비장애중심적 사회에서 장애인으로 살아간다는 것은 정말이지 힘든 일이다. 나도 이 행성에서 살아온 반백 년간 많은 일을 해내야 했다. 나는 책, 영화, 텔레비전에서 나와 닮은 사람의 이미지를 거의 못 보고 자랐다. 그런 부재 속에 놓인 사람은 뭔가가 빠졌다는 것을 어떻게 깨닫게 될까? 2019년에 휠체어를 탄 어린 소녀가 상점 밖에 붙은 화장품 광고를 뚫어지게 보고 있는 사진 한 장이 화제가 됐다. 광고 속 여성도 휠체어를 타고 있었다. 그 두 사람은 결국 실제로 만났다. 이 이야기는 내 어린 시절을 되돌아보게 했다. 당시 내가 나와 비슷하면서도 매력적이고 당당한 성인을 봤다면 내 세계관은 달라졌을까? 나이가 든 후, 장애인 커뮤니티를 찾아내고 우리의 이야기를 나누면서 나는 점점 더 가능성을 발견하게 되었다.
--- p.17, 「앨리스 웡, 〈들어가며〉」 중에서

싱어는 나같이 철저한 무신론자가 어떻게 자신의 완전히 합리적인 견해에 동의하지 않을 수 있는지 궁금한 것 같았다. 동시에, 나는 그의 이론들을 파헤쳐 보려고 노력했다. 무엇이 그를 그렇게 확신하게 하는 것일까. 중증장애가 있는 아기를 죽이는 선택을 하는 게 부모에게는 최선이라고 말이다. 영아는 살 권리를 가진 ‘인격체’가 아닌데도, 장애가 아닌 다른 특성을 가진 아기와 관련해서는 그렇게 주장하지 않으면서도.
나는 생물학적 부모들과 입양 부모들 모두 건강한 아기를 선호한다는 것이 그 확신의 이유 중 하나라는 것을 알게 됐다. 하지만 나는 시장 자체가 편견으로 구조화된 상황에서, 이 시장을 감안해 생사를 건 결정을 내리는 것은 문제라고 여긴다. 나는 가설 비교를 제안한다. “부모의 인종이 다른(mixed-race) 아기의 경우는 어떻게 생각하시나요? 특히 완전히 비백인이면 장애가 있는 아기만큼이나 입양이 잘 되지 않을 텐데요?” 싱어는 그런 경우 (영아살해를 적용하는 것은) 문제라고 동의한다. “아기들이 백인이 아니어서 입양이 안 된다는 이유로 죽임당한다면 끔찍하겠네요.” 그럼 무엇이 차이점인가? 인종에 기반한 선호는 비합리적인데, 장애에 기반한 선호는 합리적인 이유는? 싱어의 논리에 따르면 이유는 단순하다. 장애라는 특성이 삶의 질을 저하시키기 때문이다.
우리 삶의 질이 낮다고? 나는 전혀 그렇게 생각하지 않는다. 단순화하기에는 변수가 너무 많다. 장애를 선천적으로 타고난 경우, 장애 자체가 그 자신을 형성한다. 후천적으로 장애가 생긴 사람들은 변화에 적응한다. 우리는 장애를 선택하지는 않았지만, 그로 인한 제약들을 감수하며 그 안에서 풍요롭고 만족스러운 삶을 일궈왔다. 다른 사람들이 느끼는 기쁨은 물론, 우리 자신만이 느낄 수 있는 기쁨을 만끽한다. 우리는 세상에 필요한 뭔가를 가지고 있다.
--- p.40~41, 「해리엇 맥브라이드 존슨, 〈말로 다 할 수 없는 대화〉」 중에서

pp.64~65
내가 만약 싱어가 갖고 있는 장애에 대한 편견을 궁극적인 악으로, 그를 괴물로 정의한다면, 장애인의 삶은 근본적으로 질이 낮다거나 특정한 의식이 없는 삶은 가치가 없다고 믿는 모든 사람들을 그렇게 정의해야 한다. 그렇게 정의해버리면 거리에서 만나고, 함께 일하고, 빵을 나누고, 서로 이야기하고, 지역 정치의 고단한 일들로 얽혀 있는 사람들 중 상당수가 ‘괴물’이 될 것이다. 내 가족과 비장애인 친구들, 나에게 개인적으로 친절을 베풀고 때론 자신의 무지를 넘어서며 나를 좋아하려고 애쓰는 사람들에게도 영향을 미칠 수 있다. 나는 그들 모두를 아우르는 궁극적인 악의 정의(definitions)만으로는 살 수 없다. 나는 대다수의 사람들이 지닌 기본적인 존중과 인간적인 연민을 통째로 거부할 수는 없다. 내 마음은, 내가 지닌 사랑은 그들 하나하나를 단호히 부정하지 않는다.
내 인생의 드라마는 나 같은 사람이 존재하지 않는 게 낫다고 생각하는 세상 속에서 쓰였다. 그것이 이 드라마만의 특징이다. 나의 투쟁은 나를 대하는 세상을 향한 것이었을 뿐 아니라 세상을 대하는 나를 향한 것, 협상을 향한 것이기도 했다.
--- p.64-65, 「해리엇 맥브라이드 존슨, 〈말로 다 할 수 없는 대화〉」 중에서

