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자폐의 거의 모든 역사

자폐의 거의 모든 역사

: 자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나

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  • 제62회 한국출판문화상 저술(번역) 부문 수상 도서

품목정보

품목정보
발행일 2021년 06월 01일
쪽수, 무게, 크기 864쪽 | 148*215*40mm
ISBN13 9791187313441
ISBN10 1187313440

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책소개 책소개 보이기/감추기

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저자 소개 (3명)

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아이는 미소를 지으며, 판에 박은 동작으로 손가락을 허공에서 교차시키며 돌아다녔다. 머리를 좌우로 크게 흔들면서 항상 똑같은 세 가지 음정을 속삭이거나 허밍으로 반복했다. 돌릴 수 있는 것이라면 무엇이든 돌리면서 크게 기뻐했다. 자꾸 물건을 바닥에 던지기도 했는데 그때 나는 소리를 즐기는 것 같았다. 구슬이나 막대기나 놀이용 블록을 색깔에 따라 분류했다. 일을 마칠 때마다 요란하게 소리를 지르며 제자리에서 몇 번이고 뛰어올랐다.
기록으로 볼 때 분명 의료진은 아이의 행동에 크게 놀라며 혼란스러워했다. 진단명 칸에 물음표를 찍은 후 몇 가지 추측을 덧붙였다. “? 헬러병(Heller’s Disease). 조현병.” 다른 곳은 모두 공란이다.
---p.70

주 의회에 보고서를 보낸 하우는 역시 조소의 대상이 되었다. 풍차를 향해 돌진하는 돈키호테 같은 이상주의자란 비아냥도 들었다. 하지만 그는 중요한 대목에서 승리를 거두었다. 주 의원들이 2,500달러의 예산을 배정하여 조사에 포함된 어린이 열 명을 가르치는 실험적 학교를 세우고, 운영을 그에게 맡겼던 것이다. 3년 뒤 도저히 교육이 불가능하다고 여겨졌던 어린이들은 한 명도 빠짐없이 괄목할 만한 향상을 보여주었다. 하우는 짜릿한 흥분을 느꼈다. 그의 보고서는 우리 시대에 와서 더욱 중요해진 무언가를 명시적으로 드러내지는 않았지만, 적어도 그 시대에 그의 야망을 충족시키는 데는 충분했던 셈이다. 사실 그는 볼티모어의 한 정신과 의사가 진료실에서 자폐라는 현상을 “발견”한 것보다 90년 먼저 자폐의 다양한 특징들을 목격하고 기록으로 남겼던 것이다.
---p.91

베텔하임은 부드럽고 가슴 뭉클한 어조로 자폐증이 실제로 어린이에게 어떤 의미인지 설명하기 시작했다. 그것은 절망이었다.
“살아남으려면 자신이 누군가에게 너무나도 소중한 존재라는 것을 느껴야만 합니다.”
캐빗이 말을 끊으며 끼어들었다. “누군가 자신을 중요한 존재로 여겨야 한다는 거군요.”
바로 그렇습니다. 베텔하임은 동의했다. “이렇듯 극심한 장애를 겪는 어린이의 경우에게는 아무도 신경을 쓰지 않을 뿐 아니라, 차라리 죽는 편이 훨씬 낫겠다는 일종의 소망이 생겨납니다.” 다음날 아침 미국 전역에서 자폐 어린이의 엄마들은 전날 밤 텔레비전을 본 사람들의 눈길이 전과 다르다는 것을 느꼈을 것이다. 의사들, 특수교사들, 심리학부 대학원생들, 시부모들, 이웃들… 모든 사람이 똑같은 말을 들었던 것이다. 아이에게 자폐가 있다면 그것은 엄마가 자식이 죽기를 바랐기 때문이다.
---p.149

끔찍한 일을 저질렀소. 용서받을 수 없으리란 것은 잘 알고 있소.
당신은 물론 어느 누구도 보고 싶지 않소.

그는 메모가 잘 보이도록 부엌 카운터 위 전화기에 기대 놓고, 거실로 가 잠든 아들을 내려다보았다. 얼마나 오랫동안 거기 서 있었는지는 알 수 없지만 마침내 알렉은 베레타를 들어 더기의 머리를 쏘았다.
더기는 바로 죽지 않았다. 죽음은 나중에, 앰뷸런스에서 찾아왔다. 앰뷸런스 팀이 더기를 처음 보았을 때, 그들은 아이가 침대에 누운 채 아직 까르륵거리며 숨을 쉬고 있다고 보고했다.
알렉은 아무것도 보지 못했을 것이다. 방아쇠를 당긴 후 그는 즉시 부엌으로 돌아가 총을 메모 옆에 놓인 원래의 상자 속에 집어넣고 경찰에 전화했다. 그리고 밖으로 나가 집앞 계단에 앉은 채 오후의 산들바람 속에서 사이렌 소리가 들려오기를 기다렸다.
---p.208

