장애인만이 아니라 우리 모두의 소통을 돕기 위해서. / p.26

사회복지 분야에서의 꿈을 펼치겠다고 마음 먹은 뒤부터 오랜 꿈은 장애인 분야의 사회복지사가 되는 것이었다. 어렸을 때부터 친구들과 함께 학교 근처의 장애인복지관을 놀이터 삼아 자원 봉사를 해왔던 탓이었다. 대학교에서도 장애인 분야에서 자원봉사를 지속적으로 했으며, 당연히 장애인복지관을 비롯한 기관에서 꿈을 펼치는 게 하나의 목표가 되었다. 

이 책은 백정연 작가님의 사회 도서이다. 내년의 목표는 장애인 복지 분야의 기관에 취업을 하는 것이다. 그동안 주어진 기회를 쫓아 일하다 보니 다른 분야에서 경력을 쌓게 되었다. 더 늦기 전에 꿈을 펼치고 싶다는 생각이 들었다. 지금 시기가 아니면 평생 이루지 못할 꿈이 될 것만 같아 노력하는 중에 우연히 유튜브를 통해 본 책이다. 아무래도 자연스럽게 관심이 가서 읽게 되었다.

저자는 오랫동안 장애인 복지 분야의 사회복지사로 근무했으며, 척수 장애인 배우자와 함께 살고 있다. 현재는 소소한 소통이라는 사회적 기업을 설립해 발달 장애인들과 함께 일하기도 한다. 소소한 소통은 세상에 있는 정보를 쉽게 만들고자 기획해 운영하고 있는 회사이며, 장애인들이 정보를 쉽게 이해할 수 있도록 노력하는 일을 한다. 장애인의 가족으로서 비장애인으로서 느끼지 못했던 차별과 장애인들을 배려하지 못한 환경 등에 대한 이야기를 담고 있다.

장애를 가진 배우자를 둔 저자에게 천사라고 칭찬한다거나 장애가 있다는 이유로 안타까운 시선을 가진 사람들의 이야기를 보면서 참 마음이 불편했다. 사람들의 인식이 아직 부족하다는 것도 실감했다. 나 역시도 그렇게 보고 있지는 않은지 스스로 반성하는 시간을 가지기도 했다. 장애인복지론을 듣던 때에 해외에 나가면 언어가 통하지 않는 여행객들도 어떻게 보면 불편하다는 점에서 사회적 장애가 될 수 있다는 교수님의 말씀이 떠올랐다. 장애는 단지 조금 불편할 뿐일 텐데 말이다. 장애에 대한 열린 시선이 필요한 시점이라는 생각이 들었다.

그밖에도 장애인이 쉽게 이해할 수 있는 장례식 예절과 장애인들이 이용할 수 있는 식당 목록, 쉬운 언어로 표현된 근로 계약서, 휠체어 사용 장애인들을 위한 키오스크 등 장애인들이 사회에서 함께 생활할 수 있도록 정책적으로 보다 현실적인 변화 역시도 필요하다. 무장애 환경은 장애인뿐만 아니라 아동, 노인 등의 다양한 계층에서도 해당이 된다는 점에서 새로운 점을 느낄 수 있었다.

보면서 참 많은 것을 느꼈다. 특히, 장애에 대한 착각을 가지고 있음을 알게 되었는데 이러한 내용은 저자의 이야기를 통해서도 많이 공감이 되었다. 장애 여부는 정상과 비정상으로 나눌 수 있는 것이 아니며, 누구든 장애를 가질 수 있다는 것 등 적어도 장애에 대한 열린 사고를 가지고 있다고 자부했다. 아무리 장애를 이해하고 있다고 하더라도 장애인 당사자가 아니면 이를 깨우치기 힘들 것이라는 생각이 들었다. 장애인 분야의 사회복지를 지향한다는 사람이라고 하기에는 한없이 부족했음을 새삼스럽게 반성했다. 읽으면서 장애 여부와 상관없이 모두가 함께 지낼 수 있는 사회가 되었으면 좋겠다는 바람을 가지게 되었던 시간이었다.

최근 장애인과의 사랑을 다룬 일본 드라마 ＜뷰티풀 라이프＞를 보던 중, 출근길 전장연 시위가 떠올랐다. 시위 이야기를 들으면 모순된 마음이 들어 마음이 편치 않았는데, 문득 이 불편한 마음엔 장애인에 대한 무지가 깔려있어서 그런 게 아닌가 하는 생각이 들었다. 그렇게 장애인들이 겪는 나날들에 대해 더 알고 싶다는 마음이 들었을 때 만나게 된 책 ＜장애인과 함께 사는 법＞.

