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마이 스트레인지 보이

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리뷰 총점9.6 리뷰 4건 | 판매지수 840
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감성/가족 에세이 59위 | 감성/가족 에세이 top20 13주
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품목정보

품목정보
발행일 2022년 07월 01일
쪽수, 무게, 크기 168쪽 | 240g | 130*200*10mm
ISBN13 9791197826108
ISBN10 1197826106

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책소개 책소개 보이기/감추기

목차 목차 보이기/감추기

프롤로그 내 세계가 깨지는 경험 5

1장 너의 엄마이고 싶지 않았다

왜 쟤가 내 아이라는 거야 14
: 현실을 부정하라

아이를 죽이자 20
: 문제의 직접 원인을 제거하라

아이는 두고 나라도 도망치자 30
: 현장에서 내빼라

하루 종일 TV를 보다 38
: 딴생각을 하라

쉿! 절대로 아무에게도 말하지 마 44
: (원래 있던 곳에) 숨거나 (아이가 아픈 걸) 숨기거나

사연 없는 사람, 내게 다가오지도 마 70
: 기구한 운명의 주인공들을 찾아라

기억이 있는 곳으로 돌아가지 말 것 84
: 추억이 있는 곳이라면, 절대 접근 금지

2장 여기가 도망칠 수 있는 끝

계속 돌아가는 세상을 구경하자 98
: 어딘가에서 지속되고 있는 누군가의 삶

냉장고에 바리스타 채워 넣는 걸 잊지 마 108
: 헝클어진 세계에 다시 부여하는 규칙

아이와 상관없는 세계 만들기 122
: 나를 사람들 속으로 들어가게 하는 법

어딘가에는 말해야만 하는 진심 154
: 내가 비밀 하나 알려줄까

에필로그 나는 앞으로도 이 아이를 사랑하고 미워할 것이다 161

저자 소개 (1명)

책 속으로 책속으로 보이기/감추기

장애아의 엄마가 되는 동안 내가 새롭게 알게 된 것은 다음과 같다. 비이성적인 죄책감은 사람의 인생을 완전히 망쳐버릴 수 있으며, 열등감을 극복한다는 것과 열등감을 부정하는 것은 한 끗 차이일 수 있다는 것. 가면을 사용해 살아온 사람은 그나마 그 가면을 사용했기에 그때까지 죽지 않을 수 있었고, 자기를 손상시키든 자기를 고양시키든 따질 거 없이 뭐라도 붙들고 살아봐야 하는 시간이 세상에는 존재하더라는 것을 말이다.
--- p.6

아이는 완전히 다른 모습으로 집에 돌아왔다. 그렇게 많은 걸 순식간에 다 잃어버렸는데도 여전히 한 생명이 살아 있다는 사실이, 그 목숨의 질김이 너무 이상하고 무서웠다.
--- p.18

나는 내가 운이 나빴다고 생각했다. 나는 누군가로부터 버림받은 것 같았고, 내가 살고 있어야 할 어떤 세계에서 쫓겨난 것 같았다. 수치심. 그것은 지독히 단단하여 깨지지도 않는 거울이었다.
--- p.32

나의 삶을 아주 가까이에서 쭉 지켜본 이들이 아니라면, 언제라도 내 쪽에서 한번은 입을 열어야 했다. 그들과 다시 눈을 마주치려면, 그들과 다시 밥을 먹고 같은 얘기에 함께 웃으려면, 나는 내 이야기를 해야 할 것 같았다. 그것은 내게 이토록 커다란 일이 있으니 나를 좀 위로해달라거나, 내 당황스러움에 공감해달라거나, 제발 내게 무슨 일이 일어난 건지 네가 설명을 좀 해달라거나 하는 이유였을까?
--- p.46

삶을 살아낸다는 것은 몇 개의 시간을 동시에 살아가야 하는 건지도 모른다. 몸으로 겪어내는 시간이 있고, 비로소 머리로 뒤늦게 이해하는 시간이 있으며, 가슴으로 느끼는 시간은 또 따로인 것 같았다.
--- p.49

