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책소개
목차
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여는 글―기적일까? 아니다 도전의 결과이다 4
어렵게 태어난 쌍둥이 9 우리 아기가 이상해요 13 엄마와 쌍둥이의 육아 전쟁 18 위험에 대처하는 방법 21 치료를 시작하셔야죠 27 쌍둥이의 학교생활 32 사회성 교육이 필요해 37 규니의 에피소드 41 규니를 숨기려는 어른들 48 애들 아빠가 달라졌어요 53 규니의 잠재능력 58 오케스트라 단원으로 음악 활동 65 규니의 진로 결정 69 직업 연주자가 된 규니 73 아직도 병원 순례 중 80 규니는 명강사 83 규니에게는 무대가 필요하다 89 쌍둥이 엄마의 소소한 일상 93 |
저자 소개 2
직업 연주자로 성장한 자폐 쌍둥이 형제 임선균&제균(남, 자폐성장애인)
1996년 남자 쌍둥이가 태어났다. 엄마는 임신중독 때문에 심장이 곧 멈출지도 모르는 위기 속에 빠졌고, 작게 태어난 쌍둥이도 생명을 이어 가기 위해 사투를 해야 했다. 위험천만한 위기를 넘기고 나자 이번에는 더 큰 고통이 닥쳤다. 바로 자폐성장애가 두 아이에게 모두 발견된 것이다.
엄마는 쌍둥이의 자폐증을 치료하기 위해 두 아이를 데리고 치료실을 전전했다. 그러다 우연히 쌍둥이에게 음악적 재능이 있다는 것을 발견하고 선균이에게는 플루트를, 제균이에게는 트럼펫을 쥐어 주면서 쌍둥이를 연주자로 키웠다.
직업 연주자로 성장한 자폐 쌍둥이 형제 임선균&제균(남, 자폐성장애인)
1996년 남자 쌍둥이가 태어났다. 엄마는 임신중독 때문에 심장이 곧 멈출지도 모르는 위기 속에 빠졌고, 작게 태어난 쌍둥이도 생명을 이어 가기 위해 사투를 해야 했다. 위험천만한 위기를 넘기고 나자 이번에는 더 큰 고통이 닥쳤다. 바로 자폐성장애가 두 아이에게 모두 발견된 것이다.
엄마는 쌍둥이의 자폐증을 치료하기 위해 두 아이를 데리고 치료실을 전전했다. 그러다 우연히 쌍둥이에게 음악적 재능이 있다는 것을 발견하고 선균이에게는 플루트를, 제균이에게는 트럼펫을 쥐어 주면서 쌍둥이를 연주자로 키웠다. 둘 다 대학교에서 음악을 전공했고, 둘 다 하트하트오케스트라 단원이고, 요즘은 장애예술인 지원고용제도로 취업을 하여 적지만 월급을 받고 있다.
쌍둥이가 장애 진단을 받은 후 손자를 드러내려고 하지 않던 할머니가 세계적인 소프라노 조수미 님과 공연한 것을 보신 후 쌍둥이 음악 활동에 대한 지지자가 되셨다. 연주 활동뿐만이 아니라 장애인 인식개선 강사로 많은 사람들 앞에서 강의를 하는 모습이 정말 의젓하다. 쌍둥이 형제 둘이 합해서 취득한 자격증이 35개나 될 정도로 실력을 갖추고 있다. 늘 도전하는 쌍둥이 형제가 사람들을 향해 하고 싶은 말은 ‘기다리면서 지켜 봐주세요.’이다.
