오래 기대하며 기다려왔던 책을 만났다.

김초엽과 김원영의 '사이보그가 되다'

작년에 이슬아 인터뷰집을 읽으며 김원영과의 인터뷰를 통해 이 책을 준비중인것을 알게되었고 어떤 내용을 담을지도 짧게 언급했었는데 주목받는 두분의 합작이 어떤 결실을 맺을지 기대가 되었다.

기대반 설레임 반으로 이책을 받아들었을때 놀랐다. 생각보다 더 두툼한 두께감이 내용을 압도해왔다. 장애와 관련된 담론으로 이토록이나 할말이 많았을까 생각이 들었고 책의 마지막에 두사람의 대담을 통해 이 책에 다 담지 못한 더 많은 상상과 이어지는 이야기들을 보면서 우리사회에 장애에 대한 편견과 제한적 인식들로 인해 다양한 의견들을 마음껏 펼치고 상상해보는 이야기들이 본격적으로 다뤄지지 못했었다는 생각과 그래서 이 책을 쓰면서 더 하고픈 말이 많았을 것이란 생각이 들었다.

김초엽은 SF작가로 '우리가 빛의 속도로...' 로 처음 알게된 작가였는데 청각장애인이라는 사실을 몰랐었다 이 책을 통해 알게되어 놀랐다. 그동안 인터뷰도 본적 있었고 주변에서 이 작가와 관련된 이야기들을 많이 나눠봤지만  청각장애에 대한 언급은 없어서 당연히 비장애인인줄 알았었다. 

(이런저런 강연이나 인터뷰에서 장애와 SF 소설을 쓰는것과 관련해서 가끔 질문을 받기도 하고 했었던 걸 나중에 알게되었다.)

생각해보면 인터뷰에 장애를 꼭 드러낼 필요도 없는것 아닌가 싶으면서도 이 사실을 처음 책을 통해 알게되었을때 나 역시도 마음에 약간의 동요와 이 젊은 작가에 대한 안쓰러운 마음이 생겨나는건 부인할 수 없었다.  그런데 이 책을 다 읽고 난 지금 비장애인들이 장애인들에 대해 갖는 그런 마음이 어떤 의미인지 다시금 생각해보게 되었다.

김원영은 골격계관련 질환으로 휠체어를 타는 장애인이고 김초엽은 보청기를 이용하는 청각장애인이다. 두 사람은 10년정도의 나이차가 있고 (장애를 경험한 세대로서의 시간차를 의미한다) 각각 변호사와 SF 소설가로서 자신의 영역에서 사회생활을 독립적으로 해나가고 있다.

무엇보다 두사람은 장애인이라는 공통점이 있지만 가시적 장애인과 (휠체어를 타고 다니는 김원영은 누가봐도 눈에 띄는 장애인이다) 비가시적 장애인으로서의 (보청기나 인공와우처럼 자신이 말하고 드러내지 않으면 눈에 띄지 않을 수 있는, 눈에 두드러져보이지 않는 장애) 차이가 있다.

이 책에서 두 사람은 여러 주제들을 가지고 각자의 이야기들을 번갈아 담아내고 있다. 

그 안에는 인간의 몸에 대한 이야기부터 과학기술과 몸이 만나는 지점에 대한 이야기들, 장애권리와 비장애인이 장애인에 대해 갖는 시선과 관점의 문제점들, 과학이 발달할수록 장애는 사라질 것인지에 대한 이야기들, 우리 생활을 매끄럽게 이어주는 심리스과학과 장애를 보조하는 기구들의 디자인에 대한 담론들, 포스트 휴머니즘을 통해 살펴본 장애인의 모습, 미래의 과학과 로봇이 장애인과 돌봄이 필요한 이들에게 줄수 있는 영향력과 한계점에 대한 이야기들이 다양하게 담겨있다.

책을 덮고 나니 이 다양하고 방대한 담론들은 하나의 질문으로 이어진다. 

장애인은 정상성의 범주에서 벗어난 이들인가?

그들은 결핍과 손상을 가진 존재들일까?

이책을 읽기전 만해도 나는 장애란 불편함을 가진 도움이 필요한 존재들이고 그들이 정상성에서 벗어난 이들이라는 생각이 지배적이었다. 필요하다면 도와야 하고 언제나 안쓰러운 동정의 시선과 시혜의 마음을 갖고 대해야 하는 이들이라는 생각들을 벗어날 수 없었다.

독립된 인격체로서 존중하는 마음과 그들이 할수 있는 능력들을 인정한다고 해도 궁극적으로는 그런 마음 저변에는 항상 안타까움과 동정의 마음을 지울수 없었다.

