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제이콥, 안녕?
자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 희망 수업
원제
The Spark
베스트
휴먼 에세이 top100 22주
가격
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10 12,600
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책소개

목차

화보
프롤로그

제1부 서서히 무너져가는 일상
가까이 있어도 멀리 있는 | 남자아이 | 뭔가 잘못되고 있어 | 저항 | 진단의 무게에 짓눌려 | 끝 그리고 시작 | 무지개 | 돌파구 | 일보 후퇴
제2부 빛을 발견하다
새로운 시작 | 빛나게 하라 | 우주로 향한 창문 | 닭고기 수프 한 컵 | 프로 유치원생들 | 편지 세 통 | 젤리 빈 | 사내아이들의 아지트
3부 꿈은 이루어진다
나는 누구지 | 별들의 도움 | 팝타르트와 행성 | 파이 두 개 | 놀

저자 소개 2

저크리스틴 바넷

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Kristine Barnett

미국의 작가이자 교사. 제이콥과 두 아들, 남편과 함께 인디애나 주에서 살고 있으며, 탁아단체인 ‘에이콘 힐 아카데미’를 설립했다. 자폐아를 위한 유치원인 ‘리틀 라이트’를 만들어 아이의 개성에 맞는 맞춤 치료프로그램을 개발해 높은 성과를 거두었다. 지역 내 봉사활동의 일환으로 ‘자폐아를 위한 유소년 스포츠단’도 운영했다. 이를 통해 자폐아의 치료 효과도 높이고 지역사회에 기여한 공로를 인정받아 2006년에는 ‘가스아메리카 홈타운 히어로 상’을 수상했다. 현재 크리스틴은 남편과 함께 ‘제이콥의 집’이라는 자선단체를 운영하고 있으며, 다양한 놀이프로그램과 치료프로그램을 통해 자폐아
미국의 작가이자 교사. 제이콥과 두 아들, 남편과 함께 인디애나 주에서 살고 있으며, 탁아단체인 ‘에이콘 힐 아카데미’를 설립했다. 자폐아를 위한 유치원인 ‘리틀 라이트’를 만들어 아이의 개성에 맞는 맞춤 치료프로그램을 개발해 높은 성과를 거두었다. 지역 내 봉사활동의 일환으로 ‘자폐아를 위한 유소년 스포츠단’도 운영했다. 이를 통해 자폐아의 치료 효과도 높이고 지역사회에 기여한 공로를 인정받아 2006년에는 ‘가스아메리카 홈타운 히어로 상’을 수상했다. 현재 크리스틴은 남편과 함께 ‘제이콥의 집’이라는 자선단체를 운영하고 있으며, 다양한 놀이프로그램과 치료프로그램을 통해 자폐아와 그 가족들을 후원하고 있다. 저서로는 『제이콥, 안녕?』이 있다.
한국외국어대학교 러시아어과와 동 대학 통역번역대학원 한노과를 졸업했다. 한국외대 통역번역대학원에서 강의하면서 전문 번역가로도 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『내가 무슨 짓을 했는지 봐』, 『빌리브 미』, 『모두를 위한 페미니즘』, 『더 걸 비포』, 『셜록 홈스 전집』, 『이웃의 아이를 죽이고 싶었던 여자가 살았네』, 『비밀의 화원』, 『버드 박스』, 『위대한 중서부의 부엌들』, 『모든 일이 드래건플라이 헌책방에서 시작되었다』, 『소설이 필요할 때』, 『여행하지 않을 자유』, 『오시리스의 눈』, 『구석의 노인 사건집』, 『하이디』, 『와일딩 홀』, 『기다림의 기술』, 『나를 숲으
한국외국어대학교 러시아어과와 동 대학 통역번역대학원 한노과를 졸업했다. 한국외대 통역번역대학원에서 강의하면서 전문 번역가로도 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『내가 무슨 짓을 했는지 봐』, 『빌리브 미』, 『모두를 위한 페미니즘』, 『더 걸 비포』, 『셜록 홈스 전집』, 『이웃의 아이를 죽이고 싶었던 여자가 살았네』, 『비밀의 화원』, 『버드 박스』, 『위대한 중서부의 부엌들』, 『모든 일이 드래건플라이 헌책방에서 시작되었다』, 『소설이 필요할 때』, 『여행하지 않을 자유』, 『오시리스의 눈』, 『구석의 노인 사건집』, 『하이디』, 『와일딩 홀』, 『기다림의 기술』, 『나를 숲으로 초대한 새들』, 『행복(영국 BBC 다큐멘터리)』, 『이타카 에코빌리지』, 『과부마을 이야기』, 『오늘도 안녕하세요?』, 『죽기 전에 꼭 봐야 할 자연 절경 1001』 등이 있다.

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품목정보

발행일
2014년 02월 14일
쪽수, 무게, 크기
408쪽 | 546g | 146*209*30mm
ISBN13
9788925552200

책 속으로

당신의 아이가 자폐아라는 진단을 받았다고 하자. 그러면 가족 모두 숨이 턱턱 막히는 삶을 살게 된다. 당신은 자폐와 함께 먹고, 숨 쉬고, 잠들 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐와 싸운다. 그리고 더 많이 싸울 수 있었다고, 더 많이 싸웠어야 했다고 자책하며 잠이 든다. 왜냐하면 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 증거가 매우 많기 때문이다. 자폐아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다.---p.60

