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우리 아이는 조금 다를 뿐입니다

: ADHD, 아스퍼거 등 신경다양성을 가진 아이를 위한 부모 가이드

리뷰 총점9.7 리뷰 18건 | 판매지수 3,342
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품목정보

품목정보
출간일 2021년 06월 24일
쪽수, 무게, 크기 392쪽 | 588g | 138*212*23mm
ISBN13 9791190382410
ISBN10 1190382415

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카드 뉴스로 보는 책

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MD 한마디

"아이의 다름은 결핍이 아닌 특별함입니다" 신경다양성을 가진 아들을 키운 엄마이자 양육 활동가로 활동하고 있는 저자는 기존의 양육 패러다임을 버리고, 아이의 다름과 다양성을 지지해주는 새로운 양육법을 제안한다. ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이들을 키우는 부모들의 용감하고 솔직한 목소리. - 가정 살림 MD 김현주

신경다양성을 가진 아들을 키운 엄마이자 양육 활동가로 활동하고 있는 저자 데보라 레버는 기존의 양육 패러다임을 버리고, 아이의 ‘다름’과 ‘다양성’을 지지해주는 새로운 양육법을 제안한다. 그녀는 ADHD, 자폐 스펙트럼 장애, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모들이 고립되지 않도록 돕고, 필요한 정보를 공유해 아이들이 잘 자랄 수 있도록 지원하는 ‘틸트 페어런팅(TiLT Parenting)’이라는 글로벌 커뮤니티를 만들었다. 해당 팟캐스트는 아이튠즈 육아 부문 누적 다운로드 300만 회 이상을 도달했으며, 전 세계 많은 부모들의 공감과 지지를 얻고 있다.

오늘날 어린이 5명 중 1명은 생각하고 표현하는 방식이 불편하거나 현실에 도전적이라는 이유로 학교와 사회에 적응하지 못한 채 몸살을 앓고 있다. 이들의 신경학적 ‘다름’은 ‘결핍’으로 평가받는 현실. 이들의 부모 역시 ‘우리 아이가 학교를 제대로 졸업할 수 있을까?’, ‘훗날 직장에 다닐 수는 있을까?’, ‘어른이 되어서 혼자 지낼 수 있을까?’ 알 수 없는 미래에 대한 고민으로 남들보다 더 많이 불안해하고 걱정한다. 방향도 모른 채 아이에게 맞는 길을 찾기 위해 여기저기 부딪쳐본다.

이 책은 아이들이 ‘정상’이라는 틀에 맞춰 불편함을 감수하는 것이 아닌, 사회의 한 일원으로서 자신이 원하는 것을 할 수 있도록 그들을 돕는 방법을 제시한다. 책 속에 담긴 18가지 실천 양육법들은 아이의 진단명을 붙들고 고민하기보다 아이가 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있는 방법을 찾고자 하는 부모들에게 길잡이가 되어줄 것이다. 아이와 부모가 함께 성장하는 새로운 양육의 길로 안내한다.

목차 목차 보이기/감추기

옮긴이의 말
들어가는 말

Part 1 두뇌회로가 다른 아이들의 세계

Chapter 1 안내판이 없는 길
Chapter 2 뉴 노멀
Chapter 3 둥근 구멍의 네모난 못
Chapter 4 우리를 꼼짝 못 하게 하는 것들
Chapter 5 무엇인가 달라져야 할 때다

Part 2 어떻게 변화할 수 있을까

Tilt 1 당신이 안다고 생각하는 양육의 모든 것에 의문을 제기하자
Tilt 2 고립에서 벗어나 필요한 사람을 만나자
Tilt 3 다른 사람들이 무슨 생각을 하든 그냥 놔두자
Tilt 4 아이의 현실을 거부하지 말고 받아들이자
Tilt 5 두려워하지 말고 아이의 가능성을 바라보는 부모가 되자
Tilt 6 아이 맞춤형 시간을 가동하자
Tilt 7 자녀의 언어에 유창해지자
Tilt 8 안전이 보장된 세상을 만들자
Tilt 9 큰 소리로 당당하게 현실을 외치자
Tilt 10 자기돌봄을 끈질기게 실천해보자
Tilt 11 부모로서 ‘?해야 한다’는 불가능한 기대를 내려놓자
Tilt 12 필요하다면 소동을 벌이자
Tilt 13 배우자와 상의하자
Tilt 14 우리 편을 찾자
Tilt 15 부모의 에너지가 자녀에게 미치는 영향을 알자
Tilt 16 현재를 드러내고 살아가자
Tilt 17 자녀들이 자아발견을 할 수 있도록 도와주자
Tilt 18 없으면 만들자

저자 소개 (2명)

책 속으로 책속으로 보이기/감추기

세상에는 ADHD, 자폐 스펙트럼 장애, 학습장애, 불안장애, 여기에다 영재성까지 포함한 신경적 차이가 있는 수백만의 아이들뿐 아니라 공식 진단을 받지는 않았으나 독특한 방법으로 세상을 움직이는 많은 아이들이 있다. 이 아이들이 거의 매일 “너는 어딘가가 근본적으로 잘못되었다”는 말을 들으며 살아가는 것이다. 이 ‘일반적이지 않은’ 아이들을 ‘일반적인’ 세상에서 양육하는 것은 힘들고 외로운 일이다. 더구나 현재의 패러다임에서 이 아이들과 가족들은 수많은 비난, 잘못된 정보, 도움을 받지 못하는 상황에 익숙해지고 있다.
--- p.12

‘평범한 아이’를 키우는 친구들을 향한 질투를 넘어서야 했고 우리 아이에게 다가올 미래에 대한 공포도 이겨내야 했다. 또한 또래와 다른 유년기를 보내는 것이 아이를 망가뜨리는 일은 아닌지 불안했다. 그럼에도 불구하고 나는 모든 것에 의문을 제기하며 아이에게 맞는 길이 무엇인지 접근하는 과정이 효과적이라고 확신했다.
--- p.35