사이보그로 정체화하는 건 두려운 일이다. 당연히 틀릴 수 있다. 지난 세기의 사이보그 개념의 잔해에 맞서 나 자신의 현재를 정의하는 동시에 미래까지 내다보는 건 거의 불가능한 일이다. 내가 사이보그라고 말하는 게 “장애인에게 관심을 가져달라.”는 이야기를 ‘섹시하게’ 하는 방법에 불과할까봐 걱정된다. (내가 그렇게까지 할 이유가 뭐란 말인가?) 또 사이보그가 사람들에게 영화 속 슈퍼히어로여서, 이종격투기 선수여서, 삶을 편하게 해주거나 모든 걸 망쳐버리는 로봇이어서, 비장애인의 환상이 투사된 너무 대중적인 개념이어서 걱정된다. 하지만 그럼에도 불구하고 나는 사이보그를 겸하는 장애인들을 주목한다.
사이보그 간에도 위계가 있다. 사람들은 우리 중 생체공학 팔과 다리를 가진 이들을 가장 좋아한다. 청각장애인 당사자는 인공와우 이식술을 선호하지만, 사람들은 보청기를 착용한 농인을 좋아한다. 비청각장애인에게 수화를 배우라고 하면 모욕으로 받아들일 거면서, 우리에게는 우리 자신의 언어를 잃고 문화를 포기하면서 스스로 치유되었다고 생각하기를 원한다. 그리고 사람들은 실제로는 아무도 쓰지 않는 외골격 로봇을 좋아한다. 심박조율기를 삽입했거나 정기적으로 투석을 받는 이들은 사이보그로 치지 않는다. 생명유지장치를 달고 있거나 휠체어로 이동하거나 생물학적 제제와 항우울제에 의존하는 이들도 마찬가지다. 사람들이 원하는 사이보그의 이미지는 정해져 있다. 반짝반짝 빛나는 금속성의 존재다.
사이보그는 엔지니어의 꿈이다. 엔지니어는 인간이 더 큰 성능을 발휘하도록 조종한다. 평범한 사이보그인 나는 그 꿈이 못마땅하다. 나는 그런 꿈이 담긴 물건은 하나도 팔아주고 싶지 않다. 나는 내 다리, 그들이 3C98이라는 품번을 붙인 윙윙 돌아가고 찰칵거리는 이런 테크놀로지에 감동하지 않는다. 내가 몸무게를 45에서 47킬로그램 사이로 유지해야만 맞는 소켓이 장착된 이 다리로 나는 63만8천402보를 걸었다. 하지만 이 다리는 불량품이다. 시행착오의 감각, 일시적 오류의 반복은 사이보그로 사는 삶의 일부다. 확장해보면, 장애화된 삶의 상태다.
--- p.112-113, 「질리언 와이즈, 〈평범한 사이보그〉」 중에서

장애인이나 트랜스젠더가 스타일리시하게 혹은 요란하게 옷을 입는 것은 문화적으로 권장되지 않는다. 사회는 우리가 이목을 끌지 않고 ‘섞여서 눈에 띄지 않기(blend in)’를 원한다. 하지만 만약 우리가 투명 인간으로 만들려는 사회 분위기에 저항한다면 어떻게 될까? 만약 우리가 집단적으로 패션을 개혁해 동화(同化)되기를 거부한다면?
리버스 가먼츠는 일반적인 미의 기준에, 사이즈와 장애라는 개념에, 그리고 성별 이분법에 도전한다. 옷은 제2의 피부이며, 우리가 자신을 인식하는 방식을 바꾼다. 나는 모든 옷은 일종의 갑옷이라고 생각한다. 입는 사람이 자기 자신의 몸으로 편안하게 존재하는 데에서 비롯하는 자긍심과 강인함을 북돋을 힘이 옷에 있기 때문이다.
--- p.158-159, 「스카이 쿠바컵, 〈급진적으로 존재하기: 장애인-퀴어의 패션 개혁 운동 선언〉」 중에서

내 책은 매디의 손과, 장애가 있고 뛰어난 그의 뇌로 만들어졌다. 한 쪽 한 쪽, 내 손자국과 그의 지문이 겹쳐 있다. 이것이 장애문학(disabled poetics)이다. 장애인의 실천 방식(disabled praxis)이자 연립이다. 혼자서는 할 수 없었던 일이지만 그의 도움으로 해냈다. 많은 장애인들이 이렇게 돌봄을 주고받는다. 내가 장애를 갖기 전에는, 이런 종류의 사랑에 대해서는 결코 알지 못했다. 장애인들이 서로 나누는 사랑은 치열하고, 인내하고, 다정하며, 희귀하다. 그것은 비장애중심적인 세상이 우리에게 주었으면 하고 바라는 이상적인 사랑이기 때문이다. 그래서 한편으로 그 사랑에는 슬픔과 고통, 그리고 저항이 있다.
“서로를 돌보는 장애인들은 깊은 치유의 자리에 있다.”고 레아 락시미 피에프즈나-사마라시냐는 《돌봄 노동: 장애 정의를 꿈꾸며(Care Work: Dreaming Disability Justice)》에서 썼다.
우리의 뇌는 둘 다 고장 났지만 서로 다른 방식으로 작동하기 때문에 종종 서로의 한계를 보완해준다. 우리는 또한 치유와 애도를 향한 퍼즐의 다른 조각을 쥐고 있으며, ‘장애에도 불구하고’가 아니라 ‘장애 덕분에’ 사랑받고 돌봄받을 수 있는 세상과 미래를 상상하도록 서로를 돕는다. 우리는 그런 돌봄을 요청하고 기대하는 법, 다른 사람에게 나누는 법, 장애인 간 연대의 아름다움을 서로에게 가르치고 있다.
--- p.237-238, 「A.H.리움, 〈내 소설을 친구 매디에게 바치는 이유〉」 중에서

