아프고 나이 들어가는 몸은 우리를 다른 장소로 데려간다. 때로 대단히 무서운 곳이기도 한 그 낯선 장소에 황망히 떨궈진 우리는 어떻게든, 산다. 살아 있으려는 발버둥은 우리를 변화시킨다.
--- p.5

이 책이 공구상자였으면 한다. 사람들이 좀 더 ‘쉽게’ 아프고 늙을 수 있는 사회, 정의로우며 심지어 기쁜 돌봄이 있는 사회라는 이상을 현실로 당겨오는 데 쓰일 도구를 담고 있었으면 좋겠다.
--- p.7

‘전 같지 않은’ 몸을 마주하게 되는 새벽 세 시를 떠올려보라. 가장 아끼는 음악의 축복 속에서 몽상의 글귀를 암송하고 사유의 문장들에 공명하며, 그렇게 자기만의 우주를 누리던 저 숱한 새벽 세 시의 시간들은 이제 알 수 없는 미지의 세계로 몸이 우리를 데려가는 시간들로 바뀐다.
--- p.12

의존과 비참과 존엄은 그 ‘사이들’이 모조리 지워진 채 앙상하고 뻣뻣하게 부딪치며 서로를 부정하고 위협한다.
--- p.20

우리는 취약함을 극복할 수 있어서 시민인 것이 아니라, 반대로 취약함을 공유하기에 시민이다.
--- p.64

우리는 언제나 서로의 짐이고, 또 힘이다.
--- p.80

(보호자는) 아픈 사람의 고독한 시간에 함께 머무는 동시에, 안 아픈 사람들의 사회적 시간에도 머물러야 한다는 것, 그 두 세계와 두 시간을 오가며 조율하고 중재해야 한다는 것에 또 한 겹의 어려움이 있다. 잠을 잘 시간이 없다. 하지만 은행은 4시까지다.
--- p.98

돌보는 사람은 아픈 사람과 함께 질병을 경험하지만, 어떤 면에서는 바로 그 점 때문에 말하기 어렵고, ‘목격’되기도 어렵다(“내가/네가 아무리 힘들어봤자 아픈 사람만 하겠어?”). 그래서 간병하는 사람이 하루하루를 어떻게 보냈는지 아는 최대의 목격자는 환자다. 보호자는 환자와 자신, 둘만 아는 장면들 속에 조용히 고립된다. 그러나 ‘함께’ 고립된다 해도 ‘같은’ 현실에 고립되는 것은 아니다.
--- p.110

그러나 ‘토로’ 만큼이나 중요한 것은 ‘토론’이다. 누군가의 토로를 수신하고, 돌보는 사람의 곁에 다가서고, 경청하고 이해할 수 있는 사회적 문해력(literacy)이 문제다. 우리에게는 “그래도 환자가 제일 힘들지”라는 비교급의 언어가 아닌 다른 언어가 필요하다. 나아가 “안 겪어봤으면 말을 말라”라는 토로의 이면과 행간을 읽어낼 수 있는 힘이 필요하다.
--- p.123

가장 아팠던 시기에 나는 내가 ‘이곳’에 없다고 느꼈다. 나는 절벽에, 땅속에, 땅킅에, 황무지에 있었다. 이곳이 아닌 곳에 있다는 감각, 혹은 황무지를 끝없이 걷고 있다는 감각, 그건 오직 나만 겪고 나만 아는 것이라고 생각했다. 이걸 아는 사람이 세상에 아무도 없다…. 외로움은 센티멘털한 것이 아니라 혹독한 것이었다.
--- p.144

‘론리 플래닛’, 외로운 행성, 유명한 여행 가이드북의 이름이기도한 이 말이 어쩌면 질병이야기 책들을 분류하는 또 다른 이름이 될 수 있을 것 같다고 생각했다. ... 각자의 심연에, 각자의 벼랑에, 각자의 여로 위에 있는 아픈 사람들은 혼자 걸어가야 하지만 혼자만 이렇게 걷고 있는 것은 아니다. 질병 이야기의 저자들은 환우, ‘아는’ 사람, 경험자, 낯선 영토를 앞서 횡단한 사람들이며, 이들이 남긴 횡단의 기록은 가이드북이 될 수 있다.
--- p.162