(아이가 어릴적 함께 읽었던 일본 동화책 '어떤 느낌일까?' 는 이런 시선을 완전히 뒤집는 전복적 사고를 가져다 준 동화였고 결핍과 부족함이 아닌 다른 감각들의 풍성한 경험과 느낌을 제공해준다는 내용의 동화의 영향으로 어느정도 내 시선과 생각도 개선되긴 했지만 역시나 사회적으로 장애인에 대한 지배적인 생각과 반응에 나도 크게 벗어나질 못했다)

그런데 김초엽의 글을 읽고 머리가 멍해졌다.

2020년  3월 26일 , KT는  '제 이름은 김소희입니다- 마음을  담다' 라는 제목의 광고를 공개했다. KT가 기가지니 AI 음성합성기술을 적용하여 농인인 김씨에게 '목소리'를 선물하는 과정을 담은 것이다.

연구원들은 김씨의 목소리를 추론하기 위해 가족들의 목소리를 녹음하고, 김씨의 구강구조를 연구해서 목소리를 '복원'해나간다.

다음 화면에서 김씨의 가족들이 거실에 모여 앉아 할 일을 하고 있는데, 갑자기 텔레비전이 켜지며 영상하나가 뜬다. 영상 속에서 김씨가 합성된 '목소리'로 이야기하기 시작한다.

가족들은 김씨의 목소리를 들으며 눈물을 흘린다. 유튜브에서 1100만뷰를 기록한 이 광고에는 수많은 댓글이 달려있다. 

"감동적이다", "눈물이 난다." "기술이 나아가야 할 방향을 알겠다"

...

기가지니는 수어를 쓰는 김씨에게 목소리를 '선물'했다.

그런데 이 목소리가 향하는 대상은 청인들이다. 정작 농인인 김씨나 나와 같은 청각장애인들은 기가지니가 만든 목소리를 명확하게 들을 수 없다.

그러니까 기가지니가 김씨에게 선물한 '목소리'는 청각장애인을 위한 목소리가 아니라, 청인들이 청각장애인에게서  듣고  싶어하는 목소리다.

이 CF를 보진 못했지만 나 역시도 이 광고를 보았다면 수많은 사람들과 같은 반응을 보였을것 같다는 생각을 했다.

청능주의로 묘사된 이 광고외에도 '처음 소리를 듣는 농인들' 등등의 ' 유사한 다른 광고 영상들이 '감동컨텐츠' 로서 기술이 나아가야 할 방향이란 찬사를 들으며 뜨거운 반응을 얻고 있다. 그리고 긍정적인 댓글들사이로  '과학은 영예롭다' 등의 댓글도 달리고 있다.

이 책을 읽기전까지 이것이 무슨 문제인지 깨닫지 못했을 나는 모든 농인들이 소리를 듣기 원하는것은 아니며 때론 시각장애인들 중 시각이 혼란스러운 이들도 있다는것 자신의 몸에 이미 익숙해진 이들이 혼란을 겪는것들에 대해 단 한번도 생각해보지 못했음을 깨달았다.

그들이 가진 장애성이 결핍이나 개선 혹은 치료되어야 할 부분으로만 초점이 맞춰지는 과학 기술, 의학의 시선도 비장애인의 시선으로만 바라보았던 것이 사실이다.

인공와우에 대한 의료계와 농인 공동체의 갈등의 오랜 역사가 그런점을 알게 해주었다.

청각장애를 치료의 대상으로만 본 의사들이 인공와우 이식을 권유받았지만 농인을 '소수 언어' 정체성으로 인식했던 농인 공동체에서는 이를 정체성의 대한 '말살'로 여기며 대립했다.

인공와우 이식이 상당히 보편화된 현재에도 논쟁은 계속되고 있다.

처음 장애학을 접했을 때의 충격이 떠오른다.

장애는 손상된 몸을 가진 한 개인만의 문제가 아니라는것, 

손상과 상호 작용하는 사회 및 환경이 어떤 몸을 '장애화'하는 것이라는 명제를 읽어나가던  순간의 놀라움이란.

음성 언어를 쓰지 않고 수어로만 이야기하는 사회, 휠체어 사용자들에게

맞춰진 사회를 상상하면서 나의 장애가 단지 결핍으로만 규정되지 않는다는 사실에 해방감을 느꼈다.

 

(p.181 세계를 재설계하는 사이보그 중)

비장애인 관점에서 그럴것이다라고 생각한것이 오만이고 편견임을 알게되었다.