* ayh96815@naver.com
| 주요 경력 |
임선균
남, 자폐성장애, 플루트 연주자
한세대학교 음악학과 졸업
하트하트오케스트라 플루트 단원, 하트 플루트
앙상블 단원, 에스오일 하트연주단 단원, 장애
인인식개선강사
2022 서울특별시 복지상
2021 스폐셜K 입상(규니브라더스)
2016 전국학생장학음악콩쿠르 대학부 입상
2016 예음 클래식음악콩쿠르 대학부 입상
2016 스페셜올림픽 우수 아티스트상(규니브라더스)
2013 MBC스페셜 위대한 탄생 재능상(규니브라더스)
2012 뽀꼬아 뽀꼬 우수상
2011 전국학생음악경연대회 금상
2022~2019 장애인인식개선강사 활동
2022 포스코1%나눔재단 “만남이 예술이 되다” 듀오(임선균·임제균) 연주
2022 신나는 예술여행 “모두 다 꽃이야” 듀오 연주(전국 12회)
2021 포스코1%나눔재단 “예술이 만남이 되다 2” 예술인 선정
2021 카르페디엠 “새해 복 많이 받으세요” 임선균·임제균 편
2021 이웃사랑나눔콘서트 KBS교향악단 협연
2021 서초교향악단 협연
2021 국제뮤직스페셜뮤직&아트페스티벌 솔로 연주
2021 겉돌지만 박식한 이야기 유튜버 활동
2021 KBS편스토랑 오윤아 편 듀오 출연
2020~2014 서울 튜티앙상블 휴 콘서트 시리즈 다수 출연
2020 대한민국장애인 문화예술대상 시상식 축하 연주
2019 아부다비페스티벌 성악가 조수미 님과 듀오 협연
2018 임선균·임제균 음악 콘서트 2018 위드 콘서트(신한 아트홀)
2016 한국장학재단주최 독일 현지 연주
2013 대한민국 사회공헌 대상 축하 연주
1996년 남자 쌍둥이가 태어났다. 엄마는 임신중독 때문에 심장이 곧 멈출지도 모르는 위기 속에 빠졌고, 작게 태어난 쌍둥이도 생명을 이어 가기 위해 사투를 해야 했다. 위험천만한 위기를 넘기고 나자 이번에는 더 큰 고통이 닥쳤다. 바로 자폐성장애가 두 아이에게 모두 발견된 것이다.
엄마는 쌍둥이의 자폐증을 치료하기 위해 두 아이를 데리고 치료실을 전전했다. 그러다 우연히 쌍둥이에게 음악적 재능이 있다는 것을 발견하고 선균이에게는 플루트를, 제균이에게는 트럼펫을 쥐어 주면서 쌍둥이를 연주자로 키웠다. 둘 다 대학교에서 음악을 전공했고, 둘 다 하트하트오케스트라 단원이고, 요즘은 장애예술인 지원고용제도로 취업을 하여 적지만 월급을 받고 있다.
쌍둥이가 장애 진단을 받은 후 손자를 드러내려고 하지 않던 할머니가 세계적인 소프라노 조수미 님과 공연한 것을 보신 후 쌍둥이 음악 활동에 대한 지지자가 되셨다. 연주 활동뿐만이 아니라 장애인 인식개선 강사로 많은 사람들 앞에서 강의를 하는 모습이 정말 의젓하다. 쌍둥이 형제 둘이 합해서 취득한 자격증이 35개나 될 정도로 실력을 갖추고 있다. 늘 도전하는 쌍둥이 형제가 사람들을 향해 하고 싶은 말은 ‘기다리면서 지켜 봐주세요.’이다.