나를 나로서 기억하고 있는 이들이 있다는 것. 나를 응원하고 싶어 하는 이들이 존재한다는 그 어렴풋한 느낌이, 어느 한 토막의 시간을 완전히 베어내고 그때와 단절하고 싶었던 내 마음을 조금은 바꾸었을까. 그렇게 도망치지 않아도 뭔가 방법이 있을 거라는 생각이 노력에 관한 것이 아니라 희망에 관한 것으로 느껴지기 시작했다.
--- p.56

어쩌면 나는 아이의 시력이 상실됐다는 걸 알게 됐을 때 모든 것을 포기했는지도 모른다. 어차피 예전처럼 다시 앞을 볼 수 있는 게 아니라면, 뇌가 더 좋아질 가능성이 있고, 그래서 팔을 조금 더 움직일 수 있게 될 거란 이야기가 희망으로 들릴 것 같지 않았다. 무엇도 나를 여기서 조금도 빼내 줄 수 없을 거라 확신했고, 무엇에도 별로 애쓰고 싶지 않은 시간들이 이어졌다.
--- p.57

아이가 보고 만지고 일어서고 움직였던 모든 흔적이 있는 곳에서, 이제 아이는 온몸이 나무토막처럼 굳어서는 하루 종일 힘주고 있다. 아무리 사과를 소리 내 잘라봐도, 세탁기를 돌릴 때마다 “엄마 이제 세탁기 돌린다” 다정하게 외쳐보지만, 슬쩍 돌아보면 아이는 누워 있다.
--- p.92

아이의 모든 것을 통제하려 아이를 관찰하고 들여다보며 몸을 재빨리 움직여대던 지난 시간들이 모두 나의 모성애일 거라 확신했지만, 실은 그러고 있는 나 자신을 사랑했던 지독한 자기애에 불과할 수도 있겠다는 의심이 떠올랐다. 아이를 통해 나의 인격과 나의 사랑을, 나의 그릇과 나의 인생을 증명해내려던 것이 아니라고 완전히 부정할 수가 없어서, 그리고 아마 그게 맞을 것 같아서, 슬프고 비참했다.
--- p.130

그때 내가 듣고 싶었던 말은 장애가 있는 이 아이를 우리가 얼마나 사랑할 수 있는지가 아니라, 이 아이를 얼마나 미워해도 되는지에 대한 허락 같은 건 아니었을지 생각한다. 태어남과 동시에 나를 울게만 만든 아이를 미워하고 원망해도 된다고. 사랑이란 어차피 시간 위에 쌓이는 것이니 지금은 당황하고 서툴러도 된다고.
--- p.163

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

“아이는 완전히 다른 모습으로 집에 돌아왔다. 그렇게 많은 걸 순식간에 다 잃어버렸는데도 여전히 한 생명이 살아 있다는 사실이, 그 목숨의 질김이 너무 이상하고 무서웠다.”_본문 18쪽

아이가 3개월 일찍 1.03kg으로 태어났다. 조산의 부작용으로 아이는 수두증 진단을 받았다. “오른손을 거의 못 쓰고 오른다리를 까치발로 들고 걷”게 되었지만, 그래도 불행 중 다행으로 똘똘한 아이로 자라고 있었다. 그런데 그 아이가 네 살이 되던 해에 원인불명의 뇌손상으로 사지마비 진단을 받고 시력을 잃었다. 아이는 올해 열 살이 되었다.

『마이 스트레인지 보이』는 이 아이의 엄마가 쓴 책이다. 저자 이명희는 대학원에서 상담심리를 공부하며 사람이 인생의 불안과 위기를 어떻게 소화할 수 있는지를 배웠다고 생각했다. 그런데 막상 장애아의 엄마가 되고 보니 불가해한 현실을 도저히 받아들일 수 없었다. 이게 내 아이라고? 이게 내 인생이라고?