여기서 다시금 우리가 타인을 온전히 이해 한다는것이 얼마나 어려운 일인지를 (그 타인이 더욱이 내가 자주 접촉할 수 없는 소수자인 경우는 더욱더) 그 한계를 깨닫게 된다.

내가 경험해보지 못한 세계와 환경에 대한 이해의 불균형에서 초래한 오해가 가져오는 현상들을 보게된다.

더 절망적인것은 장애인에 대해 혐오가 있거나 무관심한 이들이 아닌 장애인을 기꺼이 도울 의지와 마음을 갖고 있는 나와 같은 이들조차도 이토록이나 어긋난 생각들을 갖고 있다는 사실이다.

이 지점에서 김애란의 우리 이해의 한계에 대한 글이 떠오른다.

'이해'란 타인 안으로 들어가 그의 내면과 만나고, 영혼을 훤히 들여다보는 일이 아니라, 타인의 몸 바깥에 선 자신의 무지를 겸손하게 인정하고, 그 차이를 통렬하게 실감해 나가는 과정이라는것.

타인을 향한 도움의 손길이라고 생각하고 내민 손길들이 때론 그 의도와 상관없이 잘못된 방향임을 깨달을때 어떻게 해야할까. 어차피 우리가 알수 없는 타인에 대한 이런 시도들이 무의미한것일까.

어차피 비장애인으로서는 알수없는 장애인을 위한 여러 시도들이 결과적으론 오해만 만들어낼 수 있을까.

오랜 생각끝에 그럼에도 우리는 이런식으로 책을 통해서나마 알아가고 이해하려는 노력을 멈춰서는 안된다는 생각을 해본다.

이러한 배움과 이해는 인식의 변화를 이끌고 그 인식의 변화는 궁극적으로 이 세계의 균열을 만들어내며 변화를 만들 힘이 될거라는 믿음때문이다.

정상성과 온전하다는것에서 언제나 한걸음 옆으로 밀려나있었던 장애인들의 삶을 다시금 살펴보며 그들 뿐 아니라 소수자들과 다양한 많은 사람들이 존중받고 환대받는 세상을 꿈꾸어 본다.

장애는 그 사람의 삶에 새겨지는 경험이며, 치료가 반드시 답이 될 수는 없고,

어떤 이들은 장애인으로 살아가기를 선택할 수도 있다는 점에서 말이다.

(p.277  사이보그 중립 중)

장애를 기술로 '제거''하기를 선택할 수 있는 미래에도 여전히 장애는 복잡하고  논쟁적인 자리에 놓이게 될 것임을 암시한다.

장애를 치료하기를 원하는지 그렇지 않은지,  장애를 자신의 정체성으로

받아들일 것인지, 또는 치료를 선택하면서도 여전히 장애를 자신의 일부로

여길 것인지 누구도 한 사람의 삶과 경험을 자세히 들여다 보지 않고서는 쉽게 말할 수 없다.

장애정체성에는 간단히 단정 지을 수 없는 복잡하고 미묘한 여러 결이 깃들어 있기 때문이다

(p. 272  장애의 미래를 상상하기 중)

환경파괴와 기후 위기에 대한 경각심이 커지면서 플라스틱 빨대는 일회용품 중에서도 대표적인 퇴출 대상으로 지목당했다.

그런데 이 플라스틱 빨대를 반드시 필요로 하는 사람들이 있기 때문에 플라스틱 빨대 퇴출 운동은 접근성에 대한 요구와 환경운동의 가치가 충돌하는 지점이 되었다.

세상에는 빨대가 딸려있는 팩 음료만 마실 수 있는 컨디션을 가진 장애인이나 노약자 분들과 그 보호자들이 분명존재하기 때문에 이런 문제제기가 있었고 필요한 사람이 빨대를 얻어 쓰거나 들고 다녀야 한다는 의견도 제시되었는데 여기에는 장애인과 노약자들이 음료를 마시기 위해 추가로 한 단계의 행위를 더 해야 하는것은 접근성을 보장하지 않아 부당하다는 반박이 오갔다.

...

적절한 해답을 찾기란 쉽지 않다. 빨대 사용을 최소화해야 한다고 주장하는 측에서는 빨대가 더 많은 일회용 플라스틱 제품으로 넘어가는 심리적 장벽을 낮추는 '게이트' 역할을 한다고 한다.

그러나 플라스틱 빨대가 꼭 필요한 장애인들은 안전하게 음료를 마실 권리를 환경운동의 목소리에 빼앗겼다고 느낄 수 있다. 펜데믹 상황으로 인한 엄청난 일회용품 소비가 공공의 보건을 위한다며 간단히 합리화되는 현실을 생각해보면 빨대 퇴출에 대한 장애인들의 지적이 '소수의 목소리'이기 때문에 상대적으로 잘 들리지 않는것은 분명해 보인다.

