부모는 자기 기대로 자녀의 앞길을 제한하지 말아야 한다. 왜냐하면 우리의 시각은 우리 창조주의 발끝에도 미치지 못하기 때문이다. 알다시피 잔이 반밖에 차지 않았다고 말하는 사람이 있는가 하면 반이나 찼다고 말하는 사람이 있다. 그런데 세 번째 유형도 있다. 잔이 항상 꽉 차 있다고 말하는 사람이다. 물로 꽉 차 있지 않다 해도 나머지는 공기로 꽉 차 있다. 우리는 눈에 보이는 것만 생각할 때가 너무도 많다. 하지만 보이지 않는 공기가 항상 잔을 채우는 것처럼 정말 중요한 것은 대개 숨겨져 있다.
--- p.25

모든 부모에게 세상의 낙인들을 떼어 버리고 자녀의 마음속을 들여다보라고 말하고 싶다. 학교 교사와 의사, 심리학자들은 사람의 깊은 곳에 내재된 잠재력을 모르기 때문에 그저 겉만 보고 학습 지진아, 난독증 환자, 다운증후군 환자, 장애인 같은 낙인을 찍는다. 우리는 누구보다도 밝고 거칠 것 없는 우리 닉이 온 세상에 자기 가치를 증명해 보이기를 바랐기에 그 아이에게 낙인을 찍으려는 모든 시도와 싸워 왔다. 주관적인 평가와 편견은 다 거짓일 뿐이다. 모든 아이에게는 장단점이 있다. 아이들은 얼마든지 우리 예상을 깨고 훨씬 더 멋진 모습을 보여 줄 수 있다. 부모의 역할은 아이들이 각자의 장점을 잘 키울 수 있도록 격려하고 이끌어 주는 것이다.
--- p.32

처음에는 주변 사람들과 이 일에 관한 이야기를 일절 하지 않았다. 생각만 해도 고통스러워서, 또 말을 하려 해도 뭘 어떻게 말해야 할지 몰랐기 때문이다. 주변 사람들도 우리에게 무슨 말을 해 줘야 할지 모르기는 마찬가지였다. 우리는 자기 감정에만 사로잡혀 주변 사람들의 아픔을 보지 못했다. 하지만 그들도 역시 아파하고 있었다. 한참 뒤에야 우리 부모님과 장인어른, 장모님, 다른 가족들도 감정을 표출할 필요가 있다는 생각이 들었다. 극도의 슬픔 속에서는 우리와 함께 슬퍼하는 사람들을 헤아리기가 쉽지 않다. 또한 도움의 손길을 고맙게 받아들이지 못하기 쉽다. 우리를 도우려는 사람들에게 마음의 문을 열기까지는 상당한 시간이 필요했다. 그래서 나는 우리와 비슷한 일을 겪는 부모들에게, 최대한 빨리 도움을 구하라는 말을 해 주고 싶다. 가슴 깊은 곳의 감정을 털어놓고 나니 치유의 속도가 훨씬 빨라졌다.
--- p.58

닉이 자살을 시도했다는 말을 듣고 나서 나는 부모가 아무리 자녀와 가깝고 자주 대화한다고 해도 언제든지 자녀의 마음속에 어두운 생각이 침범할 여지가 있다는 사실을 알게 됐다. 아내와 나는 우리가 닉을 아무 탈 없이 잘 키운다고 생각했다. 하지만 아이들은 어두운 터널을 지나고 있는 순간에도 행복한 가면을 쓸 수 있으니 항상 조심해야 한다. 낙심이나 절망이란 놈은 갑작스럽게 쳐들어오기 때문에 즉시 몰아내지 않으면 허무함의 나락으로 떨어지고 만다. 어른들만큼이나 아이들도 그럴 수 있다. 아니, 아이들은 어디에 의지해야 할지 잘 모르기 때문에 더 심할 수 있다. 따라서 부모들은 이 점을 염두에 두고서 분위기나 식습관의 갑작스러운 변화나 친구들이나 가족들에게 갑자기 거리를 두는 것 같은 이상 징후를 재빨리 포착해야 한다.
--- p.121

