인상깊은 구절

이 책은 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 13세의 소년이 자신과 같은 처지에 있는 십대들을 위한 책을 썼다. 

결코 쉽지 않은 일이었겠지만 아마 이 책은 아스퍼거 증후군을 알고 있는 사람들이나 그 주변의 가족들에게 실질적인 도움이 될 것이라고 생각한다.

자폐증과는 한 우산아래 있는 처지라고 하니 아마도 비슷한 양상을 많이 찾아볼 수 있을 것 같은 생각이 든다.
순진한 건지 엉뚱한 건지는 잘 몰라도 별난 행동 때문에 주위 사람들에게 따돌림을 당하는 아이들, 그러나 마음만 먹으면 그 분야에서는 그들을 앞지를 자가 없을 정도로 만물박사도 된다고 한다.  행동은 굼뜨고 운동을 잘 못하니 아이들과도 자연스럽게 어울리지 못하는 아이들을 간혹 볼 수 있었다. 아스퍼거 증후군이라는 것이 이제껏 설명한 사람들보다 더 심각한 상태를 지적하는 것임을 알 수 있다.

이 책은 이들을 좀 더 이해하고  도울 수 있는 방법을 모색하는데 지침이 되어줄 것이다.

아스퍼거 증후군에서 볼 수 있는 행동 양상들은 사회적 상호작용과 의사소통의 어려움, 제한적 관심사, 둔감한 운동신경, 민감한 감각 들 수 있다.  이러한 특징을 이해하지 못할 때 자칫 반항적인 것으로 이해하여 체벌 등이 이루어질 수 있는데, 이는 아스퍼거 증후군을 지닌 아이들과 부모, 교사들 간의 관계 악화로 이어지는 경우가 많다. 또한 이러한 상황은 아이들의 마음에 상처가 되고 이차적인 정서장애를 초래한다. 아스퍼거 증후군을 지닌 아이들을 돕기 위해서는 정신과 의사, 특수교사, 치료사, 부모 등의 통합적이고 체계적인 접근이 중요하다.

13세의 소년이 썼다고 믿기에는 정말 놀라운 책이 아닐까 싶다. 아마도 이 책의 저자인 루크 잭슨(Luke Jackson)은 평범한 사람들보다는 자신이 아스퍼거 증후군을 가진 사람들에게 그들을 위한 실질적이고 효과적인 그들의 생활에 대해서 아는 까닭에 그들이 가장 필요한 상황에 초점을 맞춰 저들에 대한 이해와 궁금증을 해결해 준다고 할 수 있다.
저자는  아스퍼거 증후군의 진단에 대한 주관적 입장에서 설명한다. 실생활에 이르는 여러 가지 주제를 정하고 경험담까지 여러 주제에 대해 설명하고 있다. 별종, 괴짜인 루크, 그는  아스퍼거 증후군에 대한 증상 중 다른 사람들의 생각이나 감정의 개념화가 어렵다고 말한 여러 연구들의 주장과는 달리 같은 처지의 청소년들의 생각을 읽을 수 있고, 또한 부모와 교사들의 염려에 대한 관심에 대해서도 예리하게 살필 줄 안다.

저자는 아스퍼거 증후군에 대하여 아스퍼거 증후군을 단지 하나의 장애가 아니라 또 다른 삶의 형태로 받아들이고 그들이 자신의 강점을 키워 낼 수 있는 사회적 배려의 필요성을 다시 한 번 느끼게 해 준다.

다음은 아스퍼거 증후군 아이를 가진 부모들에게 주는 저자의 의미 있는 조언이다.
결코 쉽지 않은 조언을 하고 있다. 그러나 부모와 자녀가 같이 호흡할 수 있기 위하여 현실을 인지하고 받아들이는 것에 대하여 말한다.

혹시 아이가 아스퍼거 증후군의 진단을 받았다면 본인에게 말 해주는 편이 좋을 것이라고 한다. 본인이 모르고 생활하다가 부적격자로 판명되고 자신의 위치를 잃는 것 보다는 알고 대처하는 것이 현명한 일일 것이다.

그 밖에 아스퍼거 증후군의 진단을 받은 자들만의 경험, 당면한 문제, 해결방법 모색등에 대해서도 친절하게 설명이 이루어진다. 아스퍼거 증후군을 가진 사람들을 위한 수면에 대한 해결책, 부모님들이 도울 수 있는 수면 방법들, 학교에서의 문제, 학습, 운동, 대인관계, 데이트에 이르기 까지 많은 이야기들이 소개되어 있다.

ADHD 장애에 식이요법으로 증상을 완화 시켰다는 부분이 인상적이다. 글루텐과 카세인이 없는 특별한 식이요법에 대한 언급을 따라가 보려고 한다.

자폐스펙트럼에 포함되는 사람들에게는 글루텐과 카세인(네 가지 곡물과 유제품에서 발견되는 단백질들)이 몸에서 적절하게 분해되지 않는다는 이론이 있다고 한다. 글루텐은 글루테오모르핀이라고 불리는 펩티드로 분해되고 카세인은 카세오모르핀이라는 펩티드로 분해된다. 그 펩티드는 핏 속으로 들어간다. 이름에서 짐작되듯이 이것들은 모르핀의 효과를 가지고 있어서 똑같이 중독성이 있다. 이러한 펩티드들이 몸속을 순환하면서 뇌로 가면 모든 종류의 자극들에 다르게 반응하도록 만든다. 그러므로 식단에서 자극의 요소를 차단하는 헤로인 효과를 말하는 것이다.
이렇듯 이 책에서는 도움 되는 식이요법에 대해서도 설명해 준다.