현실을 이성적으로 바라볼 수도, 마음의 통증을 달랠 수도 없었다. 이건 살아본 적 없는 방식의 삶이었고, 내 세계가 깨지는 경험이었다. 저자는 아이가 뇌성마비 중증장애를 가지게 된 후의 체험과 감정, 그리고 엄마이기 전에 ‘나’라는 사람으로 다시 세상에 나오기 위해 스스로 찾아낸 방법을 솔직하고도 담담한 문장으로 들려준다. 감당하기 힘든 ‘내 아이’ 앞에서 현실부정과 회피의 시간을 견디고 버틴 이야기. 그게 얼마나 버거워했는지에 대한 기록. 그럼에도 불구하고 숭고한 사랑과 희생에 대한 이야기는 아니다.

누워 있는 아이의 엄마가 된 절망과 고통
현실부정과 회피의 시간을 견디고 자신의 내면을 고요히 바라보다


저자는 일단 ‘누워 있는 아이’의 엄마가 된 절망과 고통으로부터 도망치고 싶었다. 힘들면 잠시 거기서 도망쳐도 된다고 누군가 말해주길 바랐다. 아주 계획적으로 도망칠 방법을 궁리했다. 아이를 죽이려고 했다가, 아이와 함께 죽으려 했다가, 아이는 두고 자기만 도피하려 했다가, 더 기구한 운명의 주인공을 찾기도 했다. 그럴수록 자신의 깊은 내면과 마주하게 되었다.

상담심리를 공부하며 ‘누군가에게 도움이 되고 싶다’ 꿈꿨던 자신은 정작 누군가에게 도움을 청할 수 없었다. 그저 아이와 함께 집에서 웅크리고 있었다. 조산으로 인해 이미 편마비 증세가 있는 아이가 원인불명의 뇌손상으로 사지마비에 시력을 잃었다는 데 대한 죄책감, 중증장애아를 키우며 평생 집에 갇혀 지낼지도 모른다는 고통과 두려움, 자신이 이 세상으로부터 쫓겨난 듯한 소외감, 무엇보다 자신을 강하게 붙들고 있는 자기애와 수치심.

“나는 내가 운이 나빴다고 생각했다. 나는 누군가로부터 버림받은 것 같았고, 내가 살고 있어야 할 어떤 세계에서 쫓겨난 것 같았다. 수치심. 그것은 지독히 단단하여 깨지지도 않는 거울이었다.”_본문 32쪽

저자는 그런 자신을 힘겨운 감정의 밑바닥에서 끌어올릴 수 있는 방법을 찾고 싶었다. 이제는 죽을 방법이 아닌, 완전히 새롭게 변한 세상과 소통하는 법을 찾아야겠다고 생각했다. 가장 먼저 시도한 것이 아이에 대해 말하기였다. 저자는 아이가 누워 있게 된 후 가족 외엔 모든 관계를 끊었다. 친한 친구와 선배에게 뒤늦게 아이에 대해 말하고, 서로 힘들어서 쉽게 대화를 나눌 수 없었던 남편과도 아이에 대한 솔직한 감정을 나눈다. 그리고 3인 가족의 추억이 깃든 곳곳을 순례하며 행복했던 과거와 작별 의식을 치른다.

더 이상 도망칠 데가 없다는 현실을 받아들인 후, 저자는 어딘가에서는 지속되고 있는 타인의 삶을 지켜보며 현실 감각을 익히고, 헝클어진 삶에 대한 자신의 통제력을 회복해가는 규칙을 실천하기 시작한다. 하루에 잠깐 아이와 떨어질 수 있는 시간에는 오로지 자신만을 위해 새로운 시도를 했다. 악기와 수영을 배우고, 일상의 순간을 노트에 그리면서 아이와는 상관없는 세계 만들기에 몰두했다. 그런 시간을 보내고 나면 다시 아이가 있는 집으로 돌아갈 수 있었다.