나는 많은 부모를 만나 이야기를 나누면서 우리 가족 이야기가 결코 특이하지 않음을 알게 되었다. 우리와 비슷한 경험을 하고 있는 부모가 세상 도처에 있지만 그들은 안내판도 없는 막연한 길을 그들만의 방식으로 살아가고 있었다. 그들은 내 아이는 평범하다고 믿었던 길에서 예상치 못한 걸림돌을 만났고, 멀리 돌아가야 하는 길을 헤쳐가며 살고 있다.
--- p.37

이제는 사회가 비전형적인 아이들의 신경학적 다름 혹은 차이를 더 이상 ‘고쳐야 하는 것’으로 다루지 말고, 점점 더 늘어나는 이들을 새로운 진화 형태로 받아들여야 한다. 즉, 우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 한다. 또한 이 아이들의 가족도 행복하게 살아야 한다.
--- p.42

‘두뇌회로가 다른’이라는 표현은 신경다양성을 가진 모든 사람을 정의하는 데 적확할 뿐 아니라 ‘장애’ 같은 단어처럼 낙인이 될 만한 위험도 없다. 이제 신경다양성을 세분화하는 것을 없애고 이 아이들과 부모가 더 이상 고립되었다고 느끼거나 비정상이라고 생각하는 것을 멈춰야 한다. 대신 아이들이 스스로 창의적이며 독특한 생각을 하는 뛰어난 부류의 일원이라고 느끼도록 해야 한다.
--- p.50

영재아동의 어려움을 존중하지 않는 부모는 자신의 아이에게 영재성이 있다는 말을 들으면 곧잘 ‘다른 아이들보다 내 아이가 잘났다’는 말로 이해한다. 정작 아이는 본질적으로 완벽주의자인 경우가 많고 불안감도 큰 데다 또래와 어울리지 못한다는 느낌 때문에 힘들어한다. 쉽게 말하면 영재아동은 다르게 생각하는 아이로 ‘두뇌회로가 다른’ 아이들과 마찬가지로 자신의 필요를 충족해주지 못하는 제도 안에 갇혀 있다.
--- p.61

기존 교육은 기본적으로 전형적인 아이들을 기준으로 만들었기 때문에 두뇌회로가 다른 아이들은 대부분 학교 체계에 적응하는 데 어려움을 겪을 수밖에 없다. 이 편협한 교육 체제 안에서 간신히 버티며 견딜지라도 정서적으로 혹은 학업 면에서 누려야 할 행복은 포기해야 한다.
--- p.116

놀이터에서 놀던 아이를 데리고 허겁지겁 나오는 일은 쉽지 않고, 아이의 등하교를 도울 때마다 불안한 마음에 눈물이 나기도 하며, 음식점에서 수시로 소란을 피워 편안히 앉아 외식하기도 어렵다. 하지만 우리를 정말 힘들게 하는 것은 아이의 행동 그 자체가 아니라 낯선 사람들의 빈정대는 시선과 모호한 지적이다.
--- p.173

어쩌면 애셔는 상대성 이론을 유창하게 설명할 수도 있을 것이다. 그럼 혼자 안전하게 길을 건널 수 있을까? 그건 아니다. 언젠가는 애셔도 배울 수 있을까? 물론이다. 언젠가는 혼자 자전거를 타고 시내를 돌아다닐 수 있을까? 그럴 것이라고 확신한다. 그렇다면 지금 당장 할 줄 알아야 할까? 그렇지 않다. 애셔는 자신만의 시간에서 자기만의 일에 몰두하고 있다. 아직 우리는 아이가 자신감과 관심을 갖도록 계속 도와주어야 한다. 그러면 결국 아이는 이뤄낼 것이다.
--- p.213

우리 아이가 열여섯 살이 되도록 신발 끈을 제대로 매지 못해 찍찍이 운동화를 신는다 한들 무슨 상관인가? 그것으로 아이의 인생이 매우 고통스러울까? 우리 아이가 열세 살이 되어도 혼자 자전거를 타고 친구 집이나 가게에 다녀올 수 없다면 그것이 무슨 대수인가? 때가 되면 다 할 수 있다. 때가 되면 아이들은 훨씬 더 빠르게 배울 뿐 아니라 자신이 얻은 기술과 능력에 자부심을 느낄 것이다.
--- p.215

마거릿은 자신의 자폐성장애 아들을 예로 들며 누군가에게 무언가를 말하는 것은 ‘알 필요가 있을 때 알려주는 방식’을 택한다고 했다. 이는 누군가가 특별히 아들의 남다른 두뇌회로를 이해해야 하는 중요한 상황이면 밝히고 그렇지 않을 때는 하지 않는 것이다. 우리와 상관없이 그저 참견하길 좋아하는 이웃에게는? 당연히 말하지 않는다. 간혹 우리 아이의 위험한 행동을 다뤄야 하는 축구 코치라면? 당연히 알려야 한다.
--- p.259

내가 틸트 페어런팅을 만든 가장 큰 목적은 우리가 절대 혼자가 아니라는 것을 부모들에게 알려주는 데 있다. 부모들이 자신의 독특한 자녀가 외톨이가 아니며 가치 있다는 확신을 갖길 바란다. 우리 아이들이 천재, 창조적인 사색가, 세상을 바꾸는 사람, 민감한 철학자로 이뤄진 멋진 공동체의 일부라는 것을 알기 원한다. 전 세계 모든 나라에는 우리 아이 같은 아이들이 살고 있으며 이들을 공동체로 연결하면 놀라울 정도로 강력할 수 있다. 우리에게 소속감을 주고 아무리 강조해도 지나치지 않을 경험 공유와 인정을 제공할 것이기 때문이다.
--- p.329