장애인이면서 임신중지 합법화에 찬성하기는 쉽지 않다. 내가 신체적 자율성에 보내는 지지가 나 같은 아기는 낳지 않으려는 사람들의 선택에 대한 지지와 맞닿아 있다는 사실을 알기 때문이다. 정말 어려운 문제다. 하지만 그렇기 때문에 토론해야 한다. 우리가 이야기하지 않으면 우리의 미래가 우리 없이 다른 사람들에 의해 결정되기 때문이다.
자신의 몸에 일어나는 일을 결정할 권리가 장애계에서는 핵심 원칙으로 여겨진다. 그럴만한 이유가 있다. 우리 부모님은 두 분 다 저신장 장애의 가장 흔한 형태인 연골형성부전증이 있다. 그들은 임신을 시도할 때 아기가 출생 직후 사망할 확률이 얼마나 높은지 알고 있었다. 하지만 연골형성부전증을 일으키는 유전자(FGFR3)가 아직 발견되지 않았던 시기여서, 내가 태어나기까지 그들은 세 번의 임신과 세 번의 베이비샤워[임신부가 출산을 앞두었을 때 친지들이 모여 아기용품을 선물하는 파티], 그리고 세 번의 유산을 겪어야 했다. 트라우마는 오래갔고 부모님의 결혼 생활에 미친 영향도 컸다. 그래서 엄마는 임신중지를 지지하고, 선택할 권리가 있어야 한다고 생각한다.
임신중지 시술에 대한 접근성을 둘러싼 정치적 공방에서 장애가 프레이밍되는 방식은 매우 유감스럽다. 장애인 커뮤니티의 삶이 의료 산업과 밀접한 관련을 맺고 있는 것이 현실이지만 이런 법안으로 장애인을 낳지 않을 의료적 선택지를 제거한다고 해서 장애인의 삶이 개선되는 것은 아니다.
--- p.247, 「레베카 코클리, 〈당신이 듣지 못한 임신중지 금지 법안〉」 중에서

많은 비장애인들은 장애를 어딘가 망가진 상태로 보는데, 이는 우리의 신체와 정신에 대한 의료화(medicalization)[비의학적 현상으로 취급되던 문제를 질병으로 재정의하여 의학적 개입의 영역으로 포함시킴으로써 의료전문가의 권력이 확대되는 사회적 과정]의 결과다. 이 세상에서 장애를 가지고 산다는 것은 비장애인과 장애인을 구분하는 신체 그리고/혹은 정신이라는 문제를 심각하게 겪는다는 뜻이다. 나는 나에 대한 진단들 속에서 내 신체를 익히고 살아가는 법을 찾아왔다. 나는 코벳 오툴(Corbett O’Toole)이나 시미 린턴(Simi Linton) 같은 학자들과 장애학 책으로부터 장애를 배웠다. 장애학에 입문하면서 나는 장애가 내 신체 상태를 넘어서는 뭔가라는 것을 알게 됐다.
무용은 나에게 내 신체를 이전과 다르게 이해하는 법을 가르쳐줬다. 무용수로서 나의 첫 과제는 내 휠체어를 마스터하는 것이었다. 나는 휠체어 안에서 움직이는 법을 익혀야 했을 뿐 아니라 흑인 여성이 무대와 스튜디오, 그리고 이 세상에서 휠체어를 사용하는 것이 어떤 의미인지를 이해해야만 했다. 시간이 오래 걸렸다. 여러모로, 내 관점이 아닌 기술적 관점에서 휠체어가 어떻게 움직이는지를 배우는 게 더 쉬웠다.
밀고 당기는 단순한 움직임도, 집중하다 보니, 생각의 방식을 변화시켰다. 휠체어를 나로부터 분리된 사물이 아닌 내 몸의 연장(extension)이라고 생각했을 때, 한 번에 쭉 밀고 나가는 동작이 더 잘 됐다. 나는 신체와 휠체어의 관계를 더 잘 이해하고 싶어서 인터넷을 뒤졌지만, 내가 그나마 찾아낸 것은 휠체어를 ‘장치’, ‘도구’, ‘테크놀로지’로 지칭함으로써 그 낙인을 벗기려는 시도뿐이었다. 나는 스스로 “휠체어는 다리”라고 정의해봤다. 하지만 이런 비유는 항공사에 휠체어 파손의 의미를 설명하는 데에는 도움이 되었을지언정 댄스 스튜디오에서는 그다지 유용하지 않았다. 휠체어는 내 다리를 대체하지 않았다, 다리는 여전히 제 자리에 있었다. 그러다 체현이라는 개념을 발견했을 때 나는 또 한 번 인식의 전환을 경험했다. 그것은 내 신체가 형성되는 방식을 설명해주었다. 그리고 나는 내 휠체어를 내 몸이라고 말할 수 있었다.
--- p.251-252, 「앨리스 셰퍼드, 〈그래서. 망가지지. 않았다.〉」 중에서

크립 타임은 시간 여행이다. 장애와 질병은 규범적인 생애 주기의 선형적이고 앞으로 나아가는 시간에서 우리를 이탈하게 한다. 그리고 앞뒤로 가속되고, 멈췄다가 출발하느라 덜컹거리고, 지루한 간격과 갑작스러운 결말이 있는 웜홀에 빠지게 한다. 누군가는 아직 젊은데도 노년의 장애와 싸우고 있고, 누군가는 나이와 상관없이 어린아이 취급을 받는다. 질병을 다루는 의학적 언어는 ‘만성적인’, ‘진행 중인’, ‘말기의’, ‘재발’과 ‘단계’ 등의 표현으로 선형적 시간성을 다시 부과하려고 한다. 하지만 크립 타임의 몸을 점유하고 있는 우리는 우리가 결코 선형적이지 않다는 것, 그리고 규범적 시간의 보호 구역에서 사는 사람들의 차분한 직설에 조용히 - 물론 그렇게 조용하지 않을 수도 있고 - 분노하고 있다는 것을 안다.
--- p.284-285, 「엘런 새뮤얼스, 〈크립 타임을 보는 여섯 시선〉」 중에서