진공 속에서 아픈 것이 아니라 사회적 질서 속에서, ‘생애주기’의 시간표 속에서, 주변의 기대와 실망 속에서 아프다. 그러니까 이것은 아프다는 것의 의미와 위치에 대한 이야기다. 젊고 아픈 사람들은 눈앞에서 닫히는 문들을 계속 마주하며, 그 다음에 대해 질문하고 또 질문하다. 정답도 오답도 아닌 각자의 답들을 매일매일 고쳐 쓴다.
--- p.174

(아픈) 이들이 하고 있는 일은 아프기 전으로 돌아간다는 의미에서의 ‘건강 회복’이라고 보다, 그냥 ‘사는 것’ 자체다. 삶의 목적은 삶이다. 몸을 ‘막 쓰는’ 것만큼이나 몸을 잘 관리하는 것도, 몸을 수단으로 본다는 점에서 결국 관점은 같다. 젊고 아픈 사람들이 이야기하고 있는 것은 그 반대다. 몸인 존재로 살아가자는 것이다. 역설적이지만, 그렇기 때문에 “꼭 건강하지 않아도 된다”.
--- p.194~195

젊고 아픈 사람들은 ‘낫거나 죽거나’라는 명령을 피할 수 있는 우회로를 찾아 헤매는 동안에도 여전히 간절히 ‘낫기’를 바라고, 가끔일지라도 진심으로 ‘죽기’를 바라는 경우도 있다. 그러나 그러는 사이에도 ‘낫거나 죽거나’의 이분법을 피해 가기 위한 우회로는 샛길처럼 계속 만들어진다.
--- p.204

“당신은 치매에 걸릴 준비를 어떻게 하고 있습니까?” 문법적으로 특별한 문제가 없음에도 불구하고 이 질문은 어쩐지 어색하거나 낯설게 느껴질지 모른다. 우리에게 익숙한 질문은 ‘어떻게 하면 치매에 걸리지 않을까’ 하는 것이기 때문이다.
--- p.209

치매에 걸릴 준비를 하는 것, 혹은 내 주위의 누군가가 치매환자가 된 후에도 관계를 지속하기 위해 준비한다는 것은 치매가 예방되고 대비되어야 하는 불운이 아니라 함께 살아가야 하는 삶이라고 상상할 때에만 가능하다.
--- p.242

치매환자의 삶을 앗아가는 것은 치매 그 자체가 아니라 삶, 돌봄, 관계에 대한 협소한 이해일지도 모른다.
--- p.243

시간을 불가역적인 직선의 흐름으로 이해하고, 그에 따른 축적의 당위성을 앞세우는 것이야말로 ‘나이’의 상투적 이해에 핵심 아닌가. 이런 나이 이해는 우리로 하여금 나이가 들수록 덜 존재하고 더 결여하게 만든다.
--- p.269

늙어가는 이들이 변화하는 몸을 단순히 ‘기능들의 저하라는 노화의 관점’에서만 이해한다고 생각하면 큰 오산이다. 오히려 변화하는 몸을 계기로 현재나 심지어 미래가 과거로 되접히는 이야기의 시간을 만나기도 한다. 여러 겹으로 덧써지며 동시에 지워진, 기억과 망각의 크고 작은 물결로 생의 시간을 이해하는 문리文理가 트이기 시작하는 것이다.
--- p.269

나이가 들면서 몸의 기능들이 떨어지고 체력이 약해진다고 해서 나이 드는 사람의 몸을 그저 쇠락하는, 무엇이든 줄임으로써 가까스로 보존할 수 있는 존재로만 여기는 건 암묵적인 노년차별이다.