* ayh96815@naver.com
| 주요 경력 |
임선균
남, 자폐성장애, 플루트 연주자
한세대학교 음악학과 졸업
하트하트오케스트라 플루트 단원, 하트 플루트
앙상블 단원, 에스오일 하트연주단 단원, 장애
인인식개선강사
2022 서울특별시 복지상
2021 스폐셜K 입상(규니브라더스)
2016 전국학생장학음악콩쿠르 대학부 입상
2016 예음 클래식음악콩쿠르 대학부 입상
2016 스페셜올림픽 우수 아티스트상(규니브라더스)
2013 MBC스페셜 위대한 탄생 재능상(규니브라더스)
2012 뽀꼬아 뽀꼬 우수상
2011 전국학생음악경연대회 금상
2022~2019 장애인인식개선강사 활동
2022 포스코1%나눔재단 “만남이 예술이 되다” 듀오(임선균·임제균) 연주
2022 신나는 예술여행 “모두 다 꽃이야” 듀오 연주(전국 12회)
2021 포스코1%나눔재단 “예술이 만남이 되다 2” 예술인 선정
2021 카르페디엠 “새해 복 많이 받으세요” 임선균·임제균 편
2021 이웃사랑나눔콘서트 KBS교향악단 협연
2021 서초교향악단 협연
2021 국제뮤직스페셜뮤직&아트페스티벌 솔로 연주
2021 겉돌지만 박식한 이야기 유튜버 활동
2021 KBS편스토랑 오윤아 편 듀오 출연
2020~2014 서울 튜티앙상블 휴 콘서트 시리즈 다수 출연
2020 대한민국장애인 문화예술대상 시상식 축하 연주
2019 아부다비페스티벌 성악가 조수미 님과 듀오 협연
2018 임선균·임제균 음악 콘서트 2018 위드 콘서트(신한 아트홀)
2016 한국장학재단주최 독일 현지 연주
2013 대한민국 사회공헌 대상 축하 연주
직업 연주자로 성장한 자폐 쌍둥이 형제 임선균&제균(남, 자폐성장애인)
1996년 남자 쌍둥이가 태어났다. 엄마는 임신중독 때문에 심장이 곧 멈출지도 모르는 위기 속에 빠졌고, 작게 태어난 쌍둥이도 생명을 이어 가기 위해 사투를 해야 했다. 위험천만한 위기를 넘기고 나자 이번에는 더 큰 고통이 닥쳤다. 바로 자폐성장애가 두 아이에게 모두 발견된 것이다.
엄마는 쌍둥이의 자폐증을 치료하기 위해 두 아이를 데리고 치료실을 전전했다. 그러다 우연히 쌍둥이에게 음악적 재능이 있다는 것을 발견하고 선균이에게는 플루트를, 제균이에게는 트럼펫을 쥐어 주면서 쌍둥이를 연주자로 키웠다.
직업 연주자로 성장한 자폐 쌍둥이 형제 임선균&제균(남, 자폐성장애인)
1996년 남자 쌍둥이가 태어났다. 엄마는 임신중독 때문에 심장이 곧 멈출지도 모르는 위기 속에 빠졌고, 작게 태어난 쌍둥이도 생명을 이어 가기 위해 사투를 해야 했다. 위험천만한 위기를 넘기고 나자 이번에는 더 큰 고통이 닥쳤다. 바로 자폐성장애가 두 아이에게 모두 발견된 것이다.
엄마는 쌍둥이의 자폐증을 치료하기 위해 두 아이를 데리고 치료실을 전전했다. 그러다 우연히 쌍둥이에게 음악적 재능이 있다는 것을 발견하고 선균이에게는 플루트를, 제균이에게는 트럼펫을 쥐어 주면서 쌍둥이를 연주자로 키웠다. 둘 다 대학교에서 음악을 전공했고, 둘 다 하트하트오케스트라 단원이고, 요즘은 장애예술인 지원고용제도로 취업을 하여 적지만 월급을 받고 있다.
쌍둥이가 장애 진단을 받은 후 손자를 드러내려고 하지 않던 할머니가 세계적인 소프라노 조수미 님과 공연한 것을 보신 후 쌍둥이 음악 활동에 대한 지지자가 되셨다. 연주 활동뿐만이 아니라 장애인 인식개선 강사로 많은 사람들 앞에서 강의를 하는 모습이 정말 의젓하다. 쌍둥이 형제 둘이 합해서 취득한 자격증이 35개나 될 정도로 실력을 갖추고 있다. 늘 도전하는 쌍둥이 형제가 사람들을 향해 하고 싶은 말은 ‘기다리면서 지켜 봐주세요.’이다.