‘존경성 정치’[소수 집단이나 개인에게 주류/다수자적 사회의 기준에 맞는 방식으로 존중받을 수 있게 행동할 것을 요구하는 사회적 분위기. 소수자 스스로 그런 행동과 인정을 갈구하는 것도 포함해서 이른다.]가 대중적인 전문 용어가 되기 훨씬 전부터 나는 다른 사람들이 내 인간성과 장애가 상호배타적이지 않다는 것을 인식하게 하는 데 내 학위가 도움이 될 거라고 생각했다. 유색 인종인 사람들은 “인종차별을 넘어서려면 너 자신이 두 배는 더 잘해야 한다.”는 말을 들으며 자란다. 나는 내 삶에서 맞닥뜨리는 인종차별과 비장애중심주의 모두에 대처하기 위해 그렇게 해왔다. 나는 사람들에게 진지하게 받아들여지고 싶었고, 고등 교육을 받는 게 해결책이라고 생각했다.
그때까지 나는, 로스쿨을 나온 후 변호사로 살아온 2년간의 기간이 내 인생에 얼마나 큰 함정이었는지 미처 알지 못했다. 나는 여전히 이 사회, 이 도시, 그리고 이 세상에서 흑인이자 여성, 장애인으로서 온갖 난관을 헤치며 살아야 한다. 운전사가 내 눈앞에서 소변을 보겠다고 결정한 순간, 내가 느낀 공포와 당황스러움, 충격과 불쾌함 사이에서 나는 내 의뢰인들이 마주했던 것이 무엇이었는지를 깨달았다. 누군가가 나를 존중하도록 만들 힘이 없다면 자신의 권리(혹은 가치)를 아는 것만으로는 결코 충분하지 않다.
--- p.318-319, 「브리트니 윌슨, 〈뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기〉」 중에서

자본주의, 인종주의, 비장애중심주의, 성소수자 혐오가 지구 역사상 가장 예측 불가능한 이 시기에도 우리를 취약한 구석으로 몰아넣고 있지만, 혐오에 대응해 우리가 얻은 지혜가 기후 위기에 맞설 힘이 되어줄 것이다. 퀴어, 트랜스젠더, 장애인의 역사는 우리의 필요를 배제하는 사회에서 창의적으로 문제를 해결해온 일련의 과정이었다. 만약 우리가 상호교차적인 기후 정의 운동을 구축할 수 있다면, 우리 종에게는 생존할 기회가 생길 것이다.
우리 자신이 자연의 일탈이 아니라 자연스러운 존재임을 공공연하게 그리고 기쁘게 선포하는 것으로부터 시작하자. 우리는 급성장 중인 퀴어 생태학에서 치유와 정의를 찾을 수 있다. 산호초 어류 중 50종 이상이 평생 한 번 이상 성전환을 한다. 성전환할 때 그들의 습성, 몸, 생식기관 전체가 바뀐다.
이런 관점으로 보면, 지구에는 모두의 생존에 필수적인 생물 다양성이 있었다는 사실을 상기할 수 있다. 최근 심각하게 위협받고 있는 다양성이야말로 생태적으로나 사회문화적으로 기후 위기에 대한 최선의 방어책이다.
자신의 다양성을 생태계 개념에 비추어 바라보기 시작하면, 지구에서 벌어진 여러 재난을 나란히 자본주의의 위협의 결과들로 이해할 수 있다. 자본주의가 성소수자나 유색 인종의 몸에 가한 폭력은, 자본주의가 식민지를 착취한 방식과 다르지 않다. 자본주의가 생물 다양성을 위협하는 방식(연료용 단일종을 심기 위해 숲을 벌채하는 등)은 그대로 장애인을 향한다. 우리의 몸이 ‘생산적’이지 않다는 이유로 소외시킨다. 부를 축적하려는 자본주의의 추동은 우리의 예측을 넘어섰고, 이미 우리 종에 엄청난 손실을 입혔다.
분출하는 기후 혼란 속에서 우리는 지구의 저항을 목격한다. 우리는 질문한다. 어떻게 이 갈색 피부의, 퀴어인, 장애가 있는, 여성인 행성(지구)의 앨라이가 될 수 있을까. 지구와, 지구에 의존하는 모두의 생존을 어떻게 지속시킬 수 있을까. 기후 정의, 장애 정의, 퀴어 해방 운동 간 공고한 경계를 허무는 것은 사회구조와 제도의 무관심 속 부정의가 교차하는 최전선에 있는 사람들의 몫이다.
--- p.337-338, 「패티 번, 〈기후 재난에서 살아남으려면, 퀴어와 장애인을 보라〉」 중에서

