품목정보
발행일	2015년 12월 21일
쪽수, 무게, 크기	256쪽 \| 540g \| 16523021mm
ISBN13	9788958629726
ISBN10	895862972X

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#장애 #가족관계

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책소개 책소개 보이기/감추기

딸을 사랑하는 일이 이토록 어려운, 젊은 아빠의 고백 다운증후군 딸과의 특별한 만남에 대한 이야기 신생아실에서 기다리던 쥘리아를 만난 파비앵은 온몸이 마비된 듯 얼어붙었다. 그의 눈에 쥘리아는 다운증후군의 온갖 징후를 보이고 있었다. 뻣뻣한 목덜미, 올라간 눈... 의료진은 아이가 건강하다는 대답만을 형식적으로 되풀이하고, 의심을 거두지 못한 파비앵은 쥘리아를 품에 안지 못한다. 아직까지 내 아이라고 느껴지지 않는 아이를 안을 수 없었다. 결국, 쥘리아가 다운증후군이라는 진단을 받고 무너지는 파비앵. 매일같이 눈물을 그치지 못하는 것은 물론이고 아이를 만지는 것조차 거부감이 든다. 그는 이 작고 연약한 아이를 쉽게 사랑할 수 없을 것만 같다. 아이도 원망스럽고 아내도 원망스럽고 건강한 아이를 출산한 다른 부모들마저 원망스럽다. 파비앵은 아이의 장애를 어떻게 받아들일 것인가? 아이를 사랑하는 법을 어떻게 배울 것인가? 『내가 기다리던 네가 아냐』는 프랑스 만화가 파비앵의 자전적 이야기로, 자신과 다운증후군 딸의 특별한 만남을 그린 그래픽노블이다. ‘내가 기다리던 네가 아냐’라는 제목은 파비앵이 평범하게 태어나지 못한 딸에게 건네는 말이다. 부모가 자식에게 하는 말 치고는 제법 잔인하게 들린다. 장애아를 낳은 부모가 그러하듯이, 파비앵 또한 쥘리아를 자신의 아이로 받아들이고 사랑하기까지 짧지 않은 시간이 걸렸다. 이제부터 자신이 꿈꾸던 삶을 살 수 없다는 절망감, 끊임없이 닥쳐오는 현실적인 문제들에 대한 부담, 아이에게 눈길이 가지 않는 것에 대한 죄책감까지... 이 만화는 다운증후군 쥘리아의 이야기가 아니다. 자신에게 닥치리라 상상도 하지 않았던 일을 겪으면서 조금씩 달라져가는 한 아버지의 진솔한 고백이다. 제목에서 알 수 있듯이 작가는 누구도 쉽게 입 밖으로 내뱉을 수 없는 속내를 통렬하리만치 솔직하게 꺼내 놓는다. 하지만 파비앵이 솔직하게 표현하는 감정들의 옳고 그름을 판단하기는 힘들다. 내가 파비앵과 같은 입장이 되었을 때 그와는 다르게 반응할 거라고 자신 있게 말할 수 없기 때문이다. 우리는 파비앵의 분노, 의혹, 슬픔의 순간들, 예기치 않은 행복들을 함께 겪으며 끊임없이 자기 자신에게 질문을 던진다. 파비앵은 예상하던 어두운 미래가 그렇게 최악은 아니라는 것을 머리로 이해하게 되지만 여전히 쥘리아에게 애정을 갖지는 못한다. 그러나 딸과 함께 있는 시간을 늘려가며 큰딸 루이즈가 편견 없이 동생을 대하는 모습, 사회 의료센터에서 도움을 주는 사람들을 통해 조금씩 쥘리아를 받아들이기 시작한다. 장애아의 부모로서 파비앵이 겪어나가는 과정과 감정들에 대한 이야기는 장애에 맞서고 있거나 맞서게 될 부모를 위한 유익한 증언이 될 것은 물론이고, 어쩌면 내 맘 같지 않은 아이들과 씨름하는 모든 부모에게도 유의미한 기록이 될 것이다.