매일 밤 어린이집을 치우고 두 아이를 재운 후 씻으러 욕실에 들어가면 울음이 터져 나왔다. 사는 게 너무 고달프고, 아무런 희망도 보이지 않아 두렵고, 또 하루가 지나갔건만 여전히 내 노력은 부족했다는 사실을 절감하고, 다음 날 일어나면 또 똑같은 하루가 펼쳐질 것이라는 사실이 불을 보듯 뻔했기 때문이다. 그해는 사는 게 정말 힘들었다. 어떤 날은 뜨거운 물을 다 써버릴 때까지 샤워기 아래에서 엉엉 울기도 했다.---p.77

부모라면 자식을 대신해 전사가 되어야 한다. 자폐나 발달 장애를 지닌 아이를 둔 부모에게만 해당하는 이야기가 아니다. 부모라면 자신의 아이가 살아가는 동안 몇 번이고 어려운 선택의 기로에 서게 마련이다. 설령 내가 했던 것만큼 냉혹한 선택은 아니라 해도 마찬가지다. 질병이든, 발달 장애든, 따돌리는 아이든, 불량소녀든, 리틀 리그 팀의 말썽꾸러기든, 경쟁률 높은 대학 입학이든 부모는 누구나 자식을 대신해 갖가지 어려움을 이겨내야 한다. 우리 모두는 고통과 두려움을 경험한다. 그래서 더욱더 용기를 그러모아야 한다. 우리는 아이들을 위해 싸운다. 이 용기의 근원은 바로 사랑이다. 기꺼이 싸우려는 의지가 있을 때 우리는 진정한 부모가 될 수 있다. 나는 그렇게 믿는다.---p.168

나는 제이콥을 열 살 때 대학에 보내고, 교수님들이 쩔쩔 맬 정도로 질문을 퍼붓는 모습을 지켜본 당사자였다. 한편으로는 빨래할 때가 되면 그 애 방 곳곳에 뒹구는 더러운 양말을 가져오라고 한 사람도 나였다. 물리학에 대해서는 모르는 게 없어도 신발 끈을 맸는지 잘 기억하지 못해 자포스 Zappos(온라인 유통업체)에서 털 달린 크록스를 주문한 사람도 나였다. 내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. 결국 제이콥한테 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아주려고 애쓴 노력이 내게는 유일한 나침반이었다.---p.382

제이콥은 여전히 자폐증을 앓고 있다. 자폐증은 제이콥이 극복할 수 있는 문제가 아니다. 하지만 매일 극복해나가야 한다. 제이콥은 여전히 우리가 전혀 알아차리지 못하고 지나가는 온갖 것들에 매우 예민하게 반응한다. 이를테면 밝은 빛이나 전구에서 끊임없이 들리는 윙윙 소리, 발밑이 콘크리트 보도에서 타일 바닥으로 바뀌는 느낌 등 그 종류도 다양하다. 제이콥은 자신이 남과 다르다는 사실에 일종의 자부심을 느낀다. 그러므로 남과 다르다는 딱지를 뗄 기회가 생겨도 그걸 잡지는 않을 것이다. 하지만 언론이 소란을 피운 덕분에 제이콥과의 긴 여행에서 마이클과 나는 더 이상 자폐증에 휘둘리지 않을 거라는 사실을 깨달았다.

---p.368

출판사 리뷰

? 추천사
이 책을 통해 자폐증 아이들에게는 더 높은 차원의 사명이 있다는 것을 깨달았다. 내 딸 희아도 ‘네 손가락 피아니스트’라는 역할이 주어지기 전에는 ‘불가능하다’라는 말만 들었다. 제이콥의 부모 역시 마찬가지였다. 하지만 ‘불가능하다’는 최악의 편견을 뛰어넘었고 그들의 목숨 건 신뢰와 사랑은 온 인류에게 희망을 주는 ‘IQ 170의 천체물리학자’라는 열매가 되어 돌아왔다. 자녀의 영광을 생각하기 전에 아이가 최하 수준일 때 아이와 어떻게 눈높

추천평

이 책을 통해 자폐증 아이들에게는 더 높은 차원의 사명이 있다는 것을 깨달았다. 내 딸 희아도 ‘네 손가락 피아니스트’라는 역할이 주어지기 전에는 ‘불가능하다’라는 말만 들었다. 제이콥의 부모 역시 마찬가지였다. 하지만 ‘불가능하다’는 최악의 편견을 뛰어넘었고 그들의 목숨 건 신뢰와 사랑은 온 인류에게 희망을 주는 ‘IQ 170의 천체물리학자’라는 열매가 되어 돌아왔다. 자녀의 영광을 생각하기 전에 아이가 최하 수준일 때 아이와 어떻게 눈높이를 맞추고 그 어둠을 뚫고 나갈 수 있는지, 현실적인 어려움을 겪는 모든 부모들이 이 책을 통해 고통의 가치를 깨닫고 초자연적인 힘을 얻기를 기도한다.
우갑선(네 손가락 피아니스트 이희아의 엄마)
내 인생의 믿음 가운데 하나는 ‘어린이들은 마음껏 뛰어놀며 스스로 궁금증을 해결하게 도와주면 능력은 저절로 깨어나게 마련이다’라는 것이다. 이 책을 쓴 크리스틴도 아들 제이콥에게 ‘할 수 없다’고 말하지 않고, 무언가를 고치려 하지 않고 즐겁게 놀면서 꿈을 발견하도록 해주었다. 과학자는 뚜렷한 목표를 가지고 자신의 일을 ‘즐겨야’ 한다. 연구소에서 받은 첫 월급으로 자신의 집 지하에 중성자 연구소를 만들었다는 제이콥은 누구보다 그 일을 즐기는 프로다. 세계적인 천체물리학자뿐만 아니라 탐구하는 한 인간으로서의 해피엔딩도 기대해본다.
데니스 홍(로봇공학자·미국 UCLA 기계항공공학과 교수)
리뷰 총점 8.6

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