마르크람 부부는 최근 아스퍼거 증후군 같은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람은 공감 능력이 전혀 떨어지지 않는다는 이론을 내세웠다. 오히려 그들은 “대처하기 어려울 정도로 다른 사람의 감정을 지나치게 느낀다”고 했다. 그 자신도 자폐가 있는 카밀라 마르크람은 이렇게 설명한다. “나는 방 안의 모든 사람이 느끼는 감정을 다 느낄 수 있다. 문제는 내가 처리하는 것보다 훨씬 더 빠르게 느낀다는 데 있다. 자폐인은 충분히 느끼지 못한다고 말하는 사람들이 있다. 우리는 그 반대라고 말한다. 그들은 너무 많이 느껴서 문제다.”
--- p.338

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

“우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 합니다”
ADHD, 자폐 스펙트럼 장애, 학습장애 등 신경다양성을 가진 아이들을
진단명에 가두지 않고 사랑과 가능성으로 양육하는 법!

오늘날 어린이 5명 중 1명은 생각하고 표현하는 방식이 불편하거나 현실에 도전적이라는 이유로 학교와 사회에 적응하지 못한 채 몸살을 앓고 있다. 이들의 신경학적 ‘다름’은 ‘결핍’으로 평가받는 현실이다. 학교를 비롯한 거의 모든 삶의 공간들이 ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이들의 발달 단계와 특이성을 반영하지 않는다. 이들의 부모 역시 교육 자원의 부족, 아이를 향한 선입견 등 일상적인 어려움뿐만 아니라 사회 제도와 규범으로 인해 더욱 고립감을 느낀다. 또한 아이가 특별한 장애 진단을 받지 않았더라도 또래 아이들보다 성장이 더디거나, 일상생활에서 문제를 자주 일으키는 유별난 아이라고 느끼는 부모들도 많다. ‘우리 아이가 학교를 제대로 졸업할 수 있을까?’, ‘훗날 직장에 다닐 수는 있을까?’, ‘어른이 되어서 혼자 지낼 수 있을까?’ 알 수 없는 미래에 대한 고민으로 남들보다 더 많이 불안해하고 더 많이 걱정한다. 방향도 모른 채 아이에게 맞는 길을 찾기 위해 여기저기 부딪쳐본다.
『우리 아이는 조금 다를 뿐입니다』는 남들과 다른 특별한 아이를 키우는 부모들을 위한 안내서이다. ADHD와 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들을 키우는 저자의 이야기는 아이의 크고 작은 ‘다름’과 ‘다양성’을 어떻게 대해야 할까 고민하는 부모들에게 하나의 좋은 방법론이 되어줄 것이다. 신경다양성을 가진 아이와 고군분투하는 부모들이 헤매지 않고 아이와 함께 성장할 수 있는 길을 제시한다.

“아이의 다름은 결핍이 아닌 특별함입니다”
‘다름’과 ‘다양성’이 존중받는 가정, 학교, 사회를 만드는 한 걸음

신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모의 양육 과정은 일종의 전쟁이다. 아이가 병원에서 진단을 받는 데에만 수개월이 걸리며, ‘진단’은 진단명을 확인하는 과정일 뿐, 곧 ‘해결’이 되지 않는다. 아이에게 적절한 치료를 해줄 센터를 찾고, 아이에게 맞는 학교를 찾아다니며 많은 돈과 시간을 쓴다. 하지만 제한적인 선택을 할 수밖에 없는 현실에, 부모는 아이가 기존의 틀에 맞춰주기를 기대하게 된다. 이 책의 저자 데보라 레버는 ADHD, 영재성, 자폐성장애, 전반적 발달장애, 감각장애 등을 가진 아이들이 적절한 조치와 학습 혜택을 받지 못해 계속 뒤처지거나, 발전 기회를 누리지 못하는 현실을 인식하고 바꾸는 일에 앞장선다.
데보라 레버는 아이와 부모를 좌절시키는 기존 양육 패러다임을 모두 버리고, 아이가 온전한 자기 자신으로 자랄 수 있는 새로운 양육법을 제안한다. 남들의 인정과 승인을 기다리지 않고, 아이가 가진 창의성과 에너지를 발견할 수 있도록 현실적이고 구체적인 방법을 제시해 양육자가 새로운 시선으로 아이를 바라볼 수 있도록 한다. 아이를 ‘정상적’인 부분과 ‘고칠’ 부분이 있는 아이로 대하지 않도록, 남들의 시선 때문에 아이가 무언가를 ‘해야 한다’는 불가능한 기대를 가지지 않도록, 아이의 속도에 맞춰 양육할 수 있도록 돕기 위해 쓴 책이다. 아이의 ‘다름’은 사라지지 않는다. 빠르게 변화하는 세상은 독특한 재능과 능력을 갖추고 전 세계에 퍼져 있는 수백만의 신경다양성을 가진 아이들을 필요로 한다. 저자의 말처럼 이들을 지지할 때 가정뿐만 아니라 사회도 성장할 수 있는 기회를 가지게 된다. 이 아이들이 우리의 미래이기 때문이다.

아이와 부모가 함께 성장하는 ‘틸트 페어런팅’
두뇌회로가 다른 아이를 키우는 부모들의 용감하고 솔직한 목소리!