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글,그림 : 파비앵 툴메(Fabien Toulme)

1980년 프랑스 오를레앙에서 태어났다. 만화 구성에 필수적인 기초를 다지기 위해 토목공학과 도시공학을 공부했을 정도로 만화에 열광했다. 여행과 모험을 즐기던 그는 2001년 열대국으로 떠난다. 베냉, 기아나, 과달루페를 거치며 여러 직업을 전전하다 브라질 주앙페소아에 정착해 가정을 꾸린다. 뜨거운 태양과 야자수에도 점차 싫증이 날 무렵 다시 프랑스로 돌아와 본격적으로 그림을 그리기 시작한다. 〈랑페스트 마그〉, 〈스피루〉, 〈프시코파트〉 등의 만화잡지에 일러스트와 만화를 기고했다. 이 책 《내가 기다리던 네가 아냐》는 그의 첫 단행본으로, 다운증후군인 둘째 딸 쥘리아와의 특별한 만남을 그렸다.

역자 : 이효숙

연세대학교 불어불문과를 졸업했고, 프랑스 파리4대학에서 프랑스문학으로 석사, 박사 학위를 취득했다. 번역서로는 《80일간의 세계일주》, 《자크 아탈리의 등대》, 《랭제뉘》, 《마음과 정신의 방황》 등이 있다. 현재 연세대에 출강하고 있다.