아치는 공동체 속에서 끊임없이 성장했다. 노인이 되어서야 스스로 옷을 입고, 몸을 씻고, 방 정리하는 법을 배웠다. 스펜서를 떠날 때까지 결코 익히지 못했던 기술들이었다. 그림을 그렸고, 이내 색칠도 했다. 한번은 친절한 목수가 나무판에 망치로 못박는 방법을 가르쳐주었다. 그것은 그가 가장 좋아하는 일이 되었다. 1995년 그는 한집에 살던 모든 사람과 함께 노스캐롤라이나주 아우터 뱅크스(Outer Banks)로 거처를 옮겼다. 81세가 되어서야 처음 바다를 본 것이었다.
마침내 그는 누나의 손길을 받아들였다. 새로운 집을 드나들면서 해리엇은 아치의 굳은 표정이 항상 미소를 머금은 얼굴로 서서히 바뀌는 모습을 지켜보았다. 때때로 아치는 직원들의 얼굴을 가까이서 찬찬히 들여다보았다. 자신에게는 없는 치아에 홀랑 마음을 빼앗겼던 것이다. 그들의 앞니를 손가락으로 톡톡 두들긴 후, 손바닥으로 그들의 뺨을 쓰다듬곤 했다. 하루는 해리엇이 작별 인사를 하려고 몸을 기울이자, 그도 누나 쪽으로 몸을 기울였다. 그리고 손을 들어 누나의 뺨을 쓰다듬었다. 그녀도 똑같이 했다. 이후 그들은 헤어질 때마다 똑같은 방식으로 작별 인사를 했다.
---p.273

부모들도 말려들기는 했지만 갈등은 주로 전문가들 사이의 치열한 논쟁으로 시작되어 계속 그런 양상으로 지속되었다. 좋은 의도를 지닌 사람들이 양쪽 진영으로 나뉘어 가장 기초적인 윤리적 딜레마를 둘러싸고 전쟁을 벌였다. 모욕과 인신공격이 난무했다. 오랜 우정이 깨지기도 다반사였다. 목적이 수단을 정당화하는 것은 어디까지인가? 이 해묵은 질문은 자폐라는 맥락에서 시급하고도 따로 떼어 생각할 수 없는 두 가지 질문으로 재구성되었다. 자해를 할 정도로 심한 장애인을 치료하기 위해 처벌을 사용하는 것이 잘못일까? 오히려 사용하지 않는 것이 잘못은 아닐까?
1988년 버니 림랜드도 논쟁에 뛰어들었다. “자폐인에게 전기충격을 가한다는 것은 내게도 매우 혐오스러운 일이지만, 그렇다고 자해를 하는 자폐인이 자기 몸에 저지른 몇 가지 행동, 예컨대 눈을 찔러 실명한다거나, 두개골 골절을 당한다거나, 심지어 양손의 엄지손가락을 이로 씹어 떼어내는 행동만큼 혐오스럽지는 않다.” 그는 아들 마크가 자해를 시작한다면 분명히 혐오치료를 고려할 것이라고 덧붙였다.
---p.314

어느 날 데이비드가 시가를 손으로 가리키자, 라이클러는 그 동작을 질문으로 취급했다. “그래,” 그는 즉시 대답했다. “그건 내 시가야.” 그리고 시가를 손에 들고 보여주었다. 데이비드는 시가를 또 손으로 가리키며 질문하듯 라이클러가 말했던 마지막 음절을 따라했다. “가아아아?” 새로운 행동이었다. 아이는 질문을 하고 있었다. 순간 라이클러는 뛸듯이 놀랐다. 바닥에 양반다리를 하고 아이와 마주앉았다. 시가를 한 모금 깊이 빤 후에 여러 번에 나눠 조금씩 연기를 피워 올렸다.
데이비드는 눈앞에서 연기가 둥글게 말리는 모습을 황홀한 듯 바라보았다. 연기가 조금씩 흩어져 마침내 아무것도 남지 않게 되자 얼굴에 미소가 떠올랐다. 다음 순간, 너무나 작은 소리로, 아이가 낄낄거렸다. “손을 줘봐.” 라이클러가 명령했다. 소년은 팔을 내밀었다. 인간의 목소리에 주의를 기울이는 일은 좀체 없는 아이였다. 라이클러는 자신의 큰 손으로 데이비드의 손가락들을 구부려 그릇 모양을 만들었다. 그리고 허리를 굽혀 그 위에 얼굴을 대고 작은 그릇을 담배 연기로 가득 채웠다. 깜짝 놀란 데이비드는 벌떡 일어서더니 급히 손을 뒤로 빼고는 웃음을 터뜨렸다. 이런 순간이 올 줄이야! 그 몇 분간, 그 작은 방안에서, 그 자폐 소년은 어른 친구의 인도에 따라 사람과 관계를 맺는 즐거움을 맛보았던 것이다.
---p.331