데보라 레버는 ADHD, 영재성, 자폐 스펙트럼 장애를 동시에 진단받은 아들을 키우는 엄마이자 양육 활동가이다. 분노와 충동성이 높은 아이를 양육하며 어려움을 겪다가 미국에서 네덜란드로 이주를 가게 되었고, 이는 기존 양육 방식을 모두 내려놓는 계기가 되었다. 아이의 속도에 맞는 양육 방식을 고민했고, 비슷한 어려움을 겪는 부모들과 정보를 공유하는 방법으로 ‘틸트 페어런팅(TiLT Parenting)’이라는 커뮤니티를 설립하게 되었다. ‘틸트(tilt)’란 ‘어느 한쪽으로 기울이는 모습’을 나타낸다. 즉 ‘틸트 페어런팅’이란 ‘내 아이에게로 각도를 기울인 교육’으로 신경다양성을 가진 아이들에게 맞는 교육을 추구하고 아이들을 최선을 다해 지지하는 부모들의 학습 공동체이다. 또한 데보라 레버는 ‘신경다양성’을 재정의하며 ‘두뇌회로가 다른’이라는 표현을 사용하길 권하는데 이는 진단명도, 과학 용어도 아니다. 이 단어는 아이를 특정한 장애 진단명에 가두지 않고, 우리 모두가 조금씩 다르게 연결되었음을 깨닫게 하는 표현이다.
이 책은 데보라 레버가 두뇌회로가 다른 아들을 양육하면서 겪었던 경험과, ‘틸트 페어런팅’ 팟캐스트를 진행하며 만났던 육아 전문가들과 부모들의 이야기를 바탕으로 쓰여졌다. 두뇌회로가 다른 아이를 키우는 부모들을 위한 ‘틸트 페어런팅’이라는 구체적이고 실용적인 18가지 실천 양육법을 소개한다. 18가지의 각 ‘틸트’에는 실생활에서 바로 적용할 수 있는 4~5가지의 전략이 담겨 있다. ‘처음 만나는 사람에게 아이의 진단명을 말해야 할까?’, ‘아이를 일반학교에 보내야 할까 홈스쿨링을 시켜야 할까?’ 같은 현실적인 고민들부터, 그동안의 양육 방식을 돌아보며 아이와 함께 바로 실천해볼 수 있는 육아 방법들을 소개한다. 아이들이 ‘정상’이라는 틀에 맞춰 불편함을 감수해야 하는 것이 아닌, 사회의 한 일원으로서 자신이 원하는 것을 할 수 있도록 도울 때 아이에게 무한한 가능성이 열린다. 두뇌회로가 다른 아이들이 집, 학교, 사회에서 지지받고 성장할 수 있도록, 그들의 부모가 고립되지 않도록 방향을 제시하는 책이다. 이 책은 아이의 진단명을 붙들고 고민하기보다 아이가 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있는 방법을 찾고자 하는 부모들에게 길잡이가 되어줄 것이다.

회원리뷰 (18건) 리뷰 총점9.7

혜택 및 유의사항?
우리 아이는 조금 다를 뿐입니다 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 b********g | 2021.11.08 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
‘비정상이라고 생각하는 것 멈추기’ ‘내려놓기, 힘들지만 이후에 에너지가 돌았다’ ‘있는 그대로 받아들이는 동시에 우리가 가족으로서 잘 살아갈 수 있는 대안적 방법 찾기’ ‘미래엔 반드시 어떠해야 한다는 생각 더 이상 안하고 현재의 삶을 진실하게 살고 오늘 내게 주어진 선물에 감사하며 살기 시작했다’ 많이 들어봄직한 문장이었지만 마음이 머물렀다.   우;
리뷰제목

비정상이라고 생각하는 것 멈추기

내려놓기, 힘들지만 이후에 에너지가 돌았다

있는 그대로 받아들이는 동시에 우리가 가족으로서 잘 살아갈 수 있는 대안적 방법 찾기

미래엔 반드시 어떠해야 한다는 생각 더 이상 안하고 현재의 삶을 진실하게 살고 오늘 내게 주어진 선물에 감사하며 살기 시작했다

많이 들어봄직한 문장이었지만 마음이 머물렀다.

 

우리아이는 모두가 살아가는 일상이 자신에게는 쉽지 않았고 남들처럼 하지 못하는 자신을 힘들어하고 있었다. 엄마인 나는 전혀 생각 하지 못한 부분이다.

아이의 힘듦이 크게 드러나 모두 더욱 힘든 시기를 보내며 내가 지뢰밭에 있다는 생각이 들었고 사회와 반하는 문제이기에 나는 더욱 불안했다

그러던 중 이 책을 마주하게 되었고 고정관념, 내려놓기에 대해 다시 생각하게 되었다.

 

1. 아이가 아닌 를 바라보는 것에서 출발 하기

2. 제한적사고에서 벗어나기, ‘~해야한다는 나를 살펴보기

3. 고립되지 않고 교류하기

4. 다른 사람들 무슨 생각하든 그냥 놔두기

5. 아이의 현실을 거부하지 말고 받아들이기

- 3A, Accept인정, Accomadate품어줌, Advocate편들어주기

- 두려워 말고 아이의 가능성을 바라보는 부모가 되기

6. 아이 맞츰형 시간을 가동하기 : 한발뒤로 물러서는 것은 실패가 아니라 라틴댄스의 스탭같은 것

 

책을 읽었다는 것을 넘어, 문장 하나하나를 통해 깊게 상담 받은 느낌이다.

나머지를 서둘러 읽기보다 지금까지 읽은 부분을 마음으로 꼭꼭씹는 중이다

 

아이게게 작은 쪽지를 남겨본다.

네 모습 그대로 드러내지 못하게 해서 미안해

지금 그대로 괜찮아, 네 모습 자체를 인정해주어야 함을 이제야 깨달았어

그동안 엄마가 살아온 사회적 관념에 너를 가두었어

네가 어떤 모습인지, 네 마음은 어떤지 생각하지 못했어

해야하는 것만 생각했어.

