장애 형제와 살아가는 다른 형제의 이야기

현실에서 장애 아동과 함께 사는 다른 형제들은 알게 모르게 ‘성인’이 되기를 강요받곤 합니다. “동생은 아프니까 네가 잘 돌봐야지.”, “네가 더 똑똑하니까 이해해라.”, “너는 건강하니 양보해라.” 같은 말을 들으면서요. 그러다 보니 비장애 형제들에게 돌봄과 양보는 늘 당연한 것이 되곤 합니다. 이런 말과 암묵적인 강요는 그 아이들에게 큰 무게이자 상처가 되지요.

영화나 글에선 장애를 이겨내려는 모습도 그려지고, 장애를 이해하려는 과정도 담아냅니다. 하지만 함께 사는 형제들은 그늘 속에 가려지곤 했습니다.

이 책은 장애 오빠를 둔 아만다에 초점이 맞춰져 있습니다. 아만다에게는 느리고 엉뚱하고 이해가 안 되는 오빠가 있습니다. 이런 오빠와 일상생활에서 겪는 아이의 어려움과 감정을 그리고 있습니다. 아만다는 자신이 애써 쓴 걸 뭉개는 오빠를 참지 않습니다. 소리를 지르며 자신의 감정을 나타냅니다. 오빠의 동생인 게 지겨울 때가 있고, 나는 그냥 아만다가 되고 싶다고도 합니다. 오빠의 그림자에 숨지 않고, 온전한 자신으로 나서고 싶다고 말합니다.

엄마의 공평한 태도

엄마는 두 남매 사이에서 어떤 태도를 가져야 하는지 잘 보여줍니다. 그것은 장애와 비장애 형제가 아닌, 일반적인 형제 사이에서 갈등이 생겼을 때도 부모가 취해야 할 태도이기도 합니다.

엄마는 이시드로가 장애가 있다고 무조건 감싸지 않습니다. 이시드로가 잘못했을 때, 그만하라고 단호하게 말하며 방으로 들여보냅니다. 장애가 있다고 타인의 영역을 침범하는 것이 정당화될 수 없다는 것을 알려주지요.

엄마는 아만다가 소리를 질러도 나쁜 아이로 몰지 않습니다. 남매를 억지로 화해시키지 않고, 각자 혼자만의 시간을 가질 수 있도록 배려합니다. 아만다의 곤란함을 이해하고 아만다의 속상함을 위로합니다. 엄마의 태도 덕분에 아만다는 죄책감을 느끼지 않고, 자신의 감정을 온전히 쏟아낼 수 있게 된 것이지요.

엄마는 아만다가 궁금했던 ‘오빠만의 다른 무언가’ 가 ‘다운증후군’이라는 것을 말합니다. 그것은 태어날 때부터 가진 오빠의 일부라는 사실도 알려줍니다. 천천히 아만다의 눈높이 맞춘 엄마의 노력은 아만다의 마음을 열게 합니다.

그냥 우리 오빠, 그게 다야!

여전히 오빠는 느리고, 이해가 안 가는 행동을 하겠지요. 하지만 오빠의 비밀을 안 아만다는 이해할 수 없는 것은 그저 수수께끼로 남겨 놓기로 합니다. 아빠의 세상, 엄마의 세상, 이시드로 오빠의 세상 그리고 아만다의 세상은 모두 다르니까요.

그러자 느림보였던 오빠는 오히려 더없이 특별한 존재로 보입니다. 오빠는 장난감과 비밀 언어로 이야기하고, 춤추면서 공중에 기쁨을 그릴 수도 있습니다. 크로아상 만들기는 올림픽 챔피언 감이죠. 겁 없는 오빠는 동네에서 제일 용감한 슈퍼맨이 되고, 누구에게나 인사를 건네서 친구 만들기 대장이 됩니다. 그리고 무엇보다 오빠에게는 신비한 요술 버튼이 있습니다. 정신없이 바쁘게 살아가는 사람들 사이에서 그 요술의 ‘잠시 멈춤’ 버튼을 눌러 우리를 느릿느릿 다른 세상 속으로 들어가게 하니까요.

아만다는 모두가 각자 다르게 태어났고, 다르다는 것을 그대로 받아들입니다. 아만다는 장애를 커다란 벽으로 여기지 않습니다. 그래서 오빠를 돌보고 참아야 하는 대상이 아니라 대등한 관계로 바라봅니다. 오빠가 장애가 있건 없건, 이시드로는 ‘그냥 우리 오빠, 그게 다야! ’라고 말하면서요.

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