...

플라스틱 빨대를 둘러싼 일련의 논쟁은 기술과 장애의 관계가 대단히 복잡하다는것, 더불어 특정한 진보적 가치를 위한 운동이 다른 권리운동과 충돌할 수 있다는 것을 보여준다,

(p. 206 빨대 퇴출은 비장애중심주의일까? 중)

이 책이 좋았던 지점은 다양한 시선과 관점을 제공하면서도 어느 하나를 강요하지 않는 결론이었다. 어떤 시각에 대해 비판하면서도 그것이 필요한 이들의 입장도 고려한다는 점이다. 다양한 시선과 담론을 제공하되 모든것에 대한 가능성을 열어놓고 함께 고민하고 상상해보는 것들을 제안한다는 점에서 우리 모두를 이 담론의 장으로 끌어들이고 있다.

김초엽과 김원영이라는 각기 다른 장애를 가진 두 사람의 경험과 사유의 세계를 통해 제기하는 문제들과 그들의 대담을 통해 장애와 비장애를 넘어서 소수자들과 다양한 차이를 가진 모든 사람들이 온전함으로 함께 어우러지는 사회를 꿈꿔본다.

YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

후천적인 청각장애를 지닌 김초엽과 계속적인 의료적 힘을 빌어야했을 수 밖에 없었던 지체장애를 지닌 김원영은 먼 미래 속의 사이보그가 아닌 현실에서 만날 수 있는 사이보그에 대해 논한다. 보청기를 끼고, 휠체어를 타고 혹은 심장에 보조기구를 끼는 그들에 대해 말이다.

장애는 사회적 장애물과 사회적 억압의 문제이지, 손상의 문제가 아니다.

P. 227 현대 장애권리운동 중에서

장애를 기술로 '제거'하기를 선택할 수 있는 미래에도 여전히 장애는 복잡하고 논쟁적인 자리에 놓이게 될 것임을 암시한다. 장애는 치료하기를 원하는지 그렇지 않은지, 장애를 자신의 정체성으로 받아들일 것인지, 또는 치료를 선택하면서도 여전히 장애를 자신의 일부로 여길 것인지 누구도 한 사람의 삶과 경험을 자세히 들여다보지 않고서는 쉽게 말할 수 없다. 장애정체성에는 간단히 단정 지을 수 없는 복잡하고 미묘한 여러 결이 깃들여 있기 때문이다.

P. 272

많이 생각하게 만든 책이다. 김초엽 작가의 말처럼 취약한 사람들이 편안하게 존재하는 미래가 열려있으리라 믿는다.

사이보그(cyborg)란 기계와 결합한 유기체를 일컫는 용어로서, 대개는 컴퓨터와 인간의 육체를 합성한 합성인간 또는 인조인간을 말한다. 정확하게 사이보그라는 단어를 사용하지는 않았지만, 과거 인기리에 방영되었던 ‘6백만불의 사나이’나 ‘소머즈’ 등의 외국 드라마가 먼저 떠오른다. 사고로 온몸이 마비되어 생사를 헤매던 주인공이 수술을 통해, 첨단 과학 장비를 장착한 몸으로 다시 태어난다. 수술비가 당시로서는 천문학적이었던 6백만불이 소요되어, ‘6백만불의 사나이’가 그를 부르는 별칭이 된 것이다. 사고로 중상을 입은 테니스 선수에게 인공적으로 오른팔과 두 다리를 장착하고, 장거리에서도 들을 수 있는 청력을 지닌 기기를 이식하여 새로 태어난 ‘소머즈’ 역시 일종의 사이보그라고 할 수 있다. 따지고 보면, 이들은 모두 장애인으로서 과학기술의 도움을 받아 사이보그가 된 것이라고 할 수 있다.