우리 모두가 수용적이지 못해서 계속 힘들텐데

변화하는 엄마를 바라보며 너도 힘내고 견디주길 부탁해 같이 같이 걸어가자

 
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포토리뷰 [우리 아이는 조금 다를 뿐입니다] "아이의 '다름'은 결핍이 아닌 '특별함' 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 YES마니아 : 골드 스타블로거 : 수퍼스타 달**러 | 2021.08.30 | 추천11 | 댓글2 리뷰제목
<우리 아이는 조금 다를 뿐입니다> 데보라 레버 저/ 이로미 역 수오서재/ 2021년 6월 24일   "아이의 '다름'은 결핍이 아닌 '특별함'이다"     1. 들어가며   두 아이들을 키우면서 같은 듯하면서도 다른 아이들의 모습에 놀라기도 한다. 그리고 주변에 이런 남들과 다른 특별한 아이를 키우는 엄마들이 많이 있다. 아직 우리 나라는 이런 아이들;
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우리 아이는 조금 다를 뿐입니다>

데보라 레버 저/ 이로미 역

수오서재/ 2021년 6월 24일

 

"아이의 '다름'결핍이 아닌 '특별함'이다"

 


 

1. 들어가며

 

두 아이들을 키우면서 같은 듯하면서도 다른 아이들의 모습에 놀라기도 한다. 그리고 주변에 이런 남들과 다른 특별한 아이를 키우는 엄마들이 많이 있다. 아직 우리 나라는 이런 아이들의 다른 모습에 상당히 인색하고 주변에서 그 아이들을 보는 시선이 곱지 않다. 그러니 그 아이들을 키우는 엄마의 마음은 오죽할까. 누구나 태어날 때는 천사같이 예쁘고 사랑스러웠는데 말이다.

 

'원더'라는 영화를 본 적이 있다. 유전자 결합 이상으로 태어날 때부터 안면기형을 가지고 태어난 아이 어기 풀먼! 그는 27번이나 수술을 받았고, 과학에 관심이 많으며 누나 친구가 선물한 우주 헬멧을 늘 쓰고 생활한다. 홈스쿨을 해오던 어기가 고학년이 되면서 학교에 입학하기로 결정하지만 다른 아이들과 생활하는 것은 쉽지 않다. 친구들의 따돌림, 무시, 경멸 등 온갖 상처를 입지만 결국 그 소년은 그 모든 어려움과 상처를 스스로 극복하고 비로소 헬멧을 벗고 세상 밖으로 나오게 된다.

"외모는 바꿀 수 없어요. 그러니 우리의 시선을 바꿔야죠."

-영화 [원더] 의 명대사 중-

 


<영화 원더 와 원더 원작소설 '아름다운 아이'>

 

우리로 하여금 '다름'이란 '특별함'이라는 인식의 전환을 시켜준 영화 <원더> 와 그 영화의 원작소설인 <아름다운 아이> 둘 다 보았는데 세상의 '다름'에 대해 이해하고 인식을 전환하는 데 상당히 도움을 주고 감동적인 이야기였다. 

그러나 실제 현실은 이렇게 감동적이고 아름답지만은 않은 것 같다. 아직은 우리 나라에서는 '다른' 아이들은 '결핍' '비정상' '이상함' 으로만 받아들여지고 있는 것 같다. 그 아이들은 이 책의 제목처럼 '조금 다를 뿐인데' 그 다름을 인정하지 못하고  '이상함, 비정상' '장애인' 등으로 인식하고 있는 안타까운 현실이다. 아이들을 키우고 있는 입장에서  그런 '다른' 아이들을 저도 이해해보고  그 다름을 특별함으로 인정하는 안목을 기르고자 이 책의 책장을 펼친다.

 

 

2. 책 속으로

 

"아이의 다름은 결핍이 아닌 '특별함'이다

 

만약 나의 아이가 '정상'이 아닌 '장애'를 가지고 있다면? 만약 우리 아이가 'ADHD' 성향을 가지고 있다면? 아니면 ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안 장애 등 신경다양성을 가지고 있다고 진단을 받는다면? 나는 어떻게 해야할까? 

이 책을 읽으면서 나에게 가장 많이 던진 질문이다. 두 아이를 키우고 있는 엄마의 입장에서 만약 이 질문들이 나의 아이들에게 해당이 된다면, 나는 이렇게 편안한게 책을 읽고 있을 수 없을 것이다. 마치 남의 이야기를 하듯이, 남의 일인 것처럼 이렇게 내 일 아니듯이 무심하게 말하지는 못할 것이다.

 

이 책을 읽으면서 가까운 지인의 사연이 생각났다. 평상시 언니, 동생 하면서 친하게 지낸 동생인데, 예전에 만났던 자리에서 "내가 무슨 책을 읽고 싶어? 곧 생일인데, 생일 선물로 책 선물해주면 좋을 것 같아서 물어보는 거야." 나의 말에 그녀는 이렇게 말했다. "난독증에 관한 책을 읽고  싶어." 왜 갑자기 그녀는 난독증에 관한 책이 읽고 싶냐고 묻는 나에게 그녀는 "우리 아들이 난독증 진단을 받았어."  울먹울먹하면서 말하는 것이었다. 그녀의 말에 따르면, 한글을 가르치는 데 한글 진도가 너무 안 나가고, 이 정도 배웠으면 다른 아이들은 이미 한글을 떼었을텐데 이상하게 생각했더란다. 그리고 학교에서 선생님이 한글을 잘 모르는 것 같다고 하면서 수업 시간에 지적도 받았고 한글 나머지 공부도 했다고 했다. 그래서  각종 검사를 실시한 결과, 난독증으로 판정을 받았다고 한다. 앞으로 자기는 어떻게 하냐며, 울먹거리던 동생에게 그저 힘내라는 말을 해줄 수밖에 없었고, 그녀의 바램대로 난독증에 관한 책을 주문해서 보내주었다. 구입한 책은 아이와 함께 읽을 수 있게 쉽게 난독증에 대해 설명한 책이라서 나중에 그녀는 너무 감사했다고 말하며 눈물을 흘렸다. 지금은 아이의 '다름'을 인정하고, 아이를 있는 그대로 받아들이게 되었다고 말했다.

