• 치매는 어느 날 갑자기 큰 소리로 찾아오지 않는다. 아주 조용히 일상의 틈 사이로 스며든다. 그래서 우리는 이미 병증이 꽤 진행된 뒤에야 비로소 ‘치매’라는 이름을 떠올리게 된다. 많은 가족이 부모님의 변화를 성격이 변했다거나 고집이 세진 것으로 받아들인다. 하지만 치매는 성격의 문제가 아니다. 뇌 기능이 서서히 손상되면서 말과 행동, 감정 조절 방식이 달라지는 ‘질환’이다. 이 사실을 명확히 인지하기 전까지 부모님은 불안해지고 자녀는 답답해진다. 이 과정에서 죄책감과 분노, 실망과 회피가 쌓이는 것은 너무도 자연스러운 반응이다. 치매는 환자 한 사람만의 병이 아니다. 그 곁을 지키는 가족의 일상까지 함께 흔들어 놓는 병이기 때문이다.
--- p.5

• 갈등이 잦아질수록 부모님을 더 강하게 통제하거나 바로잡으려 애쓸 필요는 없다. 오히려 한 걸음 물러서서 이 행동이 ‘안 하려는 것(고집)’이 아니라 ‘할 수 없는 것(질병)’에서 비롯되었음을 다시금 구분해 보아야 한다. 이 작은 관점의 전환이 지쳐가는 가족의 마음을 지키고 돌봄의 길을 끝까지 걸어가게 하는 힘이 된다.
--- p.83

• 치매를 앓는 부모님에게 중요한 것은 무엇이 사실인가보다 그 순간 누가 자신의 편이 되어 주었느냐이다. 불안을 부정하지 않고 함께 견디는 사람이 있다는 감각은 의심과 불안을 누그러뜨리는 데 도움이 된다.
--- p.133

• 치매가 있는 부모님을 돌보고 있거나 앞으로 그 역할을 맡게 될 수 있다면 한 가지는 분명히 준비해야 한다. 내가 분노하고 좌절하며 슬퍼질 수 있다는 사실을 인정하고 그 감정을 조절하거나 내려놓을 수 있는 통로를 마련하는 일이다. 그 방법은 사람마다 다를 수 있다. 마음을 털어놓을 대화 상대일 수도 있고 잠시 거리를 두며 쉴 수 있는 시간일 수도 있다. 중요한 것은 아무 준비 없이 버티기만 하지는 않겠다고 선택하는 것이다. 가족의 감정을 관리하는 일은 돌봄을 포기하는 연습이 아니다. 무너지지 않기 위한 기본 장치다. 돌봄은 의지만으로 유지되지 않는다. 감정이 함께 관리될 때 그 시간은 비로소 지속 가능한 돌봄이 된다.
--- p.164

• 질문이 달라져야 한다. “과연 집에서 치매 부모님을 온전히 모실 수 있을까?”라는 막연한 걱정이 아니라 “이 집에서 우리 부모님은 매일 어떻게 인간다운 삶을 살아가고 있는가?”라는 실질적인 질문을 던져야 한다. 여기서부터는 하루하루의 구체적인 생활과 주거 환경, 안전, 삶의 흐름을 살펴봐야 한다. 단순히 사고를 막는 데 그치는 돌봄이 아니라 치매 이후에도 부모님의 일상이 계속될 수 있도록 돕는 돌봄이 필요한 시점이다.
--- p.248

• 돌봄에는 정답이 없다. 그러나 분명한 기준은 존재한다. 바로 지금의 돌봄이 부모님에게 안전한지, 그리고 가족이 무너지지 않고 일상을 이어갈 수 있는지를 살피는 것이다. 이 기준을 충족하기 어려워질 때 새로운 돌봄의 방식을 선택하는 일은 패배도 포기도 아니다. 부모님의 남은 시간을 조금이라도 덜 위험하고 덜 흔들리게 지켜내기 위한 가장 성숙한 판단이다. 집에서 부모님을 끝까지 모시려는 마음은 그 자체로 충분히 고귀하고 숭고하다. 그러나 그 소중한 마음을 지켜내기 위해서라도 돌봄의 기준을 세우고 방식을 바꾸는 결단이 반드시 필요하다. 끝까지 직접 모시겠다는 진심과 외부의 지원을 받겠다는 선택은 상충하지 않는다. 두 가지 모두 부모님의 평안이라는 같은 목적지를 향해 나아가는 서로 다른 길이다.
--- p.395