너무 대수롭지 않게 생각했을까. 대구에서 출발한 구급차보다 늦게 병원에 도착한 나는 이모가 쏟아붓는 타박을 들으며 서둘러 응급실로 들어섰다. 차갑게 소란한 공기, 유예된 불안이 엄습했다. 엄마가 있으리라 예상되는 곳은 누가 알려 주지 않아도 빨려들 듯 눈에 들어와서 잰 걸음으로 그곳을 향했다. 넋이 나간 듯 눈빛이 불안하게 흔들리는 아빠, 굳은 얼굴로 팔을 감싸 쥔 채 엄마를 내려다보는 이모부. 익숙한 사람들의 전혀 익숙하지 않은 모습 사이로 엄마가 누워 있었다.
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무엇도 엄마를 우선할 수는 없었다. 이 모든 것을 내려놓고 엄마 곁에 있기로 한 결심은 잘한 결정이었다. 이제는 엄마에게 모든 에너지를 집중해 무엇을 어떻게 할지 고민하기로 했다.
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병실 사람들도 깜짝 놀라며 즐거워했고, 전혀 기대하지 못한 아들을 만난 엄마는 반가워서 눈물을 흘렸다. 이벤트는 대성공이었다. 한껏 흥이 오른 병실 사람들은 아침 식판을 정리해 놓고 한바탕 파티를 벌였다. 창가 쪽 이모님이 빨간 국자를 들고 선창하자 병실 환자들이 돌아가며 노래를 불렀다. 일어나 춤을 추는 사람도 있었다. 엄마도 질세라 일어서서 엉덩이를 흔들흔들, 팔을 좌우로 흔들흔들. 나는 그런 엄마가 균형을 잃지 않도록 곁에서 부축한 채 흔들흔들.
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삶의 특별한 장면마다 묵묵히 믿고 기다리면서 나 스스로 성찰할 기회를 준 엄마. 숨고 싶은 입시 결과 앞에서 아무렇지 않은 척하느라 애쓰는 나를 당당하게 고개 들게 해준 엄마. 그런 엄마가 길에서 자꾸만 고개를 숙였다. 마비된 몸, 조금 일그러진 눈과 입, 자꾸만 더듬는 말. 그런 엄마가 이제는 전혀 부끄럽지 않은 내가 됐는데, 휠체어에 앉은 엄마는 인생에서 단 한 번도 상상한 적 없는 모습으로 다시 마주한 세상에서 자기 자신을 부끄러워했다.
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해야만 하는 일들을 해내고 돌아온 지친 밤이면, 나만의 작은 공간으로 숨어들 듯 들어가 재빨리 문을 닫았다. 쉴 틈 없이 주어지는 엄마의 행복이라는 과제, 실패한 인생이라는 끝없는 자기 의심과 자책이 화살처럼 어지러이 날아들다가, 두터운 현관문을 닫고 들어서는 순간 과녁 잃은 화살들은 힘없이 떨어졌다.
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나만이 목격한 사흘 동안 이어진 두통은 전조 증상이었다. 나는 전조 증상을 전혀 알아채지 못했다. 기껏해야 걱정스러운 눈빛으로 형편없는 죽이나 끓여 준 딸이었다. 엄마의 인생이, 우리 가족의 운명이 낭떠러지를 향해 빠르게 내달리던 시점, 어쩌면 미래의 내가 손에 땀을 쥐고 간절하게 알아차리라고 응원하게 된 며칠, 나는 끝끝내 곤두박질하는 열차를 멈춰 세우지 못했다.
--- p.160

가족 돌봄자가 쌓은 축적된 경험은 충분히 가치 있다. 그런 경험은 전문가의 입지를 축소시키거나 침해하지 않는다. 돌봄에서는 돌봄 받는 사람의 개별성에 기반한 안전과 편의가 가장 중요하다. 돌봄 전문가와 의료진이 지닌 전문성에 가족 돌봄자의 경험이 더해질 때 비로소 돌봄의 개별성은 충족된다. 충족된 개별성 덕분에 돌봄 받는 사람은 편안하고 안전해지며, 보호자는 ‘믿고 맡길 수 있다’는 감각을 얻는다. 우리가 바라 마지않는 돌봄의 질적 향상이 비로소 시작된다.
--- p.210

자발적으로 선택한 돌봄, 더없이 가치 있고 아름다운 그 일은 왜 그토록 나를 고립시킨 걸까 하는 물음이 여전히 내 안에 가득하다. 흔들리고 넘어지면서 기어코 나아가려 한 나를 통해 이런 고군분투가 온전히 개인의 몫이어야만 하는지, 우리 사회가 돌봄자의 고통에 이토록 무감해도 되는지 질문을 던지고 싶다.