세계에 적응하는 일이 얼마나 경이로운지를 보여준다. _〈내셔널퍼블릭라디오〉

저자가 던지는 질문들은 전염성이 강한 호기심을 불러일으킨다. 이 책을 읽고 나면 고개를 들어 주변을 다른 시각으로 보지 않는 것이 오히려 어려울 것이다. _〈휴머니티〉

저자는 장애인을 위한 접근성 디자인의 목적이 몸을 고치는 것이 아니라, 몸이 있는 곳에 맞추는 디자인이어야 한다는 것을 보여준다. 매혹적이다. _〈북페이지〉

저자는 세상이 유연하다고 본다. 친밀감과 호기심, 가능성의 밝은 감각으로 저자는 우리의 다양한 신체가 주변 세계와 상호작용하는 방식을 탐구한다. _〈커커스 리뷰〉

저자에게 장애는 ‘해결되어야 할 문제’나 ‘치료해야 하는 결함’이 아니다. 이 책은 다양한 신체들이 지어진 세계에 대해 대안적인 이해를 만들어내고, 우리가 ‘표준’으로 여기는 것들에 의문을 제기하도록 용기를 준다. _〈배플러〉