우리가 그린 뉴딜 정책을 크립하게 만든다면(crip the Green New Deal) 어떻게 될까? 정책이 약속하는 그 모든 녹색 인프라와 일자리가 애초부터 장애 정의 원칙에 따라 설계된다면?
우리는 메디케이드를 유지하려고 노력하면서도 지금의 돌봄 노동 구조는 너무나 저임금이고, 노동자와 이용자에게 모욕적이며, 많은 사람들이 접근하기 어렵다는 것을 알고 있다. 그래서 우리는 콜렉티브 형태의 돌봄 구조를 확산시키려고 하지만, 아직도 많은 사람들이 고립, 그리고 자신의 엉덩이를 친구가 아닌 타인이 닦아주기를 바라는 욕구, 친구나 사회적 자본의 부족, 혹은 아무리 조건이 갖추어졌다 해도 사람들이 지칠 것이라는 생각 때문에 참여하지 않는다. 우리가 꿈꾸는 콜렉티브 형태의 상호 지원 네트워크란 무엇일까? 자유롭고 정의롭고 문턱 없는 장애인 주도적 돌봄이 모두를 위한 인권이 되는 사회는 어떤 모습일까? 만약 우리가 장애 정의 원칙에 기반한 전 사회적인 상호 지원 시스템을 만들 수 있다면 어떨까? 나는 어슐러 르 귄의 《빼앗긴 자들》에 나오는 아나키즘적 조합주의[노동조합이 생산의 소유권을 가져야 한다고 주장하는 아나키즘] 달나라 같은 곳을 상상한다. 주택, 일자리, 의류와 생필품이 모두에게 제공되는 사회 말이다. 모두가 그런 식으로 돌봄에 접근할 수 있다면 어떨까? 돌봄과 접근성에 대한 권리가 헌법에 포함된다면 어떨까? 연방 정부, 시나 주 단위, 동네와 생태권역별로 적용되는 ‘돌봄 법’이 있다면 어떨까?