장애아를 키우는 사람의 자기 치유 글쓰기
나를 위해, 나와 비슷한 시간을 겪어본 누군가를 위해


“어디 한 군데에는 내 마음을 그대로 드러내야 한다는 것은 본능적으로 알고 있었다. 이를테면 고해성사 같은 것. 어딘가에는 내 진짜 마음을 내뱉어야 한다고. 어딘가에는 날 것 그대로의 내 마음을 기록해야 한다고.”_본문 155쪽

이 이야기기는 매우 특수한 상황에 놓인 사람이 의지와 신념으로 그 역경을 헤치고 승리를 거두었다는 내용의 해피엔딩이 아니다. 비극은 현재진행형이고, 그 물리적 무게는 해가 갈수록 더해간다. 아이는 계속 자란다. 그럼에도 불구하고 엄마 이명희는 자신이 어떻게 살아가야 할지 매일 용기를 낸다. 감당할 수 있을 만큼 버틴다는 생각으로. 아이에 대한 감정이 사랑일지 집착일지 미련일지 매일 저울질하며, 힘들 땐 여지없이 현실도피의 대상이 될 무언가를 찾으면서.

『마이 스트레인지 보이』는 장애아를 키우는 사람의 자기 치유 글쓰기라는 점에서 주목할 만하다. 사회적으로 소외되기 쉬운 위치에 있는 누군가의 목소리를 듣는 일은 점점 더 중요해지고 있다. 저자처럼 장애아를 돌보거나 사실상 누군가의 주보호자로서 돌봄노동을 하고 있는 많은 이들이 이 글을 통해 작은 위로를 받을 수 있다면 좋겠다. 저자와 비슷한 상황에 있지 않은 일반 독자들 또한 장애아 가족의 목소리를 듣는 일이 이 사회의 보호막을 보다 두텁게 다지는 일임을 이 글을 통해 느낄 수 있다면 좋겠다.

추천평 추천평 보이기/감추기

이 이야기는 읽기보다 듣기에 가까울 것이다. 마주 앉아 들어도 좋겠지만 나란히 서서 같은 풍경을 바라보며 들으면 더 좋겠다. 다 듣고 나서 통찰력을 담뿍 담아 대답할 자신은 없다. 다만 타인의 이야기에 내 설움을 함부로 비비는 어줍잖음은 경계할 것이다. 들려준 이의 손을 살짝 잡았다 놓는 마음으로 책을 한번 쓰다듬고 품에 안아볼 수는 있을 것이다. 그리고 ‘그 많은 것들 이제 다 잃고 없는데도 자기연민 하나 없이, 우리에게 그럴 시간이란 없다는 듯이’ 환하게 웃는 아이의 얼굴 페이지에 무한한 경의를 담아 아끼는 책갈피를 끼워둘 것이다.
- 이주혜 (소설가)

회원리뷰 (4건) 리뷰 총점9.6

혜택 및 유의사항?
구매 명준아, 태어나줘서 고마워 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 YES마니아 : 로얄 s*******0 | 2022.07.09 | 추천3 | 댓글0 리뷰제목
어려운 다큐멘터리 한편을 본 느낌이다.  "얼마나 힘들었을까"라는 성의없는 한마디 말로 작가의 마음을 위로할 수 있겠는가.. 책을 읽는 와중에도 이불을 뒤집어쓰고 자기 찾아보라며 생동감 넘치게 돌아다니는 아이를 둔 내가, 중증장애아이를 둔 그녀을 이해한다고 감히 말할 수 있을까? 이해할 수 없기에 섣부른 위로도 할 수 가 없다. 그저 그녀가 아무말;
리뷰제목

어려운 다큐멘터리 한편을 본 느낌이다. 

"얼마나 힘들었을까"라는 성의없는 한마디 말로 작가의 마음을 위로할 수 있겠는가..

책을 읽는 와중에도 이불을 뒤집어쓰고 자기 찾아보라며 생동감 넘치게 돌아다니는 아이를 둔 내가,

중증장애아이를 둔 그녀을 이해한다고 감히 말할 수 있을까?

이해할 수 없기에 섣부른 위로도 할 수 가 없다.

그저 그녀가 아무말이나 하고 싶은 날,

문득 뒤를 돌아봤을때,

너무 가깝지도 멀지도 않은 곳에 서있는 친구가 되어주고 싶다.  