이 대목에서 프리스는 전날 밤 열심히 만든 카드들을 꺼냈다. 카드에는 그림이 그려져 있었다. 집, 오리, 가위, 우산 같은 일상적인 물체들이 간략한 선으로 표현되어 있었다. 그녀는 아이들 앞에 그림이 위로 가도록 네 장의 카드를 특정한 순서에 따라 놓아두었다. 조금 있다가 카드의 순서를 마구 뒤섞은 후, 다시 원래 순서로 늘어놓으라고 시켰다. 이번에도 순서 속에 기억을 돕기 위한 단서가 있었다. 카드들은 사건이 일어나는 논리적 순서에 맞게 배열되었다. 불이 켜진 촛불 그림 다음에는 똑같이 생긴 초가 거의 다 녹아 짧아진 모습을 그린 카드가 놓였다. 컵 속에 삶은 달걀이 들어 있는 카드 옆에는 같은 컵 속에 껍질이 벗겨진 채 반쯤 먹은 달걀이 들어 있는 모습을 그린 카드가 놓였다.
이처럼 순수하게 시각적 기억을 검사하는 실험에서 비자폐 어린이는 역시 시각적 단서에서 의미를 추정하여 좋은 성적을 냈다. 하지만 자폐 어린이도 마찬가지였다. 그들의 점수는 대조군의 점수와 사실상 같았다. 이렇게 흥미로운 결과로 인해 이 실험은 자폐 분야의 고전적인 연구로 손꼽힌다. 여기서 한 가지 강력한 가설이 제시되었다. 자폐 어린이가 비록 언어의 섬세한 구조와 그 안에 담긴 의미의 일부를 인지하지 못한다고 해도, 비언어적 수단을 통해 제공된 정보에서 의미를 추론하는 능력은 뛰어나다는 것이다. 나아가 이런 결과는 다시 한번 자폐 어린이가 청각보다 시각을 통한 학습에 훨씬 적절히 반응한다는 사실을 시사했다. 이런 통찰은 다른 실험에서 몇 번이고 재현되었을 뿐 아니라, 이후 교육방법을 개발하는 데도 필수적인 고려사항이 되었다.
---p.410

우선 대쉴을 TV 앞에 앉히고 동영상을 틀어주었다. 서둘러 샤워를 마칠 2분 동안 뭔가 아이의 주의를 끌 것이 필요했다. 2분도 되기 전에 밖에서 자동차들이 빵빵거렸다. 아니야, 그새 나갔을 리는 없어. 대쉴은 아닐 거야. 그녀는 생각했다. 몸에서 물이 뚝뚝 떨어지는 꼴로 창 쪽으로 달려가 내려다보았다. 정말 대쉴이었다. 어떻게 문을 열었는지는 모르지만 아이는 쏜살같이 달려나가 길 한복판을 이리저리 뛰어다녔다. 양쪽에서 오던 차들이 아슬아슬하게 멈춰 서는 사이를 몸을 뒤틀며 뛰어다니는 모습이 꼭 춤추는 것 같았다. 얼른 옷장으로 달려가 잡히는 대로 옷을 몸에 뀄다. 아들을 구출해야 했다. 가장 가까이 있는 셔츠에 손을 뻗는 데 고약한 냄새가 코를 찔렀다. 분명 셔츠에서 나는 냄새였다. 그 순간 알아차렸다. 옷장 안에 있는 모든 옷에서 악취가 났다. 어떻게 된 일인지 몰라도 분명 대쉴은 옷장 안에 들어갔다. 양손에 똥을 쥐고, 엄마의 모든 옷에 이겨발라 놓았다.
---p.563

게다가 그는 다음날도, 그리고 그 뒤로도 계속 언제나 그랬듯이 골프장에 나가 9월 오후의 햇살이 이울 때까지 골프를 즐길 수 있음을 알았다. 도널드는 이제 90세를 향해 여행을 시작했다. 가을이 깊어지고, 페어웨이를 따라 늘어선 소나무들 뒤로 해가 뉘엿뉘엿 기울어 그린 위 그림자가 점점 길어질 때 클럽 하우스 베란다의 흔들의자에 앉은 사람들은 황혼 속에서 그 시간까지 혼자 골프를 치는 사람이 누구인지 이내 알아볼 것이다. 그는 저녁식사 전에 자기에게 주어진 마지막 희미한 빛을 이용해 남은 몇 개의 홀을 도는 자폐증의 첫 번째 자식이었다.
---p.760

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