<b>★“세상이 알아주지 않더라도, 장애인은 세상을 바꾸고 있다.” -앨리스 웡, 〈들어가며〉 중<br/><br/>★“내 인생의 드라마는 나 같은 사람이 존재하지 않는 게 낫다고 생각하는 세상 속에서 쓰였다. 그것이 이 드라마만의 특징이다. 나의 투쟁은 나를 대하는 세상을 향한 것이었을 뿐 아니라 세상을 대하는 나를 향한 것, 협상을 향한 것이기도 했다.” -해리엇 맥브라이드 존슨, 〈말로 다 할 수 없는 대화〉 중 <br/><br/>★변방의 시좌에서 세계를 마주할 때 비로소 열리는 질문과 서사</B><br/><br/>장애가 있는 영아를 살해하는 것이 정당화될 수 있을까. 책의 포문을 여는 글은 장애의 역사에서 가장 논쟁적인 질문을 둘러싼 〈말로 다 할 수 없는 대화〉다. 실천윤리학자 피터 싱어는 공리주의적 관점에서 장애를 이유로 한 영아살해가 정당화될 수 있다는 주장을 해 논란을 일으켰다. 장애인의 삶의 질이 근본적으로 낮다는 이유에서였다. 장애인권 변호사·활동가였던 故 해리엇 맥브라이드 존슨은 2002년에 이를 주제로 프린스턴대에서 싱어(와 그의 학생들)와 토론했고, 그 경험을 쓴 에세이를 《뉴욕 타임스》에 게재해 큰 반향을 불러일으켰다. 싱어에게 이 주제는 이론 세계 속 추론의 대상이었지만, 존슨에게는 자기 자신의 삶의 질과 정당성을 입증하는 과제였다. 그 때문에 존슨은 토론회장에서의 논리적 공방뿐 아니라 그 전후 상황에서 겪은 편견과 고정관념, 접근성 문제, 적이라고 생각했던 싱어와 맺게 된 인간적 관계와 장애인권 활동가 동료들의 반응, 자신의 삶을 논쟁거리로 다루는 고뇌 등을 두루 기록한다. <br/><br/> 존슨의 입장에서 토론 과정을 낱낱이 따라가며 독자들은 비로소 상대해야 하는 대상이 싱어라는 개인이나 공리주의라는 이론 체계만이 아님을 깨닫는다. 장애인의 삶에는 필연적으로 비장애중심적 사회가 생명과 죽음을 대하는 방식, 삶의 가치를 매기고 우열을 가르는 잣대가 개입한다는 것을 체감하게 된다. ‘영아살해’는 그런 현실이 집약된 상징적 주제다. <br/><br/> 이렇듯 자신을 깊숙이 규정하는 사회적 틀과 경합해온 장애 당사자들의 이야기는 존엄한 삶의 조건들을 다시 생각하게 한다. 장애를 ‘질병’으로 정의하고 장애인의 생명을 통제하려는 의료적 관점은 비장애중심적 사회의 근간으로 작동하며 장애 당사자에게 자기결정을 허용하지 않았다. 몸과 성·재생산 권리 관련 법제도 논의 과정에서는 흔히 장애가 있는 태아를 임신한 경우가 공방의 주제가 되고, 장애인을 비장애인으로부터 보호받아야 하는 어린아이 취급하는 수사법이 쓰이곤 한다.(레베카 코클리, 〈당신이 듣지 못한 임신중지 금지 법안〉) <br/><br/> 저자들이 “이리 저리 찔리고 끊임없이 문제라고 지적되는” 치료의 궤적 속에서 자신만의 삶의 리듬과 방식을 어떻게 찾아냈는지(리즈 무어의 〈치유를 향한 경주의 끝에서〉), ‘장애 극복 서사’의 최첨단 공학적 버전인 ‘장애인-사이보그 담론’의 틈바구니에서 보조 테크놀로지를 장착한 자신의 정체성을 어떻게 정의하는지(질리언 와이즈, 〈평범한 사이보그〉). 휠체어를 몸의 연장(extension)으로 인식함으로써 어떤 춤까지 출 수 있게 되는지(앨리스 셰퍼드, 〈그래서.망가지지.않았다.〉)를 서술한 에세이들은 장애인이 자기 자신으로 살아남는다는 것이 얼마나 정치적이고 예술적인 사건인지를 증언한다. <br/><br/><b>★“누군가가 나를 존중하도록 만들 힘이 없다면, 자신의 권리와 가치를 아는 것만으로는 결코 충분하지 않다.” -브리트니 윌슨, 〈뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기〉 중 <br/><br/>★“접근성을 둘러싼 논의와 의사결정에서 너무나 자주 누락되는 관점들.” -《워싱턴 포스트》<br/><br/>★삶의 총체성 속에서 당사자의 언어로 인권을 제기한다는 것 </b><br/><br/>이동권과 접근성, 탈시설, 장애에 대한 재현… 비장애중심적 사회에서 장애인권과 관련한 여러 이슈들은 오랫동안 당사자 없이, 전문가의 언어로 논의되어 왔다. 이들 이슈를 삶의 총체성 속에서 당사자의 언어로 접근하면 어떤 이야기가 가능할까. 《급진적으로 존재하기》의 에세이들은 그 실마리가 된다. <br/><br/> 예를 들면, 한국에서도 첨예한 이슈인 접근성은 물리적 환경만으로 구현되는 것이 아니다. 이동권 활동가이자 변호사인 브리트니 윌슨이 뉴욕의 보조 교통 수단인 액세스-어-라이드를 이용하면서 운전사로부터 받은 미세공격(microaggression, 특정 집단 및 개인을 향해 미묘하고 사소하게 행하는 일상적 혐오와 차별) 경험을 서술한 〈뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기〉는 이동권이 차별과 배제를 양산하는 사회문화적 시스템의 문제임을 보여준다. 지금으로부터 10년 전, 미국 최초의 탈시설 장애인 중 한 명인 리카도 손턴의 미 상원 발언 내용 〈그전으로 돌아가지 않는다〉는 장애인의 자기결정권이 사회적 상호작용에 기반해 있으며 시설은 생존을 대가로 이를 훼손하는 제도임을 당사자의 목소리로 지적한 중요한 사례다.<br/><br/> 대중문화에서의 장애 재현 문제를 다룬 〈우리에게 더 많은 셀마 블레어가 필요한 이유〉, 〈나에게도 미투의 시간이 왔다〉 등은 재현이 어떻게 일상적 억압과 해방의 매개가 되는지 짚는다. 이들 글은 아직도 장애인이 주로 “휠체어를 탄 백인 남성”으로 재현되는 미국 대중문화가 “존재하지 않는” 인종·젠더적 소수자 당사자의 정체성에 어떤 영향을 미치는지를 섬세하게 드러낸다. <br/><br/> “책, 영화, 텔레비전에서 나와 닮은 사람의 이미지를 거의 못 보고 자란” 어린 시절을 돌아보며 “당시 내가 나와 비슷하면서도 매력적이고 당당한 성인을 봤다면 내 세계관은 달라졌을까?”라고 묻는 앨리스 웡의 질문은 장애 재현의 다양성을 확보하는 일이 단순히 장애인에 대한 부정적 인식을 개선하기 위한 것이 아님을 알게 한다. 그리고 한발 더 나아가 ‘장애 덕분에’ 더욱 예민하게 분투해온 삶의 아름다움과 독창성을 모두에게 나누기 위한 것이라고 책은 말한다. <br/><br/> 장애와 빈곤, 인종, 젠더 등 소수자 정체성 간 상호교차성은 관점이 확장되는 분기점이다. 비장애중심주의가 위계와 차별을 만드는 자본주의, 식민주의, 인종주의 등과 긴밀하게 연결되어 복합적으로 작동했음을 보게 한다. 미 대륙 원주민인 젠 디어인워터의 〈만성 질환을 앓는 원주민은 보이지 않는다〉는 미국의 정착민 식민주의 역사 속에서 장애화된 존재들이 어떻게 ‘만들어지고’, ‘지워졌는지’를 증언한다. 흑인-이민자-장애인의 삶 속에서 인종차별과 장애차별은 맞물리고 악순환한다.(해리엇 터브먼 콜렉티브, 〈장애 연대: ‘흑인을 목숨을 위한 비전’을 완성하기〉/샌디 호, 〈쓸모없는 존재를 넘어〉) <br/> 장애운동은 이 근본적(radical) 취약성을 급진적(radical) 정의를 꿈꾸는 힘으로 전유해낸다. <br/><br/><b>★“우리는 치유와 애도를 향한 퍼즐의 다른 조각을 쥐고 있으며, ‘장애에도 불구하고’가 아니라 ‘장애 덕분에’ 사랑받고 돌봄받을 수 있는 세상과 미래를 상상하도록 서로를 돕는다.” -A.H.리움, 〈내 소설을 친구 매디에게 바치는 이유〉 중 <br/><br/>★“고통스럽고, 불편하고, 세상에 압도당해 절망할 때에도 우리는 삶과 인간성에 대한 희망을 포기해서는 안 된다. 퀴어-트랜스-장애인들은 그 점을 안다. 그것이야말로 우리가 살아온 방식이기 때문이다.” -패티 번, 〈기후 재난에서 살아남으려면, 퀴어와 장애인을 보라〉 중 <br/><br/>★차별, 혐오, 고립을 헤치고 사랑, 돌봄, 연립을 향해 세계를 다시 짓는 장애 정의의 상상력<br/><br/>가장 취약한 자리를 중심으로 인간다움을 다시 세우고, 세계를 다시 짓는다면 우리에게는 어떤 삶이 가능할까. </b><br/><br/> 구조적 부정의에 압도당하지 않고, 자기만의 길을 내며 살아온 장애 당사자들의 존재는 그 자체가 비장애중심적 세계를 향한 묵직한 질문이자 전복이다. 변방의 시좌는 비장애중심주의, 자본주의, 식민주의, 인종주의의 틈새에서 삶의 자리를 벌이며 차별과 혐오, 고립 속에 놓인 모두를 위한 윤리를 향해 도약한다. <br/><br/> 약하고 아픈 몸들이 자본주의적 생산 속도와 질서에 맞춰진 시공간에 저항하며 만들어낸 ‘크립 타임’과 ‘크립 스페이스’은 인간적인 방식으로 삶의 속도와 자리의 주도권을 회복하는 행위의 의미를 성찰하게 한다. (앨런 새뮤얼스, 〈크립 타임을 보는 여섯 시선〉/s.e.스미스, 〈크립 스페이스의 아름다움〉) 돌봄을 통해 서로의 한계를 보완하는 연립의 경험은 각자도생을 권하는 자본주의적 자립의 신화를 깨뜨리는 작지만 위대한 돌팔매질이다. (A.H.리움, 〈내 소설을 친구 매디에게 바치는 이유〉) 이민자-장애인들은 트럼프 정부의 무자비한 반이민 정책에 대항해 연대한다. (레아 락시미 피에프즈나-사마라시냐, 〈아직도 야생의꿈, 세상의 끝에서 장애 정의를 꿈꾸다〉) 서로에게 의지해 살아남은 이들은 돌봄의 권리가 명시된 헌법을 꿈꾼다. <br/><br/> 상호교차성을 인식하는 장애운동은 확장된 연립과 연대의 움직임으로 나아간다. 장애인권을 기반으로 인종·젠더적 소수자성, 이민자·홈리스·원주민·수감자 등 소외된 정체성을 포괄하는 ‘장애 정의(disability justice)’는 이 책의 삶들이 집적되며 가리키는 새로운 세계다. 기존의 시혜적·포용적 장애인권 차원을 넘어 장애화된 존재들 스스로 발휘할 수 있는 전복적 힘을 강조하며, 비인간과 생태적 차원에 다다른다. “자본주의가 성소수자나 유색인종의 몸에 가한 폭력은 자본주의가 식민지를 착취한 방식과 다르지 않다. 자본주의가 생물 다양성을 위협하는 방식은 그대로 장애인을 향한다. 우리의 몸이 ‘생산적’이지 않다는 이유로 소외시킨다. 부를 축적하려는 자본주의의 추동은 우리의 예측을 넘어섰고, 이미 우리 종에 엄청난 손실을 입혔다.”<br/><br/> 책의 막바지에서 독자들은 이런 질문을 마주하게 된다. “분출하는 기후 혼란 속에서 우리는 지구의 저항을 목격한다. 우리는 질문한다. 어떻게 이 갈색 피부의, 퀴어인, 장애가 있는, 여성인 행성(지구)의 앨라이가 될 수 있을까. 지구와, 지구에 의존하는 모두의 생존을 어떻게 지속시킬 수 있을까. 기후 정의, 장애 정의, 퀴어 해방 운동간 공고한 경계를 허무는 것은 사회구조와 제도의 무관심 속 부정의가 교차하는 최전선에 있는 사람들의 몫이다.” (패티 번, 〈기후 재난에서 살아남으려면, 퀴어와 장애인을 보라〉 중) <br/> 《급진적으로 존재하기》는 끝끝내 인간성을 포기하지 않고 꿈꾸는 힘을 믿은 장애인만의 방식으로, 변방을 최전선으로 만드는 이야기다. <br/><br/>“이 앤솔러지를 통해 장애인권 활동가 앨리스 웡은 말하기 어려운 주제들을 사회의 최전선에 펼쳐놓는다. 장애를 가지고 살아온 삶의 경험 하나하나를 조명하는 이 놀라운 이야기들을 독자들이 두고두고 읽게 될 것이다.” -《시카고 트리뷴》 <br/><br/>“접근성을 둘러싼 논의와 의사결정에서 너무나 자주 누락되는 관점들을 공유한다.” <br/>-《워싱턴 포스트》 <br/><br/>“사회에서 간과되었던 장애인을 인정하고 수용해야 한다는 암묵적인 (때때로 명시적인) 주장이다.” -《뉴욕 타임스》 <br/><br/>“생생하고 감동적인 에세이집이다. 내면화된 비장애중심주의를 당당히 거부하는 스토리텔링의 힘이 있다. 이 책에 실린 서른일곱 개의 이야기는 인생의 역경에 직면해서도 유머를 찾을 수 있는 인간의 놀라운 능력과 일상을 헤쳐 나가는 용기의 깊이를 드러낸다.” -《셸프 어웨어니스》 <br/><br/>“그 어떤 책보다도 울림이 크다. 이 만화경 같은 에세이집을 통해 앨리스 웡과 여러 저자들은 지난 20년간 장애의 의미를 포착해 보여줄 뿐 아니라, 미래를 향해 장애를 이해하기 위한 장으로 독자를 긴급히 초대한다. 장애를 이해하기 위한 획기적인 자료다.” -《오토스트래들》 <br/><br/>“책에 실린 모든 글이 인내의 결과물이고, 감동과 영감을 준다. 보조 테크놀로지, 부정의, 패션, 동성애혐오와 이성애주의, 의료적 돌봄과 학대, 전략을 조직화하기, 심리 치료, 인종차별, 관계, 성과 성차별 등 삶을 가로지르는 다양한 주제를 아우른다.” -《프로그레시브》 <br/><br/>“장애 커뮤니티는 본질적으로 대단히 상호교차적이며 다양하다. 여러 계층, 삶의 배경과 문화를 지닌 사람들이 있다. 이 책은 매우 넓은 범위의 경험과 장애의 유형들을 담아낸다.” -《북 라이엇》 <br/><br/>“전 세계 인구의 약 15퍼센트가 장애를 가지고 있지만, 그들의 이야기는 거의 없다. 이 책은 현재를 살아가는 장애인의 폭넓은 삶의 경험을 드러내기 위해 그들의 서사를 전면에 내세운다. 매우 인상적이다.” -《숀다랜드》, ‘새로운 페미니즘 고전이 될 10권의 책’ <br/><br/>“본보기가 될 만한 컬렉션이자 필독서.” -《미즈 매거진》 <br/><br/>“오랫동안 장애 정의운동의 선두에 있었던 앨리스 웡의 작업.” -《비치 미디어》, ‘6월에 페미니스트가 읽어야 할 책 17권’ <br/><br/>“다양하고 신랄하다… 일일이 열거할 수 없을 만큼 많은 부분에서 깊이 감동했다.” -시르 케일라, 《컬럼비아 저널》 <br/><br/>“장애인 커뮤니티의 생생한 삶의 경험, 힘, 문화를 의미화하고 보여준다.” -《모닝 브루》 <br/><br/>“웡의 안목이 발휘된 선집은, 행동으로 뒷받침되어 독자들을 일깨우고 영감을 줄 것이다.” -《키커스 리뷰》