저자는 쉬운 정보를 만드는 사회적 기업 ＜소소한 소통＞의 대표이기도 하다. 여기서 쉬운 정보란, 한자나 외래어 같은 비장애인들도 이해하기 힘든 정보를 발달장애인들이 알기 쉽도록 풀어내는 것이다. 복잡한 근로 계약서를 쉽고 간단한 말로 풀어쓰고 이해를 더하기 위해 그림을 넣는 등의 작업을 통하여 장애인들에게 큰 도움이 되고 있다 한다.

책은 장애인들과 함께 일하며 함께 살고 있는 저자가 직접 겪은 일상에 대하여 풀어놓아, 장애인이 겪는 불편함이나 비장애인의 입장에서 이해할 수 없었던 그들의 행동 중 일부를 조금이나마 이해할 수 있었다. 내 생각이 미치지 못했던, 이해력이 부족했던 부분들을 여실히 깨닫게 됐는데, 예로 장애인들이 처음 가는 장소로 이동할 때의 불편함도 내 무지 중 하나였다. 건물의 문 종류부터 엘리베이터, 계단, 경사로 유무 같은 것들도 생각해야 하며, 중간에 예상치 못한 일이 생길 것도 염두에 둬야 하며, 장애인 콜택시를 부르면(이것도 간단한 일이 아니었다)이동 시간은 더욱 예측하기 힘들어진다. 비장애인은 신경 쓰지 않아도 될 수많은 일들을 장애인들은 항상 짊어지고 가야 하는데, 책에 싣지 못한 불편함도 얼마나 많을까. 

요즘 화두가 되는 전장연 지하철 시위에 관한 이야기도 언급된다. 그들의 입장을 어느 정도 이해할 것 같다가도, 다시 생각이 많아진다. 어렵다. 어떤 결과가 최선일까? 선뜻 답을 내리긴 힘들지만, 장애인의 입장을 조금 더 알 수 있었던 것은 무의미하지 않기를 바라며. 모두가 행복한 사회는 다수가 행복한 사회 보다 소수가 행복한 사회에서 더 빨리 실현된다고 한다. 쉽지 않겠지만 그 행복의 시작으로, 저자가 말한 '조금 더 많은 사람이 알기만 해도 의미 있을 사실들'이 많은 사람에게도 와 가 닿았으면 좋겠다.

우리나라는 장애인복지법에 따라 장애 유형을 15가지로 나눈다. 장애 유형을 분류하는 것은 그 사람에게 필요한 지원을 하기 위함이다. 하지만 많은 사람들이 장애 유형을 장애인을 분류하는 기준 또는 잣대로 생각한다.(33P)

하지만 탈시설은 단순히 시설이라는 공간을 벗어나 혼자 사는 것만을 의미하지 않는다. 무엇보다 전제가 중요하다. 거주시설이 제공하던 지원과 돌봄, 관계가 지역사회 안에서도 동일하게 구현될 수 있도록 해야 한다는 전제. 거기에 나의 삶을 선택하고 결정할 수 있는 기회를 더하는 것이 진짜 탈시설의 의미다.(49P)

잊지 말자. 발달장애인이 자기 속도대로 스스로 할 수 있도록 기다리고 기회를 주어야 한다는 것을. 그 누구도 발달장애인에게서 스스로 할 수 있는 기회를 빼앗을 자격이 없다는 것을.(81P)

통합교육을 받는 아이들이 같은 공간에서 같은 시간을 보내는 서로를 진정으로 이해하게 하려면 다양한 존재(가능성)에 대한 교육과 이해가 선행되어야 하지 않을까. (171P)

장애인들이 원하는 것은 도움벨과 도움벨을 누르면 나오는 자기를 도와줄 사람이 아니다. 계단 대신 경사로가 설치되어 비장애인들과 다르지 않게 들어갈 수 있는 편의점을 원하고, 휠체어를 타고도 마음대로 돌아다니며 물건을 고를 수 있는 환경을 원한다. (174P)

모두가 행복한 사회는 다수가 행복한 사회 보다 소수가 행복한 사회에서 더 빨리 실현된다. (175P)