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희망이 삶이 될 때

희망이 삶이 될 때

: 아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화

리뷰 총점9.3 리뷰 28건 | 판매지수 78
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품목정보

품목정보
발행일 2019년 10월 28일
쪽수, 무게, 크기 360쪽 | 424g | 135*195*18mm
ISBN13 9788984059757
ISBN10 8984059757

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내가 병에 걸린 것은 분명했다. 그러나 그걸 의식하지 않으려 했다. 최악의 증상이 확연해지기 전까진, 신체 장기의 기능 부전으로 꼼짝 못하게 되기 전까진, 입원하고 가족들이 오기 전까진, 어떻게든 인정하지 않고 버티고 싶었다. 하지만 나는 알았다. 내가 죽어가고 있음을. 그냥 알 수 있었다.
아니 그건 정확한 표현이 아니다. 나는 ‘느꼈다’ 내 운이 다했음을. 그 깨달음은 어떤 증거보다도 빨리 왔다. 경험주의가 아니고 직관이었다.
나는 그 상황을 이렇게밖에 설명할 수 없다. 그건 마치 죽기 전의, 또는 천재지변이 일어나기 전에 애완견이 주인 옆에 와서 몸을 웅크리는 것과 다를 바가 없었다. 뭔가 나쁜 일이 벌어질 것을 그냥 감지한 것이다.
--- p.69

갑자기 나는 내가 의사로서 일했던 그 병원의 그 복도를 환자복을 입은 채 휠체어를 타고 지나가며 바로 전까지 같이 일했던 의대생, 레지던트, 간호사들과 마주치는 처지가 됐다. 나는 내가 돌보던 환자가 사용했던 그 병상에 환자로 누워있게 됐다. 내가 서 있던 자리엔 내 담당 의사가 서 있었다. 내 환자가 느꼈을 두려움과 불안감이 고스란히 전해졌다. 다만 의사 노릇을 해봤으니 의사가 환자를 대하는 태도를 이해한다는 측면에선 다른 환자들보다는 좀 더 아는 게 있었다고 할 수 있다.
--- p.74

무섭도록 정확하게 구역질과 복통이 찾아왔고 뒤를 이어 몸에 물이 차기 시작했다. 이미 알고 있는 일이지만 그래도 확인하기 위해서 몇몇 혈액검사를 받았다. 저 이상하고 사나운 놈이 다시 돌아온 게 확실해졌다.
퇴원한 지 4주 만인 2010년 11월 1일 나는 다시 병원으로 돌아갔다. 렉스 병원에선 고용량의 코르티코스테로이드를 다시 투여했다. 대체로 환자의 기분을 좋아지게 하고 또 가끔씩은 이름 모를 병에 차도를 가져오는 약물이라고 생각해서 그랬겠지만 별 효과는 없을 듯했다.
--- p.112

지난번에 내 생명을 구했다고 추정되는 코르티코스테로이드는 이번에는 별 효력이 없었다. 그래서 결론 도출에 도움이 안 되는 몇 가지 검사를 해본 후에 내 담당 의사는 최종적으로 림프절 생검을 지시했다. 안도가 됐다. 림프종이라고 확신해서가 아니었다. 림프종이라는 게 그때까지의 여러 진단과 검사들에 근거해서 볼 때 가장 가능성이 큰 결론이었기 때문이다. 나는 추측하고 짐작하는 데 진력이 났다. 물적 증거가 필요했고 확실한 결과를 얻고 싶었다. 의사들의 의견을 믿어보거나 그들이 답을 발견해주기만 기대하는 것이 지긋지긋했다. 수련의로서, 의사의 아들로서 나는 절대로 의사들이 틀리지 않는다거나 모든 걸 안다고 생각하지 않았다. 어림도 없었다.
--- p.114

그런 다음 나는 그 괴물에 정면으로 맞서기 시작했다. 사흘 연속 더 세포독성 화학요법을 받고 나서 17일 동안 산발적으로 화학요법을 또 받아야 했다. 전에 그랬듯이 내 머리는 뭉텅뭉텅 빠져나갈 것이다. 이번에는 빠져나갈 때까지 기다리지 않기로 했다.
나는 이 병이나 화학요법이 탈모를 일으키는 꼴을 보고 싶지 않았다. 더이상 당하는 역할을 맡고 싶은 생각이 없었다. 그래서 선제 행동을 취했다. 아빠에게 전기면도기를 하나 사다가 그걸로 내 머리를 밀어달라고 부탁했다. 머리통 한가운데를 가로지르는 띠 모양의 짧은 머리 한 줄만 남겼다. 예전부터 모호크 스타일 머리를 한번 해보고 싶었다.
--- p.207

