서른 즈음 결심했다. 18년째 시설에 살고 있는 중증 발달장애인 동생 혜정과 ‘탈시설’해 함께 살아가기로. 행복해지고 싶어서였다.

혜정에게 지금 가장 필요한 것은 혜정을 사랑하는 이들로 이루어진 관계망이었다. 그것은 혜정이 지난 18년을 시설에서 살아오는 동안 가장 근본적으로 박탈당한 것이기도 했다. 그런 이유로 탈시설 직후 나와 혜정의 최우선순위 과제는 혜정의 새로운 사회적 관계망을 만드는 것, 쉽게 말해 친구를 만드는 것이었다. 그런데 이토록 장애인과 비장애인이 격리되고 분리된 채 살아가는 비장애인 중심의 사회에서 ‘갑툭튀’한 30대 성인 여성 탈시설 발달장애인은 친구를 어떻게 만들어야 한단 말인가.

상처를 각오하고 용기를 내느니 상처받지 않는 관계에 머물겠다고 다짐했던 시간도 있었지만 삶은 더 외로워지기만 했다. 좋은 삶을 살고 싶다. 내가 아는 좋은 삶은 곁에 있는 사람의 어려움을 외면하지 않는 삶이다. 타인의 외로움을 외면하기 좋게 만드는 세상에 고개를 가로젓는 삶이다. 우리는 충분히 외로웠고 이제는 연결될 차례다. 세상이 각박해질수록 우리의 세상은 더 단단히 연결되고 촘촘히 확장되어야 한다.
--- 「장혜영 - 우리의 해방은 연결되어 있으니까」 중에서

아버지 곁에 있던 시간 속에 지극한 효심 따위는 없었다. 그저 약해져가는 한 사람 곁에서 내가 할 수 있는 것과 할 수 없는 것을 고민하며 견딘 시간이었다.

할 수 없다는 결과보다 할 수 있다는 의지에 방점을 찍었다. 여기서부터 다시 관계를 맺어가자. 삶을 쌓아가자. 일상을 보완하자. 마음속에서 무언가 서서히 달궈지는 것 같았다. 어느 정도는 위험을 감수하고 살아볼 수 있겠다는 용기였다.

요양원이라는 결말이 꼭 나쁜 건 아니다. 하지만 우리가 어떻게 타인과 관계 맺고 타인의 일상을 보존해야 하는지 고민하지 않게 만든다면 나쁘다. 우리가 인지 저하된 당사자와 조금 더 친숙해질 기회를 빼앗기 때문이다. ‘정상적’ 인지를 상정하고 누군가를 거기에 미달한 존재로 만들지 말자고, 조금 인지가 저하되어도 괜찮다고, 스스로 삶의 의지가 있고 그의 곁에서 취약함과 관계 맺는 방법을 찾을 의지가 있다면 된다고, 여전히 무엇을 할 수 있는지 살펴보자고.
--- 「조기현 - 취약함과 다시 관계 맺는 삶」 중에서

사별자 곁에서 이들을 위로하고자 결심한 사람들이 꼭 알아두어야 할 점은 사별 당사자의 감정은 예측 불가능한 경로로 이동하는 폭풍 같다는 것이다. 곁에 다가가기조차 힘든 강렬한 감정을 내뿜을 때도 있으며 기분이 없는 것처럼 보일 때도 있다. 이는 같은 고통을 겪지 않는 주변인의 이해를 훨씬 초월한 것이며 쫓아가기도 어렵고 피상적인 위로나 공감 따위로 쉽게 변화시킬 수 없다.

