사람들이 두려워하는 것은 죽음이라는 결과 자체가 아니라 죽음에 이르는 과정이었다. 오래 고통받는 죽음, 남에게 짐이 되는 죽음, 끝내 자신마저 잃어버리는 죽음. 우리나라 사람들에게는 흔히 말하는 ‘마지막 네 가지 소원’이 있다. 사람들이 ‘좋은 죽음’의 조건으로 꼽은 것들이다.
스스로 삶을 정리하고(85.8%), 신체적·정신적 고통 없이(85.4%), 가족이나 지인에게 부담을 주지 않고(84.7%), 가족과 함께하는 것(76.8%)이다. 이 소망을 간단히 표현한 말인 ‘9988234’가 있다. 99세까지 팔팔(88)하게 살다, 2~3일만 앓고, 4일째 편안히 죽는다. 하지만 현실은 다르다. 우리는 자신의 힘이 아니라 기계에 기대어 연명하고, 가족 곁이나 집이 아니라 병실에서 생을 마감한다.
--- p.6

의학은 생명을 구하는 데서 출발해, 이제는 생명을 길게 유지하는 단계까지 이르렀다. 우리는 오래 사는 법을 배웠다. 심장이 멈춰도 다시 뛰게 하고, 스스로 숨 쉬지 못해도 기계로 호흡을 유지할 수 있다. 의식이 없고 회복 가능성이 없는 상태에서도 인공호흡기와 수액, 비위관으로 생명을 이어간다. 이러한 발전은 수많은 생명을 살렸다. 그러나 동시에 죽음을 이전보다 더 길고 복잡하게 만들었다. (중략) 죽음은 더 이상 집에서 이루어지는 삶의 일부가 아니라, 기관 안에서 관리되는 과정이 되어가고 있다. 이러한 과정이 한국 사회의 ‘하면 된다’는 정서와 맞물려, 의료 시스템은 생명 연장을 기본값으로 삼았다. 우리는 어느새 ‘연명 사회’에 들어섰다.
--- pp.7-8

이 책은 생의 마지막을 둘러싼 현실과 제도, 법과 의학을 이야기한다. 중환자실과 응급실, 호스피스와 요양원의 경계에서 벌어지는 선택들을 다룬다. 우리는 모두 언젠가 이별을 맞는다. 문제는 단 하나다.
“어디서, 그리고 어떻게 마지막을 맞이할 것인가?”
이 책은 그 질문에서 시작한다. 우리의 마지막은 누구의 것인가? 우리는 삶의 마지막을 스스로 선택할 수 있을까? 어머니는 소원을 이룰 수 있을까? 그리고 마지막 장에 이르러, 우리는 결국 한 가지 질문과 마주하게 될 것이다.
“나는 어떤 마지막을 원하는가?”
--- p.9

인류 역사상 감염병 예방과 치료만큼 인간의 수명을 극적으로 바꿔놓은 사건은 없었다. “위대한 사망률 전환”이었다. 단 100년 만에 기대수명은 2배 이상 늘어, 2023년 인류의 기대수명은 73.2세에 이르렀다. 우리는 오래 살게 되면 당연히 더 행복해질 거라고 믿었다.
--- p.20

삶이 길어진 만큼 생과 사 사이에서 늙고 병드는 시간도 함께 늘어났다. 의학의 발달은 생명을 구했지만, 그 생명을 언제까지 이어갈 것인가 하는 새로운 숙제를 남겼다. 갑작스러운 죽음이 아닌, 서서히 찾아오는 노화와 죽음을 준비해야 하는 시대, 연명 사회가 시작되었다. 그 결과 연명의료, 호스피스, 안락사, 간병과 같은 낯설지만 피할 수 없는 질문이 눈앞에 놓였다. 또한 새로운 시대는 죽음의 ‘시간’뿐 아니라, 죽음의 ‘장소’까지 바꿔놓았다.
--- p.22

이러한 흐름을 사회적·제도적 논의의 중심으로 끌어올린 계기가 있었다. 한 사건, 그리고 그에 대한 법원의 판결이었다. ‘보라매병원 사건’은 ‘임종의 장소’에 관한 문제를 넘어, ‘연명의료’를 어디까지 허용하고 어떻게 결정할 것인가라는 근본적인 질문을 던졌다.
--- p.25

의사는 환자를 집으로 보내고 싶어도 법적 책임을 떠올렸고, 보호자는 집으로 모시고 싶어도 혹시 자신이 가족을 포기한 사람이 되는 것은 아닌지 두려워했다. 그 사이에서 환자의 뜻은 자주 뒤로 밀려났다. 병원은 생명을 지키는 공간이었지만, 동시에 죽음을 내보내지 못하는 공간이 되어갔다.
--- pp.29-30