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추천평 추천평 보이기/감추기

죽음의 입구에 추락하고도 희망을 잃지 않은 끈기가 가슴을 절절하게 만든다. 그 과정을 따라가다 보면 손에서 책을 놓을 수 없게 된다.
- 앤절라 더크워스 ([뉴욕타임스] 베스트셀러 『그릿』의 저자)
대단한 흡입력을 가진 파젠바움의 이야기에 매료되어 단숨에 읽었다. 한동안 감동의 여운이 머릿속을 떠나지 않았다. 아툴 가완디의 책과 『숨결이 바람 될 때』를 잇는 작품이다.
- 애덤 그랜트 ([뉴욕타임스] 베스트셀러 『기브 앤 테이크』『오리지널스』의 저자)
어느 날 자신에게 엄습해온 희귀병의 치료법을 찾아 무섭게 질주하는 강렬한 연대기가 마음을 울린다. 파젠바움의 글은 시종일관 긴박감이 넘치는 가운데 크고 작은 감동을 잘 전달해주며, 질병과 치료에 대한 매우 특별한 관점을 제시하고 있다. 또한 의사로서 항상 지켜보는 입장이었던 투병 생활을 직접 하게 된 상황을 겸허하게 받아들이는 성실하고 솔직한 태도가 빛나는 글이다.
- [커커스리뷰]
지금껏 의사들은 희귀병 환자들을 연구하며 많은 것을 알아냈지만, 그들 스스로가 환자였던 경우는 거의 없었다. 파젠바움 박사는 캐슬만병을 앓고 있는 환자로서, 증상조차 확립되어 있지 않은 희귀병과 싸우는 동시에 치료법을 찾느라 고군분투했던 놀라운 이야기를 들려준다. 특히 병의 치료제가 익히 알려진 약일 수 있다는 해답을 구해가는 과정에서 빛나는 추론은 대단하다는 말 외에는 달리 표현할 길이 없다. 추리소설, 연애소설, 과학소설이 다 들어있는 이 책은 불굴의 의지를 지닌 의사가 어떻게 희귀병 환자들에게 희망을 전달할 수 있었는지를 보여준다.
- 마이클 S. 브라운 (1985년 노벨 의학상 수상자)
치명적인 질병을 가진 환자가 스스로 원인과 치료법을 찾아내는 의사이자 과학자가 되기까지의 과정을 보여주는 이 놀라운 이야기에 우리는 몰입할 수밖에 없다. 파젠바움 박사가 밟아온 여정은 용기와 헌신, 그리고 총명함의 기록이다.
- 아서 H. 루벤스타인 (펜실베이니아대학 페렐만 의과대학 교수)
『희망이 삶이 될 때』는 진정한 사랑, 굳건한 믿음, 어떻게 살 것인가 등 우리 삶에서 궁극적인 가치라고 할 수 있는 주제를 붙들고 씨름하는 일종의 의학 스릴러라고 할 수 있다. 빠른 전개와 가슴이 아플 정도의 구체적이고 솔직한 묘사로 채워진 이야기는 우리에게 삶에서 우선시되어야 하는 것은 무엇인지를 다시 생각할 수 있는 계기를 마련해준다.
- 린 빈센트 ([뉴욕타임스] 베스트셀러 『천국은 진짜다』 『인디애나폴리스』 공동 저자)
『희망이 삶이 될 때』는 초기 발병을 시작으로 의학적 발견을 통한 회복기에 이르기까지 파젠바움 박사가 불굴의 의지로 헤쳐나간 치료의 여정을 기록한 책으로, 한번 읽기 시작하면 눈을 떼기가 어렵다. 이 책은 스스로의 정신력과 지성, 가족과 친구들의 조력, 현대 과학의 힘, 새로운 치료법을 발견하기까지 환자들이 제공한 치료사례 등에 바치는 진실된 헌사라고 할 수 있다. 이 책은 내 마음을 온전히 빼앗았다.
- J. 래리 제임슨 (박사, 펜실베이니아대학 페렐만 의과대학장)
삶과 죽음, 회복, 희망이 이어지는 이 놀라운 이야기의 첫 장부터 마지막 장까지 단숨에 읽어 내려갔다. 파젠바움은 믿기 어려울 정도의 ‘초능력’을 발휘했음이 분명하다. 그리고 그 능력을 다른 이들을 위해서도 발휘하고 있다는 것을 의심하지 않는다.
- 니콜 보이스 ([글로벌 진스] 설립자)
『희망이 삶이 될 때』는 공포를 믿음으로, 희망을 행동으로 바꾼 이야기가 담겨 있는 매우 훌륭한 책이다. 데이비드 파젠바움의 억센 생존의지, 희귀병 앞에서도 굴하지 않는 리더십은 희귀병 및 난치병의 치료법을 찾고자 노력하는 모든 이들에게 큰 귀감이 될 것이다.
- 스티븐 그로프트 (약학박사, 전 미국국립보건원 희귀질병국장)

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