“장애인이 20년이 넘도록 이렇게 투쟁했기 때문에 지금 지하철에 엘리베이터가 설치되었고 도로에 저상버스도 다닌다. 우리는 하루도 멈춤 없이 투쟁해왔다. 우리는 세상의 끝에서 장애인 차별의 거대한 벽에 금을 내고 결국 하나씩 깨부수어내며 쉼 없는 투쟁을 한다. 투쟁이 바로 우리 자신이 되었다.
장애인권 활동가 앨리스 윙이 기획해 미국 장애인법(ADA) 30주년에 나온 《급진적으로 존재하기》를 읽었다. 여러 장애와 직업과 정체성을 가진 장애인 당사자들의 에세이 모음집이다. 영웅적이거나 대단한 활동을 중심으로 쓰인 에세이들이 아님에도 나는 오히려 장애인의 삶은 매 순간이 끊임없는 투쟁이라는 생각이 들었다. 어떤 직업과 정체성을 갖고 어떤 활동을 하고 있다 해도 장애가 있다는 것은 순간순간 촉수를 세우고 바짝 긴장하고 두리번거려야 할 것만 같은 상태….
우리는 투쟁을 멈출 수 없다. 장애인의 삶은 멈춰지는 것이 아니기 때문이다.
우리는 더 이상 조용하거나 침묵하지 않는다. 조용히 있지 않고 움직일 것이며, 침묵이 아닌 불화를 만들 것이다. 차별에 저항하며 존재해갈 것이다.
《급진적으로 존재하기》에서 미국 장애인과 여기 한국 장애인의 삶이 연결되는 질기고 강한 끈을 발견할 수 있을 것이다.