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딸을 사랑하는 일이 이토록 어려운, 젊은 아빠의 고백 다운증후군 딸과의 특별한 만남에 대한 이야기 장애아를 낳는다는 것, 혹은 후천적으로 장애인이 되는 것. 자신에게도, 자신의 가족에게도 언제든 닥칠 수 있는 일이다. 하지만 우리는 그런 우연이 나와 전혀 동 떨어진 세상의 일인 듯이 생각하고 차가운 시선, 혹은 동정의 눈빛을 보낸다. 작가 파비앵 또한 장애인에게 왜곡된 인식을 갖고 있었다. 공원에서 만난 다운증후군 아이를 보며 그는 말한다. “임신 기간 동안 관리를 어떻게 했으면 요즘에도 저렇게 다운증후군 애들이 나오지?” 몇 개월 뒤, 파비앵의 둘째 딸 쥘리아가 태어난다. 신생아실에서 기다리던 쥘리아를 만난 파비앵은 온몸이 마비된 듯 얼어붙었다. 그의 눈에 쥘리아는 다운증후군의 온갖 징후를 보이고 있었다. 뻣뻣한 목덜미, 올라간 눈... 의료진은 아이가 건강하다는 대답만을 형식적으로 되풀이하고, 의심을 거두지 못한 파비앵은 쥘리아를 품에 안지 못한다. 아직까지 내 아이라고 느껴지지 않는 아이를 안을 수 없었다. 결국, 쥘리아가 다운증후군이라는 진단을 받고 무너지는 파비앵. 매일같이 눈물을 그치지 못하는 것은 물론이고 아이를 만지는 것조차 거부감이 든다. 그는 이 작고 연약한 아이를 쉽게 사랑할 수 없을 것만 같다. 아이도 원망스럽고 아내도 원망스럽고 건강한 아이를 출산한 다른 부모들마저 원망스럽다. 파비앵은 아이의 장애를 어떻게 받아들일 것인가? 아이를 사랑하는 법을 어떻게 배울 것인가? 가장 행복해야 할 만남이 악몽으로... 통렬하리만치 솔직한 한 남자의 회고 “다운증후군 아이를 갖는 일보다 로또에 당첨되는 게 더 쉽다고? 제기랄, 이 아이를 만들기보다는 로또를 사야 했을 거야.” 의사에게서 딸아이가 다운증후군이라는 진단을 받았을 때 파비앵은 아이에 대한 걱정보다는 자신이 ‘장애아의 부모’가 된다는 것에 큰 충격을 받았다. 그는 모험심이 강한 청년이었다. 학교를 졸업한 이후 오랫동안 열대국들을 돌아다니며 여행을 했고, 그곳에서 교사, 영업사원, 엔지니어 등 다양한 직업을 전전했다. 한곳에 정착해 성실한 가장으로만 사는 것은 그가 그리던 삶이 아니었다. 그는 어른이 되어서도 혀가 밖으로 나오고 배를 드러낸 다운증후군 자식을 데리고 다니는 자신을 상상하며 환멸을 느낀다. 쥘리아가 자신의 인생을 구속하는 족쇄라고 생각했다. 이 상황을 부정하고 싶기만 한 그는 심지어 그는 쥘리아가 곧 있을 심장수술을 이겨내지 못하기를 바라기도 한다. 우리가 보통 이런 주제의 서사에서 당연시하는 ‘부모의 마음’ 혹은 ‘부모의 역할’을 철저히 배제하는 순간이다. 《내가 기다리던 네가 아냐》는 제목에서 알 수 있듯이 작가는 누구도 쉽게 입 밖으로 내뱉을 수 없는 속내를 통렬하리만치 솔직하게 꺼내 놓는다. 하지만 파비앵이 솔직하게 표현하는 감정들의 옳고 그름을 판단하기는 힘들다. 내가 파비앵과 같은 입장이 되었을 때 그와는 다르게 반응할 거라고 자신 있게 말할 수 없기 때문이다. 우리는 파비앵의 분노, 의혹, 슬픔의 순간들, 예기치 않은 행복들을 함께 겪으며 끊임없이 자기 자신에게 질문을 던진다. 장애에 맞서고 있거나, 맞서게 될 부모, 그리고 내 맘 같지 않은 아이들과 씨름하는 모든 부모들을 위한 유익한 증언 “그렇다. 바로 그 순간 우리는 이제 쥘리아를 우리 딸로 여긴다는 것을 알아챘다.” 파비앵 부부는 장애를 예측하는 첫 초음파 검사에서 “아이가 아주 건강하다”는 진단을 받는다. 하지만 부부는 당시 브라질에서 살았고, 그곳에서는 초음파 검사 외에는 염색체 이상을 측정하는 혈액 검사를 따로 시행하지 않는다. 그리고 임신 4개월쯤에 건너간 프랑스에서는 만난 의사는 신식 초음파 검사기를 새로 들여놓고 “제가 이걸 완벽하게 다루지는 못해요”라고 말한다. 이런 우연들이 쥘리아의 염색체 이상을 발견하지 못하도록 한 걸까? 그리고 설사 발견했다면, 쥘리아는 태어나지 못했을까? 《내가 기다리던 네가 아냐》는 부부가 쥘리아를 임신하고 첫 번째 초음파 검사를 받던 날부터, 출산에 필요한 검사를 차례차례 받는 과정, 출산 이후에 이어지는 의료 처치 등을 상세하게 그려낸다. 그런 과정 속에서 임신과 출산 이야기에 동반되기 마련인 감동과 축복의 감정은 대부분 생략되어 있다. 무조건 행복하기만 한 출산이 아니기에 그런 것도 있지만, 작가는 담담하게 사건을 묘사하는 데 집중한다. 쥘리아가 다운증후군이라는 사실을 가족에게 알렸을 때 간호사인 누나는 파비앵에게 현실적인 조언을 해준다. “그거 아니? 요즘에는 다운증후군 아이들을 아주 잘 돌봐주기 때문에 그런 애들도 일단 어른이 되면 꽤 많은 일을 할 수 있어. 자기 혼자 살 수도 있고, 일자리도 얻을 수 있고, 자신의 삶을 잘 살 수 있어. 현재 존재하는 모든 장애 중에서 아마 관리하기가 가장 쉬운 장애일걸.” 파비앵은 예상하던 어두운 미래가 그렇게 최악은 아니라는 것을 머리로 이해하게 되지만 여전히 쥘리아에게 애정을 갖지는 못한다. 그러나 딸과 함께 있는 시간을 늘려가며 큰딸 루이즈가 편견 없이 동생을 대하는 모습, 사회 의료센터에서 도움을 주는 사람들을 통해 조금씩 쥘리아를 받아들이기 시작한다. 장애아의 부모로서 파비앵이 겪어나가는 과정과 감정들에 대한 이야기는 장애에 맞서고 있거나 맞서게 될 부모를 위한 유익한 증언이 될 것은 물론이고, 어쩌면 내 맘 같지 않은 아이들과 씨름하는 모든 부모에게도 유의미한 기록이 될 것이다.

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