 

그녀의 사연과 이 책의 저자 데보라 레버의 아들 애셔의 사례를 통해서 만약에 나라면 어떻게 했을까. 과연 나는 그녀들처럼 받아들이고 의연하게 잘 대처할 수 있을까 생각해보게 된다. 실제로 신경다양성을 가진 아들 애셔를 키우고 있고, 양육 활동가로 활동하고 있는 저자 데보라 레보는 기존의 양육 패러다임을 버리고 아이의 다름과 다양성을 지지해주는 새로운 양육법을 우리에게 제시해준다. ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경 다양성을 가진 아이들을 키우는 부모들의 사례들과 그들의 생각, 용감하고 솔직한 목소리도 담겨 있어서  제시된 페어런팅 틸트의 17가지 방법들이 현실적이고 인상적으로 다가왔다.

 

이 책은 크게 2개의 장으로 구성이 되어 있는데 1장에서 저자는 신경 다양성을 가진 아이들의 특징들, 그 아이들에 대한 사회 인식, 교육의 실패 등 두뇌회로가 다른 아이들이 겪고 있는 현실에 대해 제시해준다. 차별받고, 무시당하고, 낙인 찍히는 현실 세계 속에서 그 '다른' 아이들이 살아가야 할 세계의 불편하고 힘든 현실 상황을 이야기한다. 이 상황 분석들을 바탕으로 인식의 전환이 필요함을 강하게 주장한다. 2장에서는 이런 현실과 인식들을 어떻게 변화할 수 있을까라는주제 아애 18가지 페어런트 틸트 방법을 제시한다.

 


 

저자인 데보라 레버는 두뇌회로가 다른 아들을 양육하면서 겪었던 경험과 생각들을 바탕으로 '틸트 페어런팅' 이라는 팟캐스트를 진행하며 만났던 육아 전문가들과 부모들의 이야기를 바탕으로 구체적이고 실용적인 18가지 실천 양육법을 구성하였다. 18가지의 각 틸트에서는 실생활에서 바로 적용할 수있는 실천 전략들이 제시되어, '지금 당장' 사용할 수 있을 정도로 현실적이고 실용적이다. 

"만약 당신이 아이를 위해 무언가를 더 할 만한 시간이나 여력이 없어도 틸트가 또 다른 부담을 주는 일은 없을 것이다. 크고 엄청난 변화를 제안하는 건 아니지만 아주 조그마한 변화나 조정에도 기하급수적으로 강력한 효과가 따라오리라 약속한다. 가능한 한 실용적으로 만들기 위해, 당신의 세계에 각 틸트를 적용하기 위해, 4~5가지 전략을 포함했다. 또한 당신이 언제든 바로 참여하도록 각 장별로 '당장 시작하자'로 끝을 맺었다. (p.131)

 

<Tilt 1 당신이 안다고 생각하는 양육의 모든 것에 의문을 제기하자.>

무엇보다 틸트 전략을 사용하기 전에, 우선 먼저 부모의 인식부터 바뀌어야 한다. 틸트 1에서 주장하는 것처럼, 두뇌회로가 다른 아이를 키우려면 편안함과 작별하고 학교와 교육 과정도 처음부터 다른 방법으로 접근하는 것이 필요하다. 가장 중요한 것은 '우리 아이가 어떻게 보일 것인가' '다른 사람들이 우리 아이를 어떻게 생각할까' 같은 타인의 말과 시선이 아니라, 부모로서 우리 아이를 어떻게 생각하고 그 다름이 어떻게 다른지 분명하게 인식하는 것이 필요하다. 일단 부모인 나부터 우리 아이를 고쳐서, 행동 변화를 유도해서 '정상적인' 아이의 범주에 끼여 맞추려 하지 말아야 한다. '정상', '비정상' 이라는 제한된 사고에서 벗어나서 기존의 틀을 깨고 '우리 아이를 있는 그대로 보고 받아들이는 것'이 요구된다. 

아이 인생의 모든 면을 정직하게 바라보고 의문을 가지면 우리가 내리는 결정 하나하나와 그 결정을 내리는 이유조차 우리의 제한적인 상상력에 국한되어 있음을 알게 될지도 모른다.

생각의 버킷을 충전하자.(p.144)

 

다르다는 것은 다른 아이들의 부모를 뭉치게 한다. '다름'으로 고립을 경험해본 개개인은 함께 모이면 거대한 집단이 되고 투쟁을 위한 근원적인 교류를 할 수 있다. 그들은 혼자가 아니다. 비전형적인 아이를 양육할 때 장기적으로 고립되고 단절되는 것은 아무런 도움이 되지 않는다. 저자는 우리 아이들과 부모들을 위해 상황을 바꾸러면 모두가 참여해야 한다. 고립에서 벗어나 서로 교류하고 소통하는 것만이 우리에게 주어진 선택이라고 말한다. 

당장 시작하자!

의식적으로 친구를 만들고 온라인 커뮤니티나 소셜미디어 그룹에 참여함으로써 고립과 단절에서 벗어나도록 나만의 네트워크를 만들자

 
 
<Tilt 3 다른 사람들이 무슨 생각을 하든 그냥 놔두자>

 

"다른 사람들이 무슨 생각을 하는지 신경 쓴다면

당신은 늘 그들의 포로일 것이다."

-노자-

신경회로가 다른 아이들을 양육할 때 가장 힘든 점은 바로 '타인의 시선'이다. '남들이 우리 아이를 좋아하는지 아닌지 계속 초조하게 눈치를 살피게 되고, 다른 사람들이 어떻게 우리 아이를 보고 생각할지에 급급해서 불안해하면서 살아간다면 결국엔 다른 사람들은 우리에게 돌아서고 말 것이다. 그렇게 되면 자아존중감을 잃고 사회적으로 소외당하는 악순환은 계속된다. 그래서 이에 대해 저자는 만약 당신이 다른 사람들이 아이와 나를 어떻게 생각할지에만 신경 쓰고 있다면, 더이상 그런 걱정을 하는 것을 그만두어야 한다고 한다. 
 