* ayh96815@naver.com
임제균
남, 자폐성장애, 트럼펫 연주자
한국예술종합학교 영재교육원 수료
한세대학교 음악학과 졸업
하트하트오케스트라 트럼펫 단원, 하트 브라스앙상블 단원,
세종병원 하트연주단 단원, 장애인인식개선강사
2022 한국학생음악교육 트럼펫 부문 최우수상
2022 서울특별시 복지상
2021 스폐셜K 입상(규니브라더스)
2018 툴뮤직 음악콩쿠르 대학부 2위
2018 예음 음악콩쿠르 트럼펫 부문 입상
2016 스페셜올림픽 우수 아티스트상(규니브라더스)
2013 MBC스페셜 위대한 탄생 재능상(규니브라더스)
2012 서울오케스트라 중등부 금관 3위
2022~2019 장애인식개선강사 활동
2022 포스코1%나눔재단 “만남이 예술이 되다” 듀오(임선균·임제균) 연주
2022 신나는 예술여행 “모두 다 꽃이야” 듀오 연주(전국 12회)
2022 CGNTV 하늘빛향기 듀오(임선균·임제균) 연주
2021 포스코1%나눔재단 “예술이 만남이 되다 2” 예술인 선정
2021 카르페디엠 “새해 복 많이 받으세요” 임선균·임제균 편
2021 이웃사랑나눔콘서트 KBS교향악단 연주/서초교향악단 협연
2021 동작복지나눔축제 축하공연/국제뮤직스페셜뮤직&아트페스티벌 솔로 연주
2021 겉돌지만 박식한 이야기 유투버 활동/KBS 편스토랑 오윤아 편 듀오 출연
2020~2014 서울 튜티앙상블 휴 콘서트 시리즈 다수 출연
2020 대한민국장애인문화예술대상 시상식 축하 연주/2019 헌혈 톡톡 콘서트 듀오(임선균·
임제균) 연주/제1회 오티즘엑스포 듀오 연주/2019 아부다비페스티벌 솔로 및 듀오(임선
균·임제균) 연주/신한 음악상 수상자와 함께하는 위드 콘서트/2018 임선균·임제균 음
악 콘서트/위드 콘서트/2017 스페셜올림픽 대한민국선수단 출정식 연주 외 다수
2016 한국장학재단주최 독일 현지 연주/2015 세계장애인의날 UN 본부 초청연주/2014 튜티
챔버오케스트라 협연/2013 대한민국 사회공헌대상 축하 연주
1996년 남자 쌍둥이가 태어났다. 엄마는 임신중독 때문에 심장이 곧 멈출지도 모르는 위기 속에 빠졌고, 작게 태어난 쌍둥이도 생명을 이어 가기 위해 사투를 해야 했다. 위험천만한 위기를 넘기고 나자 이번에는 더 큰 고통이 닥쳤다. 바로 자폐성장애가 두 아이에게 모두 발견된 것이다.
엄마는 쌍둥이의 자폐증을 치료하기 위해 두 아이를 데리고 치료실을 전전했다. 그러다 우연히 쌍둥이에게 음악적 재능이 있다는 것을 발견하고 선균이에게는 플루트를, 제균이에게는 트럼펫을 쥐어 주면서 쌍둥이를 연주자로 키웠다. 둘 다 대학교에서 음악을 전공했고, 둘 다 하트하트오케스트라 단원이고, 요즘은 장애예술인 지원고용제도로 취업을 하여 적지만 월급을 받고 있다.
쌍둥이가 장애 진단을 받은 후 손자를 드러내려고 하지 않던 할머니가 세계적인 소프라노 조수미 님과 공연한 것을 보신 후 쌍둥이 음악 활동에 대한 지지자가 되셨다. 연주 활동뿐만이 아니라 장애인 인식개선 강사로 많은 사람들 앞에서 강의를 하는 모습이 정말 의젓하다. 쌍둥이 형제 둘이 합해서 취득한 자격증이 35개나 될 정도로 실력을 갖추고 있다. 늘 도전하는 쌍둥이 형제가 사람들을 향해 하고 싶은 말은 ‘기다리면서 지켜 봐주세요.’이다.