“나에게 장애는 세상을 바꾸는 조건이자 나의 ‘라이프 스타일’이다.
《급진적으로 존재하기》에는 찬란한 라이프 스타일의 주인공들이 가득하다. 일상다반사로 맞닥뜨리는 비장애중심주의에 대한 호탕한 반격과 너무나 맞는 말이어서 웃음이 쿡 터져 나오는 소수자 중심적 생각과 상상이 가득하다. 장애배우의 연기로 무대화하고 싶은 일상으로 꽉 차 있다.
비장애인들의 나은 삶을 위해 장애인의 생명과 삶을 무가치한 것으로 폄훼하는 사람들을 비난하거나 거부하지 않고, 오히려 그들과 만나고 서로를 겪을 수 있는 기회를 주는 해리엇 맥브라이드 존슨의 〈말로 다 할 수 없는 대화〉를 몇 번이나 다시 읽었다. 그리고 〈당신이 듣지 못한 임신중지 법안〉을 이어 읽으며 비장애중심적 사회와 법제도 안 장애 당사자들은 끝없이 모습을 드러내고 말하는 ‘급진적으로 존재하기’를 멈출 수 없음을 실감했다.
〈급진적으로 존재하기: 장애인-퀴어의 패션 개혁 운동 선언〉을 읽으면서는 장애배우가 리버스 가먼츠 의상을 입은 무대를 만들겠다고 다짐했고 〈내 소설을 친구 매디에게 바치는 이유〉가 말하는 장애문학을 넘어서는 장애예술의 의미 확장에 공감하며 뿌듯했다.
이 책을 읽으며 소수자에게 각박한 세계를 사랑하고, 장애인에게 우호적이지 않은 사회를 사랑하고, 존재하는 그대로 인정하도록 돕는 ‘라이프 스타일’을 선사해준 나의 장애를 더 사랑하게 되었다.”

“농인이자 아시아계 미국인인 나는, 최근에 와서야 자신을 장애인이라고 정체화했다. 나처럼 장애를 거대하고 아름답고 섬세한 스펙트럼으로 이해하려는 사람들에게 유용한 출발점이다.”

“장애인권의 심장이자 뼈, 그리고 피 같은 에세이들.”

“앨리스 웡에게 다양성이나 교차성과 같은 단어는 단순한 유행어가 아니라, 앞으로 나아가자는 제안이다. 이 책을 관통하는 지혜는 모두에게 필요하다.”