내 양육 방식이나 선택을 두고 남들이 어떻게 생각할지 얼마나 걱정하는가? 

내가 생각하고 느끼고 알고 있는 사실보다 남들의 생각과 의견을 우선순위에 둘 때 내 마음을 얼마나 힘들까?

남들의 생각과 의견을 우선순위에 둘 때 우리 아이는 어떤 영향을 받을까?

 

당신이 이런 걱정을 하고 불안해하고 두려워한다면, 우리 아이들은 오죽할까. 가장 중요한 것은 우리 아이를 키우는 당신이다. 다른 모든 것에 앞서 가장 중요한 것은 당신의 정직한 마음이다. 양육에서 다른 사람들의 시선이 당신에게 어떤 의미가 있을까? 남들의 시선은 우리 아이의 양육과 무슨 상관이 있을까?

 그러니 이제는 그 상황에서 좀 더 자유로워지고, 가능하면 빨리 벗어나고, 다음에는 더 나아질 것이라고 스스로를 믿어주어야 한다는 것이다. 

 

일단우리가 남들을 판단하려는 본성에 제동을 걸면 다른 사람들이 우리를 판단해도 더는 영향을 받지 않는다. 그건 우리 일이 아니라 그들의 일이다. (p.170)

 하지만 우리를 정말 힘들게 하는 것은 아이의 행동 그 자체가 아니라 낯선 사람들의 빈정대는 시선과 모호한 지적이다. (p. 170)

 

*당장 시작하자!

공공장소에서 끔찍하게 당황스런 일이 생겼을 때 자신의 체면을 세우는 일보다 아이의 상태와 감정을 먼저 생각하려는 결심이 필요하다. 어떻게 대꾸하고 행동할지 미리 예측해 계획을 세우면 잘 대처할 수 있다. (p.179)

 

 
<Tilt 4 아이의 현실을 거부하지 말고 받아들이자.>
 
우리 아이가 '정상' 이기를 바라는 마음을 버리고 인정해주자. 즉 3A(인정해주기 Accept, 품어주기 Accommondate, 편들어주기 Advocate)를 실천해보자. 즉 인정하고, 품어주고, 편들어주는 것이다. 

 

'우리는 내 아이의 어떤 면을 완전히 받아들이지 못하고 있는가?'

'신경다양성과 관련된 내 편견은 무엇인가?'

'혹시 언젠가 내 아이에게서 '떨어져 나가기'를 바라는 아이의 문제, 특성, 모습이 있거나 아이가 '정상'이 되는 날을 은근히 바라고 있지 않은가?' 

 

이제 우리가 우리의 이런 관점을 바꿀 때 아이들의 본래 타고난 모습을 제대로 볼 수가 있다. 우리는 흔히 아이의 장점보다는 아이의 부족한 부분을 먼저 말하는 경향이 있다. 또 부족한 것을 중심으로 세상을 바라보는 방식에 익숙하다. 그러나 아제는 아이의 장점을 진실하게 보고 그 장점에 감사해하며 아이를 양육해보자.

 

 "아이들의 장점을 먼저 꺼내는 것이 좋습니다. 심지어 아이들이 힘든 일을 겪고 있을 때조차 그렇게 하십시오. 긍정적인 것부터 시작하세요. 우리 아이는 믿어지지 않을 정도로 궁금증이 많아요. 두뇌가 탐험가 같아서 여기저기를 둘러볼 때면 제일 먼저 무언가를 찾아내는 멋진 감각이 있어요.' 하고 말입니다. (p.188)

 

아이는 있는 그대로 존중받아야할 존재이며, 존재만으로 특별한 선물이다. (p.188)

 

*당장 시작하자!

아이의 독특한 두뇌회로와 관련해 특별히 거슬리거나 짜증나게 하는 습관 혹은 행동을 찾아내 그것을 진심으로 받아들이고 반응하겠다고 다짐하자.(p.189)


 

<Tilt 5 두려워하지 말고 아이의 가능성을 바라보는 부모가 되자>

 

"사랑은 우리가 가지고 태어난 것이고, 두려움은 우리가 여기서 배운 것이다.'

-메리앤 윌리엄슨-

 

이제 더이상 두려워하며 아이의 인생을 바라보지 말자. 아이를 자신만의 멋진 방법으로 세상을 뒤흔들 수 있는 하나의 독립된 인격체로 대하자. 더이상 아이가 받은 진단명이나 병명 속애 아이를 가두고 아이의 가능성을 제한하지 말도록 하자. 우리가 아이를 '정상'적인 아이의 범주 속에 넣어두고 본다면 아이는 분명 우리의 기대를 저버리고 우리를 실망시킬지도 몰른다. 이제는 두려워하지 말고, 걱정도 하지 말고 자신만의 신념을 가지고 아이를 사랑과 가능성의 눈으로 보도록 하자. 

 

*당장 시작하자!

아이와 관련해 크고 작은 결정을 할 때, 사랑과 가능성 측면에서 최선을 선택하고 그 선택을 받아들임으로써 무슨 일이 일어날지 믿고 기다리자.(p.189)

 

 

 

3. 나가며

 

“우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 합니다”

 

중요한 것은 천천히 끊임없이 하되 바로 시작해야 한다는 점이다. 내일 그리고 언젠가 당신 인생에서 이상적인 세계를 만들기 위해 어떤 작은 변화를 일으킬 수 있는지 지금 생각하자.

(p.391)

 

아이의 다름은 사라지지 않는다. 그 다름은 치료되지 않고 아이들의 인생 내내 함께 가야할지도 모른다. 그리고 그 '다름'은 이제 결핍이 아닌 '특별함'으로 빛을 발할 수 있다.