우리는 이제 자신이 바라는 방식으로 죽음을 맞기 어려워졌다. 그 배경에는 의료 제도의 변화, 법적 책임, 가족의 기대, 그리고 죽음을 실패로 여기는 사회적 분위기가 복합적으로 얽혀 있다.
--- p.42

통증에 대한 오해는 깊다. “참아야 한다.” “암이니까 아픈 건 당연하다.” “치료해야 하니까, 참아야 한다.” 약에 대한 잘못된 인식도 있다. “약은 안 좋다.” “약을 쓰면 (병이) 안 낫는다.” 나는 조심스레 “힘드시죠?”라는 말을 건넸고, 그는 말 대신 침묵했다. 나는 이어 말했다. “아프다고 나약한 게 아닙니다. 통증은 참아야 할 대상도 싸워야 할 상대도 아닙니다. 아프지 않아야, 더 의미 있는 시간을 보낼 수 있습니다. 통증만 줄어도 잠도 자고, 밥도 먹고, 훨씬 좋아질 겁니다.” 평소에도 말이 없던 이광수 씨는 조용히 고개를 끄덕이는 것으로 대답을 대신했다.
--- p.52

“선생님, 이번 설을… 집에서 보내고 싶습니다.”
말기 암 환자가 외박을 하는 건 쉽지 않다. 그는 진통제와 수액을 링거로 공급받고 있었는데, 퇴원하려면 이를 모두 중단해야 했다. 또한 말기 암 환자는 언제든지 갑자기 상태가 나빠질 수 있다. 생존 예후 점수로 봐도, 한 달도 어려웠다. 하지만 단 하나는 확실했다. 이번 설이 그의 마지막 명절이 될 것이었다. 그는 마른 손으로 내 흰 가운을 꼭 붙잡았다.
“부탁드립니다. 마지막 소원이에요.”
--- p.53

의료가 마지막까지 해야 할 일이 반드시 더 많은 치료를 더 오래 이어가는 데 있는 것은 아니다. 때로는 환자가 하고 싶은 일을 할 수 있도록 고통을 낮추고, 가족이 감당할 수 있는 범위를 함께 살피며, 남은 시간을 다시 삶의 자리로 돌려보내는 데 있다. 죽음을 막을 수 없다면, 적어도 죽음이 오기 전까지의 시간은 환자의 것으로 남겨두어야 한다. 이광수 씨는 내게 치료의 의미를 다시 가르쳐 주었다. 치료는 병을 낫게 하고 생명을 연장하는 데 그치지 않는다. 고통을 덜고 남은 시간을 환자의 삶으로 지켜주는 데까지 이어진다.
--- pp.54-55

그러나 의료 현장에서 무의미한 연명치료가 반복되고, 그로 인한 환자와 가족의 고통이 사회적 문제로 부각되면서 의학계의 인식도 점차 변화하기 시작했다. 병원마다 윤리위원회가 설치되었고, 연명의료 중단 기준에 대한 가이드라인이 마련되기 시작했다. 이때부터 연명의료는 단순한 의학적 처치를 넘어 윤리와 법, 가족의 선택, 환자의 가치관이 함께 고려되어야 할 문제로 다뤄지기 시작했다. 한국도 ‘세브란스 김 할머니 사건’을 계기로 사전연명의료의향서 제도를 도입했다. 하지만 이는 끝이 아니라 시작에 불과했고, 여전히 현재진행형이다.
--- p.63

하지만 죽음을 좋아하는 사람은 없다. ‘좋은 죽음’이란 없으며, 다만 ‘나쁜 죽음’과 ‘덜 나쁜 죽음’만 있을 뿐이다. 의료조력사망이나 적극적 안락사라는 선택의 의미는 죽음을 앞당긴다는 데 있지 않다. 오히려 언제, 어디서, 어떻게 찾아올지 알 수 없고 아무것도 결정할 수 없는 ‘불확실한 죽음’을, 스스로 결정할 수 있는 ‘확실한 순간’으로 바꾸는 데 있다.
--- p.117

죽음은 하루가 아니라, 수많은 나날들이다. 그래서 우리는 죽음의 방식만이 아니라, 살아가는 방식도 함께 생각해야 한다. 마지막을 둘러싼 결정은 병실의 어느 한순간에 이루어지지 않는다. 간병과 돌봄의 시간 속에서 서서히 형성된다.
--- p.121