명준아, 태어나줘서 고마워

3명이 이 리뷰를 추천합니다. 공감 3 댓글 0
구매 그때도, 지금도 팬입니다. 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 d********e | 2022.09.14 | 추천1 | 댓글0 리뷰제목
명준이가 품어줄수 있는 부모님께 용케 찾아간 느낌입니다..그 크나큰 마음의 그릇을.. 그 크기를 감히 가늠할 수나 있을까요.제 인생의 반도 오지않았다고 생각했을 무렵 찾아왔던 시련앞에서 한없이 약해졌을때의 감정이.. 그거였구나 싶은 순간이 곳곳에 있었습니다.너무 힘들었을때.. 내감정의 정체도 모르고 마냥 힘들었던 그때의 나를 위로해주는 듯한 따뜻한 책이었습니다.추천합;
리뷰제목
명준이가 품어줄수 있는 부모님께 용케 찾아간 느낌입니다..
그 크나큰 마음의 그릇을.. 그 크기를 감히 가늠할 수나 있을까요.
제 인생의 반도 오지않았다고 생각했을 무렵 찾아왔던 시련앞에서 한없이 약해졌을때의 감정이.. 그거였구나 싶은 순간이 곳곳에 있었습니다.
너무 힘들었을때.. 내감정의 정체도 모르고 마냥 힘들었던 그때의 나를 위로해주는 듯한 따뜻한 책이었습니다.
추천합니다.
작가님, 작가님을 처음뵈었던 2004년 그때도, 지금도 팬입니다.
늘 응원하겠습니다..^^♡
1명이 이 리뷰를 추천합니다. 공감 1 댓글 0
구매 파워문화리뷰 살아가는 게 결심인 평생 돌봄 부모의 고백 내용 평점4점   편집/디자인 평점4점 YES마니아 : 플래티넘 s***h | 2022.10.02 | 추천1 | 댓글0 리뷰제목
  나는 앞으로도 이 아이를 사랑하고 미워할 것이다. 임신 26주 5일 만에 1.03kg 아이 출산. 오른손을 못 쓰는 편마비와 오른다리 까치발 뇌성마비 판정. 2016년 12월 네 살 아이 원인불명의 뇌손상으로 사지마비와 시력 상실... 상상할 수 있을까? 태어나자마자 장애를 짊어진 아이의 무게만으로도 겨우 적응해 나가는데 신은 또 다른 장애를 주신다. 사지마비와 시력상실;
리뷰제목


 

나는 앞으로도 이 아이를 사랑하고 미워할 것이다.

임신 26주 5일 만에 1.03kg 아이 출산. 오른손을 못 쓰는 편마비와 오른다리 까치발 뇌성마비 판정.

2016년 12월 네 살 아이 원인불명의 뇌손상으로 사지마비와 시력 상실...

상상할 수 있을까? 태어나자마자 장애를 짊어진 아이의 무게만으로도 겨우 적응해 나가는데 신은 또 다른 장애를 주신다. 사지마비와 시력상실. 하루 아침에 달라진 아이의 모습에 온 가족은 넋을 잃는다.

그래도 살아가야 한다. 여전히 한 생명이 살아있기에. 그 생명의 부모이기에.

『마이 스트레인지 부모』는 중증 장애아의 엄마로 살아내기 위한 자신의 모든 것을 솔직하게 고백한다. 정답이 없는 삶. 어느 누구에게 도움도 받을 수 없는 이 막막함 속에서 아이와의 동반 자살, 죽음, 이혼, 도망 등 이 상황을 피할 수 있다면 무엇이든 하리라며 고뇌하던 그 시간을 이야기한다. 하지만 매번 결정적인 순간 삶에 에 대한 미련이었다. 아... 그래도 나는 아직 살고 싶구나라는 걸 발견하며 다시 삶을 계속 이어간다.

그러니까 이건 내가 살아본 적 없는 방식의 삶이었다.