애도 상담에서는 “비록 고인은 죽었지만, 관계는 끝나지 않았다”고 말한다. 끝나지 않았기에 내가 어떤 삶을 선택하는가에 따라 그 관계는 변화할 수 있다. 내가 그렇게 할 수 있었던 것은 내 곁에 내담자들의 이야기가 있었기 때문이다. 우리가 겪은 각자의 상실과 애도의 이야기가 흘렀으면 좋겠다. 그래야 상실을 겪은 사람이 벌거벗은 약자가 되어 숨을 필요가 없다.
--- 「고선규 - 각자 몫의 눈물단지를 채울 수 있도록」 중에서

길고양이를 돌보는 사람을 향해 비난을 쏟아내는 이들은 이렇게 말하곤 한다. 고양이들을 챙기면서 알량한 도덕적 만족감을 느끼려 한다고. 선한 사람인 척 위선을 부린다고. 그러나 도덕적 우월감 따위를 얻기 위해 매일 네다섯 시간을 꼬박 길 위에서 보내는 사람은 없다. 그런 말을 하는 사람이 있다면 그건 정말로 몰라서일 것이다. 일상의 많은 것들을 문자 그대로 포기한다는 것이 무얼 뜻하는지. 혹한이나 혹서에도, 몸이 아플 때나 집안에 일이 있을 때도 떨치고 일어나 문밖으로 나간다는 것이 정말로 어떤 의미인지.

한 번이라도 도움이 필요한 동물에게 손 내밀어본 사람은 알게 된다. 함께 만드는 관계에서는 인간이 주체이고 동물은 객체인 채 존재하지 않는다는 것을. 우리 사이에 놓인 것은 결코 일방향의 회로가 아니라는 것을. 촘촘하게 짜인 그물망 안에서 우리는 원하든 원하지 않든 다른 존재와 엮이고 서로의 세상을 조금씩 변화시킨다. 그리고 그렇게 변화된 세계에 의해 다시 영향을 받는다.
--- 「박소영 - 누군가의 온 세상이 되는 일」 중에서

가장 많은 고민의 시간이 필요했던 것은 결혼식장을 결정하는 일이었다. 승일의 손님 중 휠체어 사용자가 많은 편이라 우리는 편의시설을 최우선으로 고려하기로 했다. 보통 예식장은 대부분 짧은 시간 동안 일정에 맞춰 바쁘게 움직여야 한다. 예식 후 또 다른 예식이 이어지며 붐비는 인파를 피하고 싶었다. 또한 예식장에서는 신랑 신부가 잘 보이도록 높은 단 위에서 예식을 진행하는데, 승일이 오르기 어렵다는 점도 걱정되었다. 휠체어 사용자가 편하게 오갈 수 있는 공간을 고민하다 결국 우리를 인연 맺게 한 장소, 각자의 회사가 속한 건물의 지하 강당을 빌려 결혼식을 올리기로 했다.

장애인과 함께 사는 삶이 고단함이나 불행으로 가득할 것이라는 생각은 장애인의 삶을 모르는 무지에서 출발한다. 휠체어를 사용하는 사람을 둘러싼 일상을 비장애인이 모두 대신해줘야 한다거나 책임져야 한다는 생각은 틀렸다. 장애 유형이나 정도에 따라 차이는 있겠지만, 사람들이 상상하는 것보다 비장애인이 책임져야 할 장애인의 일상은 크지 않다. 적어도 나의 경우는 그렇다.
--- 「백정연 - 당신과 결혼하고 싶습니다」 중에서

나는 정신질환자며, 일부러 정신질환이 있는 사람과 연애를 한다. 사람들은 이 사실을 의아하게 생각하고, 왜 건강한 사람을 만나지 않느냐고 한다. 그러나 내게 정신질환이 있는 이들은 언제나 좋은 친구가 된다. 정신질환이 있는 가족은 좋은 말상대가 된다. 세간에서는 정신질환자들 또한 다른 여러 집단과 마찬가지로 서로를 지탱하고 의존하며 하나의 사회를 만들어나간다는 점을 놓치곤 한다.

관계에 작용되는 편파와 치우침을 나는 중요하게 여긴다. 한 사람이 50퍼센트가 아닌 100퍼센트를 다할 때 다른 사람은 그것을 비로소 진정 어린 돌봄으로 받아들인다. 할당받은 분량만 수행하는 것이 아니라 전력을 다해 돌진해야 우리는 상대가 자신에게 진심임을 깨닫는다.