간병 살인은 단순한 범죄가 아니다. 고립과 빈곤, 절망과 분노가 뒤엉켜, 더는 물러설 곳 없는 절벽 끝에서 가족이 가족을 죽이는 비극이다. 긴 병은 효자를 만들지 않는다. 때로는 사랑하던 사람을 죄인의 자리로 밀어 넣는다.
--- p.127

내가 결혼 전 인사드리러 제주도에 갔을 때도, 결혼식 날에도, 그 이후에도 처조모는 매번 나를 보고 “누구?”라고 물으셨다. 나를 전혀 기억하지 못하셨다. 알츠하이머 치매였다. 치매는 오래된 전구 같다. 처음에는 이따금 깜빡이다가, 나중에는 아주 드물게 켜진다. 물건을 잊고, 위치를 잃는다. 시간이 희미해지다 낮과 밤이 뒤섞인다. 끝내 세상이 사라진다.
--- p.134

치매 약은 있지만 병을 고치지 못한다. 증상을 완화하거나 악화 속도를 조금 늦출 뿐이다. 암과 달리 치매에는 ‘완치’라는 목표가 없다. 치매는 멈추지 않고, 언제 끝날지도 알 수 없다. 암의 고통은 주로 환자의 몸 안에서 벌어진다. 하지만 치매의 고통은 한 사람의 병으로 시작해 결국 가족 모두의 삶으로 번진다.
--- p.135

사전에 어떤 대화나 의논도 없이 임종을 맞이하는 경우가 많다. 임종 직전에 자신의 의사를 제대로 표현할 수 있는 경우는 극히 드물다. 결국 대부분의 연명의료 결정은 가족이 내린다. 특히 심폐소생술이나 인공호흡기는 한번 시작하면 중단하기 어려워, 사전 결정이 필수다. 실제 연명의료 중단과 유보의 결정도 환자의 뜻이 명확히 확인되는 경우보다는, 환자의 의사를 확인할 수 없는 상태에서 가족 동의로 이루어지는 경우가 훨씬 많다.
죽음은 혼자 준비할 수 없다. 자신의 뜻을 미리 생각하고 가족과 나누어야 하는 이유다. 그렇다면 우리는 무엇을 기준으로 삶의 마지막을 생각해야 할까.
--- pp.168-169

죽음의 선택은 단순한 통계가 아니다. 특히 마지막이 다가올수록 그 간극은 더 커진다. 부모는 나이와 병을 통해 자신의 죽음을 조금씩 받아들이지만, 자식은 아직 부모의 죽음을 상상해 본 적이 없어 그 죽음을 쉽게 인정하지 못한다. 부모의 고통을 지켜보는 일보다, 부모를 포기했다는 죄책감이 더 견디기 어렵다. 그래서 자식은 머리로는 받아들여야 한다는 걸 알면서도, 마음으로는 끝내 놓지 못한다.
--- p.172

의사로서 나는 많은 마지막을 보았다. 그러나 돌이켜 보면 내가 목격한 것은 죽음이라는 결과가 아니라, 죽음에 이르는 과정이었다. 어떤 마지막은 너무 빠르고 잔혹하게 찾아왔고, 어떤 마지막은 불필요하게 길어져 고통만 늘었으며, 어떤 마지막은 당사자의 뜻과는 전혀 무관하게 흘러갔다. 그때마다 나는 내가 무엇을 해야 하는지 묻지 않을 수 없었다. (중략) 살고 싶은 마음과 받아들여야 한다는 이성 사이의 간격은 끝없이 넓었다. 의사로서 내가 할 수 있는 일은 죽음을 막는 일이 아니라, 남은 시간을 지켜주는 일이었다. 고통을 덜고 불안을 줄여, 삶의 마무리를 도왔다.
--- pp.180-181

우리는 흔히 가족을 어디까지 치료해야 할지를 묻는다. 그러나 질문은 바뀌어야 한다. 기준은 가족이 아니라 나에게서 시작해야 한다. 내가 어디까지 살고 싶은지, 어떤 상태를 더 이상 원하지 않는지 먼저 생각해야 한다.
--- p.184

바라는 삶과 마주하는 삶이 다르듯, 바라는 마지막과 마주하는 마지막도 다를 수밖에 없다. 우리는 그 간격을 조금이라도 줄이기 위해 준비하고, 배우고, 이야기해야 한다. 이 책은 과거 환자들의 기록인 동시에, 미래의 나와 당신을 위한 질문이다. 우리가 마주해야 할 질문은 결국 하나다. 나는 어떤 마지막을 원하는가. 이 책이 누군가에게 죽음을 준비할 용기와, 자신이 바라는 마지막에 조금 더 가까이 다가갈 힘이 되기를 바란다.