어떤 문제를 해결하기 위한 방법, 가장 합리적인 해결책 같은 것이

존재한다고 믿어서는 도저히 견딜 수 없는 시간이었다.

 

아이가 없는 사람들이 잘 모르는 게 있다. 바로 부모의 역할은 절대 익숙해지지 않는다는 사실이다.

한 살의 엄마는 두 살의 아이가 다르다. 매번 커가며 발달해가는 아이의 상태에 맞춰 부모는 역할을 달리 해야한다. 그 역할은 매번 낯설고 새롭다. 같은 아이임에도 어제의 아이와 내일의 아이는 다르다. 한 가지 위안이 있다면 어느 땐가 아이가 내 마음을 알아줄 거라는 그런 기대라고나 할까?

하지만 중증장애아의 부모는 다르다. 장애는 그 아이의 일부분이다. 평생을 함께하며 평생을 돌보아야 한다. 어제도 오늘도 내일도 아이의 장애를 마주한다. 이 장애 앞에서 이 아이가 내 아이가 아닐거야라는 자기 부정에서부터 회피부터 인정해나가기까지 그 시간은 어느 누구보다도 길고 느리게 흐르기만 한다.

그래도 삶은 살아가기 위한 방도로 유튜브를 찍고 수영을 배우고 클라리넷을 배우고 직업상담사 시험 도전하는 삶 속에 저자는 장애아 엄마의 삶에서 저자 이명희로서 숨을 쉰다. 매우 귀한 이 짜투리 시간들이 저자를 숨쉬게 한다. 다시 현실을 살아갈 수 있는 용기를 준다.

매일 매일의 삶이 살아가는 것이라기보다 살아가기로 결심하고 다짐하는 삶. 움직이지 못하는 몸에 힘을 주며 고통스러워하는 아이를 보는 게 안쓰럽지만 아이의 장애와 함께 하지 못하고 지켜봐야만 하는 고통.

그 안에서 저자가 할 수 있는 것은 이해할 수 없지만 사랑하는 것 뿐이었다.

 

그래야만 네가 버틸 수 있다면, 그렇게 믿고 살면 된다고.

지금 네가 해야 할 일은 그저 아이가 몸을 활처럼 뒤로 휘며

모든 것을 잃어가던 그 끔찍한 모습을 기억해주는 거라고.

그 설명할 수 없는 시간을 혼자 다 겪어내고도

다시 네 곁에 살아 있는 그 아이를,

도무지 이해할 수 없는 그 아이의 모든 것을 완전히 사랑하는 것뿐이라고.

 

답이 없는 삶. 아이의 평생 보호자로 평생 돌봄을 해야 하는 삶 속에서 저자의 분투기. 글과 그림만으로 그 채워질 수 없는 고뇌를 알 수 없다. 차마 이 종이에 담을 수 없었을 그 마음을 여백을 헤아리고 짐작해보려 하지만 솔직하게 고백한다. 감히 저자를 이해한다고, 힘든 거 안다고 말할 수 없음을.

그저 저자가 지인들에게 힘들게 아이의 장애 이야기를 꺼냈을 때 담담하고 담백하게 그저 저자의 일상처럼 받아들였던 것처럼 이 책에 어떤 동정도 아닌 저자의 이야기로 읽어나가는 것 뿐이리라.

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한줄평 (6건) 한줄평 총점 10.0

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구매 평점5점
그녀의 용기 있는 고백과 그럼에도 단단히 지켜낸 그녀의 자아에 무한한 경의와 응원을!
5명이 이 한줄평을 추천합니다. 공감 5
e********7 | 2022.07.02
구매 평점5점
자신의 삶을 숭고하다 포장하지 않는 솔직함과 글 사이사이 유머로 오히려 깊게 사무치는 작품
4명이 이 한줄평을 추천합니다. 공감 4
YES마니아 : 플래티넘 s****0 | 2022.07.10
구매 평점5점
잘봤습니다
2명이 이 한줄평을 추천합니다. 공감 2
나*ㅇ | 2022.07.17
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