그리고 빠르게 변화하는 세상은 독특한 재능과 능력을 갖추고 전 세계에 퍼져 있는 수백만의 신경다양성을 가진 아이들을 필요로 한다. 이들의 다름을 인정하고 그 다름을 특별함으로 만들 때 아이들은 가정뿐만 아니라 사회에서도 한 독립된 인격체로서, 사회의 구성원으로서 성장할 수 있는 기회를 가질 수 있다. 그리고 그 아이들이 우리의 미래가 될 수도 있다.

그리고 이 책을 빌어  '다른' 아이들을 키우며, 그들을 인정하고, 그들을 존중하고, 그들이 꿈을 펼칠 수 있도록 무한한 사랑과 지지와 함께 힘든 현실을 오늘도 꿋꿋하게 살고 용기를 가지고 포기하지 않는 우리 엄마들에게 응원의 박수를 보내는 바이다. '힘내세요!" '당신은 위대한 엄마입니다.'

 

그러니 이제는 아이들이 가진 '다름'을 결핍으로 보지 말고 '특별함'으로 보자!

우리 아이들을 있는 그대로 바라보고 그들을 인정하자!

우리 아이는 조금 다를 뿐이기 때문이다!

 

 


 

YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

 

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포토리뷰 우리 아이는 조금 다른 뿐입니다. 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 YES마니아 : 골드 자**취 | 2021.08.19 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
우리 아이는 조금 다를 뿐이다.  큰아이가 공동육아 어린이집에 다닐 때 학부모들끼리 ADHD에 관한 책을 읽었다. 그 책은 ADHD는 없으며, 아이들의 문제는 결국 부모의 문제라는 주장을 펼쳤다. 그 때는 ADHD에 대한 경험이 없어서 그 책을 판단할 기준이 없었다. 다만 ADHD는 병이 아니며, 아이들마다 성장의 속도가 다른데 일률적인 방침과 학습 과정을 강요하는 학교 교육이 문;
리뷰제목

우리 아이는 조금 다를 뿐이다. 

큰아이가 공동육아 어린이집에 다닐 때 학부모들끼리 ADHD에 관한 책을 읽었다. 그 책은 ADHD는 없으며, 아이들의 문제는 결국 부모의 문제라는 주장을 펼쳤다. 그 때는 ADHD에 대한 경험이 없어서 그 책을 판단할 기준이 없었다. 다만 ADHD는 병이 아니며, 아이들마다 성장의 속도가 다른데 일률적인 방침과 학습 과정을 강요하는 학교 교육이 문제가 있다는 점에서는 공감했다. 

큰아이는 현재 12살이다. 조용한 ADHD가 있으며, 난독증이 있다. 저자의 표현을 빌리자면 이중적으로 두뇌 회로가 다른 셈이다. 큰아이를 키우면서 ADHD에 대한 생각이 바뀌었다. 전에 읽었던 책의 요지와는 달라졌다. ADHD는 있다는 것, 부모나 가정의 문제가 아이의 ADHD 원인이 아니라는 것으로 생각이 바뀌었다. 경험이 생각을 바꾸게 한 것이다. 

ADHD와 난독증은 우리 아이의 두뇌회로가 다른 아이들과 다르다는 것을 말하며, 그 자체가 병으로 분류되어서는 안된다는 점에서는 생각이 바뀌지 않았다. 우리 사회가 정상으로 생각하는 기준 자체가 편협한 것은 아닐까. 입시교육이라는 말도 안되는 교육 그 자체가 비정상은 아닐까. 우리사회가 모든 아이들을 지옥으로 내몰고 병들게 하는 것은 아닐까.

책에서도 강조하듯이 아이들마다 성장 속도는 다르다. 아이들마다 배움의 길도 다르다.  큰아이도 자기가 좋아하는 것은 그 누구보다도 열심히 하고 높은 집중력을 보인다. 공부를 잘하고 못하는 것이 아이 재능과 성장을 판단하는 하나의 기준이 되어서는 안된다. 

하지만 두뇌회로가 다른 아이를 키우려면 곳곳에 난관이 도사리고 있다. 신경증에 대한 몰이해는 안하는 것과 못하는 것을 구분하지 못한다. 특히 학교라는 공간은 더 그렇다. 때로는 부모가 난관이 되기도 한다. 우리가 아이를 이해하지 못하고 있는 그대로의 모습을 인정하지 못하면 부모가 아이에게 난관이 될 수 있다. 

아이를 잘 키우려면 부모가 바뀌어야 한다. 특히 두뇌회로가 다른 아이를 키우려면 더 그렇다. 우리 아이가 학교에서 공부는 잘 할 수 있을까. 대학을 갈 수 있을까, 성인이 제대로 된 직업을 가질 수 있을까라는 두려움과 걱정에서 벗어나야 한다. 아이를 그 자체로 바라보고 인정하고 믿고 나가야 한다. 두려움에서 나온 행동은 미래를 헤쳐갈 힘을 주기보다는 현재를 망치고 그래서 가능성을 없애는 힘으로 작용한다. 

아이의 성장은 정해진 목표를 향해 달리는 육상경기가 아니다. 부모는 아이의 성장 과정을 옆에서 지켜봐주고 도와주고 지지해주는 사람이다. 아이를 잘 키우기 위해서는 부모 스스로가 인생에 대한 힘과 지혜, 그리고 자기와 배우자를 잘 돌볼 수 있어야 한다. 아이의 문제는 결국 부모의 문제라는 과거에 읽었던 책의 주장은 그래서 틀리지 않았다. 
 

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발달지연 아이들의 부모를 위한 마인드 리셋
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YES마니아 : 플래티넘 앨* | 2021.08.01
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YES마니아 : 골드 k*****3 | 2021.07.24
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엄마가 자식의 인생을 온전히 책임져야 한다는 부담감을 사회가 조금만 나누어진다면...
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d*****4 | 2021.07.07
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