이 책은 청각장애인인 작가 김초엽과 휠체어를 타고 생활하는 변호사 김원영의 공동 저술로, 장애인의 관점에서 바라보는 인간의 몸을 주제로 하고 있다. 장애인들은 이미 자신의 ‘결핍’을 보완해주는 각종 기기의 도움을 받고 살고 있으며, 그런 의미에서 인간의 몸에 과학기술의 산물인 각종 기기가 장착되어 있다는 점에서 자신들을 ‘사이보그’와 유사한 존재라고 규정한다. 그러한 차원에서 이 책에서 저자들은 ‘사이보그라는 상징을 통해 자신들의 경험과 자기 정체성을 반추해 보고, 장애에 관한 과학 기술 담론’이 지닌 문제들에 대해서 비판적으로 접근하고 있다. 드라마나 영화와 같은 대중문화에서 사이보그는 ‘첨단 기술의 최전선’의 도움을 받고 그들의 ‘신체는 보통의 신체보다 탁월한 기능’을 가진 것으로 묘사된다. 하지만 장애인들의 실제적인 모습은 그러한 기기의 도움을 받더라도, 비장애인들의 일상적인 삶을 제대로 누리고 살 수 없다는 것을 직시할 필요가 있다고 강조한다.

저자의 한 사람인 김초엽은 처음으로 보청기를 하던 날, 아버지가 했던 ‘우리 딸이 6백만불의 사나이가 되었네’라는 말을 기억하고 있다고 고백한다. 그러나 그를 비롯한 청각 장애인들에게 보청기는 ‘단지 감추고 싶은 기계’였으며, 여전히 보청기 제작업체에서는 그 기능과 함께 외부에 잘 노출되지 않는다는 점을 강조하고 있다고 한다. 대부분의 사람들은 발전하는 과학기술에 대한 기대가 존재하며, 그로 인해서 앞으로의 삶이 더욱 편리해질 것이라고 생각하는 경향이 있다.

최근 각종 보도를 통해서 민간 차원에서 우주여행이 시험적으로 실시되었고, 많은 이들이 그에 동참할 수 있을 것이라는 희망적인 예측을 던지기도 한다. 그러나 최근 실시된 민간 우주여행에서 단 3일 동안의 여행에 한 사람등 수백억원의 비용이 소요되었다고 한다. 앞으로 기술의 개발이 촉진되어 상용화되더라도, 개인이 우주여행에 동참하기 위해서는 막대한 비용이 수반될 수밖에 없음을 보여준다고 하겠다. 즉 화려한 과학기술의 발전이라는 기대에는 그에 소요되는 막대한 비용의 문제가 발생한다는 사실을 주목할 필요가 있다. 실제 장애인인 두 사람의 저자들은 자신의 장애를 보완하기 위해 사용하는 기기들에 적지 않은 비용이 요구되고 있음을 토로하고 있다. 그나마 그것을 감당할 경제력이 있다면 그 기기들을 구입하여 활용할 수 있겠지만, 현실에 존재하는 장애인들 가운데 상당수는 그 비용 때문에 보조기구들을 사용할 수 없는 현실에 놓여있다고 강조한다.

특히 사고나 질병으로 다리나 팔 등 신체의 일부를 상실했을 때, 인공보철을 몸에 부착하여야 한다. 겉으로 자연스럽게 보이기 위해 디자인되고 불편을 덜기 위한 여러 기능이 장착되어 있지만, 실제 사용하는 장애인들이 그에 적응하기 위해서는 오랜 동안의 노력과 고통이 수반될 수밖에 없다고 한다. 아무리 매끄럽게 디자인되었다 하더라도, 인공 보철과 결합되는 부위의 통증은 따라오게 된다는 것이다. 장애인이 첨단 기술로 만들어진 인공 보철을 사용하더라도, 그것을 본 사람들이 ‘비정상’이라는 주정적 평가로 인해서 자신이 장애인임을 인식하는 경우가 많다고 고백한다. 그래서 자신의 장애를 드러내기보다는 애써 감추려고 하며, 비장애인들에게 맞춰진 우리의 사회 환경은 장애인들에게는 커다란 ‘벽’으로 다가오는 경우가 많기 때문이다.

그래서 “모든 사람이 ‘유능한’ 세계보다 취약한 사람들이 편안하게 제 자신으로 존재하는 미래가 더 해방적이라고 믿는다.”는 김초엽의 발언에 귀를 기울일 필요가 있다고 하겠다. 김원영의 제안으로 시작된 이 책의 기획은 서로의 글을 주고받으면서 그 깊이가 더해졌고, 그 내용 중 일부는 잡지에 연재되면서 확실하게 틀을 갖추어 나갔다고 한다. 책의 마지막에 수록된 두 사람의 대담 역시 과학기술이 인간의 삶에 결합되면서 생기는 다양한 문제들을 제기해주고 있다고 하겠다. 좋지 못한 시력 때문에 오랫동안 안경을 쓴 것 이외에는 생활에 불편함을 느껴본 적이 없기에, 장애인의 관점에서 우리 사회의 환경과 문화를 돌아보는 두 사람의 시각이 더욱 인상적으로 느꼈던 것 같다.(차니)