자신이 경험한 진단에 대하여 이미 수용하고 동료들을 돕는, 책 비록 전문 의학서는 아니지만 생활에 대한 지침서로 손색이 없는 책이다.

그렇기 때문에 이 책은 자폐스펙트럼에 포함되는 사람들의 도움이 될 것임을 확신한다.

별종과 괴짜.

사실 이 두 단어를 별로 달갑게 받아들이지 않는다.

마치 한국사회에서 혈액형별로 보면  AB형을 가장 정신이상자나 사회부적응자, 천재아니면 정신병자라든지....

난 학창시절부터 별종이나 괴짜라는 소릴 들었다.

게다가 난 혈액형이 AB형이다.

항상 아이들로부터 넌 정신병자냐? 너 천재야? 라는 소릴 듣고 자랐다.

그래서, 이 책에 더욱 애정이 가는 까닭이다.

다만, 난 아스퍼거 증후군이 솔직히 이 책을 접하기까지 몰랐다.

전혀 생소한 단어였던 아스퍼거 증후군.

아스퍼거 증후군은 자폐증가운데 한 분류인듯 하다.

네이버에서 찾은 설명은 ＜아스퍼거 증후군(Asperger Syndrome) 혹은 아스페르거 증후군은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)의 하나로, 사회적 상호작용에 어려움을 겪고 관심사와 활동에 상동증이 나타나는 것이 특징이다＞라는 것이다.

이 책에서도 아스퍼거 증후군을 사회적 상호작용과 의사소통의 어려움, 제한적 관심사, 둔감한 운동신경, 민감한 감각 등의 증상들이 관찰된다고 알려주고 있다.

이 책은 아스퍼거 증후군 이라는 재능(?)을 가진 13살 루크 크리스토퍼 잭슨의 경험담을 담당하게 써 내려간 글이다.

자신의 13살이란 인생에서 어떤 경험을 했는지, 자신의 연애는 부모님은, 형제관계들을 구체적인고 자세하게 설명하고 있다.

그냥 평범한 한 가족의 일상을 들여다보는 심정으로 책장을 넘길 수 있다.

다만, 그 대상이 평범함을 넘어선 조금 다른 아이들이란 점만 빼고말이다.

'남들과 다르다는 것이 쿨하다는 것을 항상 기억하는, 자신이 어디에도 속하지 않는다고 느끼는 사람들에게'라는 글귀가 마음에 와 닿는다.

왜 항상 같은 생각과 행동을 해야 하는가?에 대한 불만에 쌓여 있고,

튀는 행동과 독특한 사고방식을 갖고 싶다는 생각으로 둘러쌓여있던 나한테는 꽤 흥미로운 글이다.

쿨하다. 왜 꼭 속해야만 하는가?

쿨하게 살자.

＜P60-61＞강박사고에 관한 글이 나온다.

'어떤 때 나는 단 한가지 관심분야에만 흥미를 느낀다'

이건 뭔가?

너무나 평범하지 않는가?

집중하는 대상을 찾는게 어려움이 아니던가?

세상에 단 하나에 열중하는 게 얼마나 어려운 일인데 루크는 자신있게 대답한다.

자신은 강박적으로 컴퓨터에 열중했다고.....

책장 사이사이에는 엠마의 그림과 아이들의 사진들로 좀 더 친밀해질 수 있다.

그들의 생각들이 어떻게 표현되고, 글쓴이가 누군지 살펴볼 수 있기 때문이다.

＜p155＞책 읽기에 대한 내용들이 나온다.

'책들은 다른 세계로 향하는 길이다. 책들은 화가 날 떄 위로를 해 준다. 나를 웃게 하고 울게 하고 공포에 떨게한다. 좋은 책ㅇ은 끝가지 사람을 황홀하게 한다.'

세상에! 나 보다 정말 책을 잘 읽는 아이. 루크.

요즘 서점에는 책 읽는 법을 다루는 서적이 많다.

직장인 책 읽기, 요점정리하기, 세계명작 원포인트 정리 등등 책을 따로 시가내어 읽는 이들에게도 책 읽기는 어렵다.

그런데도 루크는 그 자신의 재능(?)으로 이미 다독의 경지에 이르고 있다.

읽고 의미를 이해하고, 독서의 제 기능을 모두 섭력하는 그가 참 쿨하게 느껴진다.

정말 태권도를 언급하는 부분에서는 친밀감이 더해진다.

아스퍼거 증후군의 특성상 운동능력이 떨어진다고 했지만, 그는 운동근육의 조정을 태권도로 배우고 있다.

참 널리서도 애국하는 태권도가 한국의 고유무술이라는 점을 루크도 알았으면 좋겠다.

굳이 13살임을 밝히지 않는다면, 전혀 그 사실을 알아보지 못할 만큼 글은 흡인력있고, 잘 짜여져있다.

영화 레인맨의 자폐증을 언급하지 않더라도,

이 처럼 천재적인 재능(?)있는 사람들을 주변에서 볼 수 있지 않는가?

아스퍼거를 처음 접하긴 했지만,

나름대로 나 자신에게도 발견하는 세세한 기억들의 조각속에 어느정도 유사점을 발견한 책이다.

어쩌면 나 역시도 약간의 아스퍼거증후군이 있었는지도 모르겠다.

사회속에서 힘들어하는 모습들과 책 속에서 또 다른 세상을 보는 것으로도 '난 이미 아스퍼거인'일지도 모르겠다.

이 책을 통해 또 다른 나의 모습을 볼 수 있어 좋은 기회였다.