* ayh96815@naver.com
임제균
남, 자폐성장애, 트럼펫 연주자
한국예술종합학교 영재교육원 수료
한세대학교 음악학과 졸업
하트하트오케스트라 트럼펫 단원, 하트 브라스앙상블 단원,
세종병원 하트연주단 단원, 장애인인식개선강사
2022 한국학생음악교육 트럼펫 부문 최우수상
2022 서울특별시 복지상
2021 스폐셜K 입상(규니브라더스)
2018 툴뮤직 음악콩쿠르 대학부 2위
2018 예음 음악콩쿠르 트럼펫 부문 입상
2016 스페셜올림픽 우수 아티스트상(규니브라더스)
2013 MBC스페셜 위대한 탄생 재능상(규니브라더스)
2012 서울오케스트라 중등부 금관 3위
2022~2019 장애인식개선강사 활동
2022 포스코1%나눔재단 “만남이 예술이 되다” 듀오(임선균·임제균) 연주
2022 신나는 예술여행 “모두 다 꽃이야” 듀오 연주(전국 12회)
2022 CGNTV 하늘빛향기 듀오(임선균·임제균) 연주
2021 포스코1%나눔재단 “예술이 만남이 되다 2” 예술인 선정
2021 카르페디엠 “새해 복 많이 받으세요” 임선균·임제균 편
2021 이웃사랑나눔콘서트 KBS교향악단 연주/서초교향악단 협연
2021 동작복지나눔축제 축하공연/국제뮤직스페셜뮤직&아트페스티벌 솔로 연주
2021 겉돌지만 박식한 이야기 유투버 활동/KBS 편스토랑 오윤아 편 듀오 출연
2020~2014 서울 튜티앙상블 휴 콘서트 시리즈 다수 출연
2020 대한민국장애인문화예술대상 시상식 축하 연주/2019 헌혈 톡톡 콘서트 듀오(임선균·
임제균) 연주/제1회 오티즘엑스포 듀오 연주/2019 아부다비페스티벌 솔로 및 듀오(임선
균·임제균) 연주/신한 음악상 수상자와 함께하는 위드 콘서트/2018 임선균·임제균 음
악 콘서트/위드 콘서트/2017 스페셜올림픽 대한민국선수단 출정식 연주 외 다수
2016 한국장학재단주최 독일 현지 연주/2015 세계장애인의날 UN 본부 초청연주/2014 튜티
챔버오케스트라 협연/2013 대한민국 사회공헌대상 축하 연주
품목정보
- 발행일
- 2023년 11월 01일
- 쪽수, 무게, 크기
- 119쪽 | 150*220*20mm
- ISBN13
- 9788985863964
출판사 리뷰
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작가의 말
걸어가는 아들들 뒷모습을 물끄러미 바라본다. 굳이 저곳을 향해 가자고도 안 하고, 가다가 대화도 나누고, 다시 자신이 원하는 방향으로 향해도 ‘넌 참 이상하다!’ 하지 않는 둘 사이, 엄마 아빠에게 돌아오는 속도는 달라도 도착했으니 되었다. ‘너는 왜 그러냐!’ 서로 탓하지 않으니 되었다. 아이 둘 다 자폐성장애인이라고 뭐라 하지만 엄마는 형제이자 친구인 둘이여서 다행이다. 나의 사랑하는 규니(쌍둥이 애칭)! _「여는 글」 중에서 누구 시리즈를 시작하며… 우리는 낯선 사람을 보면 ‘누구일까?’ 하는 궁금증을 갖는다. 그 사람에 대해 알아 가면서 감동이 생긴다면 ‘아, 그렇구나!’ 하는 감탄을 하게 된다. 이렇게 궁금증이 감탄으로 변하게 하는 이야기를 담은 작은 인문학 도서 〈누구?!시리즈〉를 기획하게 되었다. 인문학이란 사람의 이야기를 기본으로 하는데 그 삶에서 장애는 비장애인들이 경험하지 못한 특별한 이야기여서 사람들에게 감동을 준다. 그 감동은 자신의 삶을 뒤돌아보는 계기를 마련해 주기에 장애인 이야기 즉 장애인 인문학은 그 의미가 더 크다. 특히 장애인 예술은 장애 예술인의 삶 속에서 녹아나온 창작이라서 장애 예술인 이야기를 책으로 만드는 〈누구?!시리즈〉는 꼭 필요한 작업이다. 이 책은 장애 예술인의 활동을 알리는 소중한 자료가 될 것이기에 〈누구?!시리즈 100권〉이라는 목표를 세웠다. 의문과 감탄을 동시에 나타내는 기호 인테러뱅(interrobang)이 〈누구?!시리즈〉를 통해 새로운 감성으로 확산될 것으로 믿는다. _방귀희(사/한국장애예술인협회 회장) |
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