많은 부모가 장애를 가진 아이를 더 관대하게 대해야 마땅하다고 생각한다. 물론 아이를 사랑해서 그러는 것이겠지만 그렇게 하면 많은 문제가 발생할 수 있다. 그렇게 하면 장기적으로는 아이 삶이 오히려 더 힘들어진다. 모든 아이에게는 적정한 경계가 필요하다. 장애아도 예외는 아니다. 장애가 있다고 해서 경계 없이 무조건 봐주기만 하면 절제력이나 사회 기술, 정서 지능이 부족한 어른이 될 수밖에 없다. 장애가 있어도 얼마든지 독립적인 삶을 살 수 있다. 그런데도 남들의 친절에 의존해서 살아가는 장애인이 얼마나 많은가. 장애가 있든 없든 이기적이거나 자기중심적이거나 도움을 강요하거나 지나친 것을 요구한다면 아무도 도와주지 않으려고 할 것이다. 부모라면 응당 아이들을 잘 훈육해야 한다.
--- p.168

형제들은 장애아의 가장 좋은 친구이자 응원군이 될 수도 있고, 장애를 가진 형제가 받는 사랑과 관심에 분노하는 경쟁자가 될 수도 있다. 다른 형제들이 소외감을 느끼지 않도록 그 아이들에게도 최대한 많은 시간과 관심을 쏟는 게 매우 중요하다.
--- p.186

자녀가 어릴 때는 부모가 모든 것을 챙겨 주고 대신 결정을 내려 줘야 한다. 하지만 자녀가 어른이 되면 스스로 결정을 내리려고 한다. 부모로서는 자녀에게 통제권을 넘기기가 힘들다. 특히 자녀가 실수할 게 뻔할 때는 더더욱 자녀의 뜻을 따라 주기가 힘들다. 하지만 부모는 자녀가 실수를 통해서 배우고 가르쳐 준 대로 살아갈 줄 믿고 놓아 줘야 한다. 물론 처음에는 실패할 수도 있다. 부모로서 자녀가 고꾸라지는 모습을 지켜보는 것이 고통스럽겠지만 자녀에게 스스로 날아오를 여지를 줘야 한다. 자녀가 언젠가 하늘 높이 날아오를 것을 믿어 줘야 한다.
--- p.236~237

닉을 낳고 나서 얼마 동안 우리 부부에게 심한 비바람이 몰아쳤다. 재정적인 압박, 건강 문제, 24시간 아이를 돌봐야 한다는 점이 우리 부부의 관계를 위협하는 가장 파괴적인 요인들이었다. 장애아를 잘 키우려면 부부 관계를 모래가 아닌 반석 위에 세워 잘 가꿔야만 한다. 장애아를 키우는 스트레스로 인해 가정과 주변 관계들이 와르르 무너질 수 있다. 부부가 함께 노력할 방법을 찾지 못하면 죄책감, 비난, 분노, 불신, 오해로 인해 부부가 쌓은 모든 것이 무너져 내릴 수 있다.
--- p.253~254

자녀의 미래에 관해 알 수 없는 것들과 두려운 것들을 골똘히 생각하지 말고, 하나님께 그를 사랑하고 보호해 달라고 요청하라. 자신이 할 수 있는 일에만 집중하고 나머지는 하나님께 맡기라.
--- p.308

얼마든지 자녀에게 기적을 베풀어 달라고 기도해도 괜찮다. 나도 닉이 자식들과 함께 달리고 가족들을 안을 수 있도록 팔다리를 달라는 기도를 쉬지 않고 있다. 정말이지 그렇게 되기를 간절히 바라고 있다. 하지만 닉이 아내와 자식들을 사랑하며 행복하게 사는 모습을 보는 지금은 그를 향한 하나님의 계획을 의심하지 않는다. 그분의 계획대로 펼쳐진 지난 세월이 놀랍기 그지없다. 그분의 계획은 언제나 우리에게 유익하다. 내 안의 연민을 더욱 키워 주시고, 이 세상에서 진정으로 중요한 것이 무엇인지를 깨닫게 해 주신 하나님께 감사한다.